Ganglions à la scintigraphie post-cure

Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | 

Bonjour Beate, à toutes et à tous

Je suis donc allé faire la cure (lundi et mardi), en commençant dès mon arrivée par une échographie où ils ont vu 3 petits ganglions touchés... qui auraient pu disparaître grâce à l'iode.

L'isolement par lui même a été pour moi dur à supporter du fait de l'absence totale de contact, personne... un petit coucou des infirmières le premier jour, et absolument personne le deuxième jour.

L'iode 131 ne m'a pas causé de désagréments, le seul étant un désagrément psychologique du fait de la plus grande solitude...

Ensuite, vendredi, je suis allé faire la scintigraphie et ils ont vu que les 3 petits ganglions touchés étaient toujours présents. Le taux de thyroglobuline était aussi un peu élevé...

Ils m'ont dit suite à cela, que je devrais surement faire un scanner cervical et thoracique ainsi qu'une ponction dans 3 mois, et qu'éventuellement je serais amené à me refaire opérer pour enlever ces ganglions, qui pour l'instant sont trop petits.

Tout cela n'est pas fait pour me rassurer, étant de nature très anxieuse.

Je me posent énormément de questions...
- est-il fréquent qu'après une opération, ils se rendent compte, juste avant de faire l'iode, qu'il reste des ganglions touchés ?
- est-il fréquent que certains petits ganglions touchés ne disparaissent pas après l'iode ?
- est-il fréquent de se faire réopérer après la cure d'iode ?
- pourquoi veulent-ils que je fasse un scanner thoracique et cervical dans 3 mois ?
- pourquoi veulent-il me faire une ponction dans 3 mois ?
- quels sont les risques dans mon cas de figure ?

merci d'avance de ta réponse Béate, et merci à toutes celles tous ceux qui, par leurs témoignages, pourront me renseigner...

Vévé

Bonjour vévé, as-tu lu la réponse de jeanne B lors de ton précédent message? Elle était dans la même situation que toi............histoire de te rassurer.
Bisous et bon courage,
florence

Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | 

Coucou Florence

merci pour ton petit mot, en effet j'ai lu le message de Jeanne B, mais tu sais, étant très inquiète, avoir des réponses de plusieurs personnes ou des témoignages me rassurerait davantage, j'ai beaucoup de mal à accepter et surtout à positiver... dur dur !!!

bisous

vévé

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Vévé,

si on a pu voir ces petits ganglions, c'est qu'ils ont absorbé l'iode. C'est une très bonne chose, cela montre qu'ils sont bien différenciés - et très vraisemblablement, à cause de l'iode radioactif absorbé, ils sont actuellement déjà en train d'être détruits ! A la scintigraphie post-cure, c'était beaucoup trop tôt pour voir l'effet de la cure, elle permettait juste de voir où l'iode était allé se fixer - mais avec un peu de chance, lors du contrôle dans quelques mois, on ne verra plus RIEN !

Et ce qui est bien, c'est qu'on n'ait vu QUE ces ganglions, rien ailleurs : ils ont donc correctement rempli leur fonction de "barrière" et ont arrêté les cellules cancéreuses qui commençaient à se balader, avant ton opération, empêchant toute métastase ailleurs.

Donc, il faudra maintenant attendre la scinti de contrôle ! Dans la majorité des cas, la cure d'iode permet de détruire ces petits ganglions, on ne les verra donc plus à la scinti et la TG aura baissé, dans ce cas aucune inquiétude ! Les autres examens sont juste une sécurité supplémentaire (mais si les ganglions ne sont plus visibles ni à la scinti ni à l'écho, on ne voudra certainement pas les ponctionner).

Par contre, si on continue à voir les ganglions et que la TG reste un peu trop haute (mais j'espère que cela ne sera pas le cas, l'iode est habituellement très efficace !), il faudra reflêchir à la meilleure manière de t'en débarrasser, et ce sera vraisemblablement l'opération (curage ganglionnaire). Mais j'espère que tu n'en auras pas besoin !

Donc, pour l'instant, recupère de ta défreination et essaie de ne pas trop t'inquiéter - le plus important, c'est que ces ganglions soient bien différenciés, puis qu'il n'y ait rien ailleurs, on en viendra donc forcément à bout, et avec un peu de chance, dans quelques mois tu ne les auras déjà plus !

