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Il en reste
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Cancer
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Inscrit le: 05.11.04 | Messages: 41 | Cancer | LIEGE | 
Il en restePosté le: 01. Déc 2004, 09:38
Je viens d'avoir les résultats de la scintigraphie effectuée 8 jours après la cure d'iode : bonne nouvelle, il n'y avait pas de métastases (ouf);un peu moins bonne, il reste du tissu de thyroide et s'il en reste l'année prochaine il faudra refaire une cure. Entretemps, après 6 mois, surveillance chez l'endocrino. Avez-vous eu le cas ou est-ce que l'iode s'est mal fixé faute de régime mal adapté ou suite au fait que je n'ai eu que 3 semaines sans hormone avant la cure au lieu de 4 ?
Amicalement et bonne journée.
Amicalement et bonne journée.
Inscrit le: 05.05.04 | Messages: 40 | Hashimoto cancer pap... | Vannes (56) | | 60+
| 60+Posté le: 01. Déc 2004, 10:22
Bonjour Eglantine
Quand j'ai fait la scinti après la cure d'iode il y a un an, il restait des tissus au niveau de la loge thyrïdienne : Le médecin nucléaire semblait trouver cela tout à fait normal . Elle m'a expliqué que l'iode radioactif continuait à faire de l'effet après.
J'en conclus même que si les scintis étaient "blanches" après une semaine de cure, il n'y aurait pas besoin d'en refaire 6 mois à 1 an plus tard ( ça c'est mon avis perso, pas un avis médical, je n'ai jamais posé la question...)
Je passe ma 1ère scinti de contrôle vendredi prochain.
Ne t'inquiète pas trop et repose-toi bien !
Martine
Quand j'ai fait la scinti après la cure d'iode il y a un an, il restait des tissus au niveau de la loge thyrïdienne : Le médecin nucléaire semblait trouver cela tout à fait normal . Elle m'a expliqué que l'iode radioactif continuait à faire de l'effet après.
J'en conclus même que si les scintis étaient "blanches" après une semaine de cure, il n'y aurait pas besoin d'en refaire 6 mois à 1 an plus tard ( ça c'est mon avis perso, pas un avis médical, je n'ai jamais posé la question...)
Je passe ma 1ère scinti de contrôle vendredi prochain.
Ne t'inquiète pas trop et repose-toi bien !
Martine
Posté le: 01. Déc 2004, 22:00
Bonjour Eglantine !
Ne t'inquiète pas ! C'était bien ta première cure d'iode, juste après l'opération ? A la scintigraphie de sortie de cure, il est alors parfaitement NORMAL de voir un peu de tissu résiduel !!! C'est vraiment très rare que le chirurgien ait pu TOUT enlever (il risquerait d'endommager les cordes vocales) - et c'est d'ailleurs justement pour détruire ce petit peu de tissu thyroïdien restant, parfaitement benigne, qu'on fait la cure d'iode (qui permet également de vérifier l'absence de métastases), ainsi on diminue les risques de récidive et on facilite la surveillance (car sans tissus thyroïdien du tout, la TG devrait s'approcher de 0).
Donc, chez pratiquement tous les thyroïdectomisés, on voit une petite fixation résiduelle après la cure d'iode - mais si on VOIT ces cellules, cela veut justement dire qu'elles sont gorgées d'iode radioactif, qui provoquera leur inflammation et leur déstructions au cours des semaines à venir ! Et dans la grande majorité des cas, à la scintigraphie de contrôle (entre 6 mois et 1 an plus tard), on ne verra plus RIEN !
Et même si on voit encore un peu de fixation résiduelle lors de ce contrôle (parfois, la dose n'a pas été tout à fait suffisante), la deuxième cure d'iode n'est pas forcément obligatoire : si la TG reste très basse, on peut parfois attendre une scinti de plus ! C'était mon cas : opération en juin 2000, cure d'iode en juillet 2000, petite fixation résiduelle comme chez tout le monde. Un an plus tard, scintigraphie de contrôle, TG très basse, mais toujours une petite fixation résiduelle. On m'a alors laissé le choix entre 1) faire d'emblée une nouvelle cure d'iode dans la foulée et ne revenir pour une scinti que dans 2 ans, ou 2) attendre pour voir si la dose de radioactivité de la scinti (qui est 20 fois inférieure à celle de la cure, mais avec 5 mCi toujours assez forte !) serait suffisante pour détruire ces quelques cellules, mais revenir pour la prochaine scinti dans UN an.
J'ai choisi la deuxième solution (car je n'aime pas ingurgiter plus de radioactivité que nécessaire) : et un an après, en juillet 2002, ma scinti était parfaitement blanche (propre), et la TG toujours aussi basse, la dose de la scinti avait donc bien fini de détruire ces quelques cellules thyroïdiennes ! Et au dernier contrôle (sous thyrogen, en juillet 2004), c'était la même chose, scinti blanche et TG indétectable, je suis donc maintenant déclarée "en rémission complète".
Donc, ne t'inquiète pas trop - on verra bien à la prochaine scinti, et fort vraisemblablement, tu n'auras plus RIEN du tout !
