carcinome oncocytaire

Kat
Membre bienfaiteur

Opérée le 11 mars, je savais que j'avais un nodule "mauvais" sans plus de détails. Après m'avoir promis des résultats d'anapath au bout d'une dizaine de jours, les résultats sont arrivés après plus de 3 semainesd'une attente difficile. En effet, les cellules étaient très difficiles à identifier, ils ont dû faire venir des immunomarqueurs particuliers et ont préféré envoyer une lame à un confrère pour confirmation du diagnostic.
Je n'avais pas un mais deux nodules cancéreux et il s'agit dans les deux cas d'un carcinome oncocytaire polymorphe. Comme pendant l'opération ils n'ont vu qu'un nodule suspect, je n'ai eu une vérification du ganglion que de ce côté et c'était bon. Je suis très contrariée qu'il n'y ait pas eu de vérification de l'autre côté, c'est une des rares choses qui me rassure !

J'avais tant bien que mal accepté ce cancer mais maintenant je suis très très angoissée d'avoir ce cancer plus rare. J'ai lu que Béate en avait aussi deux ce qui me rassure un peu mais je sais que les miens étaient assez gros j'ai cru entendre 28mm et pas un mot sur l'encapsulage (?).
On ne m'a pas donné le compte rendu de l'anapath est-ce normal, puis-je le réclamer ? Tout ça est très récent, je crois même que mon endocrino n'a pas encore le résultat non plus, elle a eu les renseignements en direct par le médecin anapath qu'elle a rencontré à l'hôpital.
Mon endocrino m'a appelée c'est elle qui m'a réexpliqué et donné le nom, le chirurgien avait été un peu rapide mercredi. Je n'ai pas bien compris ce qu'il m'a dit car il me semblait que c'était le contraire de ce que je lis : il m'a expliqué que les cellules étaient extrêmement peu différenciées ce qui expliquait la difficulté du diagnostic mais que c'était bon signe ! quand c'était avancé ça sautait aux yeux. Enfin, vous vous doutez bien que ce n'est pas tout à fait cela qu'il m'a dit mais c'est ce que j'ai compris ! Il m'a dit trois fois de ne pas trop me faire de souci, tout en me trouvant très calme !!!
Le comité s'est déjà réuni et je vais avoir une cure d'iode mais en lisant les messages de Beate je vois que ce cancer réagit peu à l'iode, que puis-je faire pour aider ? Je suis sous Cynomel depuis l'opération, j'ai demandé à faire la cure mi-mai ce qui devrait pouvoir se faire.
Voilà, je suis un peu triste, j'ai tendance à tout voir en noir alors que jusqu'à maintenant je tenais bien le choc.
A bientôt

Kat

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50502  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Kat,

et bienvenue !

Pour l'anapath, le mieux serait de demander à ton médecin de famille de se le faire envoyer, puis de t'en faire une copie, c'est ainsi que j'ai fait !

C'est vrai qu'avec les cellules oncocytaires, on ne sait jamais si elles vont bien fixer l'iode. Mais d'une part, si le carcinome était bien délimité (le mien aussi faisait plus de 2 cm), tu n'en as déjà PLUS, et d'autre part, même s'il en reste quelques-unes dans la région du cou, et qu'elles ne fixent pas l'iode, elles seraient détruites par le rayonnement de toutes les cellules thyroïdiennes "normales" (et différenciées) environnantes, qui, elles, se sont gorgées d'iode !

C'est ainsi que mon médecin nucléaire me l'a expliqué, lorsque je lui ai posé exactement la même question lors de ma cure d'iode, il y a 5 ans - et apparemment, cela a bien marché, puisque je suis "en rémission complète" (scinti blanche, TG indétectable), et je me considère comme totalement guérie depuis le début !

Et c'est vrai que, s'il a été si difficile que ça de s'apercevoir que les cellules n'étaient pas parfaitement normales, elles n'étaient certainement pas bien méchantes, tout juste légèrement différentes.

Donc, ne t'angoisse pas trop, passe vite cette "formalité" qu'est la cure d'iode, puis la vie continuera comme avant (moi, je la trouve même plus belle, depuis que j'ai vu ce que cela faisait d'être malade ...) !

Gros bisou !

Beate

Kat
Membre bienfaiteur

Merci Beate pour ta réponse,

Tu m'as déjà bien aidé auparavant pour le choix de l'équipe et la nouvelle du cancer... Quand j'ai un grand coup de blues ou des questions que je n'arrive à formuler à personne, je suis bien heureuse de trouver le réconfort de ce forum ! Je n'arrive pas encore à aider ceux qui flippent ça viendra, j'espère...
Donc, je te remercie pour ton conseil pour les comptes rendus, je vais appeler mon médecin lundi.
J'ai vraiment un mauvais passage, je dors très mal, j'ai tout le temps la gorge serrée, je suis à Paris chez ma meilleure amie avec mon fils de 9 ans, je devrais en profiter mais j'ai bien du mal à faire bonne figure, c'est pourtant pas mon genre !
Ce que j'ai pu lire à propos de ce cancer qui, si je comprends bien est celui qu'on appelle aussi à cellules de Hurttle, ne m'encourage pas du tout, si j'ai bien compris il s'agit d'un vésiculaire (folliculaire ?) et d'une mauvaise forme de cette catégorie, donc de la plus mauvaise forme des cancers dits "bénins" quand je lis des statistiques des taux de survie, je ne peux m'empêcher de flipper, quand je lis qu'il peut exister des métastases viscérales, aussi, etc... Est-ce que quand on j'aurai fait la scinti je saurais tout cela ?
Heureusement que tu es là pour témoigner et que tu es guérie, j'en suis très heureuse pour toi et ça me redonne du courage. Quand tu dis que tu t'es toujours considérée comme guérie, c'est à dire depuis l'opération ? je me suis déjà dit que je devrais voir les choses comme ça, on m'a enlevé ce cancer donc je suis guérie.
Merci pour tes encouragements, j'espère avoir l'occasion de te rencontrer un jour (j'ai suivi la rencontre à Paris avec beaucoup d'intérêt).
Gros bisous

Kat