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basedow et désir de grossesse : quoi décider? TT, OP, iode?
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Grossesse
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Inscrit le: 09.02.07 | Messages: 77 | Basedow opérée mars ... | paris |
Posté le: 09. Fév 2007, 09:13
bonjour,
je suis en face d'un vrai dilemme:
j'ai une basedow découverte en septembre 2006, à la veille de mon mariage et 2 jours après avoir enlevé mon stérilet
pas de bébé me dis l'endocrinologue tant que ...
alors me propose plein de solution : opération radiotothérapie ou traitement
néomercazol et lévothirox pendant 6 mois ( au lieu de 18 ) puis mesure des trracks et évaluation de risque de rechute et si accptable, arrtet traitement , tomber enceinte rapidement avant rechute éventuelle ...gérable me dit elle.
parce que c'est vrai que je suis impatiente d'avoir un enfant. J'ai 32 ans, mon mari 46 et pour fonder une grande famille, c'est pas trop tot comme départ !
alors hier résultats pas très encourageants des tracks, mon médecin me dit que j'ai 8/10 environ chances de rechute mais quand ???
c'est un risque ... mais apès deux ans de traitement il y a 3/10 risque de rechute alors je me dis que c'est encore beaucoup de risque et de temps.
elle me préconise l'opération.
Je dois sire que je n'ai pas très envie... plutôt envie de tenter ces deux chances.
l'idée d'une opération puis de vivre sans tyroide avec d s médicament à vie... surtout que ça prendrait du temps d'enclencher cette opération.
Je ne sais plus, je ne veux pas faire de bétises....
si quelqu'un a un conseil.... une experience
je suis en face d'un vrai dilemme:
j'ai une basedow découverte en septembre 2006, à la veille de mon mariage et 2 jours après avoir enlevé mon stérilet
pas de bébé me dis l'endocrinologue tant que ...
alors me propose plein de solution : opération radiotothérapie ou traitement
néomercazol et lévothirox pendant 6 mois ( au lieu de 18 ) puis mesure des trracks et évaluation de risque de rechute et si accptable, arrtet traitement , tomber enceinte rapidement avant rechute éventuelle ...gérable me dit elle.
parce que c'est vrai que je suis impatiente d'avoir un enfant. J'ai 32 ans, mon mari 46 et pour fonder une grande famille, c'est pas trop tot comme départ !
alors hier résultats pas très encourageants des tracks, mon médecin me dit que j'ai 8/10 environ chances de rechute mais quand ???
c'est un risque ... mais apès deux ans de traitement il y a 3/10 risque de rechute alors je me dis que c'est encore beaucoup de risque et de temps.
elle me préconise l'opération.
Je dois sire que je n'ai pas très envie... plutôt envie de tenter ces deux chances.
l'idée d'une opération puis de vivre sans tyroide avec d s médicament à vie... surtout que ça prendrait du temps d'enclencher cette opération.
Je ne sais plus, je ne veux pas faire de bétises....
si quelqu'un a un conseil.... une experience
Posté le: 09. Fév 2007, 17:37
Bonjour Klara,
je trouve que tu es bien pressée, et un peu inconsciente !
Tu n'es quand-même pas à quelques jours (ni même quelques semaines) près, pour le concevoir ce bébé ? Une maladie de la thyroide, ce n'est pas "rien", et un manque ou un excès d'hormones peut avoir des effets très négatifs sur le bébé, tout comme certains médicaments (comme le Néomercazole) !
Et puis, tu ne sais absolument pas si le traitement a marché ou pas ... tu ne l'as pris que quelques mois, et je crois qu'il te reste pas mal d'anticorps ? Tu as été sous Néomercazole pendant 5 mois, c'est ca ? Normalement, on en donne pendant au moins 12, plutôt 18 mois - le temps de mettre la thyroide bien au repos pour que les anticorps "oublient" sa présence et disparaissent ! Or, chez toi, ils sont toujours présents ! A combien sont-ils, et à combien étaient-ils avant le traitement ?
Il est fort possible que dès l'arrêt du Néomercazole (et avant d'avoir eu le temps de tomber enceinte - car ca ne se fera pas forcément au cours du premier cycle sans pilule, souvent ca prend plusieurs mois !), tu fasses une récidive de Basedow et te retrouves en hyper, et dans ce cas-là, tes plans "bébé" seront bien compromis, pour un bon petit moment ...
Es-tu actuellement bien équilibrée ? Car mieux vaut ne pas tomber enceinte quand on manque d'hormones, le bébé en a besoin ...
Je ne veux pas te pousser à te faire opérer ! Mais je trouve que du moment que tes anticorps sont toujours là, ton médecin n'aurait pas dû te laisser arrêter le traitement et te donner "le feu vert" pour te lancer dans une grossesse, à mon avis ce n'est pas prudent du tout !
Dans le forum, nous avons toute sorte d'exemples, des jeunes femmes qui ont eu des enfants sous traitement (PTU à la place du Néomercazole) et où ca s'est bien passé, mais aussi des femmes (p.ex. titi1982 ) qui ont eu d'énormes frayeurs, enceinte de jumeaux chez qui les médicaments ont trop freiné la thyroide et provoqué un gros goitre, elle a vraiment eu très peur pendant plusieurs mois, on parlait de prise de sang au cordon, d'injection de médicaments directement dans le liquide amniotique, c'était vraiment une grossesse "à risque" ... Et il y a même le cas, très triste, de olblind dont la femme a déclaré une maladie de Basedow en plein milieu de grossesse et dont la petite fille est décedée à la 22ème semaine ...
Ce sont des cas exceptionnels, je ne veux pas trop te faire peur, mais il faut savoir qu'il y a des risques, et donc, tout faire pour les éviter !
Soit, faire un traitement pendant le temps qu'il faut (et ne l'arrêter que si les anticorps ont suffisamment baissé), entre 12 et 18 mois, et voir ensuite.
Soit, si on voit que le traitement ne semble pas vraiment efficace et que les anticorps ne baissent pas (comme cela semble ton cas), choisir une méthode plus "radicale" pour se débarrasser de la thyroide (car si les AC restent élevés, les chances de guérir sont très faibles, comme ton médecin te l'a dit) : soit l'iode 131 (mais ca oblige à respecter ensuite un certain délai avant une grossesse, au moins 6 mois), soit l'opération.
