bébé hypothyroidie

nabel  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 21.06.07 |  Messages: 1  | 

Bonjour
Ma fille est née le 4 juin et suite au test de gutrie on a trouvé une hypothyroidie (tsh = 18), j'ai juste reçu les résultats, les médecins ne m'ont pas encore contactée, je me renseigne donc par internet... que va-t-il se passer pour elle? à partir de quand? quels médecins vais-je devoir rencontrer? est ce qu'il y a des risque pour mes prochains enfants?
d'avance merci pour vos réponse, je ne connaissais absolument pas cette maladie et je suis un peu perdue!

Sabine Sourire
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 2700  | 

à voir si les analyses le confirme, mais il est probable qu'on lui donne des médicaments (extraits thyroidiens) à prendre pour compenser ce que sa thyroide ne produit pas

bisous...

le spécialiste, c'est un endocrinologue

Bonjour nabel,
A l'heure actuelle tous les bébés ont ce test et heureusement...........cela permet de traiter l'hypothyroidie congénitale. En général on donne aux bébés de L-thyroxine en gouttes( plus facile pour donne au bébé qu'un médicament) ppour compesner ce manque.Il faut savoir que lors de la grossesse la thyroide du bébé migre( si je ne me trompe pas de la cage thoraxique) pour arriver au lieu ou elle doit être et quelquefois ce processus ne se fait pas.
Donc pour ta puce elle aura un traitement adapté suivant son poids.............les médecins connaissent bien cela maintenant.
Dans la fonction "groupes" à droite et en haut tu as un groupe appelé" hypothyroidie congénitale" ou tu trouvera des persones dans le même cas que toi ou alors des adultes qui sont nés avec ce probléme.
Tu peux ausis dans la fonction" recherche" taper" hypothyroidie congénitale" et tu trouvera des messages concernant cela.
Rassure-toi ça se traite bien et cle n'empéchera pas ta puce d'évoluer commes les autres bébés avec le traitement.
Il y a même mais je ne sais plus le pseudo une personne née comme cela et qui a eu ensuite à son tour un beau bébé.
Pour les risques pour tes prochains enfants, il n'y en a pas à ma connaissance.
bisous et bon courage!
florence

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50445  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour nabel,

et bienvenue dans le forum !

C'est normal d'être desemparée, ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, elle pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail).

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ta fille (le problème concerne beaucoup plus souvent les filles que les garçons) !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ta fille pourra se développer sans aucun problème, elle aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller ! Comment s'appèle-t-elle ?

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien"

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Bonjour,

Ma fille est née le 26 avril, comme la tienne avec une hypothyroïdie congénitale. Elle a commencé le traitement dès qu'on a eu les résultats du test Guthrie. Maintenant, elle prend assez facilement ses gouttes à la petite cuillère. Je les mélange soit avec mon lait soit avec de la Calmosine (c'est un sirop à base de plantes, pour les coliques).

Les prises de sang se sont espacées : au début, c'est tous les 15 jours et maintenant, c'est tous les mois. Jusque là, les prises de sang se passaient plutôt bien, il paraît que ça va commencer à être un peu plus difficile à partir des prochaines... A voir...

Si tu veux partager nos expériences, tu peux me contacter !

Bon courage et bises à ta puce !

Isa

marel69  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.06.07 |  Messages: 18  | Hypothyroïdie congén...  | Le Pilat 69  |   | 50+

Bonjour Nabel,

L'hypothyroïdie congénitale peut être provoquée par diverses raisons. As-tu des précisions sur la "forme" de son hypo ?
Ma fille, dépistée au test de Guthri, a commencé son traitement à 8 jours, après avoir suivi toute la batterie d'examens : prise de sang, électrocardiogramme, électroencéphalogramme, irm.... Pour ma part, je n'ai eu droit qu'à une prise de sang, pour vérifier ma TSH (qui était tout à fait normale). Il y a des formes d'hypothyroïdie transitoire (comme ce n'est pas le cas de ma fille, je ne peux pas trop t'en parler) mais le principe est que la thyroïde peut se remettre à fonctionner normalement en général après 6 mois (voire plus !).

Effectivement, un traitement existe, et c'est un véritable soulagement ! Les enfants vivent (et sont !) tout à fait normalement....
Cependant, et dans la mesure où le traitement doit être ajusté durant toute la vie, et particulièrement durant les fortes croissances (avant 12 mois et à l'adolescence), la vigilance sera toujours de mise !
Personnellement, je n'ai pas encore trouvé le moyen de distinguer de manière certaine les différences de comportement dûs à l'hypo/hyperthyroïdie de celles provenant d'énervement, de fatigue, de maladie, surtout avant 12 mois ! (même si... à la pratique, on a quelques indications, qui sont tout à fait propres à chaque enfant....)
Tu verras sur le forum que les adultes ayant des problèmes de thyroïde se posent également des questions, alors qu'ils sont bien plus à même de pouvoir décrire ce qu'ils ressentent !

Donne nous des nouvelles de ton bébé (fille, garçon ?) et n'hésite pas à me contacter sur PM....

