enfant basedow et iode radioactif : témoignages ?

Ma fille de 6 ans a une hyperthyroidie(basedow) décelé il y a 2 ans.
Son endocrino préconise au plus tard d'en 4 ou 5 ans un traitement à l'iode radioactif.
D'après tout les témoignages que j'ai pu lire s'est un traitement très contreignant,s'est pour cela que je recherche des témoignages de parents qui auraient eu un enfant ou un ado dans le meme cas que ma fille et qui aurai pratiqué cette cure.
Merci pour vos témoignages et conseil car comme mon endocrino nous la fait comprendre l'on voit très rarement d'enfant si jeune avec une hyperthyroidie(basedow).
Surtout que dans la famille de mon mari il ya le grand-père les tantes et oncle qui sont hypo et un cousin de 8ans1/2 à ma fille qui est aussi hyper.
D'ailleurs en avril ma fille va faire des test généthique.
Merci pour les futurs messages car la dernière fois j'en ai reçu q'un mais qui ne m'a pas apporter de réponse.

Inscrit le: 09.02.08 |  Messages: 12  | Basedow  | loire  |   | 40+

J'ai la maladie de Basedow depuis mes 20ans et celà fait 7ans que j'arrive à stabiliser ma thyroide grâce à l'acupuncture, de fait je suis à ma 4ème rechute mais n'ai pas été plus de 3 ans sous traitement. Aujourd'hui on me parle de nouveau d'ablation et je n'aime pas trop envisager celà mais j'en ai parlé avec mon médecin et il m'a expliqué que le traitement à l'iode est beaucoup plus long et surtout le fait que ce soit radioactif ne lui plait pas trop.
Pourquoi ne pas envisager l'abaltion pour ta fille, il parait que l'opération est légère et que les suites sont plutôt faciles?
Dans mon cas, je commence à y penser bien que j'espère que cette fois encore mes taux vons se stabiliser grâce à mon acupuncteur.
Je ne sais pas si mon message t'aide mais c'est tout ce que je peux te dire. Quoi qu'il en soit tu as quelques années devant toi, n'hésite pas à tenter l'acupuncture.

merci pour ce témoignage,mais mon endocrino n'ai pas trop pour l'ablation il préfère traiter à l'iode radio-actif surtout pour une enfant de cette à age là.
enfin je vous souhaite à vous aussi ,bon courage et je vous remercie encore pour votre témoignage.
salutations.

Inscrit le: 02.10.08 |  Messages: 1  | 

bonjourr re

JE te remercie pour ce message.
d'après le dernier rdv avec endocrino si il y a iode un jour se ne serai avant la fin de puberté de ma fille voir l'age adulte.
Cela me rassure.Mais nous allons revoir un magnétiseur qui avait il ,y a1 an enlevé les 2 nodules que ma fille avait.
Encore merci pour ton témoignage cela me réconforte.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenue !

Je suis en ce moment-même à un congrès d'endocrinologie, et ce matin j'ai assisté à un exposé sur la maladie de Basedow chez les enfants.

Apparemment, jusqu'à maintenant on privilégiait le traitement aux antithyroïdiens de synthèse - chez les enfants, la maladie est très rare (0,1 à 3 sur 100.000), et les rechutes plus fréquentes que chez les adultes.

Il faut faire des traitements LONGS, en moyenne 2 ans (et même plus, certaines études semblent montrer qu'on a plus de chances de guérison avec un traitement de 4 ans). Et souvent, il faut faire plusieurs traitements consécutifs (car 88% des récidives surviennent dans l'année qui suit l'arrêt du traitement).

Après le premier traitement, le taux de rémission est d'environ 28%, s'il y a récidive, le taux de rémission après le 2ème traitement est encore plus bas, environ 19%.

Les facteurs prédictifs de la rechute sont le niveau élevé de T4 libre, au diagnostic, et le taux élevé d'anticorps anti-rTSH. La réponse au traitement (le fait que l'enfant réponde bien et sorte vite de l'hyper) est également un bon facteur de pronostic.

Il est important que le traitement initial soit prolongé (2 ans ou plus) et ininterrompu (pas toujours facile avec les enfants et encore moins avec les adolescents).

Quelques récentes études semblent avoir montré que l'iode 131 donne de très bons résultats chez les enfants, quand le traitement médicamenteux ne marche pas - mais l'exposition à la radioactivité est d'autant plus importante que l'enfant est jeune, c'est pour cela qu'on préfère attendre un peu.

Et par ailleurs, même si le traitement ne fonctionne de manière "définitive" que chez pas tout à fait un tiers des enfants, ça vaut le coup d'essayer - car SI ça marche, cela évite à la fois l'iode radioactif et l'opération, et permet de recupérer une thyroïde en bon état ...

Sinon, le traitement à l'iode n'est pas si contraignant que ça, le plus pénible, ce sont les mois qui suivent et pendant lesquels on tombe progressivement en hypo, et où il faut alors chercher "le" bon dosage du Lévothyrox. Une autre solution, plus rapide et plus "définitive" (car l'iode ne marche pas toujours à 100%), c'est l'opération.

Après tous deux, il faut généralement prendre du lévothyrox "à vie", mais ce n'est pas si terrible que ça et devient vite un automatisme - donc, quand l'hyper pourrit vraiment la vie, et qu'on n'arrive pas à s'en débarrasser par les médicaments, s'en débarrasser de manière définitive est certainement le moindre mal ... mais bon, 6 ans, et tout juste 2 ans de traitement, ce n'est pas encore beaucoup, il y a peut-être encore une chance que ta fille guérisse ? Que disent les anticorps, ont-ils baissé ? Le médecin parle-t-il d'arrêter le traitement, ou préfère-t-il continuer ?

Quelques articles que j'ai trouvés sur l'iode radioactif chez les enfants, certains en anglais ("Basedow" se dit alors "Graves disease") :
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/89/9/4227
http://jcem.endojournals.org/cgi/reprint/83/11/3767
http://www.medifocushealth.com/ND00.....s-Disease-in-Children.php
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1948946

A bientôt !

Beate