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besoin de renseignements (cancer chez fillette de 6 ans)
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Cancer
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Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | 
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besoin de renseignements (cancer chez fillette de 6 ans)Posté le: 29. Déc 2004, 10:14
Bonjour à toutes,
je suis nouvelle, et très heureuse d'avoir trouvé ce site pour m'aider.
Je suis maman d'une petite fille de 6 ans qui a subi ablation totale de la thyroïde et glandes parathyroîdiennes. ma fille est assez réservée, n'exprime que très rarement ce qu'elle ressent par rapport aux défreinations, hypo (c'est très difficle à cet âge de mettre des mots sur déprime.., mémoire,...).. depuis son ablation elle a 2 cures d'iode, et n'a connu que de l'hypo.
voilà, j'en ai assez du discours des médecins : non, non, le traitement remplace totalement la thyroîde. en effet, je trouve que ma fille n'est plus la même depuis l'opération du point de vue intellectuel. Elle a d'énormes problèmes de concentration et de mémorisation. elle est actuellement dernière de sa classe en CP. Nous savons que notre fille a aussi des soucis d'odre psychologique sur le refus de grandir son grande frère étant décédé il y a 31 mois. donc, évidemment, en plus de sa souffrance elle a subi l'effondrement total de ses parents. imaginez comme il est facile pour les médecins d'affirmer que ses problèmes de concentration et mémorisation sont dus à ce drame, plus le traumatisme de son cancer. moi je suis pourtant sûre qu'il y a autre chose. bref, je vous fais un discours, alors que je suis sûre que vous avez tout compris.
Ma question : actuellement nous passons à 15 gouttes de L thyroxine car elle est encore en hypo
t4 : 16
T3 : 3.9
tsh : 3.52
Mais ne serait -il pas beaucoup de changer de médicament pour les problèmes de concentration ... vous évoquez souvent le Euthyral ?
J'arrête, pourtant il me reste tant de questions
Merci à toutes, bonne journée
je suis nouvelle, et très heureuse d'avoir trouvé ce site pour m'aider.
Je suis maman d'une petite fille de 6 ans qui a subi ablation totale de la thyroïde et glandes parathyroîdiennes. ma fille est assez réservée, n'exprime que très rarement ce qu'elle ressent par rapport aux défreinations, hypo (c'est très difficle à cet âge de mettre des mots sur déprime.., mémoire,...).. depuis son ablation elle a 2 cures d'iode, et n'a connu que de l'hypo.
voilà, j'en ai assez du discours des médecins : non, non, le traitement remplace totalement la thyroîde. en effet, je trouve que ma fille n'est plus la même depuis l'opération du point de vue intellectuel. Elle a d'énormes problèmes de concentration et de mémorisation. elle est actuellement dernière de sa classe en CP. Nous savons que notre fille a aussi des soucis d'odre psychologique sur le refus de grandir son grande frère étant décédé il y a 31 mois. donc, évidemment, en plus de sa souffrance elle a subi l'effondrement total de ses parents. imaginez comme il est facile pour les médecins d'affirmer que ses problèmes de concentration et mémorisation sont dus à ce drame, plus le traumatisme de son cancer. moi je suis pourtant sûre qu'il y a autre chose. bref, je vous fais un discours, alors que je suis sûre que vous avez tout compris.
Ma question : actuellement nous passons à 15 gouttes de L thyroxine car elle est encore en hypo
t4 : 16
T3 : 3.9
tsh : 3.52
Mais ne serait -il pas beaucoup de changer de médicament pour les problèmes de concentration ... vous évoquez souvent le Euthyral ?
J'arrête, pourtant il me reste tant de questions
Merci à toutes, bonne journée
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 29. Déc 2004, 12:34
Bonjour Ouarti et bienvenue !
Bon...je me lance ! (J'ai tourné mon doigt 7 fois autour de mon clavier avant de répondre...
)
Oui nous comprenons ce que tu veux dire et oui il y a de fortes chances que tu aies raison. Ta fille n'est plus "comme avant" et ce n'est peut-être pas dû seulement à cette terrible épreuve que vous avez dû endurer.
Maintenant, dire qu'Euthyral serait mieux... je ne sais pas du tout l'incidence sur les enfants. Déjà qu'il est difficile de se le faire prescrire en étant adulte... il y a quand même des personnes pour qui la prise de T3 (l'autre hormone thyroïdienne vraiment active qui est dans Euthyral) est vraiment contre-indiqué et chez qui ça a fait pire que mieux. Alors pour une enfant...?!
Je crois que tu dois écarter cette possibilité pour le moment.
Par contre, il serait intéressant de savoir si les enfants n'ont pas besoin de plus d'hormones thyroïdiennes. Il me semble que quelqu'un avait mis un lien là-dessus il n'y a pas très longtemps. Mais je ne sais plus qui ni quand (si ça dit quelque chose à d'autres !). Enfin, ça paraîtrait logique mais je n'en suis pas sûre. Et si c'est le cas, peut-être faudrait-il d'abord commencer par augmenter un peu sa L-Thyroxine car ça TSH n'est pas très basse et elle est peut-être sous-dosée Mais je ne suis pas médecin et une réponse est très délicate.
Concernant les résultats scolaires de ta fille, nous avons depuis peu l'exemple d'un jeune homme, Turtle ou Jimmy pour les intimes, qui réussit ses études d'ingénieur alors qu'il était vraissemblablement en hypothyroïdie et n'avait pas de traitement. Mais peut-être l'as-tu lu. J'ai l'impression que tu as déjà bien parcouru le forum, non?
En tous cas, c'est l'effet que ça donne quand on te lit, tant tu as bien compris les problèmes de manque d'hormones.
Et pour terminer, je dirai que les médecins ont raison. Les hormones thyroïdiennes que ta fille prend (L-Thyroxine) remplacent complètement celles que sa thyroïde, absente, ne produit pas. Le tout est de trouver le bon dosage !
Bon courage !
Tiens-nous au courant.
Caroline
PS : De quelle région êtes-vous? Peut-être serait-il intéressant de consulter un autre spécialiste...
Bon...je me lance ! (J'ai tourné mon doigt 7 fois autour de mon clavier avant de répondre...
)
Oui nous comprenons ce que tu veux dire et oui il y a de fortes chances que tu aies raison. Ta fille n'est plus "comme avant" et ce n'est peut-être pas dû seulement à cette terrible épreuve que vous avez dû endurer.
Maintenant, dire qu'Euthyral serait mieux... je ne sais pas du tout l'incidence sur les enfants. Déjà qu'il est difficile de se le faire prescrire en étant adulte... il y a quand même des personnes pour qui la prise de T3 (l'autre hormone thyroïdienne vraiment active qui est dans Euthyral) est vraiment contre-indiqué et chez qui ça a fait pire que mieux. Alors pour une enfant...?!
Je crois que tu dois écarter cette possibilité pour le moment.