A bientôt

Laurence


PS : petit message à l'attention de Louisana.... mon endocrinologue m'avait déconseillé de mélanger la L-thyroxine avec un quelconque liquide (l'enfant a-t-il bien tout pris ? n'y a-t-il pas d'interaction avec le liquide : exemple : le fer entraîne une précipitation de l'hormone, qui n'est plus absorbée correctement par l'organisme....)

Bonjour,

J'avais demandé conseil à l'endocrino pour les gouttes dans une cuillère de lait maternel ou de calmosine (je précise que j'en mets très très peu) et elle m'a juste dit que ce qui était dangereux, c'était de mettre les gouttes dans un biberon de lait car si l'enfant ne finit pas son bib, on ne sait pas combien de gouttes il a réellement pris. Comme j'allaite, pas de bib à la maison !

Par contre, je suis preneuse de toutes vos astuces pour donner les gouttes sans crise et en étant sûre qu'elles sont bien toutes avalées !!!

A bientôt
Isa

marel69  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.06.07 |  Messages: 18  | Hypothyroïdie congén...  | Le Pilat 69  |   | 50+

Bonjour,

Effectivement, une très petite quantité de liquide ajouté dans une cuillère n'a rien à voir avec un bib entier !

J'ai trouvé une cuillère (que j'utilise toujours d'ailleurs) que l'on utilise lors des 1ères compotes
- en plastique (pour que le froid de l'inox ne "rebute" pas bébé)
- plutôt en forme de losange (les 2 légers becs de chaque côté permettent d'introduire tout doucement la cuillère dans la bouche... et la main de maman ne gêne pas la visibilité !)
- Le plus de celle là : assez creuse et bien stable (pas de risque qu'elle se renverse quand elle est posée sur la table).

Aujourd'hui, elle est à 12 gouttes et cela tient encore très bien dans la cuillère...

Nourrisson, il me semble que je la couchais sur la table à langer, bien face à moi, la tête légèrement sur-élevée avec ma main (mais une serviette pliée fait tout aussi bien l'affaire, surtout quand il est nécessaire "d'aider" l'ouverture de la bouche avec la 2ème main !).

Cela dit, Elisa n'a jamais eu réellement de problème pour avaler la L-Thyroxine (hormis les grimaces !) alors que le goût n'est pas franchement terrible. Par la suite, elle s'est même mise à bien lécher la cuillère....
Je n'ai pas de souvenir qu'elle se soit étranglée (6 gouttes, cela ne faisait vraiment pas beaucoup), ni qu'elle ait éternuée (petit clin d'oeil à une des mamans du forum... ).

A bientôt

Laurence

PS : J'ai allaité également et lui donnais la L-Thyro le matin "à jeun" (si on peut dire, sachant que les têtées étaient toutes les 3 ou 5 heures, nuit comme jour !)... et je me souviens des terribles montées de lait que j'avais à ce moment là !!!!!!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50445  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour les filles,

c'est vrai que ce n'est pas évident de donner un médicament à un bébé ! Quand mes filles étaient petites, j'avais trouvé, dans un magasin d'articles pour bébés, une "cuillère spéciale pour médicaments", c'est transparent et ressemble à un petit tube (de quelques cm, avec graduations), avec du côté fermé, un socle sur lequel on peut la poser, à la verticale, et du côté ouvert, une terminaison en biais qui forme comme une cuillère, et qu'on peut introduire dans la bouche du bébé.

Je crois que c'était la marque Avène (demander à votre pharmacien), sinon je viens de trouver un article semblable sur le Net : http://www.baby-walz.com/boutique/cuillere_a_medicaments.asp (sur le même site, on trouve même une "sucette à médicament", et un "bibéron-médicament", mais bon, pour un médicament à prendre "à vie", autant que ca devienne dès le début un geste "à part", vite habituel et intégré au quotidien ...

Une autre idée qui pourrait s'avérer pratique, la séringue graduée (sans aiguille, bien sûr) ! (moi, je m'en sers aussi ... mais quand il s'agit d'administrer des médicaments à notre chien ou notre chat ! Mes filles sont grandes maintenant et prennent leurs médicaments toutes seules !)

Aucun risque de renverser quelque chose, même si bébé repousse avec la main (comme ca pourrait arriver avec une cuillère ...), on peut la poser sans risque de perte ...

Gros bisou à tout le monde !

Beate

marel69  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 11.06.07 |  Messages: 18  | Hypothyroïdie congén...  | Le Pilat 69  |   | 50+

Génial ce site, Béate. Merci beaucoup pour toutes les mamans qui se posent des questions !

Pour ma part, j'avais essayé la sucette médicament : bien trop grande pour les 5 gouttes. Du coup, j'avais dilué dans du lait (le mien !) Tiens, j'avais oublié cela mais et il en restait toujours un peu au fond....

J'avais aussi essayé la seringue. Cela ne m'avait pas convaincue car il fallait compter les gouttes dans une cuillère, puis aspirer avec la seringue. Et toujours le risque qu'il en reste au fond de la cuillère (1/2 goutte sur 5 gouttes, cela fait encore pas mal !)

Laurence