Thyroidectomie : pb thyroglobuline

Inscrit le: 15.09.04 |  Messages: 13  | Hypothyroïdie/nodule  | Lyon  |   | 50+

Bonjour à tous,

Depuis 1 an je consulte ce forum et je le trouve super. J'ai pu obtenir des renseignements pour mieux comprendre ce que disent les médecin dans leur language.

Alors j'ai décidé de vous écrire, et je vous raconte mon histoire et vous demande un peu d'aide...

J'ai subi une thyroidectomie totale le 12/05/2004 suite à la découverte simultanée d'une hypothyroidie et de 2 nodules sur la thyroide (après analyse l'un des nodules était cancereux : carcinome papillaire).

Depuis j'ai beaucoup de difficulté à réduire la TSH : elle était le 10/01/05 à 0.387 mU/l sous lévothyrox 275 !!! L'endochrino m'a passé au Lévo 300 !

Ce qui m'inquiète beaucoup plus c'est la thyroglobuline : elle était le 10/01/05 à 401 µg/l alors que le 02/08/04 elle a été dosée à 0.2 µg/l

Cette augmentation a décidé mon endochrino à m'envoyer faire une cure d'iode (prévue le 14/02/05), je n'ai encore jamais fait ni de scintigraphie ni de cure d'iode (on m'avait dit que ce n'était pas nécessaire dans mon cas juste après mon opération)... Lorsqu'elle a contacté le medecin nucléaire, il a émis des doutes sur le dernier dosage de tg. J'ai donc fait une prise de sang ce matin (résultats la semaine prochaine...) pour confirmer.

Quelqu'un s'est-il trouvé dans mon cas (à la fois avec un dosage de lévo aussi élévé (je ne fais que 75 kg) et/ou avec une augmentation de tg aussi haute) ? Merci de vos réponses car je suis inquiète.

Par ailleurs, j'ai déclaré en 10/2004 un syndrome néhrotique (glomerulonéphrite extra menbraneuse) et on me dit que c'est lié à mes problèmes de thyroide. Est-ce arrivé à quelqu'un (je n'ai rien vu de tel dans le forum) ?


Merci à tous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Cécé, et bienvenue !

Concernant ta TG, c'est très bien d'avoir refait un dosage - car ce serait étonnant qu'elle augmente autant en quelques mois ! Et c'est vrai que les erreurs de labo existent (cela semble incroyable, mais nous en avons déjà vus, dans le forum - beaucoup d'angoisse pour rien !)

Si on ne t'a pas fait faire de cure d'iode, c'est que ton carcinome était certainement "micro" (moins de 1 cm), et bien isolé, sans envahissement de la thyroïde ou des ganglions environnants. Et ton chirurgien a apparemment bien travaillé, si ta TG (fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes) était si basse, 0,2, après l'opération, même SANS cure d'iode pour détruire les dernières cellules !

C'est vrai que si l'augmentation de la TG se confirmait (j'espère que non), il serait bien de la faire, cette cure d'iode, car elle permettrait à la fois de voir où se situent les cellules (scintigraphie) et de les détruire. Mais bon, mieux vaut d'abord s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une bête erreur de labo - habituellement, quand la TG augmente, cela va doucement, p.ex. de 1 à 10, puis à 15, puis à 40, puis à 80 ... pas de 0,2 à 400 en quelques mois !

Concernant le lévothyrox : c'est vrai qu'il faut baisser la TSH, mais apparemment, avec le lévothyrox seul, tu n'y arrives pas ! Tu fais peut-être partie des rares personnes qui sont "refractaires à la lévothyroxine" ? Combien pèses-tu ? Et comment te sens-tu avec ce dosage élevé, hyper, hypo, normale ?? A combien sont ta T4 et T3 ?

Eventuellement, si avec le lévothyrox à aussi haute dose tu te sens surdosée, sans arriver à baisser suffisamment la TSH, on pourrait essayer de le baisser et d'y ajouter soit de la T3 (Cynomel, ou alors Euthyral qui combine T3 et T4), soit du Téatrois, qui a pour propriété de très bien baisser la TSH (c'est justement l'une des indications, les "résistances à la lévothyroxine"). Parles-en à ton médecin ! Seul inconvénient avec le Téatrois, il n'est pas remboursé (autour de 32 Euros les 100 comprimés, il t'en faudra vraisemblablement 2 par jour).

Bon courage, tiens-nous au courant pour ta TG !

Beate

Inscrit le: 15.09.04 |  Messages: 13  | Hypothyroïdie/nodule  | Lyon  |   | 50+

merci de ta réponse, je vais patienter jusqu'au résultat de tg, c'est dur...

Par contre, dans tous les cas je vais faire la cure d'iode. L'endochrinologue et le néphrologue sont d'accord à ce sujet, sinon je ne pourrai pas traiter mon problème de rein.

Si le problème de rein n'a rien à voir avec la thyroide, je vais devoir suivre un traitement à base d'immosuppresseur pour tenter de sollutionner la néphrite, donc il faut écarter tout risque de récidive de la thyroide...

