Recherche d'un chirurgien de decompression orbitaire

Inscrit le: 07.01.25 |  Messages: 2

Bonjour à tous,

Je souffre d'exophtalmie congénitale, ce qui m'a causé beaucoup de souffrances psychologiques. Je sais que certains d'entre vous peuvent comprendre et se reconnaître dans cette situation.

Je cherche à corriger cela en subissant une décompression orbitaire, mais j'ai du mal à trouver des chirurgiens réputés qui pratiquent cette intervention. Pourriez-vous, s'il vous plaît, me fournir des recommandations ? Je suis particulièrement intéressé par des spécialistes situés dans la région de Strasbourg.

De plus, si vous avez une idée des coûts moyens de cette opération, cela m'aiderait énormément. Je vous remercie infiniment pour votre aide et vos conseils.

Si vous avez des informations, n'hésitez pas à m'envoyer un message privé. Merci d'avance pour votre soutien !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50659  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Sur ce forum, nous parlons régulièrement d'exophtalmie - mais le plus souvent, c'est dans le contexte d'une maladie de Basedow, où l'exophtalmie est une complication relativement fréquente.

Dans votre cas, il s'agit d'une anomalie présente depuis votre naissance ? Sans aucun trouble thyroïdien ? C'est une malformation, le contenant osseux est trop petit pour le contenu orbitaire ?

www.mcours.net/cours/pdf/hascl1/hasbngclic848.pdf

Que disent vos médecins ? Vous êtes suivie où ? Vous avez quel âge ?

Nous avons un certain nombre de patients, essentiellement des patients Basedow, sur ce forum qui ont subi ce genre d'opération (le plus souvent entièrement prise en charge par l'assurance maladie), quelques liens vers des témoignages ici :

ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes

Pour demander des renseignements directement à des malades qui se sont fait opérer, vous pouvez demander à faire partie du groupe Facebook spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc (communauté "privée"). Une fois admise, vous pourrez lire des témoignages et poser vos questions.

Je vous ai également inscrite dans le Groupe: Exophtalmie / Diplopie du forum, liste de personnes concernées, qui permettra de trouver plus facilement leurs profils et anciens messages.

Mais comme expliqué, dans l'immense majorité des cas il s'agit d'exophtalmie "basedowienne", provoquée par les anticorps anti-thyroïdiens - votre cas est sans doute légèrement différent.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 07.01.25 |  Messages: 2

Bonjour Beate, et merci pour votre réponse détaillée !

Effectivement, dans mon cas, il ne s’agit pas d’une exophtalmie liée à une maladie de Basedow ou à un quelconque trouble thyroïdien. C’est une anomalie présente depuis ma naissance, et les médecins m’ont expliqué que le contenant osseux de mes orbites est légèrement trop petit pour leur contenu, ce qui explique l’aspect.

J’ai 21 ans et je suis de Strasbourg. Je suis conscient que ce forum s’adresse principalement aux personnes ayant une exophtalmie due à des causes thyroïdiennes, mais c’est le seul endroit où j’ai pu trouver des informations sur l’exophtalmie ou la chirurgie de décompression orbitaire. Cette particularité a eu un impact très important sur ma santé mentale, et je souhaite explorer les solutions possibles.

Merci également pour les informations concernant le groupe Facebook dédié, ainsi que pour m’avoir ajoutée au groupe sur le forum. Je vais consulter tout cela avec attention, et j’apprécie vraiment votre aide et votre disponibilité !