Par contre, il serait intéressant de savoir si les enfants n'ont pas besoin de plus d'hormones thyroïdiennes. Il me semble que quelqu'un avait mis un lien là-dessus il n'y a pas très longtemps. Mais je ne sais plus qui ni quand (si ça dit quelque chose à d'autres !). Enfin, ça paraîtrait logique mais je n'en suis pas sûre. Et si c'est le cas, peut-être faudrait-il d'abord commencer par augmenter un peu sa L-Thyroxine car ça TSH n'est pas très basse et elle est peut-être sous-dosée Mais je ne suis pas médecin et une réponse est très délicate.
Concernant les résultats scolaires de ta fille, nous avons depuis peu l'exemple d'un jeune homme, Turtle ou Jimmy pour les intimes, qui réussit ses études d'ingénieur alors qu'il était vraissemblablement en hypothyroïdie et n'avait pas de traitement. Mais peut-être l'as-tu lu. J'ai l'impression que tu as déjà bien parcouru le forum, non?
En tous cas, c'est l'effet que ça donne quand on te lit, tant tu as bien compris les problèmes de manque d'hormones.
Et pour terminer, je dirai que les médecins ont raison. Les hormones thyroïdiennes que ta fille prend (L-Thyroxine) remplacent complètement celles que sa thyroïde, absente, ne produit pas. Le tout est de trouver le bon dosage !
Bon courage !
Tiens-nous au courant.
Caroline
PS : De quelle région êtes-vous? Peut-être serait-il intéressant de consulter un autre spécialiste...
Posté le: 29. Déc 2004, 18:51
Bonjour,
et bienvenu dans le forum ! C'est en effet très rare, un cancer de la thyroïde chez un enfant aussi petit, et ce n'est certainement pas facile à vivre, autant pour elle que pour les parents - d'autant plus que vous avez dû vivre un autre drame, le tout en très peu de temps !
C'est vrai que je ne sais rien sur le traitement à la T3 chez les enfants (d'ailleurs, sa T3 n'est pas particulièrement basse, elle ne semble donc pas avoir un problème de conversion), habituellement on ne leur donne que de la T4.
Et justement, sa T4 n'est pas très élevée et sa TSH relativement haute (d'après les dernières études, le seuil maxi pour la TSH se situerait plutôt autour de 2,5 qu'à 4, comme le pensent encore beaucoup de médecins) - je pense qu'il serait peut-être intéressant de commencer par augmenter un peu son L-Thyroxine, pour voir si cela améliore la situation ?
En a-t-elle fini avec les cures d'iode et les défreinations maintenant, ou lui reste-t-elle d'autres traitements ou examens (scintigraphies) à faire, pour lesquels elle devra de nouveau arrêter la L-Thyroxine (à moins de les faire sous Thyrogen) ? C'est vrai qu'à chaque fois, on a de plus en plus de mal à "sortir du trou" de l'hypo - et cela a une énorme influence non seulement sur la forme générale, mais aussi sur le psychisme !
Vous pourrez lire la réponse que j'ai donnée dans une autre discussion un peu plus bas, "née sans thyroïde, suis-je seule ?" - j'y cite quelques adresses, notamment celle de Cathérine Berhonde de l'association française des malades de la thyroïde, qui s'occupe particulièrement des problèmes thyroïdiens chez les enfants, vous pourrez peut-être lui écrire.
Bon courage, à bientôt !
Beate
PS : je me suis permis d'ajouter une explication dans le titre de ton message, pour qu'on puisse plus facilement repérer le sujet (tu pourras d'ailleurs modifier tes messages toi-même, avec le bouton "edit")
et bienvenu dans le forum ! C'est en effet très rare, un cancer de la thyroïde chez un enfant aussi petit, et ce n'est certainement pas facile à vivre, autant pour elle que pour les parents - d'autant plus que vous avez dû vivre un autre drame, le tout en très peu de temps !
C'est vrai que je ne sais rien sur le traitement à la T3 chez les enfants (d'ailleurs, sa T3 n'est pas particulièrement basse, elle ne semble donc pas avoir un problème de conversion), habituellement on ne leur donne que de la T4.
Et justement, sa T4 n'est pas très élevée et sa TSH relativement haute (d'après les dernières études, le seuil maxi pour la TSH se situerait plutôt autour de 2,5 qu'à 4, comme le pensent encore beaucoup de médecins) - je pense qu'il serait peut-être intéressant de commencer par augmenter un peu son L-Thyroxine, pour voir si cela améliore la situation ?
En a-t-elle fini avec les cures d'iode et les défreinations maintenant, ou lui reste-t-elle d'autres traitements ou examens (scintigraphies) à faire, pour lesquels elle devra de nouveau arrêter la L-Thyroxine (à moins de les faire sous Thyrogen) ? C'est vrai qu'à chaque fois, on a de plus en plus de mal à "sortir du trou" de l'hypo - et cela a une énorme influence non seulement sur la forme générale, mais aussi sur le psychisme !
Vous pourrez lire la réponse que j'ai donnée dans une autre discussion un peu plus bas, "née sans thyroïde, suis-je seule ?" - j'y cite quelques adresses, notamment celle de Cathérine Berhonde de l'association française des malades de la thyroïde, qui s'occupe particulièrement des problèmes thyroïdiens chez les enfants, vous pourrez peut-être lui écrire.
Bon courage, à bientôt !
Beate
PS : je me suis permis d'ajouter une explication dans le titre de ton message, pour qu'on puisse plus facilement repérer le sujet (tu pourras d'ailleurs modifier tes messages toi-même, avec le bouton "edit")
Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | | 50+
| 50+Posté le: 31. Déc 2004, 10:32
Merci énormément de m'avoir répondu, cela me fait "trop du bien " (comme dit ma fille). Je sors Eurythal de ma tête. en ce qui concerne le dosage, le médecin nous dit en général : "bon, ça va, mais on peut augmenter d'une goutte". A vous lire, je dois plus comprendre qu'un bon dosage est très variable d'une personne à l'autre, et qu'une petite variation peut avoir des incidences sur le comportement.
Par rapport à ses difficultés scolaires, sa maladresse, son manque de concentration (elle égare même ses jouets ! "avant" son opération ce n'était pas sa tendance) et sa grossse difficulté de mémorisation (avant elle connaissait les lettres de son prénom, maintenant elle n'arrive plus à les retenir, c'est un exemple) son hypo ne peut être responsable ? Le cas du garçon que tu me cites le prouve, mais il me semble que d'autres personnes se disent "dans le coton"
Ma fille, Pacôme, a été opérée par Mr Travagli à l'IGR et est suivie par Chlumberger. par contre ses cures ont été réalisées au Mans (notre ville de résidence). elle est actuellement suivie par le CH du Mans qui nous répète, on ne sait pas car on n'a pas d'expérience chez les enfants de cet äge). Au quotidien (enfin c'est très rare) je m'en remets à mon pédiatre qui n'y connaît rien et le reconnaît tout à fait. Le problème est plutôt que personne n'ose déranger Chlumberger, qui de plus semble plutôt affirmer qu'avec un dosage dans les normes , tout va bien. Moi, cela ne me semble pas si simple.
Dans le discours général des médecins, j'entends, hypo signifie constipation, peau sèche, fatigue. j'en fais quoi , de tous ses problèmes de concentration et de mémorisation ?