Concernant la durée de la défreination, tes 3 semaines ont certainement éta suffisantes, car il n'est pas forcément obligatoire de rester 4 semaines entières sans hormones : il faut que la TSH soit au-dessus de 30 ou de 50 pour que la cure soit efficace, et c'est souvent le cas à partir d'environ 15 jours sans hormones (même si chez certains, il faut 3 ou 4 semaines). On a donc fixé cette durée "standard" de 4 semaines pour tout le monde, pour faciliter l'organisation des hospitalisations (ainsi, on est sûr que tous les patients qui viendront pour leur cure d'iode seront suffisamment en hypo - même si pour certains, il n'aurait pas été nécessaire d'attendre SI longtemps, chez moi la TSH était toujours à 140 après 4 semaines !). Je sais que dans certains (rares) hôpitaux, on prend les gens "à la carte", on leur fait faire des contrôles de la TSH dès le 15ème jour, et ils peuvent entrer en cure dès que la TSH dépasse les 30 ... (j'ai une copine à Hambourg, en Allemagne, qui vient d'en profiter, et elle est très contente, elle s'est ainsi moins enfoncée en hypo et en est plus vite sortie).
Voilà - donc, pas d'inquiétude, repose-toi et attends tranquillement ta prochaine scinti !
Beate
Ne t'inquiète pas ! C'était bien ta première cure d'iode, juste après l'opération ? A la scintigraphie de sortie de cure, il est alors parfaitement NORMAL de voir un peu de tissu résiduel !!! C'est vraiment très rare que le chirurgien ait pu TOUT enlever (il risquerait d'endommager les cordes vocales) - et c'est d'ailleurs justement pour détruire ce petit peu de tissu thyroïdien restant, parfaitement benigne, qu'on fait la cure d'iode (qui permet également de vérifier l'absence de métastases), ainsi on diminue les risques de récidive et on facilite la surveillance (car sans tissus thyroïdien du tout, la TG devrait s'approcher de 0).
Donc, chez pratiquement tous les thyroïdectomisés, on voit une petite fixation résiduelle après la cure d'iode - mais si on VOIT ces cellules, cela veut justement dire qu'elles sont gorgées d'iode radioactif, qui provoquera leur inflammation et leur déstructions au cours des semaines à venir ! Et dans la grande majorité des cas, à la scintigraphie de contrôle (entre 6 mois et 1 an plus tard), on ne verra plus RIEN !
Et même si on voit encore un peu de fixation résiduelle lors de ce contrôle (parfois, la dose n'a pas été tout à fait suffisante), la deuxième cure d'iode n'est pas forcément obligatoire : si la TG reste très basse, on peut parfois attendre une scinti de plus ! C'était mon cas : opération en juin 2000, cure d'iode en juillet 2000, petite fixation résiduelle comme chez tout le monde. Un an plus tard, scintigraphie de contrôle, TG très basse, mais toujours une petite fixation résiduelle. On m'a alors laissé le choix entre 1) faire d'emblée une nouvelle cure d'iode dans la foulée et ne revenir pour une scinti que dans 2 ans, ou 2) attendre pour voir si la dose de radioactivité de la scinti (qui est 20 fois inférieure à celle de la cure, mais avec 5 mCi toujours assez forte !) serait suffisante pour détruire ces quelques cellules, mais revenir pour la prochaine scinti dans UN an.
J'ai choisi la deuxième solution (car je n'aime pas ingurgiter plus de radioactivité que nécessaire) : et un an après, en juillet 2002, ma scinti était parfaitement blanche (propre), et la TG toujours aussi basse, la dose de la scinti avait donc bien fini de détruire ces quelques cellules thyroïdiennes ! Et au dernier contrôle (sous thyrogen, en juillet 2004), c'était la même chose, scinti blanche et TG indétectable, je suis donc maintenant déclarée "en rémission complète".
Donc, ne t'inquiète pas trop - on verra bien à la prochaine scinti, et fort vraisemblablement, tu n'auras plus RIEN du tout !
Concernant la durée de la défreination, tes 3 semaines ont certainement éta suffisantes, car il n'est pas forcément obligatoire de rester 4 semaines entières sans hormones : il faut que la TSH soit au-dessus de 30 ou de 50 pour que la cure soit efficace, et c'est souvent le cas à partir d'environ 15 jours sans hormones (même si chez certains, il faut 3 ou 4 semaines). On a donc fixé cette durée "standard" de 4 semaines pour tout le monde, pour faciliter l'organisation des hospitalisations (ainsi, on est sûr que tous les patients qui viendront pour leur cure d'iode seront suffisamment en hypo - même si pour certains, il n'aurait pas été nécessaire d'attendre SI longtemps, chez moi la TSH était toujours à 140 après 4 semaines !). Je sais que dans certains (rares) hôpitaux, on prend les gens "à la carte", on leur fait faire des contrôles de la TSH dès le 15ème jour, et ils peuvent entrer en cure dès que la TSH dépasse les 30 ... (j'ai une copine à Hambourg, en Allemagne, qui vient d'en profiter, et elle est très contente, elle s'est ainsi moins enfoncée en hypo et en est plus vite sortie).
Voilà - donc, pas d'inquiétude, repose-toi et attends tranquillement ta prochaine scinti !
Beate
Inscrit le: 05.11.04 | Messages: 41 | Cancer | LIEGE |
Posté le: 02. Déc 2004, 11:43
merci à vous, cela me rassure car la cure et tout ce qui l'entoure (avant et après) n'est quand même pas une partie de plaisir, même si on ne souffre pas physiquement
amicalement, Eglantine
amicalement, Eglantine
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