Plusieurs jeunes femmes du forum se sont fait opérer "exprès" pour pouvoir faire un enfant tranquillement, p.ex. karine51 et heilanie75 - karine a été enceinte le mois suivant, et sa petite Cécile est née en août dernier ...
Donc, faire "comme si la maladie n'existait pas" et n'en tenir aucun compte, ni des mises en garde de ton endocrino, ca ne me semble pas vraiment sérieux ... il ne s'agit pas seulement de TOI, mais aussi de l'avenir de ton bébé, mieux vaut tout faire pour vivre une grossesse dans de bonnes conditions, sans médicaments aggressifs (antithyroidiens) et surveillance "haut risque", séreinement, et avoir un bébé en bonne santé ...
Ton endocrino me semble de bon conseil (même s'il ne te dit pas forcément ce que tu veux entendre "allez-y, lancez-vous, il n'y a aucun risque" ... puisque ce n'est pas vrai) - à mon avis, mieux vaudrait discuter de tout cela avec lui, calmément, et prendre ensemble la meilleure décision !
A bientôt !
Beate
je trouve que tu es bien pressée, et un peu inconsciente !
Tu n'es quand-même pas à quelques jours (ni même quelques semaines) près, pour le concevoir ce bébé ? Une maladie de la thyroide, ce n'est pas "rien", et un manque ou un excès d'hormones peut avoir des effets très négatifs sur le bébé, tout comme certains médicaments (comme le Néomercazole) !
Et puis, tu ne sais absolument pas si le traitement a marché ou pas ... tu ne l'as pris que quelques mois, et je crois qu'il te reste pas mal d'anticorps ? Tu as été sous Néomercazole pendant 5 mois, c'est ca ? Normalement, on en donne pendant au moins 12, plutôt 18 mois - le temps de mettre la thyroide bien au repos pour que les anticorps "oublient" sa présence et disparaissent ! Or, chez toi, ils sont toujours présents ! A combien sont-ils, et à combien étaient-ils avant le traitement ?
Il est fort possible que dès l'arrêt du Néomercazole (et avant d'avoir eu le temps de tomber enceinte - car ca ne se fera pas forcément au cours du premier cycle sans pilule, souvent ca prend plusieurs mois !), tu fasses une récidive de Basedow et te retrouves en hyper, et dans ce cas-là, tes plans "bébé" seront bien compromis, pour un bon petit moment ...
Es-tu actuellement bien équilibrée ? Car mieux vaut ne pas tomber enceinte quand on manque d'hormones, le bébé en a besoin ...
Je ne veux pas te pousser à te faire opérer ! Mais je trouve que du moment que tes anticorps sont toujours là, ton médecin n'aurait pas dû te laisser arrêter le traitement et te donner "le feu vert" pour te lancer dans une grossesse, à mon avis ce n'est pas prudent du tout !
Dans le forum, nous avons toute sorte d'exemples, des jeunes femmes qui ont eu des enfants sous traitement (PTU à la place du Néomercazole) et où ca s'est bien passé, mais aussi des femmes (p.ex. titi1982 ) qui ont eu d'énormes frayeurs, enceinte de jumeaux chez qui les médicaments ont trop freiné la thyroide et provoqué un gros goitre, elle a vraiment eu très peur pendant plusieurs mois, on parlait de prise de sang au cordon, d'injection de médicaments directement dans le liquide amniotique, c'était vraiment une grossesse "à risque" ... Et il y a même le cas, très triste, de olblind dont la femme a déclaré une maladie de Basedow en plein milieu de grossesse et dont la petite fille est décedée à la 22ème semaine ...
Ce sont des cas exceptionnels, je ne veux pas trop te faire peur, mais il faut savoir qu'il y a des risques, et donc, tout faire pour les éviter !
Soit, faire un traitement pendant le temps qu'il faut (et ne l'arrêter que si les anticorps ont suffisamment baissé), entre 12 et 18 mois, et voir ensuite.
Soit, si on voit que le traitement ne semble pas vraiment efficace et que les anticorps ne baissent pas (comme cela semble ton cas), choisir une méthode plus "radicale" pour se débarrasser de la thyroide (car si les AC restent élevés, les chances de guérir sont très faibles, comme ton médecin te l'a dit) : soit l'iode 131 (mais ca oblige à respecter ensuite un certain délai avant une grossesse, au moins 6 mois), soit l'opération.
Plusieurs jeunes femmes du forum se sont fait opérer "exprès" pour pouvoir faire un enfant tranquillement, p.ex. karine51 et heilanie75 - karine a été enceinte le mois suivant, et sa petite Cécile est née en août dernier ...
Donc, faire "comme si la maladie n'existait pas" et n'en tenir aucun compte, ni des mises en garde de ton endocrino, ca ne me semble pas vraiment sérieux ... il ne s'agit pas seulement de TOI, mais aussi de l'avenir de ton bébé, mieux vaut tout faire pour vivre une grossesse dans de bonnes conditions, sans médicaments aggressifs (antithyroidiens) et surveillance "haut risque", séreinement, et avoir un bébé en bonne santé ...
Ton endocrino me semble de bon conseil (même s'il ne te dit pas forcément ce que tu veux entendre "allez-y, lancez-vous, il n'y a aucun risque" ... puisque ce n'est pas vrai) - à mon avis, mieux vaudrait discuter de tout cela avec lui, calmément, et prendre ensemble la meilleure décision !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 09.02.07 | Messages: 77 | Basedow opérée mars ... | paris |
Posté le: 09. Fév 2007, 19:19
bonjour Béate, merci pour ta réponse directe
j'essaie de raisonner et de me dépassionner même si ça n'en n'a pas l'air ...
voila mon dernier bilan et les conclusions auxquelles je suis arrivée cette nuit:
TSH 0,2
Ft4 14,2
FT3: 2,84
Ac anti récépteurs de la tsh: 8,3 ( norme labo 0-2)
mon médecin m'a dit que j'avais 8/10 chance de rechuter UN JOUR si j'arretais le traitement maintenant et 1/3 si je continue pendant 18-24 mois.
je me suis dis que si j'arretais le traitement, (c'est une chance - risque à prendre ) et que j'entammais une grossessse sans médication, je pourrais faire ce bébé.