Voilà, je suis un peu perdue.
j'ai découvert une endocrino pédiatre au Mans, je me jette dessus dès qu'elle rentre de vacances.
Je souhaite à tous une excellente journée
Stéphanie Ouarti
Par rapport à ses difficultés scolaires, sa maladresse, son manque de concentration (elle égare même ses jouets ! "avant" son opération ce n'était pas sa tendance) et sa grossse difficulté de mémorisation (avant elle connaissait les lettres de son prénom, maintenant elle n'arrive plus à les retenir, c'est un exemple) son hypo ne peut être responsable ? Le cas du garçon que tu me cites le prouve, mais il me semble que d'autres personnes se disent "dans le coton"
Ma fille, Pacôme, a été opérée par Mr Travagli à l'IGR et est suivie par Chlumberger. par contre ses cures ont été réalisées au Mans (notre ville de résidence). elle est actuellement suivie par le CH du Mans qui nous répète, on ne sait pas car on n'a pas d'expérience chez les enfants de cet äge). Au quotidien (enfin c'est très rare) je m'en remets à mon pédiatre qui n'y connaît rien et le reconnaît tout à fait. Le problème est plutôt que personne n'ose déranger Chlumberger, qui de plus semble plutôt affirmer qu'avec un dosage dans les normes , tout va bien. Moi, cela ne me semble pas si simple.
Dans le discours général des médecins, j'entends, hypo signifie constipation, peau sèche, fatigue. j'en fais quoi , de tous ses problèmes de concentration et de mémorisation ?
Voilà, je suis un peu perdue.
j'ai découvert une endocrino pédiatre au Mans, je me jette dessus dès qu'elle rentre de vacances.
Je souhaite à tous une excellente journée
Stéphanie Ouarti
Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | | 50+
| 50+Posté le: 31. Déc 2004, 10:59
Merci énormément de m'avoir répondu. Dans la réponse à Caro, j'explique un peu la prise en charge de ma fille.
A la 2ème scinti, il ne reste que quelques reliquats , par contre sa thyroglobuline a très peu baissé (de 17 à 15), le CH du Mans a donc opté pour un scanner thoracique tout à fait rassurant. le CH a ensuite envisagé un pet Scan et une 3ème prise d'iode. finalement Chkumberger décide de laisser comme ça. je ne sais pas s'il y aura défreination naturelle pour la la scinti de contrôle.
merci de vos précieux renseignements, je vous souhaite une excellente journée.
Stéphanie Ouarti
A la 2ème scinti, il ne reste que quelques reliquats , par contre sa thyroglobuline a très peu baissé (de 17 à 15), le CH du Mans a donc opté pour un scanner thoracique tout à fait rassurant. le CH a ensuite envisagé un pet Scan et une 3ème prise d'iode. finalement Chkumberger décide de laisser comme ça. je ne sais pas s'il y aura défreination naturelle pour la la scinti de contrôle.
merci de vos précieux renseignements, je vous souhaite une excellente journée.
Stéphanie Ouarti
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 31. Déc 2004, 11:34
Bonjour Stéphanie
Il n'y a pas que la constipation et la peau sèche dans l'hypothyroïdie et tu l'as bien compris. L'hypothyroïdie est vraiment un ralentissement général et dans tout les domaines, y compris psychique et cérébral !
Une goutte de L-thyroxine correspond à 5 µg de T4. Elle (quel est son prénom ?) en prend donc 75. Essayer d'en donner une ou même 2 de plus n'aura à mon avis pas une si grande incidence.
C'est sûre que si son cas est si rare, les médecins doivent s'entourer de précautions. On peut comprendre. As-tu déjà demander d'essayer d'augmenter sa dose ? Juste pour faire un essai ?
(Si c'était ma fille qui passait par où je suis moi-même passée, je le ferai de moi-même, tant j'ai pu me rendre compte de ce quelques µg pouvaient jouer sur mon bien-être. Mais c'est très difficile de donner un tel conseil en tant que simple "malade", donc pour un médecin...)
La correspondance "moyenne", car on a tous son propre besoin d'hormones et tu l'as bien compris aussi, quand on a plus de thyroïde est de 2µg/kg. Combien pèse ta fille ? Je ne me souviens plus combien peut peser une petite fille de 6 ans... car il y a toujours le risque de la faire basculer en hyper.
Tiens ! Je viens d'avoir l'exemple d'une petite voisine de 16 ans à qui l'endocrino à augmenter sa L-thyroxine, sans même la demande de sa mère. Elle s'est retrouvée en HYPERthyroïdie. Alors que sa mère avait prévenu l'endocrino des résultats par téléphone, l'endocrino n'a pas avancé son rendez-vous pour autant. Et c'est un mois après seulement qu'il l'a vu. J'aime autant te dire que ma voisine, la mère, est furieuse et lui fait une très mauvaise publicité. Sa fille était d'une humeur exécrable depuis 2-3 mois et elle maigrissait. Elle a même cru que sa fille faisait de l'anorexie! Bon... ce n'est pas le même cas que ta fille, ma petite voisine a encore sa thyroïde.
J'espère sincèrement que la nouvelle endocrino-pédiatre que tu as trouvée saura répondre à toutes tes incertitudes.
Et puis...je croyais que la grande tendance des pédiatres étaient d'écouter les mamans et leurs incroyables pressentiments!!
Tiens-nous au courant
A+
Caroline
Il n'y a pas que la constipation et la peau sèche dans l'hypothyroïdie et tu l'as bien compris. L'hypothyroïdie est vraiment un ralentissement général et dans tout les domaines, y compris psychique et cérébral !
Une goutte de L-thyroxine correspond à 5 µg de T4. Elle (quel est son prénom ?) en prend donc 75. Essayer d'en donner une ou même 2 de plus n'aura à mon avis pas une si grande incidence.
C'est sûre que si son cas est si rare, les médecins doivent s'entourer de précautions. On peut comprendre. As-tu déjà demander d'essayer d'augmenter sa dose ? Juste pour faire un essai ?
(Si c'était ma fille qui passait par où je suis moi-même passée, je le ferai de moi-même, tant j'ai pu me rendre compte de ce quelques µg pouvaient jouer sur mon bien-être. Mais c'est très difficile de donner un tel conseil en tant que simple "malade", donc pour un médecin...)
La correspondance "moyenne", car on a tous son propre besoin d'hormones et tu l'as bien compris aussi, quand on a plus de thyroïde est de 2µg/kg. Combien pèse ta fille ? Je ne me souviens plus combien peut peser une petite fille de 6 ans... car il y a toujours le risque de la faire basculer en hyper.
Tiens ! Je viens d'avoir l'exemple d'une petite voisine de 16 ans à qui l'endocrino à augmenter sa L-thyroxine, sans même la demande de sa mère. Elle s'est retrouvée en HYPERthyroïdie. Alors que sa mère avait prévenu l'endocrino des résultats par téléphone, l'endocrino n'a pas avancé son rendez-vous pour autant. Et c'est un mois après seulement qu'il l'a vu. J'aime autant te dire que ma voisine, la mère, est furieuse et lui fait une très mauvaise publicité. Sa fille était d'une humeur exécrable depuis 2-3 mois et elle maigrissait. Elle a même cru que sa fille faisait de l'anorexie! Bon... ce n'est pas le même cas que ta fille, ma petite voisine a encore sa thyroïde.