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | 

Coucou Beate

Merci pour ta réponse. Je me pose des questions qui m'angoissent...

ce qui me fait peur, est que lorsqu'ils me feront le scanner (prévu dans 3 mois) ils détectent des métastases qui ne se seraient pas vues sur la scinti du fait qu'elles n'aient pas fixé l'iode... penses tu que cela puisse être possible ? et si oui, quels sont les moyens médicaux pour y remédier ? je suis très inquiète sur ce qu'il peut se passer...

gros bisous

vévé

Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | 

recoucou Beate

je suis désolée te t'interpeller ainsi, mais avoir ton avis sur mon dernier message me ferait du bien... je suis très inquiète et suis un peu perdue... n'ayant pas de réponses à mes interrogations, le corps médical fait surement très bien son travail, mais pour la psychologie et l'écoute... on peut toujours attendre...

Merci pour ton forum ainsi que pour tes réponses qui sont essentielles et qui comblent ce que les médecins ne prennent pas le temps de faire. On se sent moins seule...

J'espère avoir le plaisir de te lire.

Merci beaucoup

bisous

vévé

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Vévé,

c'est normal de t'inquiéter (ce n'est quand-même pas rien d'avoir eu un cancer) ! Mais rassure-toi, je pense que lors de ton prochain contrôle, on te dira que tu n'as plus RIEN !

Si les trois petits ganglions ont bien fixé l'iode à la cure (et ils l'ont fait, puisqu'on les voyait bien à la scintigraphie post-cure), c'est qu'ils sont bien différenciés, et actuellement, ils sont déjà en train d'être détruits par l'inflammation que la radioactivité absorbée à provoquée ! Cela met plusieurs semaines - et donc, au prochain contrôle, il y a de bonnes chances pour qu'on ne voie plus RIEN !

Quant au risque d'avoir d'autres métastases quelque part : je pense que le risque que tu aies des métastases qui ne fixent PAS l'iode est très très faible (car si ton cancer était bien différencié, les éventuelles métastases le seraient aussi, d'ailleurs les 3 petits ganglions le sont).

SI tu avais des métastases, peu importe qu'elles fixent l'iode ou pas, cela se verrait à l'augmentation de la thyroglobuline. Je ne sais pas à combien elle était lors de ta cure d'iode ? Lors de la première cure d'iode, il est normal d'avoir encore un peu de thyroglobuline, car on a encore quelques cellules thyroïdiennes (d'autant plus que toi, tu avais en plus ces trois petits ganglions) - mais ensuite, quand les dernières cellules ont été détruites, elle devra baisser.

Donc, il faudra maintenant tranquillement attendre ton prochain contrôle - si ta TG est basse et qu'on ne voit plus rien à la scinti (et c'est très vraisemblable !), tu pourras être tout à fait tranquille !

Et dans le cas (peu probable) ou il y aurait toujours ces ganglions, on pourrait soit refaire une cure d'iode dans la foulée, soit prévoir une opération pour les enlever. Et on regardera aussi la thyroglobuline - si jamais elle reste élevée ou augmente, et qu'on soupçonne des métastases ailleurs, il existe d'autres examens pour les localiser (notamment le TEP-Scan), et différentes méthodes pour en venir à bout (traitement de redifférenciation etc.) Mais tu n'en es pas là, et ce ne sera certainement pas nécessaire !

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | 

Merci Béate,

Encore une question car le médecin nucléaire est persuadé que je devrai subir une autre opération, c'est dont qu'il a vu sur la scinti et sur le taux de tyroglobuline que ce n'était pas pas différencié car sinon il aurait plutot parlé d'une autre cure ?
Que ce passe t-il si on n'arrive pas à les redifférencier. Les médecins m'ont dit de ne pas m'inquiéter que mon avenir n'était pas en danger mais j'ai de gros doutes?

Merci.

Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 120  | Cancer - carcinome p...  | Paris  |   | 60+

Salut Vévé,

pour moi aussi on a préféré une nouvelle opération plutôt que des cures d'iode, mais je ne crois pas du tout que c'était parce que les cellules auraient été non-différenciées.

En tout cas mes ganglions était très sensibles au traitement de freinage : car ils étaient deux fois plus gros lors de mes 2 défreinations (Cure d'iode et scinti, 6 mois plus tard) que sous levo.

Mais, la cure d'iode n'avait pas suffit à les faire fondre, et, vu qu'ils étaitent facilement accessibles, l'opération m'a permis de m'en débarrasser pour de bon.

Je comprend ton angoisse, moi aussi parfois je gamberge sur les cellules non différenciées, mais je ne crois pas sincèrement que tu soies dans ce cas-là. Tu verras, la deuxième opération sera bien plus facile que la première, pas de soucis de nerf récurrent ou de parathyroïde à ne pas abimer, puis 6 semaines à attendre pour refaire un dosage de la thyroglobuline et tu pourras enfin te sentir un peu guérie.

Ne te laisse pas envahir par le pessimisme, tiens bon

Jeanne