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FAQ : Basedow et psychisme

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Sandy
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Article publi sur le site allemand www.MorbusBasedow.de, cr par le Dr Leveke Brakebusch, elle-mme atteinte de la maladie de Basedow, et traduit par Sandy Ploer (mai 2003)


1. Psychisme et dclenchement de la maladie


Le stress psychique peut provoquer un dsquilibre dans le systme immunitaire chez les personnes gntiquement prdisposes. Les hormones produites dans une situation de stress peuvent modifier le systme immunitaire, et ce dernier perd son auto-protection. Mais le stress lui seul ne suffit pas pour dclencher une maladie de Basedow. Le stress doit s'associer d'autres facteurs dclenchants, qui une fois runis, dmarrent la maladie.

Telle personne ressentira une situation particulire comme un stress, telle autre non. Dans certaines recherches mdicales, on a constat que le nombre de maladies de Basedow dclares tait son comble en priodes de guerres. Dans cette situation, le rapport de la rpartition par sexe s'est dplac vers les hommes. On en a conclu que le stress joue un rle de dclencheur. D'aprs des recherches datant de l'anne 1946, les prisonniers des camps de concentration ont dvelopp quatre fois plus souvent une maladie de Basedow que ceux qui n'avaient pas t enferms.

On a toujours mis en avant la corrlation entre le dclenchement d'une maladie de Basedow et des changements intervenus dans la vie du malade.

Les changements de vie peuvent aussi bien tre positifs que ngatifs. Cependant les changements de vie ngatifs ont une influence beaucoup plus grande sur le dclenchement de la maladie. En particulier, on cite la perte d'un conjoint, la perte d'un travail, les conflits avec le partenaire, les conflits avec un suprieur ou les dmnagements. Quoi qu'il en soit, toutes les recherches n'ont pas pu confirmer l'existence de ces liens entre la maladie et les changements de vie.

Facteurs de stress possibles pouvant dclencher une maladie de Basedow

- conflits avec des suprieurs ou des collgues
- allongement du temps de travail
- chmage
- conflits avec le partenaire ou les amis
- maladie et prise en charge d'un proche
- difficults financires
- perte du conjoint
- situations de vie traumatisantes, mauvais traitements (emprisonnement, abus sexuel?)

Le stress perturbe l'quilibre endocrinien. Une mauvaise rgulation du systme immunitaire offre un bon terreau pour les maladies auto-immunes. La question du rle jou par le stress dans le dclenchement des maladies auto-immunes doit encore tre approfondie lors de nouvelles recherches. Le fait de ressentir une situation donne comme un stress dpend en grande partie de chaque individu.

Certains pensent que la maladie de Basedow peut tre associe une structure de personnalit particulire. Dans cette optique, on cite l'anxit et la faible estime de soi comme traits de caractre frquents chez les malades atteints de Basedow. Cette caractrisation n'est la plupart du temps mise en avant que lorsque la maladie est dj dclare. Beaucoup de malades ont dj, avant la pose du diagnostic, et pendant des annes, des symptmes d'hyperthyrodie et des symptmes de maladie auto-immune. Les changements hormonaux provoquent peur et dcouragement chez les personnes concernes. Et quand la maladie est enfin reconnue, on considre leur anxit et leur manque de confiance comme une consquence et non comme une cause de la maladie.

Pour chaque malade, l'influence de facteurs psychosociaux est possible, des degrs divers. Mais on ne peut pas tirer de conclusion gnrale valable pour tous, en se basant sur les recherches scientifiques menes avec succs jusqu'ici.

Le stress psychosocial lui seul ne suffit pas pour dclencher la maladie.

Pour viter une influence ngative du stress pendant la maladie de Basedow, il faudrait dployer sa D. C. S. (Dfense Contre le Stress). La capacit identifier les sources de stress et travailler sa rsistance au stress joue un rle important. Une psychothrapie comportementale de soutien peut beaucoup aider dans ce contexte.



2. Psychisme et hormones



Les hormones ont une influence sur un nombre incalculable de fonctions dans le corps humain. Elles sont les ambassadrices d'un systme de rgulation finement harmonis, qui contrle toutes les fonctions corporelles et qui les lie entre elles. Les hormones thyrodiennes ne contrlent pas seulement un grand nombre de fonctions organiques, mais elles agissent aussi sur le psychisme. Quand la rgulation des hormones thyrodiennes est perturbe, cause de la maladie, l'tat psychologique du malade s'en ressent, de manire vidente.

Le malade de Basedow est d'abord expos une quantit leve d'hormones thyrodiennes. La surcharge en hormones thyrodiennes excite, en mme temps qu'elle puise, le malade.