je suis c'est vrai préssée d'avoir u enfant ( mais pas à prendre des risques insensés) mais aussi, j'ai peur de me faire oprer et de vivre avec des médicaments à vie.
et je me suis dis que je pouvais saisir cette chance
c'est complètement inconscient ? vraiment ?
si ça tient, ça tient et si si je rechute, ben alors je me ferais opérérer bien sur.
mon endocrino pense qu'il faut aller direct à l'opération, je l'ai bien entendue, mais depuis que je suis malade, j'ai vu plusieurs endocrinos ( au début) qui m'ont tous dit autre chose concernant les grossesses
alors c'es vrai que je me bat pour retster un peu lucide et pas foncer vers mes désirs
merci pour ton avis, je suis à l'écoute
j'essaie de raisonner et de me dépassionner même si ça n'en n'a pas l'air ...
voila mon dernier bilan et les conclusions auxquelles je suis arrivée cette nuit:
TSH 0,2
Ft4 14,2
FT3: 2,84
Ac anti récépteurs de la tsh: 8,3 ( norme labo 0-2)
mon médecin m'a dit que j'avais 8/10 chance de rechuter UN JOUR si j'arretais le traitement maintenant et 1/3 si je continue pendant 18-24 mois.
je me suis dis que si j'arretais le traitement, (c'est une chance - risque à prendre ) et que j'entammais une grossessse sans médication, je pourrais faire ce bébé.
je suis c'est vrai préssée d'avoir u enfant ( mais pas à prendre des risques insensés) mais aussi, j'ai peur de me faire oprer et de vivre avec des médicaments à vie.
et je me suis dis que je pouvais saisir cette chance
c'est complètement inconscient ? vraiment ?
si ça tient, ça tient et si si je rechute, ben alors je me ferais opérérer bien sur.
mon endocrino pense qu'il faut aller direct à l'opération, je l'ai bien entendue, mais depuis que je suis malade, j'ai vu plusieurs endocrinos ( au début) qui m'ont tous dit autre chose concernant les grossesses
alors c'es vrai que je me bat pour retster un peu lucide et pas foncer vers mes désirs
merci pour ton avis, je suis à l'écoute
Posté le: 09. Fév 2007, 22:38
Bonsoir klara,
je comprends bien que ce n'est pas facile du tout quand on se sait malade et que l'on désire tant un bébé............quelle décison prendre quand on ne peut prévoir l'avenir? Parce que je pense qu'il s'agit de ça.
En fait en te lisant je raisonnais de cette façon( le même que beate en fait)
Tu arretes le traitement et essaye de mettre bébé en route sans traitement................mais as-tu pensé que tu ne sais pas le temps que tu vas attendre pour être enceinte? Il est vrai que cela peut être rapide mais cela arrive, long aussi.Ca tu ne le sais pas.Entre temps tu rechutes( car tes anticorps sont trés positifs) , tu es obligée de prendre une médication et tu repars de zéro.
Ou alors tu tombes vite enceinte et tu rechutes pendant la grossesse, ce n'est pas forcément marrant de vivre une grossesse de cette façon là.
C'est sûr que l'on ne sait pas par avance mais justement ne sachant pas, j'essaierai de mettre toutes les chances de mon coté pour moi et le bébé.
Bisous et bon courage
florence
je comprends bien que ce n'est pas facile du tout quand on se sait malade et que l'on désire tant un bébé............quelle décison prendre quand on ne peut prévoir l'avenir? Parce que je pense qu'il s'agit de ça.
En fait en te lisant je raisonnais de cette façon( le même que beate en fait)
Tu arretes le traitement et essaye de mettre bébé en route sans traitement................mais as-tu pensé que tu ne sais pas le temps que tu vas attendre pour être enceinte? Il est vrai que cela peut être rapide mais cela arrive, long aussi.Ca tu ne le sais pas.Entre temps tu rechutes( car tes anticorps sont trés positifs) , tu es obligée de prendre une médication et tu repars de zéro.
Ou alors tu tombes vite enceinte et tu rechutes pendant la grossesse, ce n'est pas forcément marrant de vivre une grossesse de cette façon là.
C'est sûr que l'on ne sait pas par avance mais justement ne sachant pas, j'essaierai de mettre toutes les chances de mon coté pour moi et le bébé.
Bisous et bon courage
florence
| Basedow, ablation to... | TOURS | | 50+
Posté le: 11. Fév 2007, 11:56
Bonjour Klara,
Je me retrouve pas mal dans ton histoire et je me permets donc de t'apporter mon témoignage.
J'ai 32 ans et 3 adorables enfants de 5 ans, 3 ans et 6 mois. Tous ont connu à des stades différents mes soucis de thyroïde :
- à 20 ans, suite à une déception amoureuse, j'ai subi ma 1ère maladie de basedow. Je reconnais que je n'en garde pas trop de souvenir. J'étais étudiante à l'époque, la fatigue n'était pas la même à gérer, les soucis non plus et du coup ça me prenait - la tête mais j'avais tout de même tous les symptômes de l'hyper : perte de poids, irritabilité ...
J'ai été traité pendant 18 mois, arrêt et déclarée guérie par l'endocrino de l'époque.
- à 28 ans, en 2002 après m'être mariée, une vie équilibrée, stable ... j'ai eu ma 1ère fille (il nous a fallu 2 ans d'attente, des bilans de stérilité et la découverte d'un soucis chez mon zom pour y arriver mais ceci est une autre histoire, je le dis juste pour que tu ai conscience que même si l'on dit que la nature est bien faite, elle a aussi ses caprices ...tu comprendras bien quand tu en arriveras à la 3ème grossesse de ma vie !). J'ai eu une grossesse sans soucis mais tout de suite après la naissance, je suis retombée viollemment en hyper ! Une superbe rechute de basedow avec des symptômes décuplés : ma fille a énormément trinqué de cet état car moi je me suis voilé la face, je refusais de croire que j'étais malade et j'ai attendu 6 mois avant de faire un bilan : c'était catastrophique à l'époque. Camille a trinqué car je ne supportais pas ses pleurs, je m'énervais sans arrêt ... Heureusement que son père était là pour jouer le tampon et prendre le relai affectif !
le traitement néomercazole + lévothyrox a bien fonctionné et 6 mois après mes T3/T4 et TSH était dans les normes mais pas les anticorps.