Personne n'a eu ce type de problème dans le forum ?

Inscrit le: 15.09.04 |  Messages: 13  | Hypothyroïdie/nodule  | Lyon  |   | 50+

Bonjour,

J'ai reçu les nouveaux résultats de Tg : 0.3µg/l !!!! Voilà je fais partie des victimes des erreurs de laboratoire...

Pour autant, je fais quand même la cure d'iode le 14/02/2005. En effet, ce nouveau résultat va peut-être permettre d'exclure les problèmes de thyroide comme cause de la néphrite (je vois le néphrologue le 3/02) mais il faut écarter le maximum risque de récidive pour pouvoir traiter efficacement la néphrite, d'où la cure d'iode.

Pour te répondre Béate, je pèse 75 kg.

Je suis actuellement sous lévo 300 et voici en quelques chiffres l'historique de mes résultats :

le 27/01/04 pas de traitement TSH 6.297 T3L 3.4 T4L 10.5
le 30/03/04 sous Lévo 25 TSH 2.29 T3L non dosé T4L 14.3
le 07/05/04 sous Lévo 50 TSH 4.634 T3L 3.4 T4L non dosé Calcium 2.12
le 11/05/04 Thyroidectomie totale
le 12/05/04 calcium 2.00
le 13/05/04 calcium 2.10
le 03/06/04 sous Lévo 100 TSH 77.204
le 07/06/04 sous Lévo 100 TSH >100
le 21/06/04 sous Lévo 150 TSH 86.343 T3L 2.3 T4L 14.8
le 29/06/04 sous Lévo 150 TSH 25.300 T3L 2.4 T4L 18.10
le 02/08/04 sous Lévo 200 TSH 5.182 T3L 3.00 tg 0.2
le 14/09/04 sous Lévo 225 TSH 7.120 T3L 3.30 T4L 18.50 calcium 2.10
le 29/10/04 sous Lévo 250 TSH 1.15 T3L 2.8 T4L 18.20
le 03/01/05 calcium 1.99
le 10/01/05 sous Lévo 275 TSH 0.387 T3L 4.7 T4L 20.4 Tg 401 anticorps antitg <15
le 20/01/05 sous Lévo 300 Tg 0.3

Les normes du labo sont les suivantes : TSH hypo >4.4, Hyper <0.4 ; T3L entre 3.1 et 6.2 ; T4L entre 10.6 et 21 ; Calcium entre 2.02 et 2.6

Comme tu peux le constater les médecins qui me suivent ne sont pas avares d'analyses (ce n'est pas moi qui les ai sollicités !!!).

Certains diront que c'est trop mais je pense que c'était justifié par mon état de très grosse fatigue de l'époque.
Maintenant je me sens encore fatiguée mais cela peut aussi venir de mon problème de néphrite. Comment faire la différence ?

J'ai bien noté les autres possibilités pour faire baisser ma TSH, j'en parlerai à mon endo lors du prochain rdv (après la cure). Elle avait déjà émis l'hypothèse de rajouter du Cynomel.

En tout cas merci de ta réponse.

a bientôt

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

http://www.wtv-zone.com/nurse/medgifs/aninurse.gif

Bonjour Cécé !

OUF !!! Même si c'est scandaleux d'avoir fait l'objet d'une aussi ENORME erreur de laboratoire (je n'avais encore jamais entendu d'une aussi grosse bavure : 401 au lieu de 0,3 !!), c'est quand-même beaucoup mieux qu'ils se soient trompés !! (je pense que tes médecins devraient au moins leur envoyer un courrier de protestation, histoire de les rappeler à l'ordre et de protéger les patients qui te suivront ?? C'est quand-même idiot de te faire autant peur sans aucune raison !)

Mais c'est vrai qu'après cette grosse trouille "pour rien", c'est peut-être mieux de la faire, cette cure d'iode ! On dit souvent qu'après un micro-carcinome, ce n'est pas nécessaire, mais il existe des études qui montrent que dans certains cas, même un "micro" carcinome peut déjà donner des métastases et donc des récidives (surtout s'il fait plus de 1 ou 2 mm) - et ce risque est beaucoup moins grand si on détruit toutes les cellules restantes par une cure d'iode !

En plus, tu as passé plusieurs mois avec une TSH non parfaitement supprimée, qui a donc éventuellement stimulé les quelques cellules restantes (mais vraisemblablement tout à fait bénignes) - autant tout faire pour qu'elles disparaissent à tout jamais !

Pour ton problème pour baisser la TSH, tu verras après la cure d'iode, car de toute façon, la "défreination" risque de tout chambouler ! Les besoins de l'organisme peuvent parfois changer, ensuite (chez moi, p.ex., au fil des ans, le dosage a été reduit de 175 à 125 µg de Lévothyrox (en passant par une période de 2 ans où je combinais entre 150 et 125 µg de Lévo avec 2, puis 1 et même 1/2 Téatrois), avec une TSH quasiment tout le temps "parfaite", entre 0,03 et 0,06 et un poids inchangé, 64 kg ... bizarre, hein ?)

A bientôt !

Beate