Il aspire au calme, mais d'un autre ct, il ne peut rester inactif. Ses penses s'entrechoquent. Dans cette phase, certaines personnes sont trs productives. Paralllement, mener un travail terme en se concentrant devient de plus en plus difficile.

Les impressions venant du monde extrieur sont perues plus intensivement. L'ampleur des variations motionnelles augmente. Les malades sont souvent susceptibles et irascibles, d'humeur ingale et hypersensibles. Occasionnellement, des crises de colre peuvent survenir.

La prolifration des hormones thyrodiennes provoque des perturbations du sommeil. Le c?ur s'emballe. Certains malades souffrent de diarrhe et de tremblements.

On constate les mmes ractions quand une personne en bonne sant a peur. Le malade de Basedow souffre aussi frquemment de crises d'angoisse. Il vit ces nombreux symptmes comme angoissants au plus haut point.

Mme lorsque le diagnostic est pos, le malade peut difficilement se dfaire de sa nervosit et de sa peur, aussi longtemps que la tachycardie et les autres symptmes ne sont pas supprims.

Le trop-plein d'hormones thyrodiennes secouent le corps aussi bien que le psychisme. Dans quelques cas, apparaissent mme des psychoses, qui entranent une hospitalisation en milieu psychiatrique. A noter que des symptmes psychiatriques clairement identifis peuvent rgresser suite la normalisation des hormones thyrodiennes.

Si, au cours du traitement, le malade tombe en hypothyrodie, le psychisme est une nouvelle fois prouv. Fatigue, manque d'entrain, mmoire dfaillante et dpression peuvent surgir. Dans ce cas aussi une normalisation des hormones thyrodiennes font trs vite disparatre les symptmes.

Il ne faut pas oublier les hormones fminines. Une modification des hormones thyrodiennes entrane trs souvent une modification des hormones fminines. Ces hormones galement (oestrognes et progestrone) peuvent influencer le psychisme de manire durable. Il est important d'y penser, en marge du traitement premier, et le cas chant, on peut commencer un traitement de compensation pour ce problme-l.



3. Psychisme et vcu de la maladie


Pour le psychisme, ou mieux encore pour l'me, la maladie de Basedow est une exprience radicale. Elle est dcrite par certains malades comme un voyage en enfer. Dans son stade aigu, elle porte prjudice tous les domaines de la vie, le travail, les amis et la famille. Il arrive que le travail ne soit pas possible pendant une longue priode, et mme que le malade perde son emploi, jusqu' la dchance sociale.

Quand les symptmes de la maladie sont ce point dramatiques que le malade est hospitalis en service de soins intensifs, le psychisme est confront une menace existentielle. L'exprience d'une situation o l'on frle la mort revient en partie la surface de l' me , bien aprs la phase aigu de la maladie, et exige d'tre travaille.

Si ce sont les symptmes psychiques qui sont les plus visibles dans la phase aigu de la maladie, celle-ci sera seulement reconnue, chez certains patients, l'hpital psychiatrique. De telles situations constituent une exprience qui choque l'me.

Toutes les fonctions du corps tournent plein rgime. Le corps et l'me, inonds d'hormones, sont tendus l'extrme. Toutes les perceptions extrieures sont intensifies. Les capacits d'attention se modifient.

Mme quand la maladie a une volution moins grave, l'tat psychologique ne peut pas rester comme avant . Le corps rend visible ce qu'il veut exprimer. Les forces diminuent, tandis que l'nervement augmente. L'me, plus ou moins impuissante, est la merci de ce qui se passe. La peur et le manque de confiance apparaissent.

La malade se voit comme quelqu'un de faible et peu sr de lui. Ses questions sur les causes, les symptmes et le traitement de la maladie restent souvent sans rponse.

Si la thrapie est efficace et si les symptmes disparaissent, l'me aussi retrouve sa paix. Mais assez souvent persiste un profond manque d'assurance.

Au cas o on ne met pas jour d'autres causes prcises, on peut chercher les causes de la maladie dans la constitution psychique du malade. Comme le besoin est grand de trouver une cause la maladie, on se tourne vers la plus vidente, l' me . Le malade se sent en mme temps aussi atteint psychiquement.

Il est important dans ce contexte que le symptme et la cause soient bien diffrencis. L'me est atteinte, parce que la maladie s'est dclare. Ce n'est pas parce que l'me est malade que la maladie s'est dclenche.

Comme pour beaucoup d'autres maladies, pour ceux qui ne sont pas malades, c'est plus confortable de croire que la maladie a une origine psychique. Dans ce cas-l, celui qui est bien quilibr psychologiquement peut viter la maladie et ne risque pas de se retrouver dans une situation semblable.

