demande d'avis

Bonjour,
voici mon histoire :
J'ai 39 ans, j'ai subi une thyroîdectomie totale le 18/07/2005 et l'anapath a révélé 2 foyers cancéreux , 1 de 6mm et 1 autre de 2mm ( carcinome papillaire) + une thyroîde de Hashimoto.Le 7 octobre dernier, je suis allée à l'hopital Cochin pour avaler une gélule d'iode radioactif dosée à 20mCu.En février, je vais faire une échographie pour voir si l'iode a tout détruit.
6 semaines après l'opération (fin août )ma TSH était à 10, je prenais du levothyrox 100ug.Après la scintigraphie du 10/10, j'ai repris du levthyrox à 150ug, 8 semaines après (6/12) ma TSH était à 0.25.Mon endocrinologue veut me mettre en hyperthyroîdie ( idéalement avec une TSH à 0.01 indédectable) et donc depuis le 14/12, je prends du levothyrox dosé à 162.5 ug.
Mon endocrinologue me dit que je devrais me sentir bien avec une TSH à 0.25 mais je me sens toujours fatiguée et mon généraliste me dit qu'il faut compter 1 an après l'opération pour retrouver sa forme d'avant.Quel est votre avis, quel est le délai pour retrouver sa forme et est ce que la majorité des personnes retrouvent vraiment leur forme ?
Cela fait 3 semaines que je prends du levothyrox à 162.5 et je ne ressens aucun effet de l'hyperthyroîdie, je me demande si je suis normale ? car pendant la période d'arrêt du levothyrox où ma TSH a dû monter à 50, je ne me sentais pas plus mal que quand elle était à 10 ( mais j'étais en arrêt de travail) Y a t'il des personnes comme moi qui ne ressente pas ces différences de TSH ? Peut être me sentirai je mieux si je prenais de la T3 ? Y a t'il des personnes qui ont vu une différence après qu'on leur ai ajouté de la T3 ?
Merci de votre réponse

kikoo teddy bear,

Bienvenue sur le forum.

Non tu ne sera pas forcément en hyperthyroïdie parce que ta TSH est basse.
L'hyperthyroïdie du moins les symptomes tu vas surtout les ressentir en fonction du nombre d'hormones thyroïdiennes T3 (surtout) et T4 contenues dans l'organisme.
Apparemment elles n'ont pas été dosées.

A chaque nouveau dosage, il faut atttendre 6 semaines pour voir l'effet exact de ce que va produire ce nouveau dosage.
Tu peux commencer à ressentir un mieux être à partir de la 3ème semaine mais ce sera assez minime.

Donc il faut encore attendre au moins 3 semaines. Mais de plus tu avais une Hashimoto donc il faut voir si les anticorps ne sont pas eux aussi encore entrain de faire des leurs.

En ce qui concerne la TSH ce n'est pas tellement qu'on veut te mettre en hyperthyroïdie mais tout simplement il faut que l'hypophyse (elle ne sait pas qu'il n'y a plus de thyroîde) n'envoie plus de signaux et risque ainsi de réveiller d'éventuelles cellules thyroîdiennes qui seraient restées après l'opération.
D'où la cure d'iode pour être sûr de les éliminer toutes.
Car une seule de ces petites cellules pourraient faire redémarrer un cancer.

A ton prochain contrôle demande à avoir le dosage des T3, T4 et des anticorps antithyroîdiens.
Ainsi tu pourras voir si par la suite un apport en T3 est nécessaire.

Il n'y a pas de délai fixe. Chaque personne réagissant de façon différente.

Merci pour votre réponse et tous ces éclaircissements. Mon endocrino m'a
donné deux ordonnaces pour mi-février (pour voir ce que donne la dose de
levothyrox à 162.5) et une autre pour juin. Elle ne fait doser pour ces deux
ordonnances que la TSH et la T4 (+ la tyroglobuline pour mi-février pour
voir s'il reste des cellules thyroidiennes). Il vaudrait mieux alors que je
lui demande de rajouter sur l'ordonnance le dosage de T3 et les anticorps
antithyroidiens ? Je suis en train de me demander si je suis suivie par une
endocino compétente ?