- nous sommes en juillet 2003, et mon zom et moi souhaitions très vite un 2ème BB. Nous n'avons pas écouté les conseils de l'endo qui me demandais d'attendre encore. Je suis cette fois tombé rapidement enceinte et en aout j'annonçais ma grossesse. L'endo a de suite mal réagi mais a aussi fait face. Je suis de suite passé sous PTU, qui ne passe pas la baarière placentaire donc ne contamine pas BB. Mais crois moi ça été ma pire grossesse : entre les PDS et les écho, les monitoring ... j'ai eu la sensation de passer mon temps dans les labo ou l'hopital. Une grossesse avec des Anticorps élevés est très risquée pour le BB car ces anticorps passent le placenta et risque de le contaminer, donc de le mettre aussi en hyper : goitre, accélération cardiaque ... le BB peut naitre en hyper... J'ai eu une grossesse très angoissante à me demander à chaque nouvel exament si un pbm allait être décellé et mon BB naitre malade. Finalement Charles est né en pleine forme, une semaine avant terme, sans soucis particulier ... Mais moi je suis repartie dans une nouvelle phase de traitement.
- nous sommes donc en mai 2004. Mon endo me demande de continuer le PTU tant que j'allaite puis de repasser sous néomercazole . Nous parlons tout de suite de notre désir, même + lointain , d'une 3ème grossesse. L'endo me conseille alors l'iode ou l'opération, car mes anticorps sont encpre élevés et visiblement ne chutent pas, et en gardant le même dosage de lévo et de néomercazole on a du mal a toruvé l'équilibre. Je refuse l'iode (pour moi c'est de la radioactivité et je n'arrivais pas à ma faire à l'idée d'avaler ça !)
J'ai choisi l'opération : elle a eu lieu en octobre 2005. J'en garde un très bon souvenir, sans douleur, et surtout très rapide. Je n'ai donc plus de thyroide depuis plus d'un an et franchement je m'en porte très bien. L'endo après l'opération m'a demandé d'attendre quelques mois le temps que les anticorps diminuent un peu et de trouver mon équilibre en lévothyrox pour lancer ma 3ème grossesse. Mais la nature en a décidé autrement. Lors d'un rapport peut être un peu trop "fougueux" le préservatif, seul contraceptif que j'utilise depuis la naissance de ma 1ère fille, a craqué et malheureusement au mauvais moment de mon cycle... Mon mari n'était plus sous traitement, on ne s'est donc plus inquité que cela mais ... 9 mois + tard est née Cécile !!! Elle a éta déclenchée a terme + 2 jours car elle faisait du rabe... La grossesse a éta fatiguante (mais j'en avais déjà 2 devant), mais bcp - angoissante que ma 2ème! Les contrôles ont été aussi important en terme de PDS, écho, monitoring ... mais j'étais bcp + sereine car je savais que les anticorps ne grimperaient pas très haut puisque plus de thyrpïde a attaqué !
Et voilà : 3 grossesses, 3 parcours thyroidiens, 3 vécus différents et si je dois choisir c'est de loin la 1ère la + calme car j'étais sans traitement ...
Mais avoir été opérée a été un choix que je ne regrette pas : le lévothyrox n'est qu'une hormone de synthse, ce n'est pas nocif comme le néomercazole que finalement à mon sens on ne peut pas non plus prendre toute sa vie ! j'avale mon cachet tous les matins comme si j'avalais une pilule contraceptive ... sauf que moi celle là je la prends plus...
Je suis heureuse aujourd'hui de l'issu de mon parcours mais comme te l'a dis Béate d'autres ont eu bcp moins de chance et peuvent le regretter aujourd'hui. C'est dommage quand on a le choix, dans nos pays et la possibilité d'être traitée et soignée correctement de vouloir faire prendre des risques à des BB qui n'ont rien demandé. A contre cou je me trouve très éoïste d'avoir, sous traitement voulu mon 2ème. C'était un gros risque et nous aurions très bien pu attendre quelques mois de +!!
Aujourd'hui nous souhaitons un 4ème (rigolez pas les marraines ) mais je suis décidée à attendre d'être bien dans ma peau, mon corps, ma tête et surtout avec un bon dosage de lévo pour l'envisager !!!
N'hésites pas à me poser des questions si tu le souhaites. Je n'ai aucun conseil à donner, le choix de votre vie, se fait à 2, car je considère que c'est un choix de couple et une fois engagé on ne peut plus faire machine arrière ou difficilement !
Plein de bonnes choses pour toi !
Karine
Je me retrouve pas mal dans ton histoire et je me permets donc de t'apporter mon témoignage.
J'ai 32 ans et 3 adorables enfants de 5 ans, 3 ans et 6 mois. Tous ont connu à des stades différents mes soucis de thyroïde :
- à 20 ans, suite à une déception amoureuse, j'ai subi ma 1ère maladie de basedow. Je reconnais que je n'en garde pas trop de souvenir. J'étais étudiante à l'époque, la fatigue n'était pas la même à gérer, les soucis non plus et du coup ça me prenait - la tête mais j'avais tout de même tous les symptômes de l'hyper : perte de poids, irritabilité ...
J'ai été traité pendant 18 mois, arrêt et déclarée guérie par l'endocrino de l'époque.
- à 28 ans, en 2002 après m'être mariée, une vie équilibrée, stable ... j'ai eu ma 1ère fille (il nous a fallu 2 ans d'attente, des bilans de stérilité et la découverte d'un soucis chez mon zom pour y arriver mais ceci est une autre histoire, je le dis juste pour que tu ai conscience que même si l'on dit que la nature est bien faite, elle a aussi ses caprices ...tu comprendras bien quand tu en arriveras à la 3ème grossesse de ma vie !). J'ai eu une grossesse sans soucis mais tout de suite après la naissance, je suis retombée viollemment en hyper ! Une superbe rechute de basedow avec des symptômes décuplés : ma fille a énormément trinqué de cet état car moi je me suis voilé la face, je refusais de croire que j'étais malade et j'ai attendu 6 mois avant de faire un bilan : c'était catastrophique à l'époque. Camille a trinqué car je ne supportais pas ses pleurs, je m'énervais sans arrêt ... Heureusement que son père était là pour jouer le tampon et prendre le relai affectif !
le traitement néomercazole + lévothyrox a bien fonctionné et 6 mois après mes T3/T4 et TSH était dans les normes mais pas les anticorps.