J'espère sincèrement que la nouvelle endocrino-pédiatre que tu as trouvée saura répondre à toutes tes incertitudes.
Et puis...je croyais que la grande tendance des pédiatres étaient d'écouter les mamans et leurs incroyables pressentiments!!
Tiens-nous au courant
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Caroline
Dernière édition par Caro59 le 01. Jan 2005, 12:02; édité 1 fois
Inscrit le: 02.05.04 | Messages: 120 | Cancer - carcinome p... | Paris | | 60+
| 60+Posté le: 31. Déc 2004, 23:07
Bonsoir Stéphanie,
il y a beaucoup de choses qui peuvent expliquer les difficultés de ta fille :
- les périodes de sevrages laissent des traces durables et il ne suffit pas d'être bien dosée pour retrouver instantanément sa forme psychique : comme le dit Beate, à chaque sevrage la pente est plus dure et plus longue à remonter. Mais garde confiance, on met plus de temps, mais on finit par remonter tout à fait ; ta fille le fera aussi.
- le dosage est peut-être un peu juste, il faudra peut-être augmenter un peu la dose pour aller tout à fait bien. Mais il faut cependant y aller tout doucement, n'ajouter q'une goutte et attendre 6 semaines pour refaire un dosage, sinon, ta fille risque de passer en hyper et ça n'ira pas mieux.
- enfin, même si l'aspect psychologique n'est certainement pas l'explication universelle, il ne faut pas non plus le négliger : la maladie, le deuil, tout cela réuni, il y a de quoi s'effondrer, alors si vous avez la possibilité d'en parler à quelqu'un de confiance, ou s'il y a dans l'école de votre fille une psychologue scolaire qui vous paraît compétente, il ne faut pas hésiter, cela ne peut que faire du bien de la rencontrer.
Et si les difficultés scolaires persistent, pourquoi ne pas faire un bilan chez une orthophoniste, un petit soutien au niveau de l'apprentissage de la lecture peut redonner confiance à ta fille et l'aider à reprendre pied, dans les apprentissages et dans sa vie.
En espérant que tout cela ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir, et qui sait, peut-être un souvenir tout court, tout mes voeux pour une nouvelle année, forcément meilleure que la précédente,
Jeanne
il y a beaucoup de choses qui peuvent expliquer les difficultés de ta fille :
- les périodes de sevrages laissent des traces durables et il ne suffit pas d'être bien dosée pour retrouver instantanément sa forme psychique : comme le dit Beate, à chaque sevrage la pente est plus dure et plus longue à remonter. Mais garde confiance, on met plus de temps, mais on finit par remonter tout à fait ; ta fille le fera aussi.
- le dosage est peut-être un peu juste, il faudra peut-être augmenter un peu la dose pour aller tout à fait bien. Mais il faut cependant y aller tout doucement, n'ajouter q'une goutte et attendre 6 semaines pour refaire un dosage, sinon, ta fille risque de passer en hyper et ça n'ira pas mieux.
- enfin, même si l'aspect psychologique n'est certainement pas l'explication universelle, il ne faut pas non plus le négliger : la maladie, le deuil, tout cela réuni, il y a de quoi s'effondrer, alors si vous avez la possibilité d'en parler à quelqu'un de confiance, ou s'il y a dans l'école de votre fille une psychologue scolaire qui vous paraît compétente, il ne faut pas hésiter, cela ne peut que faire du bien de la rencontrer.
Et si les difficultés scolaires persistent, pourquoi ne pas faire un bilan chez une orthophoniste, un petit soutien au niveau de l'apprentissage de la lecture peut redonner confiance à ta fille et l'aider à reprendre pied, dans les apprentissages et dans sa vie.
En espérant que tout cela ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir, et qui sait, peut-être un souvenir tout court, tout mes voeux pour une nouvelle année, forcément meilleure que la précédente,
Jeanne
Dernière édition par Jeanne B le 03. Jan 2005, 09:54; édité 1 fois
Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | | 50+
| 50+Posté le: 01. Jan 2005, 08:10
Bonjour Caro,
Pour répondre à ta dernière phrase que j'adore ( le reste n'est pas mal du tout non plus !), apparemment il y a des domaines où ils ne jouent plus le jeu et se raccrochent aux maux physiques aisément constatables.
Et puis je lis trop dans leur regard "allez, ne mettez pas tout sur le compte de la thyroïde comme les femmes en pré, actuelle ou post ménaupose ! Ok, Pacôme est perturbée de la mort de son grand frère, de sa maladie, ...
Je n'ai pas de réserve sur la mort de mon fils ainé, au contraire j'aime à en parler car je si je suis encore là, c'est uniquement pour lui faire sa ptite place au quotidien, et pour que jamais Pacôme ne puisse penser : "maman ne m'aimait pas assez pour rester avec moi m'aider à grandir). Pardon d'être si crue, c'est toujours tellement à vif en moi.
De quelle école es-tu concernant les causes de ce cancer : Pacôme l'aurait déclaré par rapport à la mort de son frère ?
Attends, quelque chose de beau dans ma vie, j'ai un Petit garçon de 5 mois
STP, aide moi encore,ma fille, Pacôme, pèse 20 kilos, quand je compte je trouve un besoin de 40, elle en prend 75, pour une hypo. ouaouh, il lui en faut beaucoup ! c'est bizarre par rapport aux autres ???
Je te souhaite une bonne année, même si hélas je ne peux rien y changer !!
Pour répondre à ta dernière phrase que j'adore ( le reste n'est pas mal du tout non plus !), apparemment il y a des domaines où ils ne jouent plus le jeu et se raccrochent aux maux physiques aisément constatables.
Et puis je lis trop dans leur regard "allez, ne mettez pas tout sur le compte de la thyroïde comme les femmes en pré, actuelle ou post ménaupose ! Ok, Pacôme est perturbée de la mort de son grand frère, de sa maladie, ...
Je n'ai pas de réserve sur la mort de mon fils ainé, au contraire j'aime à en parler car je si je suis encore là, c'est uniquement pour lui faire sa ptite place au quotidien, et pour que jamais Pacôme ne puisse penser : "maman ne m'aimait pas assez pour rester avec moi m'aider à grandir). Pardon d'être si crue, c'est toujours tellement à vif en moi.
De quelle école es-tu concernant les causes de ce cancer : Pacôme l'aurait déclaré par rapport à la mort de son frère ?
Attends, quelque chose de beau dans ma vie, j'ai un Petit garçon de 5 mois
STP, aide moi encore,ma fille, Pacôme, pèse 20 kilos, quand je compte je trouve un besoin de 40, elle en prend 75, pour une hypo. ouaouh, il lui en faut beaucoup ! c'est bizarre par rapport aux autres ???
Je te souhaite une bonne année, même si hélas je ne peux rien y changer !!
Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | | 50+
| 50+Posté le: 01. Jan 2005, 09:14
bonjour,
merci de ton message. Ma fillr voit une pédo psy régulièrement depuis la mort de son grand-frère. J'espère qu'on va trouver le bon dosage.
je te souhaite une bonne année
merci de ton message. Ma fillr voit une pédo psy régulièrement depuis la mort de son grand-frère. J'espère qu'on va trouver le bon dosage.
je te souhaite une bonne année
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 01. Jan 2005, 12:25
Bonjour Stéphanie !
Tout d'abord une bonne année quand même ! Il faut croire qu'elle sera meilleure que 2004 !!! Enfin, moi j'y crois dur comme fer (je sors d'une année particulière avec traitement lourd de chimio et radiothérapie pour un cancer du sein...mais c'est une autre histoire !).
Cela fait 2 fois de suite que j'oublie de te parler des traitements à l'iode qu'a subit ta petite fille ! (Je me mettrais bien une claque pour ça !!!) De quand date sa dernière cure ? C'est très important car après être plongée (normalement ! elle a bien dû arrêter son L-Thyroxine non?) dans une profonde hypothyroïdie, il faut du temps pour qu'elle remonte la pente. Et l'analyse dont tu donnes les résultats a été faite combien de temps après la dernière cure d'iode ?
Tu sais, il y a une chose que tu dois savoir et que tu pourras lire très souvent sur ce forum, pour les malades de la thyroïde il existe 2 maîtres mots : Patience et Courage !
Et je crois bien que cela s'applique aussi aux parents d'une petite fille malade de la thyroïde !
Même si cela me trouble énormément quand tu parles de son grand frère, je peux comprendre que tu aies besoin d'en parler. Alors n'hésite pas ! Nous sommes de très nombreuses oreilles attentives ici.
Je crains de ne pas être capable de t'épauler à ce niveau mais pour Pacôme je compte bien sur toi pour que tu nous tiennes au courant !
Gros bisous
A+
Caroline
PS : J'allais oulbier... je ne sais pas si cette phrase m'était adressée, "De quelle école es-tu concernant les causes de ce cancer : Pacôme l'aurait déclaré par rapport à la mort de son frère ?", mais saches que je suis absolument contre cette idée. C'est vraiment vouloir mettre un poids énorme sur l'entourage du malade qui aurait pu, soit disant, aussi y faire quelque chose pour que ça ne se produise pas. je ne sais pas si tu me suis...
Tout d'abord une bonne année quand même ! Il faut croire qu'elle sera meilleure que 2004 !!! Enfin, moi j'y crois dur comme fer (je sors d'une année particulière avec traitement lourd de chimio et radiothérapie pour un cancer du sein...mais c'est une autre histoire !).
Cela fait 2 fois de suite que j'oublie de te parler des traitements à l'iode qu'a subit ta petite fille ! (Je me mettrais bien une claque pour ça !!!) De quand date sa dernière cure ? C'est très important car après être plongée (normalement ! elle a bien dû arrêter son L-Thyroxine non?) dans une profonde hypothyroïdie, il faut du temps pour qu'elle remonte la pente. Et l'analyse dont tu donnes les résultats a été faite combien de temps après la dernière cure d'iode ?
Tu sais, il y a une chose que tu dois savoir et que tu pourras lire très souvent sur ce forum, pour les malades de la thyroïde il existe 2 maîtres mots : Patience et Courage !
Et je crois bien que cela s'applique aussi aux parents d'une petite fille malade de la thyroïde !
Même si cela me trouble énormément quand tu parles de son grand frère, je peux comprendre que tu aies besoin d'en parler. Alors n'hésite pas ! Nous sommes de très nombreuses oreilles attentives ici.
Je crains de ne pas être capable de t'épauler à ce niveau mais pour Pacôme je compte bien sur toi pour que tu nous tiennes au courant !
Gros bisous
A+
Caroline
PS : J'allais oulbier... je ne sais pas si cette phrase m'était adressée, "De quelle école es-tu concernant les causes de ce cancer : Pacôme l'aurait déclaré par rapport à la mort de son frère ?", mais saches que je suis absolument contre cette idée. C'est vraiment vouloir mettre un poids énorme sur l'entourage du malade qui aurait pu, soit disant, aussi y faire quelque chose pour que ça ne se produise pas. je ne sais pas si tu me suis...
Inscrit le: 29.04.04 | Messages: 974
Posté le: 01. Jan 2005, 17:19
Bonjour Stéphanie,
Je me joins aux copines pour essayer de t'aider, tout d'abord il n'existe pas "d'école de pensée" sur ce qui déclenche un cancer, même si des théoriciens de pacotille (pas toujours médecins) écrivent des bouquins là-dessus, avec bien souvent comme unique raison "gagner de l'argent", ceux qui culpabilisent en disant que l'on "fabrique un cancer" ou que "ce n'est pas le fait du hasard" ect... laisses-les où ils sont, ne les écoutes pas, les causes du cancer sont multifactorielles et si on pouvait agir dessus uniquement par la pensée, pour qu'il ne vienne pas ou pour s'en débarrasser, cela se saurait !!!
Ensuite je rejoins l'opinion des copines sur un éventuel sous dosage, c'est vrai que chez l'enfant pour cause de croissance les besoins sont plus élevés que chez un adulte, fabrication des cellules entre autres...
Si ta fille est suivie pas le Pr Slumberber, tu n'es sans doute pas sans ignorer que ce n'est pas n'importe qui, cela présente des avantages, les compétences d'un grand professeur mais aussi des inconvénients, certainement que peu de médecins oseront contredire ses décisions sur un malade ! Pour être objectif, j'ajouterai que je n'apprécie pas trop ce professeur qui affirme depuis longtemps dans les médias que le nuage de tchernobyl n'y est pour rien dans l'augmentation des pathologies thyrodiennes en France...
Un conseil en passant, ta fille a sans doute des prises de sang régulières, chez les enfants c'est pas évident à banaliser comme chez nous adultes, il existe un patch anesthésiant (qui existe aussi en pommade) qu'il suffit d'appliquer à l'emplacement de la piqure environ une heure avant pour que celle-ci soit indolore, beaucoup de parents et même infirmières ne connaissent pas ce truc qui pourtant est très utile, il s'appelle le patch Emla (valable aussi pour les cyto-ponctions de nodules thyrodiens).
J'espère que la nouvelle endocrino-pédiatre que tu vas rencontrer sera un peu plus a ton écoute que Pr Slumberger, il est pratiquement indispensable d'avoir avec son médecin des échanges constructifs et coopératifs.
Une autre piste de recherche pour ta fille, comment prend-t-elle sa L-thyroxine ? Est-ce bien à jeun, car nous savons que l'assimilation des hormones de substitution peut être perturbée par la composition du bol alimentaire (l'assimilation variant dans de grandes proportions), c'est pour cette raison qu'il faut les prendre à jeun. De même il est aussi préférable d'être aussi à jeun de la L-thyroxine comme du Lévothyrox ou de l'Euthyral lors des prises de sang pour un dosage, les hormones dans un estomac vide étant très rapidement assimilées risquent de fausser le résultat du dosage.