Pascale ( teddy bear )

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Bonjour Pascale !

Après un cancer de la thyroïde il est recommandé de maintenir une TSH sous 0,1 pour que celle-ci n'incite pas d'éventuelles cellules thyroïdiennes restantes à produire à nouveau des hormones (et risque de relancer un cancer éventuellement). Donc c'est normal que ton endocrino veuille augmenter ton Lévothyrox. Il faut encore attendre son plein effet car 3 semaines c'est un peu court mais en février tu verras où en est ta TSH et s'il y a lieu d'augmenter le Lévothyrox. De plus il est possible que tu aies besoin d'avoir une TSH très basse pour te sentir bien. A chacun son dosage !

Il est inutile de penser à une supplémentation de T3 pour le moment. Il faut d'abord trouver le bon dosage de Lévothyrox. Là, c'est trop tôt et tu ne l'as pas encore trouvé.
Quant aux anticorps anti-thyroïdiens, seuls les anti-TG peuvent fausser l'interprétation des résultats de la TG. Et si ta TG est bonne en Juin... tout va bien.
T'a-t-on déjà trouvé des anti-TG ??

Si tu veux gagner un peu de temps tu peux utiliser ta 1ère ordonnance pour faire ta prise de sang un peu plus tôt, début février par exemple. Comme il faut 5 à 6 semaines pour un plein effet du Lévothyrox, tu seras déjà dans les temps !
As-tu les derniers résultats de T4 ?

A+
Caroline

Merci Caro pour ta réponse,

On ne m'a jamais dosé les anticorps anti-thyroidiens et ma T4 était dans les
normes quand je l'ai fait doser en décembre. Demain cela fera 4 semaines que
je suis sous la dose de 162.5 de levothyrox ! et je suis fatiguée, j'ai
l'impression d'être en hypo. Je vais attendre encore 2 semaines et faire
doser ma TSH et ma T4 et rajouter la T3 sur l'ordonnance.

J'ai lu que depuis que tu prenais Euthyral, ta vie avait changé ainsi que
pour mcmc qui prend du Cynomel. J'ai lu aussi que dans une étude clinique
les patients qui prenaient du Cynomel se sentaient mieux.
Mais pour moi, c'est vrai c'est encore trop tôt, on verra suivant mes
prochains résultats.

Merci encore Caro et Chris pour vos conseils.

Pascale

Coucou Pascale,

Ce que tu décris ressemble assez à mes propres réactions :
-freination en juin 2004 plutôt bien supportée; une fatigue certaine la dernière semaine mais j'avais encore de l'énergie sous le pied et pendant la cure d'iode je me suis activement occupée dans ma chambre toute la journée.

- sortie de cure avec LEVO à 150 . Au bout d'un mois grosse fatigue. Moral à zéro des coups de mou accompagnés de sueurs en cours de journée. TSH 0,00 FT4 25,53 pour un maxi labo de 22 mais aucun signe d'hyper

- on baisse à 137,50 TSH 0,01 FT4 25,83 toujours pas de signes d'hyper. La forme est en dents de scie

- en février 2005 contrôle sous Thyrogen et LEVO 137,50. Scinti blanche En mars ça va à peu près bien, mais en avril 2005 grosse chute de tension ( 9 - 8 ) Bilan sanguin complet RAS; TSH <0,03 FT4 25,45
Pas de signes d'hyper.

- mai 2005 on baisse à 125 contrôle 2 mois plus tard en juillet TSH 0,00
FT4 25,52. physiquement je ne ressent pas vraiment de différence à 137,50 ou à 125. Je décide de repasser à 137,50 de ma propre autorité pendant u n mois et 1/2 avant de revenir à 125 histoire d'analyser mes sentations mais pas de changement notoire. J'avais des hauts et des bas et un coup de déprime environ une fois par mois. J'ai mis une contribution dans le forum à cette époque et il m'a été conseillé de faire analyser la T3. Je l'ai demandé à mon généraliste Résultat en novembre 2005 /
TSH 0,00 FT4 24,07 FT3 5,69 pour une norme suprérieure labo de 5,34

Suite de ma réponse à Pascale car je sui restée bloquée

- en novembre 2005 , je consulte en médecine nucléaire on baisse le LEVOTHYROX à 112,50. Je ferai une PDS de contrôle en février.

