THYROIDITE HASCHIMOTO

BONSOIR BILOU, NON MALHEUREUSEMENT JE N'AI PAS RECU TON MESSAGE EN PRIVE. PEUX-TU S'IL TE PLAIT ME L'ENVOYER EN PUBLIC. IL EST VRAI QUE J'ETAIS ETONNEE DE NE PAS AVOIR DE REPONSE AUX QUESTIONS QUE JE T'AVAIS POSEES. MAIS JE N'AI PAS VOULU REITERER MA DEMANDE CAR J'AVAIS SUPPOSE QUE TU NE SOUHAITE PAS M'EN PARLER. A PRIORI C'EST L'INVERSE ET JE TE REMERCIE POUR TA CONFIANCE A MON EGARD. CE FORUM PEUT PERMETTRE DE TISSER DES LIENS AMICAUX AVEC DES PERSONNES ET POUR MOI ET POUR D'AUTRES JE PENSE.... C'EST TRES IMPORTANT CELA NOUS PERMET D'ETRE SOUTENUE ET COMPRISE. J'ATTENDS TON MESSAGE,MERCI. A BIENTOT AMBRE

BILOU  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 21.12.04 |  Messages: 116  | Basedow -thyroidecto...  | MOSELLE  |   | 60+

Ambre,
as-tu bien regardé dans ta boite de messages privés? Elle se situe en fin de deuxième ligne des possibilités que nous avons dans le forum, juste en dessous de "déconnexion(Ambre) et à côté de Profil-Home? Parce que a priori il est bien parti.

BILOU, EFFECTIVEMENT J'AI TROUVE TON MESSAGE PRIVE J'AVAIS FAIT UNE MAUVAISE MANIPULATION. JE TE REMERCIE POUR TA CONFIANCE ET JE COMPATIE FORTEMENT A CE QUE TU AS PU ENDURER. DIS-MOI POURQUOI DOI-TU SUBIR UNE ABLATION DE TA GLANDE TYROIDE ? LE LEVOTYROX N'EST PLUS SUFFISANT? ET POURQUOI AS-TU HATE DE TE FAIRE OPERER? C'EST PEUT-ETRE PARCE QUE TU SOUFFRES TROP SUR UN PLAN PHYSIOLOGIQUE ET PSYCHOLOGIQUE ? EN TOUT CAS JE TE SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE... TU SAIS MOI AUSSI J'AI VECU DES MOMENTS TRES DOULOUREUX MA SANTE A ETE MISE A RUDE EPREUVES SURTOUT A PARTIR DE JUIN 2OO4. TU ME DEMANDAIS MON AGE ; SACHE QUE J'AI EU 42 ANS EN JANVIER 2005 ET TOI QUEL AGE AS-TU? TU AS DES ENFANTS? MERCI POUR TES REPONSES A BIENTOT BISOUS AMBRE

doudoune58  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 14.01.05 |  Messages: 744  | Thyroidite hashimoto...  | Pignans région PACA  |   | 60+

bonsoir Ambre je suis une vieille malade de la thyroide d'hashimoto depuis 1989
d'abord un point je trouve dommage des prises de becs entre malades alors que dans la souffrance et la maladie un peu de douceur et de gentillesse sont les mots clés de la solidarité ...certes l'irritabilité fait partie des 11 champs d'actions de la thyroide !
par contre et là je veux te rassurer prise à temps et bien soigner la thyroidite d'hashimoto se gére pas trop mal !
d'abord je te parlerais des 11 champs d'actions de la thyroide 1) l'irritabilité 2) le poids 3) le transit 4 ) les cheveux la peau 5) les yeux les dents 6) les muscles 7)le coeur 8) la régulation de la température 9 ) les régles 10) le cerveau (difficultés de concentration de mémorisation)11) la fatigue pourquoi? Tant de déréglements tout simplements parce que cette glande thyroide a 1 rôle moteur vers l'hypophyse et l'hypothalamus .... normalement le lévothyrox doit réguler la t3 t4 et tsh et parfois elle s'occupe des TPO _(ANTICORPS) car là c'est d'une simplicité enfantine + tu as des anticorps plus tu es fatiguée c'est logique je pense que tu comprends que moins tu auras mieux tu te porteras alors il y a des solutions
1) adapter 1 hygiéne de vie trés stricts
2)consommer des aliments antioxydants
3) pratiquer une activité physique environ 45 minutes à 1h par jour si tu n'as pas l'âme sportive commence par 5 minutes et augmente petit à petit
4) trouver un excellent phytothérapeute qui peut t'aider avec des plantes .
5) aimer la vie et garder le moral!
voilà si je peux t'aider je le ferai bien volontier gros bisous bon courage et j'espére que mon message t'aidera à comprendre et à mieux vivre ta maladie .Doudoune58

gwennili  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 01.03.05 |  Messages: 4  | Hashimoto  | bretagne  | 

