Nouvelle ! Jumeaux de 7 mois, dont un avec une hypothyroïdie

Inscrit le: 17.09.07 |  Messages: 13  | Hypothyroidie congén...  | 

Bonjour!

Je suis Maman de deux bébés de 7 mois et l'un deux a été detecté hypothyroidique compensé à la maternité. Depuis il suit un traitement et à une prise de sang tout les deux mois.

Je suis ravie d'avoir trouvé ce forum car je connais aucun parent ayant vécu la même chose. J'aurais bien besoin de vos témoignages!

Merci et à bientot

hulka
Membre bienfaiteur

Bonjour C'Claire et bienvenue sur le forum,

Tu trouveras sur ce forum de nombreuses réponses à la plupart des questions que tu peux te poser et surtout tu pourras échanger avec des mamans dans la même situation que toi, mais aussi avec des personnes étant en hypo(thyroïdie) depuis leur naissance.

Je pense que Beate va t'inscrire dans le groupe parents de malade.
Tu peux déjà voir par toi même les personnes qui sont dans ce groupe ainsi que leurs messages. Tu peux aussi leur laisser un message si tu veux davantage de précision.

Bon courage à toi et pleins de poutous à tes chérubins.

A plus

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Claire !

Et bienvenue dans le forum !

Je viens de t'inscrire dans la liste "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a des parents d'enfants nés sans thyroïde, mais également quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Ce n'est jamais facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème, à peine quelques jours après la naissance ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

L'un des derniers bébés hypothyroïdiens du forum est Eyden, né en mars dernier, donc agé de 6 mois actuellement, voici le lien vers le premier message de sa maman, Nounouskka : Message

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! Si tu veux, tu pourras y ajouter un message pour parler de tes jumeaux, et même une photo !

Si j'ai bien compris, ce sont deux garçons ? Et seulement l'un d'entre eux a un problème thyroïdien ? Sa thyroïde est-elle en place, mais ne fonctionne pas suffisamment, ou manque-t-elle totalement ? Est-ce que ce sont des jumeaux monozygotes ?

Dans le forum, nous avons un autre couple, des jumelles monozygotes qui ont maintenant un peu plus de 2 ans, Orianne et Juline - Orianne n'a aucun problème, alors que Juline ne possède pas de thyroïde ! Ca prouve bien que c'est un simple "accident mécanique" pendant la formation de la thyroïde, qu'il n'y a aucune cause ni génétique, ni liée au déroulement de la grossesse, à quelque chose qu'aurait fait (ou n'aurait pas fait) la maman ... de quoi déculpabiliser ! Message

Il y a également Lena, Giulia, Juline et plusieurs autres bébés ... et dans le forum, nous avons également plusieurs jeunes femmes, nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont déjà des enfants à leur tour (SANS problème thyroïdien), et aussi quelques (rares) jeunes hommes ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 3500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton fils pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

A bientôt, et gros bisou !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Inscrit le: 17.09.07 |  Messages: 13  | Hypothyroidie congén...  | 

Bonsoir,

Merci beaucoup pour la réponse. En fait nous ne savons pas si se sont des mono ou dizy puisque deux poches, aucun traitement pour les avoir.
Il n'y a que Laurent qui a une thyroide faineante, il prend 3 gouttes de L thyroxine tout les matins.
A deux semaines les medecins lui ont fait faire une écho et une scintigraphie ce qui nous a permis de voir que sa thyroide était bien là!

Et ce qui est tres "drole" c'est que niveau motricité il est beaucoup plus débrouillard que son frere. Il est plein de vie alors que je m'étais imaginé que ce serait Thibault qui ferait les choses en premier!

Je vais aller voir les liens donné sur le post. En tout cas nous ne nous rendons plus compte qu'il a ce petit soucis! Sauf quand nous partons en WE et qu'il faut garder le médicament au frais!

Inscrit le: 17.09.07 |  Messages: 13  | Hypothyroidie congén...  | 

PS sa thyroide est bien en place et de taille normale apparement!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Claire !

Merci d'avoir mis la photo de Laurent et Thibault dans "les bébés du forum", ils sont vraiment "trognons" ! Mais ça ne doit pas être de tout repos, surtout maintenant qu'ils commencent à crapahuter partout ... déjà avec un, on n'arrête pas de courir derrière, alors avec deux qui peuvent partir dans 2 directions différentes ...

Si la thyroïde de Laurent est bien en place, il y a peut-être des chances pour que son hypothyroïdie ne soit que "transitoire" ? Ce n'est pas comme s'il n'en avait pas, dans ce cas le traitement serait obligatoirement "à vie", mais dans son cas, elle finira peut-être par travailler correctement (déjà, 3 gouttes, ce n'est pas beaucoup, elle doit fonctionner un peu pour compléter) !

Tu pourras parcourir la discussion entre Benti et julesetcapucine, leurs bébés sont dans ce cas : Message

C'est donc à discuter avec le médecin, et à surveiller.

Mais dans tous les cas, on a très bien fait de mettre Laurent sous L-Thyroxine dès qu'on a découvert son problème - je viens d'écouter plusieurs exposés sur l'hypothyroïdie congénitale lors du dernier congrès international à Leipzig, il ya 15 jours, avec entre autres des études faites sur le developpement des enfants dépistés "au long cours", pendant plus de 20 ans, et apparemment, ce qui est primordial, c'est qu'ils ne manquent pas d'hormones pendant les 15 premiers jours après la naissance, quitte à baisser la dose ensuite.

Gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : je signalerai à Moonygo, mamie des jumelles Orianne et Juline, qu'il y a maintenant un autre couple de jumeaux concernés par l'hypo dans le forum, ce serait peut-être intéressant d'échanger vos expériences (sur l'hypothyroïdie, mais aussi sur les jumeaux en général - les filles,elles, ont déjà 2 ans maintenant)

Par ailleurs, je te mets un lien vers le dernier numéro de "Thyroworld", magazine annuel de la fédération internationale d'associations de patients TFI, dont le forum fait partie - sur la page 13, il y a un chouette article sur Juline et Orianne, "a thyroid tale of twins", avec pas mal de photos ! (je coopère à cette revue, et pour l'année prochaine, j'ai même été nommée "éditrice", même si je ne sais pas encore très bien comment je vais m'en sortir ...)
http://www.thyroid-fed.org/intro/TW10.pdf

Inscrit le: 17.09.07 |  Messages: 13  | Hypothyroidie congén...  | 

Merci beaucoup je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum!
Je m'y perds encore un peu mais je pense que je vais vite trouver mes marques!

A bientot