Et là maintenant je me sens mieux, plus équilibrée. Fini les coups de blues. je dors mieux. Je me sens normale.

Tout ça pour te dire que ce que tu ressents me parait assez proche de mes propres sensations et pour moi cela ne s'est pas amélioré en augmentant le LEVO ou en prenant de la T3 mais au contraire en baissant la dose de T4.
Effectivement on peut dire que j'ai mis plus d'un an à m'en remettre vraiment, et même presqu'un an et demi.
Dans l'intervalle, je n'étais pas franchement mal non plus, sauf pendant l'été 2004 à 150 et en avril 2005. C'était comme une sorte d'instabilité de vivre.
Par ailleurs j'ai constaté qu'il faut plusieurs mois pour observer un changement ,et, avec des taux élevés de FT4 et de FT3 je n'ai vu apparaître quelques palpitations, et encore très discrètes, qu'à partir de novembre 2005. Sinon pas d'irritabilité, juste des insomnies.

Il faut donc apprendre la patience avec les hormones thyroîdiennes
Courage donc et tu peux toujours utilement demander le dosage de T3 pour vérifier que la transformation se fait correctement.

D'autre part tes anti-thyroglobuline ont certainement été dosées en même que ton taux de Tg. Moi je n'ai eu les chiffres qu'un an après. Demandes-les.

Amitiés

Merci Ania pour ton message,

Ce qu'il est difficile à comprendre, c'est que même avec une TSH basse, on
se sent fatiguée comme si on était en hypothyroidie (de plus, moi j'ai des
oedèmes sous les yeux comme quand j'étais en hypothyroidie), c'est un peu
désespérant. Surtout que moi, avec la dose que je prends (162.5), je ne suis
pas encore sure d'atteindre un résultat indétectable pour la TSH (qui était
à 0.25 avec une dose de 150). Mon généraliste me dit que je fais peut-être
un syndrome dépressif suite à cette grosse hypothyroidie que j'ai du faire
en octobre pour prendre la gélule d'iode, elle me fait faire une prise de
sang pour voir si rien d'autre est anormal et je vais faire dans 15 jours
mon bilan thyroidien et si tout est normal, je pars pour un traitement
d'antidépresseur.

Si d'autres personnes sont dans mon cas (TSH basse = sensation
d'hypothyroidie) et qu'un traitement antidépressif les a aidé, merci de vos
témoignages.

Pascale

Bonsoir,

Comme te l'ont dit Chris et Caro, il faut attendre encore un peu pour voir si le dosage à 162,50 te permet de descendre le taux de TSH en dessous de 0,1
Pour le traitement antidépresseur, mon médecin traitant ne m'y a pas mis. Il est très médecine naturelle. J'ai fait une cure d'Euphytose. çà m'a aidé pendant ma période de désespoir.
Il a surement bien fait, même si j'ai mis longtemps à retrouver complètement mon équilibre. Les antidépresseurs créent une dépendance et il y a des risques secondaires importants.
J'ai fait aussi une cure de Mag 2 pour le magnésium.
Et aussi un mois de Xanax , mes réveils nocturnes ayant été attribués à de l'anxiété. Sans effet le Xanax. J'ai continué à apprécier les programmes de la TV entre 2h et 3 h du matin, jusqu'à la réduction du LEVO à 112.

Allez, gardes courage. JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI

salut je viens de m'inscrir avec vous parce que d'ici peu le sujet du cancer commence a m'interesser c'est l hstoire de ma mére elle est attaquée d'un cancer des voies biliaires elle est opérer le mois de nevembre dernier son etat est toujours en stagnation normalement elle doit commancer la chimio mais elle a toujours un probleme (elle a de pu a coté du fois ) alors elle ne peut pas commancer qu'aprés
alors on a décider de lui faire de l'apetherapie c'est avecdu miel et des cures d'abeilles ils ont dit que c'est efficace pour les cas de cancer
svp si qlq un peut m'aider ou me donner plus d'information que dois je faire?????????????,

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

je comprends que tu sois inquiète ! Mais nous ne pouvons pas trop te renseigner ici - ce forum traite uniquement du cancer de la THYROIDE ! Il y a bien quelques personnes qui ont, en plus d'un problème thyroïdien, eu un autre cancer (cancer du sein, carcinome anal ...), mais pour l'instant, je ne connais personne qui ait eu un cancer des voies bilaires comme ta maman ...