- nous sommes en juillet 2003, et mon zom et moi souhaitions très vite un 2ème BB. Nous n'avons pas écouté les conseils de l'endo qui me demandais d'attendre encore. Je suis cette fois tombé rapidement enceinte et en aout j'annonçais ma grossesse. L'endo a de suite mal réagi mais a aussi fait face. Je suis de suite passé sous PTU, qui ne passe pas la baarière placentaire donc ne contamine pas BB. Mais crois moi ça été ma pire grossesse : entre les PDS et les écho, les monitoring ... j'ai eu la sensation de passer mon temps dans les labo ou l'hopital. Une grossesse avec des Anticorps élevés est très risquée pour le BB car ces anticorps passent le placenta et risque de le contaminer, donc de le mettre aussi en hyper : goitre, accélération cardiaque ... le BB peut naitre en hyper... J'ai eu une grossesse très angoissante à me demander à chaque nouvel exament si un pbm allait être décellé et mon BB naitre malade. Finalement Charles est né en pleine forme, une semaine avant terme, sans soucis particulier ... Mais moi je suis repartie dans une nouvelle phase de traitement.
- nous sommes donc en mai 2004. Mon endo me demande de continuer le PTU tant que j'allaite puis de repasser sous néomercazole . Nous parlons tout de suite de notre désir, même + lointain , d'une 3ème grossesse. L'endo me conseille alors l'iode ou l'opération, car mes anticorps sont encpre élevés et visiblement ne chutent pas, et en gardant le même dosage de lévo et de néomercazole on a du mal a toruvé l'équilibre. Je refuse l'iode (pour moi c'est de la radioactivité et je n'arrivais pas à ma faire à l'idée d'avaler ça !)
J'ai choisi l'opération : elle a eu lieu en octobre 2005. J'en garde un très bon souvenir, sans douleur, et surtout très rapide. Je n'ai donc plus de thyroide depuis plus d'un an et franchement je m'en porte très bien. L'endo après l'opération m'a demandé d'attendre quelques mois le temps que les anticorps diminuent un peu et de trouver mon équilibre en lévothyrox pour lancer ma 3ème grossesse. Mais la nature en a décidé autrement. Lors d'un rapport peut être un peu trop "fougueux" le préservatif, seul contraceptif que j'utilise depuis la naissance de ma 1ère fille, a craqué et malheureusement au mauvais moment de mon cycle... Mon mari n'était plus sous traitement, on ne s'est donc plus inquité que cela mais ... 9 mois + tard est née Cécile !!! Elle a éta déclenchée a terme + 2 jours car elle faisait du rabe... La grossesse a éta fatiguante (mais j'en avais déjà 2 devant), mais bcp - angoissante que ma 2ème! Les contrôles ont été aussi important en terme de PDS, écho, monitoring ... mais j'étais bcp + sereine car je savais que les anticorps ne grimperaient pas très haut puisque plus de thyrpïde a attaqué !
Et voilà : 3 grossesses, 3 parcours thyroidiens, 3 vécus différents et si je dois choisir c'est de loin la 1ère la + calme car j'étais sans traitement ...
Mais avoir été opérée a été un choix que je ne regrette pas : le lévothyrox n'est qu'une hormone de synthse, ce n'est pas nocif comme le néomercazole que finalement à mon sens on ne peut pas non plus prendre toute sa vie ! j'avale mon cachet tous les matins comme si j'avalais une pilule contraceptive ... sauf que moi celle là je la prends plus...
Je suis heureuse aujourd'hui de l'issu de mon parcours mais comme te l'a dis Béate d'autres ont eu bcp moins de chance et peuvent le regretter aujourd'hui. C'est dommage quand on a le choix, dans nos pays et la possibilité d'être traitée et soignée correctement de vouloir faire prendre des risques à des BB qui n'ont rien demandé. A contre cou je me trouve très éoïste d'avoir, sous traitement voulu mon 2ème. C'était un gros risque et nous aurions très bien pu attendre quelques mois de +!!
Aujourd'hui nous souhaitons un 4ème (rigolez pas les marraines ) mais je suis décidée à attendre d'être bien dans ma peau, mon corps, ma tête et surtout avec un bon dosage de lévo pour l'envisager !!!
N'hésites pas à me poser des questions si tu le souhaites. Je n'ai aucun conseil à donner, le choix de votre vie, se fait à 2, car je considère que c'est un choix de couple et une fois engagé on ne peut plus faire machine arrière ou difficilement !
Plein de bonnes choses pour toi !
Karine
Inscrit le: 21.03.06 | Messages: 153 | BASEDOW thyroidectom... | MONTDIDIER | | 40+
Posté le: 12. Fév 2007, 14:56
je m'appelle cécile, j'ai eu la maladie de basedow après mon accouchement. Ca a été tres difficile parce que j'étais vraiment pas bien du tout. Il fallait que je m'occupe de mon fils, j'étais vraiment pas bien. Un nourrisson a besoin beaucoup de sa maman. Mon mari travaillait hyper et je n'avais aucune aide de l'extérieur c'était hyper difficile. Vu que mon mari est plus agé que moi. Nous avons décidé que je me fasse opérer de la thyroide pour eviter des rechutes et on voulait un autre bébé. Mes anticorps étaient élevés donc j'ai préféré l'opération. Il y a six mois j'ai été opéré, bebe n'est pas encore là mais je me sens beaucoup mieux. J'ai eu du mal à trouver le bon dosage. Maintenant, j'ai des hauts et des bas comme tout le monde. Voila mon expèrience en tout cas. Tu es tres jeune tu pourrais attendre un an. C'est vite passé un an penses tu ?
Posté le: 12. Fév 2007, 22:37
Bonsoir,
je recopie ici une réponse de dadate, récemment arrivée dans le forum, qui elle aussi avait décidé d'interrompre son traitement pour essayer de faire un bébé :
voir la discussion dans sa totalité : anticorps anti-rTHS à 127
je recopie ici une réponse de dadate, récemment arrivée dans le forum, qui elle aussi avait décidé d'interrompre son traitement pour essayer de faire un bébé :
dadate a écrit: |
POur ce qui est de ma grossesse, je n'ai pas une grande mémoire des dates mais je vais essayer d'etre précise.
