carcinome vésiculaire à cellules oncocytaires infiltrant

Kat
Membre bienfaiteur

Voilà le nom précis de mes cancers : en effet, j'avais deux jolis nodules cancéreux de 2.8 et 3.2 de diamètre.
Il s'agit semble-t-il d'un cancer rare qui semble beaucoup intéresser : un avantage certain!
J'ai attendu les résultats longtemps : un mois oralement, encore une semaine et demie pour des explications plus précises par l'endocrino et encore près de 3 semaines pour l'avoir entre les mains, ouf ! Il faut dire que mon cas leur a donné du mal ils ont dû envoyer des lames à un autre CHU pour être certains de leur interprétation qui devait donc être très délicate. Ils cherchent d'ailleurs à avoir des lames de ma soeur pour être sûrs qu'on ne soit pas passé il y a 4 ans sur un cancer similaire pour elle.

Cela n'a pas été tous les jours facile surtout quand j'ai compris que c'était pas un papillaire et sans doute beaucoup moins facile à traiter par l'iode radioactif si par malheur il y avait des métastases.
Maintenant, je vais bien dans ma tête
1) comme Béate me l'a suggéré et merci encore, je n'ai plus de cancer puisque le chirurgien me l'a enlevé !
2) il a une bonne classification T2 N0 M0 puisqu'a priori malgré la taille et malgré qu'il n'y ait pas eu de vérification des ganglions à droite, l'équipe penche pour qu'il n'y ait pas de métastases : il était encore encapsulé même s'il frôlait ladite capsule
Donc, je regarde du bon côté : on m'a opérée à temps, je dois juste trouver comment me recentrer sur moi-même et éviter de me laisser trop stresser. J'ai comme l'impression que cela pourrait faire partie des causes dans mon cas !
Je suis bien suivie, me semble-t-il, et mon endocrino comme mon médecin traitant m'ont laissé leurs numéros de portable me proposant de les appeler lorsque je le désirais. Bien sûr, je ne le fais pas ou rarement et à bon escient mais c'est très efficace pour la tête !

Ceci étant, je cherche à glaner tous renseignements sur ce type de cancer. je ne suis pas du genre à dramatiser et j'ai besoin de savoir précisément contre quoi je me bats. Les médecins ont de la peine à comprendre cela derrière chaque question posée, souvent assez naîve, ils entendent une angoisse qui certes existe mais aussi une dramatisation excessive. Ils ont donc tendance à éluder ou gommer, ce qui peut être pire.
Dans mon cas également, je comprends qu'ils ne savent pas grand chose. Est-ce que les risques de récidive sont plus élevés ?
Comment peuvent-ils se déclarer ?
Puis-je avoir une synthi blanche (je sais que c'est pas encore le cas !) et une mauvaise analyse du marqueur à cause de ces cellules peu différenciées ?
Est-ce que je peux être sûre qu'on ne passera pas à côté ?
Si c'était le cas est-ce qu'il y a des moyens de soigner même si l'iode radioactif prend mal ?
etc, etc...
Voilà je me pose toutes ces questions et bien d'autres selon les moments mais vraiment parce que j'ai besoin de savoir, d'être bien informée et pas du tout de manière obsessionnelle ni négative.

Je mes suis bien remise de l'opération. Ma cicatrice, d'abord assez vilaine a pris très belle tournure avec massage et mésothérapie.
Je supporte beaucoup mieux que je ne le craignais le manque d'hormones si ce n'est une mine vraiment affreuse bientôt je vais faire peur !

Au sortir de ma cure (à Nice), j'ai décidée d'aller à Paris puis à Genève me reposer et faire un break avec mes hommes (mari et garçon de neuf ans) assez prenants (c'est un euphémisme) et avec le travail, je suis intendante donc très demandée et logée dans le lycée avec vue sur les dégats ! Je prends le train en 1ère classe solo en sortant de l'hôpital et je me promènerais pour ne contaminer personne. Comme ça je n'angoisse personne avec mes précautions de radioactive ! à Paris je vais chez une copine qui a un grand appart avec 2 salle de bains !