Tu trouveras peut-être quelques renseignements ici :
Dossier "Cancer de la voie biliaire" très complet

et puis http://www.ligue-cancer.asso.fr/
(Ligue contre le cancer, avec différents dossiers, forum de discussion ...)

J'ai eu de très bons résultats avec différentes thérapies "complémentaires" (et surtout pas "alternatives", puisqu'ils ne remplacent pas la médecine traditionnelle, mais la complètent), lors du traitement de mon carcinome du canal anal en 2003 : notamment pendant la chimio, où j'ai pris du Desmodium (en décoction ou en poudre) pour protéger le foie, je suis convaincue que cela m'a vraiment aidée, et aussi différents autres produits. J'avais consulté une phytothérapeute (en même temps médecin généraliste), qui m'avait bien conseillée.

Quelques sites, discussions etc sur les médecines complémentaires :
http://www.medecines-douces.com/impatient/hs18/complem1.htm
http://www.medecines-douces.com/imp.....decine_complementaire.htm
http://www.essentielles.net/static/news/696.htm
http://essentielles.net/communaute/.....sp?s=500&fid=47&pagecur=9
http://www.passeportsante.net/fr/Ac.....x?doc=ernst_e_20040503_op

Sur l'apithérapie :
http://www.passeportsante.net/fr/Th.....e.aspx?doc=apitherapie_th
http://www.beekeeping.com/apinature/articles/apitherapie.htm

Il faut faire un peu attention, car il existe des gens et des sociétés peu scrupuleuses qui essaient de profiter du desarroi des malades pour leur vendre des produits soi-disant miraculeux, et surtout très chers ...

Si ta maman a un problème du côté du foie, je pense que le desmodium pourra lui être très utile ! Si on ne l'achète pas en capsules (demander conseil à son pharmacien), on peut se le procurer par correspondance à l'association "solidarité pour le soutien aux malades", 21 impasse du Cimétière de Croix-Daurade, PB 32121, 31020 Toulouse Cedex 2, Tel 05 34 25 94 60; solidaritemalade@wanadoo.fr (il est possible que ce soit "solidaritemalades" (avec un s), donc éventuellement essayer les deux adresses).

Une discussion sur Doctissimo, avec quelques autres adresses pour le Desmodium : http://forum.doctissimo.fr/nutritio.....on-sante/sujet-145963.htm

Voilà, bon courage !

Beate

merci bien de votre informations mais je trouve toujours la meme repose que la durée de vie est de 5ans c'est vrai qu on peut estimer le durée de vie d'une personne .............
svp je veux meme savoir que doit elle manger et les sports qu'elle doit pratiquer et des choses comme ça et aussi je veux bien savoir plus sur la chimio et ces effets
je connais des personnes que les medecins ont dit qu'elles ont un cancer et elles ont toutes les seances de chimio alors qu'aprés quelques temps elles ont trouvé qu'elles ont rien c'est que des fausses analyses qu'elles ont fait avant , alors comment faire pour connaitre qu'on est attaqué par un cancer a part les resultats de l'anapaht (peut etre que spesialistes ont trompé ou que les tumeurs se ressemblent ................)
je sais que je dis n'inporte quoi mais je fais ça juste pour me soulager si quelqu'un a une idée ou un traitement curatif ne tante pas de me le direje serai trés reconnaissante merci de votre ecoute

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

j'ai recopié toute cette discussion dans un nouveau sujet, dans la rubrique "Autres maladies", ainsi on la verra mieux !

Sujet

Je te répondrai un peu plus tard, et j'espère que d'autres te répondront aussi !

Gros bisou !

Beate