C'était il y a 2 ans , j'ai arreter mon traitement, mes taux se sont affolés très rapidement ainsi que mes anticorps. Après avoir tout expliqué à mon endocrino, il m'a remis sous traitement et m'a dit d'attendre que mes anticorps soient inférieurs à 3 avant d'entreprendre une grossesse.En 3-4 mois c'était bon.Lorsque je suis tombée enceinte, j'ai du arreter mon traitement car généralement la maladie s'arrete pendant la grossesse.Malheureusement je suis repartie très vite en hyper et j'ai pris du Basdène(qui remplace le Néomercazol).Ensuite j'ai changé d'endocrino pour avoir moins de route à faire.Le nouveau a remplacé le Basdène par du PTU.J'ai eu un suivi très régulier et de nombreuses PDS à faire.Tout s'est bien déroulé jusqu'au 7ème mois où ils ont cru voir une petite avance de maturation osseuse (signe d'une éventuelle hyperthyroidie foetale)j'ai eu une écho par semaine et un déclenchement à 8 mois.Comme ce dernier n'a pas fonctionné j'ai eu une césarienne. Ma fille a été surveillée pendant la première semaine, a eu des PDS régulières pendant les premiers mois et maintenant tout va bien.Il fallait laisser le temps à son organisme d'évacuer les signes de MA maladie.Tout ça a été stressant mais je ne peux pas regretter.J'attendrais tout de meme d'etre opérée avant le 2ème. Je me ferai un plaisir de répondre à d'autres questions. |
voir la discussion dans sa totalité : anticorps anti-rTHS à 127
Inscrit le: 09.02.07 | Messages: 77 | Basedow opérée mars ... | paris |
Posté le: 14. Fév 2007, 07:37
merci pour tous ces témoignages.
les choses s'éclaircissent un peu.
je n'arrive toujours pas à encaisser l'idée de l'opération, mais je n'envisage pas non plus d'interrompre le traitement.
Bref je suis bloquée, statut quo. Demain je vais voir un chirurgien. et on verra bien.
merci en tout cas.
ça me fait de la peine de devoir décaler et changer encore mes projets de bébé, mais bon, y a sans doute pire et tout n'est pas perdu.
à plus
klara
les choses s'éclaircissent un peu.
je n'arrive toujours pas à encaisser l'idée de l'opération, mais je n'envisage pas non plus d'interrompre le traitement.
Bref je suis bloquée, statut quo. Demain je vais voir un chirurgien. et on verra bien.
merci en tout cas.
ça me fait de la peine de devoir décaler et changer encore mes projets de bébé, mais bon, y a sans doute pire et tout n'est pas perdu.
à plus
klara
Inscrit le: 21.03.06 | Messages: 153 | BASEDOW thyroidectom... | MONTDIDIER | | 40+
Posté le: 14. Fév 2007, 08:22
Inscrit le: 15.02.07 | Messages: 39 |
Posté le: 15. Fév 2007, 19:04
Bonjour,
Je suis nouvelle dans la maladie de Basedow et je dois dire que lorsque je l'ai appris il y a deux jours, j'ai beaucoup pleuré. Mais aujourd'hui, ça va un peu mieux même si je suis très angoissée au moment où je vous écris.
Je ne comprends pas bien mes analyses, mais ce que je sais, c'est que j'essaie d'avoir un enfant depuis plus d'un an. L'endocrinologue m'a parlé d'une éventuelle opération mais il craint que ma thyroïde ne soit trop petite. En effet, mon hyperthyroïdie ne se voit pas sur mon cou.
J'ai plusieurs inquiétudes. La première, l'opération elle-même car l'endocrinologue lui-même semble sceptique. Par ailleurs, j'ai lu que certaines personnes ne retrouvent pas leur voix ou bien longtemps après, or, j'ai deux métiers : enseignante et chanteuse (petit niveau !)". Imaginez ma détresse...
J'espère pouvoir être opérée car mon désir d'enfants est bien plus fort que tout mais je me demande si après l'opération, des années après, on a encore des moments de fatigue comme aujourd'hui ? A-t-on encore des sautes d'humeur ?
Ma mère me dit avoir eu cette maladie étant très jeune. Elle a eu deux ans de traitement, 5 enfants... Que faire ?
J'aurai 30 ans en juillet. Il est trop tôt pour prendre une décision. Cela ne fait que deux jours...
Je vous remercie.
Anne
Je suis nouvelle dans la maladie de Basedow et je dois dire que lorsque je l'ai appris il y a deux jours, j'ai beaucoup pleuré. Mais aujourd'hui, ça va un peu mieux même si je suis très angoissée au moment où je vous écris.
Je ne comprends pas bien mes analyses, mais ce que je sais, c'est que j'essaie d'avoir un enfant depuis plus d'un an. L'endocrinologue m'a parlé d'une éventuelle opération mais il craint que ma thyroïde ne soit trop petite. En effet, mon hyperthyroïdie ne se voit pas sur mon cou.
J'ai plusieurs inquiétudes. La première, l'opération elle-même car l'endocrinologue lui-même semble sceptique. Par ailleurs, j'ai lu que certaines personnes ne retrouvent pas leur voix ou bien longtemps après, or, j'ai deux métiers : enseignante et chanteuse (petit niveau !)". Imaginez ma détresse...
J'espère pouvoir être opérée car mon désir d'enfants est bien plus fort que tout mais je me demande si après l'opération, des années après, on a encore des moments de fatigue comme aujourd'hui ? A-t-on encore des sautes d'humeur ?
Ma mère me dit avoir eu cette maladie étant très jeune. Elle a eu deux ans de traitement, 5 enfants... Que faire ?
J'aurai 30 ans en juillet. Il est trop tôt pour prendre une décision. Cela ne fait que deux jours...
Je vous remercie.
Anne
Inscrit le: 16.02.07 | Messages: 3 |
Posté le: 16. Fév 2007, 16:53
Alors je suis exactement dans la même situation que toi se ce n'est que j'ai déjàun fils qui aura bientot 3 ans !! Oui, oui, je pensais aussi tenter le coup pour une deuxième grossesse sans trop prendre de précaution concernant ma thyroïde vu qu'à la première grossesse je ne savais pas ce que j'avais mais que tous les symptômes ont disparus !! Mais seulement c'était avant de savoir exactement ce que peut engendrer une grossesse avec Basedow et sans connaitre les conséquences pour le foetus et le futur enfant !! Je crois que je vais opter pour l'ablation meme si je ne suis pas convaincue à 100% !! Mais après plus de 2 ans de traitement, une fausse couche et ma thyroïde qui flambe à nouveau, je crois que je n'ai pas vraiment le choix !! Et toi ?! Réfléchis bien aux conséquences et prends peut-être le temps de tenter un traitement sur 12 à 18 mois ... si tout se remet en place après ça vaut la peine ! Et puis la nature est bien faite mais tu ne vas peut-être pas tomber enceinte tout de suite ... on a mis pus de 2 ans !!