Pour les personnes concernes aussi, c'est plus avantageux de mettre au premier plan les causes psychiques de la maladie. Si l'me est coupable , alors je peux entreprendre quelque chose pour y remdier. Je ne suis pas passivement la merci d'un coup du destin, mais je peux moi-mme tre actif et faire quelque chose.

Passer du statut de patient passif celui d'aide-soignant actif renforce la confiance en soi. Cette nouvelle voie o le malade joue son propre rle dans la maladie, pour s'aider lui-mme, peut tre efficace dans de nombreux cas.

Le malade de Basedow qui ne dlgue pas entirement sa maladie au mdecin, mais s'informe et s'aide lui-mme, gagne en confiance en lui et en assurance, et a de meilleures chances de gurir.

La maladie de Basedow n'est pas une maladie psychosomatique. Cependant, les facteurs psychologiques peuvent jouer un rle important dans le dclenchement et aussi dans l'volution de la maladie. Cela veut dire que pour le traitement de la maladie, une psychothrapie est trs utile, en complment du traitement mdical. De nombreux malades en souhaitent une et y trouvent un sens.

La difficult surmonter les crises qui jalonnent la vie de l'individu peut agir positivement sur le dveloppement de celui-ci. Elle peut tre l'occasion de dresser le bilan de la vie coule, de se donner de nouveaux buts et de btir de nouveaux plans. La maladie, envisage comme une crise, peut tre intgre positivement dans le cours de l'existence. A ce stade, il s'agit d'un difficile et long processus. Le malade de Basedow devrait se donner du temps pour dvelopper sa personnalit malgr, avec et par la maladie. Ainsi l'me, non seulement peut retrouver la paix, mais elle peut aussi sortir plus forte de l'preuve de la maladie.




4. Psychisme et maladie des yeux


Nombreux sont les malades de Basedow qui souffrent d'exophtalmie (orbitopathie endocrinienne) : les yeux sont exorbits. La maladie est alors visible de l'extrieur. Les ractions de l'environnement sont souvent assez blessantes et mme cruelles. Quelques malades dcrivent leur contact avec d'autres personnes comme s'ils taient la proie de tous les regards .

Le changement de l'image corporelle est une blessure importante pour le psychisme. Et d'autant plus si la socit accorde une grande valeur l'apparence extrieure, la jeunesse et au pouvoir de sduction. Pour s'en sortir, le malade a besoin de temps, de repos et de l'aide d'autres personnes. Il est ncessaire qu'il reoive le soutien de sa famille et de ses amis, en plus du traitement mdical. Une aide psychothrapeuthique devrait se mettre en place, si ncessaire.



5. Psychisme et chute des cheveux



Au cours de la maladie, de nombreux malades sont sujets une hyperthyrodie alternant avec une hypothyrodie. C'est surtout l'hyperthyrodie qui peut provoquer une chute diffuse des cheveux. Les cheveux deviennent fins et cassants.

L'hypothyrodie, la plupart du temps, rend les cheveux pais et hirsutes, sans clat et fragiles. Dans ce cas-l aussi, les cheveux peuvent tomber, l'occasion, de manire sporadique.

Le malade de Basedow est oblig, dans ce domaine-l aussi, d'accepter que son pouvoir de sduction a diminu. Ce sont surtout les femmes, qui reprsentent la plus grande partie des malades, qui sont touches psychologiquement par ce problme. Il arrive que la chute des cheveux prcde les autres symptmes ou qu'elle vienne aprs.

Dans tous les cas, le changement d'tat des cheveux est transitoire. Il ne va pas jusqu' la perte totale des cheveux. Quand la maladie est traite et que les diffrents taux hormonaux sont stabiliss, l'tat des cheveux se normalise.

La calvitie circulaire, qui apparat rarement comme une maladie auto-immune accompagnant la Basedow, peut provoquer une chute complte des cheveux certains endroits du cuir chevelu. Le traitement par un dermatologue est alors ncessaire. On a remarqu des gurisons spontanes et des traitements russis la cortisone.



6. Psychisme et cicatrice de l'opration de la thyrode


Aprs l'opration de la thyrode, il y a une cicatrice en haut du dcollet. A cause de celle-ci, certaines femmes se sentent amoindries dans leur pouvoir de sduction. Les vtements la mode ne seraient plus pour elles. Elles cachent leur cou sous des foulards, des charpes ou des cols rouls.