Que 2005 te permette de retrouver Pacôme en pleine forme, comme avant sa maladie, c'est le souhait que je formule en ce début d'année.
Amitiés de Christian cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991
Je me joins aux copines pour essayer de t'aider, tout d'abord il n'existe pas "d'école de pensée" sur ce qui déclenche un cancer, même si des théoriciens de pacotille (pas toujours médecins) écrivent des bouquins là-dessus, avec bien souvent comme unique raison "gagner de l'argent", ceux qui culpabilisent en disant que l'on "fabrique un cancer" ou que "ce n'est pas le fait du hasard" ect... laisses-les où ils sont, ne les écoutes pas, les causes du cancer sont multifactorielles et si on pouvait agir dessus uniquement par la pensée, pour qu'il ne vienne pas ou pour s'en débarrasser, cela se saurait !!!
Ensuite je rejoins l'opinion des copines sur un éventuel sous dosage, c'est vrai que chez l'enfant pour cause de croissance les besoins sont plus élevés que chez un adulte, fabrication des cellules entre autres...
Si ta fille est suivie pas le Pr Slumberber, tu n'es sans doute pas sans ignorer que ce n'est pas n'importe qui, cela présente des avantages, les compétences d'un grand professeur mais aussi des inconvénients, certainement que peu de médecins oseront contredire ses décisions sur un malade ! Pour être objectif, j'ajouterai que je n'apprécie pas trop ce professeur qui affirme depuis longtemps dans les médias que le nuage de tchernobyl n'y est pour rien dans l'augmentation des pathologies thyrodiennes en France...
Un conseil en passant, ta fille a sans doute des prises de sang régulières, chez les enfants c'est pas évident à banaliser comme chez nous adultes, il existe un patch anesthésiant (qui existe aussi en pommade) qu'il suffit d'appliquer à l'emplacement de la piqure environ une heure avant pour que celle-ci soit indolore, beaucoup de parents et même infirmières ne connaissent pas ce truc qui pourtant est très utile, il s'appelle le patch Emla (valable aussi pour les cyto-ponctions de nodules thyrodiens).
J'espère que la nouvelle endocrino-pédiatre que tu vas rencontrer sera un peu plus a ton écoute que Pr Slumberger, il est pratiquement indispensable d'avoir avec son médecin des échanges constructifs et coopératifs.
Une autre piste de recherche pour ta fille, comment prend-t-elle sa L-thyroxine ? Est-ce bien à jeun, car nous savons que l'assimilation des hormones de substitution peut être perturbée par la composition du bol alimentaire (l'assimilation variant dans de grandes proportions), c'est pour cette raison qu'il faut les prendre à jeun. De même il est aussi préférable d'être aussi à jeun de la L-thyroxine comme du Lévothyrox ou de l'Euthyral lors des prises de sang pour un dosage, les hormones dans un estomac vide étant très rapidement assimilées risquent de fausser le résultat du dosage.
Que 2005 te permette de retrouver Pacôme en pleine forme, comme avant sa maladie, c'est le souhait que je formule en ce début d'année.
Amitiés de Christian
cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991
| Cancer | Bordeaux |
Posté le: 02. Jan 2005, 00:36
Bonsoir Stéphanie.
Ce n’est pas facile ce que vit ta petite fille, d’autant qu’à son âge on ne peut pas tout verbaliser. L’hypo et les cures d’iode sont des périodes pénibles. A fortiori pour les enfants.
Pour ce qui est du dosage du lévothyrox, cela peut prendre du temps. Au-delà des règles standard, chaque personne a ses propres doses d’équilibre, ce qui peut être déconcertant.
Parfois aussi, il faut attendre bien plus que 6 semaines pour avoir une analyse de TSH fiable (3 mois selon mon médecin nucléaire). Il arrive également qu'un petit changement de dose ait de grandes répercussions sur le bien ou le mal-être.
Je pense que si on le rapporte au poids, c'est sans doute encore plus vrai chez les enfants : 5µg, ce ne doit pas être la même chose si on pèse 20, 50 ou 70 Kg…
Concernant les cures d’iode, j’ai constaté qu’il y avait plusieurs points de vue chez les médecins. Certains la font faire systématiquement quand la Tg est positive. D’autres sont plus circonspects, d’autant que le cancer de la thyroïde évolue assez lentement et préfèrent avoir des localisations (scinti, pet-scan). Parce que tout de même, l’iode radioactif n’est pas rien. Je ne sais pas si pour les enfants les doses sont les mêmes que pour les adultes.
Mon médecin nucléaire m’a dit aussi qu’il arrive – mais ce n’est pas fréquent - que certaines personnes gardent une Tg non nulle et stable sans que cela porte à conséquence et sans que l’on sache vraiment pourquoi.
Ce n’est pas facile de s’y retrouver.
A propos des enfants, il y a peu de cas en France. Par contre, il y en a beaucoup en Ukraine et au Bélarus. Peut-être pourrais-tu te rapprocher d’une association qui s’occupe d'aider les enfants de Tchernobyl. Il y en a dans tous les pays occidentaux. Souvent, ces associations font venir les enfants en vacances pour leur permettre de bénéficier de temps en temps d’un univers non contaminé.
Elles pourraient te permettre d’entrer en contact avec des médecins confrontés aux cancers de la thyroïde des enfants à une plus grande échelle. Les échanges d’informations, de dossiers etc. existent. Je me souviens que ma sœur (adulte) avait donné son accord pour que son dossier médical (cancer pap) soit transmis par son service de médecine nucléaire à des médecins ukrainiens venus en France. C’est bien de mettre en commun les connaissances et les expériences.
Voici quelques adresses d’associations francophones (il y en a sûrement d’autres) :
- Les enfants de Tchernobyl. 37 B rue de Modenheim. 68 110 ILLZACH (les.enfants.de.tchernobyl@wanadoo.fr)
- Les enfants de Tchernobyl Bélarus. 20 rue principale. 68 480 BIEDERTHAL
- http://enfants.tchernobyl.free.fr/.
15 A rue de Bellevue. 90 300 La Chapelle/Chaux (enfants.tchernobyl@wanadoo.fr)
- Les enfants de Tchernobyl. 100 rue des fours à chaux. B-5190 BALâTRE. Belgique
http://enfants-de-tchernobyl.be/
- ASET (accueil santé enfants de Tchernobyl). 37 rue du bief. B-4652 HERVE. Belgique
Il y a aussi une association créée par un médecin, le Dr Lesley Suiro, qui s’appelle « Espoir à Tchernobyl » qui travaille notamment avec les hôpitaux de Gomel et de Grodno. Son adresse est : Maison alfred de Vigny. 78 960 VOISINS LE BRETONNEUX(espoiratchernobyl@hotmail.com).
Deux des médecins que tu as cités ont collaboré à un article intitulé : « Le cancer différencié de la thyroïde de l’enfant » qui est paru dans le journal de pédiatrie et de puériculture. Volume 15 n°4. Juin 2002.