Alors bon courage et donnes-moi des nouvelles ! Ilena
Alors bon courage et donnes-moi des nouvelles ! Ilena
Posté le: 17. Fév 2007, 13:15
Bonjour,
Je m'aperçois que beaucoup de femmes vivent plus ou moins ce que je vis depuis plus d'un an. J'ai un enfant de 4 ans et en mai 2005, je tombe enceinte du 2ème mais malheureusement je fais une fausse couche, que je vis très mal. En octobre 2005 on me découvre la maladie de basedow, et en même temps l'endocrino m'annonce qu'il ne faut pas tomber enceinte, elle m'explique qu'il faut suivre un traitement de 18 mois puis une observatin de 6 mois avant de mettre en route un autre enfant, à ce moment là j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête, il fallait mettre entre parenthèse ce désir d'enfant. Je suis le traitement, refusant l'opération car un traitement existant je voulais l'essayer avant d'avoir recours à une solution radicale. Je fais face tant bien que mal à cette maladie, ce traitement ,et surtout de renoncer momentanément à faire un autre enfant, mais au bout de 5 mois je craque psychologiquement, j'ai senti que si je ne faisais pas une thérapie pour accepter la fausse couche, la maladie et aussi de renoncer à une grossesse j'aurais fait une dépression, j'ai donc consulté une psychologue. Cela fait un an que je la vois régulièrement.
En décembre 2006 mon endocrino a décidé de me faire arrêter mon traitement, mes T4 libres ayant diminué, ma TSh bien augmenté et mes anticorps diminué de moitié (2.4). Pendant un mois j'ai diminué le dosage et depuis le 20 janvier je ne prends rien, je me sens bien (pas de fatigue, pas de perte de poids, pas de saute d'humeur, pas de palpitations) et pourvu que cela dure, je revois mon endocrino le mois prochain et si tout va bien vers le mois de mai elle me donnera le feu vert pour mettre en route un enfant (croisons les doigts).
Et si jamais il y a rechute, je pense que je me ferai opéré, car la je n'aurai plus le choix.
Je voulais juste raconté mon histoire pour dire qu'il y a quand même de l'espoir dans cette foutue maladie, je ne suis pas encore sortie de l'auberge, mais je suis sur la bonne voie.
Bon courage à toutes.
Je m'aperçois que beaucoup de femmes vivent plus ou moins ce que je vis depuis plus d'un an. J'ai un enfant de 4 ans et en mai 2005, je tombe enceinte du 2ème mais malheureusement je fais une fausse couche, que je vis très mal. En octobre 2005 on me découvre la maladie de basedow, et en même temps l'endocrino m'annonce qu'il ne faut pas tomber enceinte, elle m'explique qu'il faut suivre un traitement de 18 mois puis une observatin de 6 mois avant de mettre en route un autre enfant, à ce moment là j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête, il fallait mettre entre parenthèse ce désir d'enfant. Je suis le traitement, refusant l'opération car un traitement existant je voulais l'essayer avant d'avoir recours à une solution radicale. Je fais face tant bien que mal à cette maladie, ce traitement ,et surtout de renoncer momentanément à faire un autre enfant, mais au bout de 5 mois je craque psychologiquement, j'ai senti que si je ne faisais pas une thérapie pour accepter la fausse couche, la maladie et aussi de renoncer à une grossesse j'aurais fait une dépression, j'ai donc consulté une psychologue. Cela fait un an que je la vois régulièrement.
En décembre 2006 mon endocrino a décidé de me faire arrêter mon traitement, mes T4 libres ayant diminué, ma TSh bien augmenté et mes anticorps diminué de moitié (2.4). Pendant un mois j'ai diminué le dosage et depuis le 20 janvier je ne prends rien, je me sens bien (pas de fatigue, pas de perte de poids, pas de saute d'humeur, pas de palpitations) et pourvu que cela dure, je revois mon endocrino le mois prochain et si tout va bien vers le mois de mai elle me donnera le feu vert pour mettre en route un enfant (croisons les doigts).
Et si jamais il y a rechute, je pense que je me ferai opéré, car la je n'aurai plus le choix.
Je voulais juste raconté mon histoire pour dire qu'il y a quand même de l'espoir dans cette foutue maladie, je ne suis pas encore sortie de l'auberge, mais je suis sur la bonne voie.
Bon courage à toutes.
Inscrit le: 09.02.07 | Messages: 77 | Basedow opérée mars ... | paris |
Posté le: 18. Fév 2007, 08:35
en fait je sais bien que ça dépend des cas, du désir de grossesse...
moi j'hésite encore. après 6 mois de taritement, mes anticorps sont à 8,3( norme entre 0 et 2, et j'avais 4,7 quand on a découvert le basedow)
en fait je me demande si on peut conclure au vu de ces chiffres que j'ai toutes les chances de rechuter au bout de 18 mois ou si tout reste vraiment ouvert et que ces chiffres peuvent complètement se renverser.
On ne sait jamais comment la maladi évolue, mais peut être qu'au vu de ce résultat, on pourrait penser que la solution de l'ablation est la plus "sage".
en fait là où en est mon raisonnement, c'est que si j'ai toutes les chances de rechuter, je ne vais pas attendre et vais me faire opérér. mais si il y a de bonnes chances que ça s'arrange tout seul, la question ests differente.
voila ma question...
moi j'hésite encore. après 6 mois de taritement, mes anticorps sont à 8,3( norme entre 0 et 2, et j'avais 4,7 quand on a découvert le basedow)
en fait je me demande si on peut conclure au vu de ces chiffres que j'ai toutes les chances de rechuter au bout de 18 mois ou si tout reste vraiment ouvert et que ces chiffres peuvent complètement se renverser.