je suis étonnée de voir la façon dont tu parles de ta maladie, Ambre
J'ai une thyroidite de Hashimoto depuis 4 ans, elle a été difficile à controler car même sous levothyrox, je continuais au départ à faire des poussées de thyroidite avec hyperthyroidie, suivie de longues périodes d'hypothyroidie, le temps que ma thyroide récupère. Le traitement agissant assez lentement, on n'a pu augmenter les doses que très progressivement car il peut être nuisible d'être en hyperthyroidie à cause d'une trop forte dose de levothyrox.Mais après plusieurs mois,1 an en fait, on est arrivé à la bonne dose (150 pour moi).
Depuis j'ai eu d'autres soucis de santé bien plus graves(coucou Caro, c'est grace à toi que je suis là ) , mais même alors, ma thyroide ne m'a pas posé problème, elle a tout bien encaissé!!
Ce qui a été le plus dur pour moi, c'est les périodes où j'étais en hypothyroidie, à cause de la prise de poids, mais surtout car j'étais alors fortement déprimée, me sentait diminuée dans mon travail, fatiguée à tout bout de champ.Si tu vois tout en noir, c'est peut etre que ton traitement n'est pas encore adapté?
Toutes les thyroidites sont différentes parce que tous les malades sont différents, mais tu risques de démoraliser ceux qui découvrent cette maladie pour eux ou pour un proche alors que nombre d'entres nous vivent très bien avec cette maladie, qui somme toute bien qu'invalidante, n'est pas mortelle (en tout cas très très très très lentement)
D'où l'impression d'une d'entre nous de ne pas intéresser les médecins en la mentionnant.
Il est important que tu te trouves une "fontaine à optimiste" où aller puiser un petit verre lorsque tu te sens découragée. Peut etre pouvons nous etre cette fontaine pour toi ?

BONJOUR, J'AIMERAIS SAVOIR SI CELLES ET CEUX QUI SONT VICTIMES DE LA THYROIDITE D'HASCHIMOTO ONT PU ETRE ACCEPTE A 100% PAR LE SERVICE MEDICAL DE LEUR C.P.A.M.? EN CE QUI ME CONCERNE MON MEDECIN A ETABLI UN PROTOCOLE POUR QUE JE SOIS A 100 % ET CELUI-CI N'A PAS ABOUTI. J'AI EU UN AVIS DEFAVORABLE. ET POURTANT C'EST UNE MALADIE DE LONGUE DUREE HORS LISTE CERTES, MAIS DE LONGUE DUREE. MERCI POUR VOS REPONSES. AMBRE

C'est une maladie de longue durée certes, mais dont le coût du traitement est modique en comparaison avec les maladies reconnues à 100%
Moi, je n'en ferai pas la demande. Je ne me considère pas comme une grande malade...

Inscrit le: 05.05.04 |  Messages: 1395  | Thyroidite d'Hashimo...  | Reims  |   | 70+

Bonsoir Salusulou!
) Je suis tout à fait d'accord avec toi! Moi aussi j'ai une thyroidite d'hashimoto,diagnostiquée début 1987(T S H à192),et j'ai eu d'autres problèmes de santé dont une grossesse extra-utérine où j'ai failli mourir à l'age de 32 ans(hémorragie interne due à une trompe éclatée)...et aussi,j'ai relativisé:la vie vaut vraiment d'etre vécu et j'essaie de toujours positiver,meme dans les pires moments!
evidemment,cela n'a pas été toujours facile,mais il ne faut pas hésiter à se fai re aider et ce forum permet de mieux connaitre nos maladies de la thyroide,de nous aider,de nous soutenir dans un climat de convivialité et d'amitié.Il faut garder cet esprit!
Nicole.

Bonsoir,
un copié-collé des maladies prises à 100% ci-dessous. Certaines maladies hors liste peuvent être aussi prise à 100% mais pour des maladies (je cite)" graves de forme évolutive ou invalidante" avec traitement et thérapeutique couteuse.
Pour ma part je ne me considére pas non plus comme une grande malade( je ne dis pas que c'est toujours facile et que je suis toujours en super forme) quand je vois des personnes qui me touchent de trés prés et qui eux sans traitement auraient leurs espérances de vie trés diminuées
Bisous
florence

Il existe trois catégories d'affections de longue durée pouvant donner lieu, pour le patient qui en est atteint, à une exonération du ticket modérateur :

Les affections de la liste ALD 30
Il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement côuteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret.

Liste des ALD 30 :

- Accident vasculaire cérébral invalidant.
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques.
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
- Bilharzioze compliquée.
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves.
- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH).
- Diabète de type 1 et diabète de type 2.
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves.
- Hypertension artérielle sévère.
- Maladie coronaire.
- Insuffisance respiratoire chronique grave.
- Maladie d'Alzheimer et autres démences.
- Maladie de Parkinson.
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
- Mucoviscidose.
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
- Paraplégie.
- Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
- Affections psychiatriques de longue durée.
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
- Sclérose en plaques.
- Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
- Spondylarthrite ankylosante grave.
- Suites de transplantation d'organe ;
- Tuberculose active, lèpre.
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Source : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par le décret n° 2004-1049 du 4 octobre 2004, publié au Journal officiel du 5 octobre.




Les affections dites "hors liste"
Il s’agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple : malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition, dégénérescence maculaire).

Les polypathologies
Lorsque le patient est atteint de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois (exemple : une personne de 90 ans atteinte de cécité et ayant des séquelles d’une fracture de hanche n’ayant pas permis la reprise de la marche).