Je n’ai pas eu l’occasion de lire cet article mais tu devrais pouvoir te le procurer assez facilement ou l’indiquer à l’endocrinologue que tu as trouvé.
http://www.emc-consulte.com/revue/p.....uid=15&expand=pedpue-15-4
En ce qui concerne l'école, explique à son instit ce qu'est l'hypothyroïdie et son cortège de dysfonctionnements. Si peu de gens le savent, parce que ça ne se voit pas! Il ne faudrait pas que ta fille croit - ou qu'on la persuade - qu'elle est moins intelligente que les autres!
(Je me souviens avoir lu des articles qui préconisaient de rechercher quasi systématiquement des hypo frustes chez les enfants qui ont des difficultés scolaires).
Quand elle sera stabilisée, elle rattrapera sans problème. D'ailleurs, dans le suivi d'un cancer, pour éviter les récidives, on tend plutôt vers des valeurs basses de la TSH.
En te souhaitant une bonne année.
Amicalement.
Ce n’est pas facile ce que vit ta petite fille, d’autant qu’à son âge on ne peut pas tout verbaliser. L’hypo et les cures d’iode sont des périodes pénibles. A fortiori pour les enfants.
Pour ce qui est du dosage du lévothyrox, cela peut prendre du temps. Au-delà des règles standard, chaque personne a ses propres doses d’équilibre, ce qui peut être déconcertant.
Parfois aussi, il faut attendre bien plus que 6 semaines pour avoir une analyse de TSH fiable (3 mois selon mon médecin nucléaire). Il arrive également qu'un petit changement de dose ait de grandes répercussions sur le bien ou le mal-être.
Je pense que si on le rapporte au poids, c'est sans doute encore plus vrai chez les enfants : 5µg, ce ne doit pas être la même chose si on pèse 20, 50 ou 70 Kg…
Concernant les cures d’iode, j’ai constaté qu’il y avait plusieurs points de vue chez les médecins. Certains la font faire systématiquement quand la Tg est positive. D’autres sont plus circonspects, d’autant que le cancer de la thyroïde évolue assez lentement et préfèrent avoir des localisations (scinti, pet-scan). Parce que tout de même, l’iode radioactif n’est pas rien. Je ne sais pas si pour les enfants les doses sont les mêmes que pour les adultes.
Mon médecin nucléaire m’a dit aussi qu’il arrive – mais ce n’est pas fréquent - que certaines personnes gardent une Tg non nulle et stable sans que cela porte à conséquence et sans que l’on sache vraiment pourquoi.
Ce n’est pas facile de s’y retrouver.
A propos des enfants, il y a peu de cas en France. Par contre, il y en a beaucoup en Ukraine et au Bélarus. Peut-être pourrais-tu te rapprocher d’une association qui s’occupe d'aider les enfants de Tchernobyl. Il y en a dans tous les pays occidentaux. Souvent, ces associations font venir les enfants en vacances pour leur permettre de bénéficier de temps en temps d’un univers non contaminé.
Elles pourraient te permettre d’entrer en contact avec des médecins confrontés aux cancers de la thyroïde des enfants à une plus grande échelle. Les échanges d’informations, de dossiers etc. existent. Je me souviens que ma sœur (adulte) avait donné son accord pour que son dossier médical (cancer pap) soit transmis par son service de médecine nucléaire à des médecins ukrainiens venus en France. C’est bien de mettre en commun les connaissances et les expériences.
Voici quelques adresses d’associations francophones (il y en a sûrement d’autres) :
- Les enfants de Tchernobyl. 37 B rue de Modenheim. 68 110 ILLZACH (les.enfants.de.tchernobyl@wanadoo.fr)
- Les enfants de Tchernobyl Bélarus. 20 rue principale. 68 480 BIEDERTHAL
- http://enfants.tchernobyl.free.fr/.
15 A rue de Bellevue. 90 300 La Chapelle/Chaux (enfants.tchernobyl@wanadoo.fr)
- Les enfants de Tchernobyl. 100 rue des fours à chaux. B-5190 BALâTRE. Belgique
http://enfants-de-tchernobyl.be/
- ASET (accueil santé enfants de Tchernobyl). 37 rue du bief. B-4652 HERVE. Belgique
Il y a aussi une association créée par un médecin, le Dr Lesley Suiro, qui s’appelle « Espoir à Tchernobyl » qui travaille notamment avec les hôpitaux de Gomel et de Grodno. Son adresse est : Maison alfred de Vigny. 78 960 VOISINS LE BRETONNEUX(espoiratchernobyl@hotmail.com).
Deux des médecins que tu as cités ont collaboré à un article intitulé : « Le cancer différencié de la thyroïde de l’enfant » qui est paru dans le journal de pédiatrie et de puériculture. Volume 15 n°4. Juin 2002.
Je n’ai pas eu l’occasion de lire cet article mais tu devrais pouvoir te le procurer assez facilement ou l’indiquer à l’endocrinologue que tu as trouvé.
http://www.emc-consulte.com/revue/p.....uid=15&expand=pedpue-15-4
En ce qui concerne l'école, explique à son instit ce qu'est l'hypothyroïdie et son cortège de dysfonctionnements. Si peu de gens le savent, parce que ça ne se voit pas! Il ne faudrait pas que ta fille croit - ou qu'on la persuade - qu'elle est moins intelligente que les autres!
(Je me souviens avoir lu des articles qui préconisaient de rechercher quasi systématiquement des hypo frustes chez les enfants qui ont des difficultés scolaires).
Quand elle sera stabilisée, elle rattrapera sans problème. D'ailleurs, dans le suivi d'un cancer, pour éviter les récidives, on tend plutôt vers des valeurs basses de la TSH.
En te souhaitant une bonne année.
Amicalement.
Inscrit le: 29.12.04 | Messages: 60 | Cancer (de ma fille ... | Le Mans | | 50+
| 50+Posté le: 02. Jan 2005, 10:43
Bonjour à tous,
je suis tout émue de tant de solidarité et d'écoute de votre part à tous.
Je ne sais pas trop comment répondre personnellement car vos messages défilent à la suite, et je clique en bas.
Je suis surprise que vous soyez tous catégoriques sur l'impossibilité d'un cancer déclenché par un choc psychologique. pOUr autant, je compends ce que sous entend Caro. D'ailleurs "les croyants" me disent toujours "normal la thyroïde est le centre des émotions", d'ailleurs pouvez-vous m'aiguiller à ce sujet. a l'origine je partageais cette rumeur, mais après avoir mis le nez dedans je ne sais plus à quoi servent précisément les hormones thyroïdiennes, à un bon fonctionnement général des cellules ?
Je pense maintenant que Pacôme cache ce qu'elle ressent. en effet, pour ses 2 prises d'iode, elle n'a jamais avoué se sentir un peu fatiguée, à l'inverse elle avait du mal à dormir ne tenait pas en place ( je pense que son réflexe était de lutter très fort contre ce mal-être qu'elle ressentait. Au début cela se passait mal avec l'école, pour les enseignants, ne pas être en forme se résume habituellement à vomir, avoir de la fièvre. bref, on m'a accusée de vouloir priver ma fille de classe d'automne, car j'avais demander qu'elle n'y aille que l'après-midi (au lieu de la journée entière en forêt pendant une semaine) car elle était en pleine défreination.
