Du nouveau sur le Forum de la Voix Brisée.

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Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Salut Henri,

Je viens de découvrir ton message (avec du retard, il y a beaucoup de message sur VST !), merci d'avoir créé le "forum de la voix brisée". C'est très bien de faire évoluer ton forum, j'irai y faire une tour pour voir les améliorations.
Je me suis permis de mettre l'adresse de LVB sur le "Thyro-journal" journal de l'AFMT (Association Française des malades de la Thyroide) en pensant que cela servirait aux thyroidectomisés qui ont eu soit des problèmes avec l'intubation, soit avec les récurrents...

Tu fais un sacré boulot avec ce forum, très complémentaire de celui de Beate, qui couvre beaucoup de pathologies (quelquefois très graves) avec comme dénominateur commun les problèmes avec la voix ou même plus de voix du tout...

Bonne année aux participants du forum frère tout court (et non petit frère !) "la voix brisée" ainsi qu'à toi-même.

Amitiés de Christian (qui a eu des problèmes avec sa voix pendant un an après les deux thyroidectomies, mais maintenant tout va bien, 14 ans après !!)

PS. : l'adresse du site "la Voix Brisée" http://voix-brisee.org/

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Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Salut Henri,

Tu as sans doute raison, moi aussi j'ai constaté sur mon secteur géographique des séquelles irréversibles de la voix sur des thyroidectomisés sans pour autant que ceux-ci n'attachent une importance particulière à ces séquelles, c'est comme si c'était normal (peut-être à la suite d'une explication donnée par le chirurgien ?), il est aussi vrai que les affections touchant le larynx sont majoritairement plus invalidantes que les thyroidectomies. Il n'est pas évident d'en discuter avec eux, de plus ils n'ont pas accés à Internet donc pas de possibilité de se brancher sur ton forum mais par contre ils adhèrent à l'AFMT (sans doute pour ne pas se sentir isolé), ce serait peut-être une façon de rentrer en contact avec eux, tu devrais faire passer un courrier ou/et un mail à l'AFMT afin de créer cette collaboration, avec ton forum et aussi avec l'UFMV. (Pour info, j'avais mis les coordonnées de ton forum sur le Thyro-journal qui est le journal de l'AFMT)

De plus je n'ai jamais vu dans la salle d'attente de l'hopital qui me suit et qui soigne toutes formes de cancer d'informations sur des asso d'aide aux malades, en france il y a encore beaucoup de chemin à faire dans ce domaine, souvent pour certains médecins mettre de telles infos serait pointer du doigt le point qui ne va pas, celui qui fait mal (pour ne pas dire ce qui est "mal fait" !). J'avais fait passer à mon médecin nucléaire des pubs pour le forum, celui-ci m'a dit que c'était une très bonne idée, qu'il allait voir ce site... mais il n'a jamais affiché ces pubs (pourtant discrètes), alors quoi en déduire soit il est aller voir et n'a pas été satisfait, soit ces trucs qui n'avaient pas l'aval d'autres médecins ont été rapidement jeté à la poubelle ?

Enfin pour rassurer les futur(e)s opéré(e)s du forum, les séquelles irréversibles des récurrents sont quand même très très rares chez les thyroidectomisées, et si le chirurgien ne vous en parle pas... essayez vous-même d'en parler avec lui, ne serait-ce que pour généraliser la communication sur cette information utile aux malades (moi j'ai eu la chance d'avoir un chirurgien qui m'a très bien expliqué ce risque avant l'opération !).

Amitiés et longue vie à ton forum.

Christian

Merci Christian pour cette information aux futurs nouveaux opérés. Mon chirurgien, pourtant professeur à MARSEILLE, ne m'a absolument pas parlé des séquelles (quelles qu'elles soient) de l'opération pendant la visite pré-op. Si je le revoie lors de mon entrée à la Timone le 23 février, c'est moi qui lui en parlerai !
Amicalement,
Josiane

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