Je sais que c'est très variable mais à votre avis combien de temps il est raisonnable de se mettre en convalescence pour se requinquer durablement et trouver un bon équilibre hormonal ? Combien de temps pour recommencer à faire du sport :pour moi de la course à pied (2 fois une heure et demi par semaine en terrain montagneux)

Autre question, est-ce qu'on fait bien la synti de contrôle en sortant ?, c'est ce que j'ai compris. J'ai parlé de mon projet avec les différents médecins qui n'ont pas tiqué mais j'ai toujours un peu peur de subir quelque entrave à mes projets dans ce monde médical qui reste malgré tout opaque et très directif.

Voilà je voulais donner de mes nouvelles et vous remercier encore pour votre aide à tous constante et précieuse.

Kat

Beate
Présidente

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Coucou Kat !

Eh bien, apparemment ton carcinome ressemble énormement à un de mes 3 carcinomes (le plus gros) : "carcinome vésiculaire à différenciation oncocytaire" ! Celui-là faisait 2 cm, les 2 autres (carcinomes papillaires) faisaient moins d'un centimètre et étaient donc des microcarcinomes.

La différenciation entre l'adénome et le carcinome vésiculaire n'est pas toujours facile à faire, c'est pour ça qu'ils ont préferé regarder ça de très près. Et c'est vrai qu'on n'est pas toujours sûr que les cellules restantes (s'il y en a - mais on peut être pratiquement sûr que tout a été enlevé à l'opération !) absorbent bien l'iode. MAIS, comme me l'a expliqué mon médecin nucléaire lors de ma cure d'iode (où je suis arrivée tout aussi angoissée que toi maintenant, en 2000 !), du moment que toutes les cellules encore présentes dans la loge thyroïdienne absorbent bien l'iode radioactif et se mettent à "rayonner", cela détruira en même temps, par "voisinage", les cellules vésiculaires/oncocytaires encore présentes, même dans le cas où elles n'absorbent pas l'iode elles-mêmes !

Pour moi, cela semble avoir très bien marché - après une cure d'iode et 2 scintigraphies corps entiers (à la première, il me restait un peu de résidus thyroïdiens), je n'ai absolument plus RIEN, scinti blanche, TG indétectable, et je vais parfaitement bien depuis 5 ans !

C'est vrai que QUAND il envoie des cellules ailleurs (mais tu as très vraisemblablement été opérée bien avant !), le cancer vésiculaire ne passe pas par les lymphes, et ne se fait donc pas arrêter par les ganglions comme le papillaire, mais par le sang, et peut donc plus vite arriver dans les poumons ou les os - mais la plupart du temps, on opère avant qu'il n'ait eu le temps de le faire ! Et même si - d'une part, il reste souvent differencié et peut donc être détruit par l'iode radioactif, et si jamais il n'est plus différencié, il existe d'autres méthodes (traitement de redifférenciation etc). Et la Thyroglobuline reste un marqueur très fiable !

Tu peux me croire, j'avais tout autant la trouille que toi maintenant, quand j'ai commencé à faire des recherches sur Internet et que j'ai constaté que j'avais un cancer "rare" - mais les médecins ont su me rassurer, et les résultats leur ont donné raison, je me considère comme parfaitement guérie (mais bien sûr, j'aurai de la surveillance à vie) !

Bon courage pour ta cure, à bientôt !

Beate

Kat
Membre bienfaiteur

Merci beaucoup Béate pour ta réponse qui comme d'habitude a pour premier effet de rassurer et c'est le plus important.
C'est vrai que je ne peux m'empêcher de me faire du souci je suis soutien de famille mon mari n'a plus travaillé depuis 16 ans et nous avons un petit garçon de 9 ans ! Ceci étant je suis pleine d'entrain et confiante, je dois dire que sans ton expérience positive je brillerai moins, c'est difficile d'être "rares" et l'idée qu'il y a toujours une possibilité même infime que des cellules cancéreuses se "baladent" dans le sang et que cette infime risque nécessite une surveillance à vie n'est pas agréable à accepter, mais bon, c'est la vie... et grâce à la vie il y a aussi tellement de bonnes choses ...
Donc merci pour ton encouragement et gros bisous

Kat