Merci à Christian pour son conseil sur les patch d'Emla que je connais bien, j'ai même une technique meilleure car ceux ci font très mal quand on les décolle. Pacôme a été longtemps piquée toutes les semaines pour vérifier sa calcémie (carrément au tube et goutte à goutte en appuyant).
concernant l'iode radioactif, je pense réellement que les médecins ne connaissent pas les conséquences, car je les ai beaucoup interrogés, étant enceinte pendant la première prise, puis avec un nourrisson pour la 2ème. J'ai eu de tout : séparation pendant 1 semaine (IGR), 2 semaines (médecine nucléaire), 3 semaines (endocrino le mans) !!!
Un message m'interpelle énormément , celui de catherine concerant "ma TSH est bonne et je ne me sens pas bien". Apparemment les résultats sanguins ne sont pas valables puisqu'il s'agit des hormones circulantes et non actives. N'importe quelle population peut alors e^tre en dérèglement hormonal sans qu'on ne le sache !!
Le fait qu'on ne puisse expliquer une thyroglobuline en désaccord avec un scinti ( il arrive qu'elle soit basse avec une scinti mauvaise, ce qui me semble le cas le plus étonnant) me rend méfiante quant aux certitudes médicales, on sait bien comme on peut découvrir qu'on s'est trompé des années après. Pardon de paraître agressive, la médecine m'a déjà montré ses limites et ses certitudes erronées puisqu'on fils est mort, même si elle est remplie d'humanisme. a ce propos j'ai rencontré plusieurs fois Le docteur Travagli qui est extraordinaire de compétences et gentillesse.
Merci énormément pour les liens que vous me proposez.
Pourquoi à chaque cure la pente est elle plus difficile à remonter ?
En calculant, Pacôme prend actuellement 75 µg pour 20 kilos, cela semble beaucoup, pourtant sa TSH est encore élevée, donc les besoins des enfants seraient plus élevés. tout au long de vos échanges (je ne peux pas tout lire, mes enfants me réclament !!) avez remarqué qu'il n'y avait pas vraiment de logiqe entre Poids et dose de lévo necessaire.
je vais à mon bébé,
merci à tous, plein de fois
bonne journée
je suis tout émue de tant de solidarité et d'écoute de votre part à tous.
Je ne sais pas trop comment répondre personnellement car vos messages défilent à la suite, et je clique en bas.
Je suis surprise que vous soyez tous catégoriques sur l'impossibilité d'un cancer déclenché par un choc psychologique. pOUr autant, je compends ce que sous entend Caro. D'ailleurs "les croyants" me disent toujours "normal la thyroïde est le centre des émotions", d'ailleurs pouvez-vous m'aiguiller à ce sujet. a l'origine je partageais cette rumeur, mais après avoir mis le nez dedans je ne sais plus à quoi servent précisément les hormones thyroïdiennes, à un bon fonctionnement général des cellules ?
Je pense maintenant que Pacôme cache ce qu'elle ressent. en effet, pour ses 2 prises d'iode, elle n'a jamais avoué se sentir un peu fatiguée, à l'inverse elle avait du mal à dormir ne tenait pas en place ( je pense que son réflexe était de lutter très fort contre ce mal-être qu'elle ressentait. Au début cela se passait mal avec l'école, pour les enseignants, ne pas être en forme se résume habituellement à vomir, avoir de la fièvre. bref, on m'a accusée de vouloir priver ma fille de classe d'automne, car j'avais demander qu'elle n'y aille que l'après-midi (au lieu de la journée entière en forêt pendant une semaine) car elle était en pleine défreination.
Merci à Christian pour son conseil sur les patch d'Emla que je connais bien, j'ai même une technique meilleure car ceux ci font très mal quand on les décolle. Pacôme a été longtemps piquée toutes les semaines pour vérifier sa calcémie (carrément au tube et goutte à goutte en appuyant).
concernant l'iode radioactif, je pense réellement que les médecins ne connaissent pas les conséquences, car je les ai beaucoup interrogés, étant enceinte pendant la première prise, puis avec un nourrisson pour la 2ème. J'ai eu de tout : séparation pendant 1 semaine (IGR), 2 semaines (médecine nucléaire), 3 semaines (endocrino le mans) !!!
Un message m'interpelle énormément , celui de catherine concerant "ma TSH est bonne et je ne me sens pas bien". Apparemment les résultats sanguins ne sont pas valables puisqu'il s'agit des hormones circulantes et non actives. N'importe quelle population peut alors e^tre en dérèglement hormonal sans qu'on ne le sache !!
Le fait qu'on ne puisse expliquer une thyroglobuline en désaccord avec un scinti ( il arrive qu'elle soit basse avec une scinti mauvaise, ce qui me semble le cas le plus étonnant) me rend méfiante quant aux certitudes médicales, on sait bien comme on peut découvrir qu'on s'est trompé des années après. Pardon de paraître agressive, la médecine m'a déjà montré ses limites et ses certitudes erronées puisqu'on fils est mort, même si elle est remplie d'humanisme. a ce propos j'ai rencontré plusieurs fois Le docteur Travagli qui est extraordinaire de compétences et gentillesse.
Merci énormément pour les liens que vous me proposez.
Pourquoi à chaque cure la pente est elle plus difficile à remonter ?
En calculant, Pacôme prend actuellement 75 µg pour 20 kilos, cela semble beaucoup, pourtant sa TSH est encore élevée, donc les besoins des enfants seraient plus élevés. tout au long de vos échanges (je ne peux pas tout lire, mes enfants me réclament !!) avez remarqué qu'il n'y avait pas vraiment de logiqe entre Poids et dose de lévo necessaire.
je vais à mon bébé,
merci à tous, plein de fois
bonne journée
Inscrit le: 03.05.04 | Messages: 3682 | 60+
Posté le: 02. Jan 2005, 11:34
Bonjour Stéphanie
Je pense bien avoir retrouvé l'adresse email de Catherine qui a écrit l'article "ma TSH est bonne et je ne me sens pas bien". Je te l'envoie en PM (tout en haut à droite, PM = Message Privé) par discrétion car elle ne semble pas l'avoir donné dans son "profil".
A mon avis, tu peux la questionner sans problème.
A+
caroline
Je pense bien avoir retrouvé l'adresse email de Catherine qui a écrit l'article "ma TSH est bonne et je ne me sens pas bien". Je te l'envoie en PM (tout en haut à droite, PM = Message Privé) par discrétion car elle ne semble pas l'avoir donné dans son "profil".
A mon avis, tu peux la questionner sans problème.
A+
caroline
Posté le: 02. Jan 2005, 12:06
Bonjour ,j'ai bien pensé à donner le mail de catherine mais je l'ai perdu quand mon ordinateur est tombé en panne.
En esperant qu'elle pourra apporter des élements de réponse à stephanie et aider ainsi pacome!
gros bisous et bon courage stéphanie!
florence
En esperant qu'elle pourra apporter des élements de réponse à stephanie et aider ainsi pacome!
gros bisous et bon courage stéphanie!
florence
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