La cicatrice est indlbile. En plus de la cicatrice l'me, que la maladie elle-mme a cause, il y a cette cicatrice visible de l'extrieur. On la voit dans le miroir, et elle saute aux yeux, parfois elle ne se laisse pas oublier. L aussi, l'me sous tension est confronte la maladie.

Dans la plupart des cas, un an aprs l'opration, la cicatrice s'est bien rduite et elle est peine visible. Le malade doit se donner du temps, lui et sa cicatrice aussi. Du temps pour s'habituer l'un l'autre, et du temps pour gurir.

Si la cicatrice est enfle et boursoufle et que s'est form ce qu'on appelle un chlode (boursouflure fibreuse au niveau de la cicatrice), il vaut mieux consulter un dermatologue, qui saura traiter une cicatrice de ce type.

Au fil du temps, quand le psychisme accepte la cicatrice, et la considre comme une sorte de ride sur le visage, tmoin d'une partie de l'histoire du malade, elle n'a plus besoin d'tre cache aussi soigneusement.




7. Psychisme et mdicaments psychotropes


Si, dans le cadre de la maladie, apparaissent des symptmes psychiatriques, il est parfois utile de pendre des mdicaments psychotropes. Tout comme peut tre utile, dans le cas d'une dpression, l'utilisation de ces mdicaments de soutien. Pour des douleurs chroniques, on utilise aussi des mdicaments psychotropes pour accompagner le traitement contre la douleur.

Mais en rgle gnrale, le patient atteint de la Basedow, anxieux et doutant de lui cause des nombreux symptmes de la maladie, n'a pas besoin de mdicaments psychotropes ; en revanche il a besoin, en plus d'un traitement efficace de la maladie, d'un mdecin qui coute, compatit, comprend et encourage.

Il est important de souligner ici que les mdicaments psychotropes interviennent dans le mtabolisme de la thyrode et peuvent ventuellement compliquer la rgulation des hormones.

Dans la phase aigu de la maladie, les sautes d'humeur souvent trs impressionnantes peuvent en outre bien se traiter par ce qu'on appelle des bta-bloquants, qui abaissent galement la tension leve et diminuent les battements du c?ur. La prise transitoire de calmants peut tre dans ce cas tout fait indique.

Mais si la prise de mdicaments psychotropes ne sert qu' tranquilliser le mdecin, qui n'a alors plus besoin d'couter les plaintes de son patient, on doit tre prudent. En gnral, le malade de Basedow n'est pas un patient facile pour les mdecins qui le suivent, et il sera d'autant plus reconnaissant s'il trouve un mdecin comprhensif.



8. Psychisme et raction des amis et de la famille face la maladie



La maladie de Basedow peut se manifester diffrents stades de gravit. Des phases de la maladie apparaissent, chez certains plus courtes, chez d'autres plus longues. Dans de nombreux cas, la maladie est aussi une lourde preuve pour les amis et la famille. Sous de nombreux aspects, la maladie accapare la vie et les penses de la personne concerne.

Le malade se replie souvent sur lui-mme, pour se reposer et viter le stress. Le droulement d'une journe, ordinaire pour des personnes en bonne sant, est peru comme une source de stress par les malades. Cela peut crer de l'incomprhension chez les amis et les proches. Si le malade parle trop souvent de ses troubles, cela peut le mener un isolement social.

La maladie fait peser des contraintes importantes sur l'entourage du malade. Cette situation est aggrave du fait que la maladie de Basedow n'est pas trs connue. Comment peut-on avoir de la comprhension pour une maladie que nombre de mdecins eux-mmes connaissent mal ?


Le cercle des proches peut aider le malade en tant patient avec lui et en l'encourageant. Le partenaire ou les enfants, qui commencent eux-mmes souffrir de la maladie dbordante , ne devraient pas hsiter accepter une aide extrieure.



9. La capacit de comprhension des mdecins qui traitent la maladie

Chaque malade de Basedow a srement fait la connaissance de toute une palette de mdecins diffrents, au cours de sa maladie.

Souvent il a dj accompli toute une odysse, avant que la maladie soit diagnostique.

Pendant ses tudes de mdecine, le mdecin n'apprend en gnral que trs peu de choses sur les maladies endocriniennes comme la maladie de Basedow. Prcisment, dans le meilleur des cas, il se rappellera la triade dite de Meerseburg : yeux exorbits, augmentation du volume de la thyrode et tachycardie. S'il n'a pas approfondi ses connaissances travers une spcialisation ou ses propres expriences avec les malades, il ne peut gure rpondre aux questions des patients.

Par consquent, il est trs important de trouver un spcialiste, qui en plus ait de la patience et de la comprhension pour les malades.