On ne sait jamais comment la maladi évolue, mais peut être qu'au vu de ce résultat, on pourrait penser que la solution de l'ablation est la plus "sage".
en fait là où en est mon raisonnement, c'est que si j'ai toutes les chances de rechuter, je ne vais pas attendre et vais me faire opérér. mais si il y a de bonnes chances que ça s'arrange tout seul, la question ests differente.
voila ma question...
Inscrit le: 09.02.07 | Messages: 77 | Basedow opérée mars ... | paris |
Posté le: 19. Fév 2007, 16:39
voila, j'ai envoyé mon dossier à un medecin recommandé par une amie, qui m'a répondu cela.
je me demande quoi en penser !
"Cette jeune femme qui désire une grossesse présente une hyperthyroïdie traitée et bien équilibrée. Elle est suivie par une endocrinologue, et les questions de relations entre hyperthyroïdie et grossesse sont en général bien connues de ces spécialistes.
Il y a la thèse qui consiste à dire qu’il faut traiter pendant une période allant de un an à deux ans, en espérant une rémission de la thyréotoxicose avant de faire arrêter la contraception. Je ne suis pas d’accord avec cette solution : on ne sait jamais combien de temps il faudra, et si la rémission de la maladie surviendra. L’hyperthyroïdie n’est pas incompatible avec une grossesse, et si elle a un désir d’enfant, plus elle est jeune et mieux c’est..
La meilleure conduite à mon sens est de commencer par changer le traitement, en espérant que le PTU (Basdène) marche aussi bien que le Néo-Mercazole, parce qu’il présente l’avantage de traverser très peu le placenta. Si seul le Néomercazole est efficace, il n’y a pas de contre-indication formelle. La contraception peut être arrêtée.
Ensuite, tout au long de la grossesse, il faudra adapter le traitement pour maintenir les taux d’hormones thyroïdiennes à un niveau « élevé normal », ceci afin de prévenir une hypothyroïdie fœtale. On peut assister à accentuation de la maladie au premier trimestre, et à une atténuation ou une rémission totale à l'approche du terme. On peut donc parfois réduire ou même parfois arrêter les médicaments en fin de grossesse.
Le meilleur moyen de surveiller le fœtus est d’enregistrer régulièrement son rythme cardiaque, mais depuis quelques années on peut très bien aussi repérer la thyroïde fœtale à l’écho, et c’est un bon moyen de surveillance.
Il faut ensuite surveiller soigneusement le nouveau-né : volume thyroïdien, détection et prise en charge thérapeutique d’une éventuelle dysthyroïdie à la naissance. Le passage dans le lait des anti-thyroïdiens est faible, et n’altère pas en pratique la fonction thyroïdienne de l’enfant (mais on peut vérifier par un dosage de TSH), si bien que l’allaitement est recommandé."
je me demande quoi en penser !
"Cette jeune femme qui désire une grossesse présente une hyperthyroïdie traitée et bien équilibrée. Elle est suivie par une endocrinologue, et les questions de relations entre hyperthyroïdie et grossesse sont en général bien connues de ces spécialistes.
Il y a la thèse qui consiste à dire qu’il faut traiter pendant une période allant de un an à deux ans, en espérant une rémission de la thyréotoxicose avant de faire arrêter la contraception. Je ne suis pas d’accord avec cette solution : on ne sait jamais combien de temps il faudra, et si la rémission de la maladie surviendra. L’hyperthyroïdie n’est pas incompatible avec une grossesse, et si elle a un désir d’enfant, plus elle est jeune et mieux c’est..
La meilleure conduite à mon sens est de commencer par changer le traitement, en espérant que le PTU (Basdène) marche aussi bien que le Néo-Mercazole, parce qu’il présente l’avantage de traverser très peu le placenta. Si seul le Néomercazole est efficace, il n’y a pas de contre-indication formelle. La contraception peut être arrêtée.
Ensuite, tout au long de la grossesse, il faudra adapter le traitement pour maintenir les taux d’hormones thyroïdiennes à un niveau « élevé normal », ceci afin de prévenir une hypothyroïdie fœtale. On peut assister à accentuation de la maladie au premier trimestre, et à une atténuation ou une rémission totale à l'approche du terme. On peut donc parfois réduire ou même parfois arrêter les médicaments en fin de grossesse.
Le meilleur moyen de surveiller le fœtus est d’enregistrer régulièrement son rythme cardiaque, mais depuis quelques années on peut très bien aussi repérer la thyroïde fœtale à l’écho, et c’est un bon moyen de surveillance.
Il faut ensuite surveiller soigneusement le nouveau-né : volume thyroïdien, détection et prise en charge thérapeutique d’une éventuelle dysthyroïdie à la naissance. Le passage dans le lait des anti-thyroïdiens est faible, et n’altère pas en pratique la fonction thyroïdienne de l’enfant (mais on peut vérifier par un dosage de TSH), si bien que l’allaitement est recommandé."
| Basedow, ablation to... | TOURS | | 50+
Posté le: 19. Fév 2007, 16:49
C'est tout à fait ce que je disais : changer le néomercazole par le PTU mais surtout ne pas arrêter le traitement !!!
par contre si effectivement ce médecin conçoit une grossesse sous traitement ce qui a été le cas, il ne parle pas des risques de rechute, quasi évident après la grossesse puisque de toute façon tu n'étais pas soignée avant ... C'est pour cette raison que moi j'ai pris le parti de l'opération car je savais qu'il y aurait un 3ème BB et que pour moi il était hors de question de recommencer un traitement !
C'est à toi de prendre tes décisions ! mais en effet ce n'est pas évident. Tu peux tenter une grossesse sous PTU si en effet tu y est réceptive mais poses toi d'avance la question de l'après grossesse.
Karine
par contre si effectivement ce médecin conçoit une grossesse sous traitement ce qui a été le cas, il ne parle pas des risques de rechute, quasi évident après la grossesse puisque de toute façon tu n'étais pas soignée avant ... C'est pour cette raison que moi j'ai pris le parti de l'opération car je savais qu'il y aurait un 3ème BB et que pour moi il était hors de question de recommencer un traitement !
C'est à toi de prendre tes décisions ! mais en effet ce n'est pas évident. Tu peux tenter une grossesse sous PTU si en effet tu y est réceptive mais poses toi d'avance la question de l'après grossesse.
Karine
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