Pour dcider de la thrapie suivre, on ne devrait pas hsiter prendre un deuxime avis. Un bon mdecin ne sera pas vex par cette attitude. Le bas niveau gnral des connaissances mdicales sur la maladie de Basedow et l'exophtalmie qui l'accompagne conduit malheureusement encore un long chemin de souffrance, dans de nombreux cas, mme quand le diagnostic a t bien tabli.



10. Que puis-je faire pour ma sant ?


Une question frquente que pose le malade de Basedow est : que puis-je faire moi-mme pour ma sant ? Concernant le psychisme, les points suivants peuvent aider :

prendre du temps pour soi
penser soi de temps en temps
apprendre dire non
poser des questions, s'informer
parler avec d'autres malades
viter le stress
apprendre des techniques de relaxation
entreprendre une psychothrapie comportementale
recourir au soutien offert par les amis, la paroisse etc.


En particulier, il est important de toujours tre patient car, dans le cours de la maladie, de petites et de grandes rechutes peuvent arriver. La maladie de Basedow est une maladie chronique, dont on ne sait pas traiter la cause. Les malades sont obligs de faire avec la maladie, dans le long terme. Bien sr, il peut arriver que, suite un traitement russi, aucun ou peu de symptmes rapparaissent, mais il n'en reste pas moins que la modification du systme immunitaire n'a pas disparu. Tout comme un diabtique peut vivre, dans certains cas, pratiquement libr de ses troubles, aprs une volution favorable de la maladie et une thrapie adapte, de mme le malade de Basedow peut arriver se librer de ses symptmes.

Le malade qui a un dveloppement modr de sa maladie peut arriver se librer compltement de ses troubles. Dans le cas d'un dveloppement lourd de la Basedow ou de maladies auto-immunes complmentaires qui la compliquent, le malade doit apprendre observer prcisment son corps et les signaux qu'il envoie. La juste estimation des symptmes se fait souvent difficilement. Dans certains cas, l'quilibre hormonal avec les mdicaments ne se trouve que lentement. Tout cela pse sur le psychisme. Le malade ne doit pas seulement tre attentif aux signaux de son corps, mais aussi ceux que lui envoie sa tte. Dans la vie quotidienne, cela signifie : dire NON, si on hsite. On doit refuser d'accomplir des tches supplmentaires, si des problmes sont prvoir.

Le malade devrait se crer des espaces de libert bien prcis. Il devrait intgrer dans son emploi du temps un moment fixe de repos. Il devrait rflchir ce qui est bon pour lui personnellement. Certains malades ont trouv une aide dans les techniques de relaxation comme le Training autogne[i] (technique de relaxation o l'on se concentre sur une partie du corps, puis une autre) ou le relchement progressif des muscles. De mme, pour vaincre la maladie, une psychothrapie comportementale peut tre profitable. Cependant, au stade aigu de l'hyperthyrodie, certains malades remarquent que les techniques de relaxation ne sont pas efficaces ou que leurs symptmes s'aggravent encore. Pour commencer cette thrapie, on doit donc attendre le bon moment.

On devrait toujours prendre en compte les rechutes, au courant de la maladie. On ne doit pas toujours trouver les causes d'un redmarrage de la maladie. La maladie suit une volution imprvisible. Quand le malade est inform, une rechute possible ne peut plus le dstabiliser aussi fortement. Pour le malade, son dml avec la maladie de Basedow n'est pas un vnement ponctuel, mais un processus. Dans ce processus, diffrents facteurs agissent : les symptmes de la maladie, la personnalit du malade, l'environnement social et la dure de la maladie. On peut faire un travail sur certains de ces facteurs.

Aucun malade ne devrait hsiter se faire aider par ses amis, sa famille ou par des groupes de parole et d'entraide[ii]. En particulier, les expriences d'autres personnes concernes sont prcieuses. Les expriences semblables d'autres malades rendent souvent beaucoup plus lger le rapport que l'on a avec sa propre maladie. La consolation apporte par d'autres personnes aide davantage, dans la plupart des cas, qu'un anti-dpresseur prescrit sans efficacit.

Il est trs important de trouver le bon mdecin, c'est--dire un spcialiste de la Basedow qui a du c?ur , qui devienne un compagnon de route et une personne de confiance, tout au long de la maladie, et qui prenne en charge les nombreux doutes et questions qui se posent.



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[i] Cette technique, qui sert vacuer le stress, est surtout utilise en Allemagne et en Grande-Bretagne. (ndt)

[ii] Des groupes d'entraide pour les malades de Basedow, o les malades se runissent pour parler des problmes qu'ils rencontrent au cours de leur maladie, existent en Allemagne. (ndt)

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