Besoin de témoignages avant opération thyroïde Basedow

Inscrit le: 08.05.21 |  Messages: 20

Bonjour,
Après 7 ans de Basedow j’ai fini par accepter l’opération. Je suis très anxieuse à l’idée de retirer un organe aussi important que la thyroïde et la prise à vie d’un médicament. Mon état s’est amélioré, mes TRAKS ont progressivement et considérablement baissé (autour de 5 actuellement sous 10 de néo mercazole) mais ils sont toujours là pour le moment et j’ai un désir de grossesse.
L’opération ne fait pas sens pour moi dans le cadre d’une maladie auto immune comme Basedow mais elle apparaît comme seule alternative.

J’ai beaucoup lu et je continue de lire sur ce qui se fait dans d’autres pays, sur une vision plus globale de la maladie, sur le lobbying pharmaceutique et je crois intimement que les opérations seront moins systématiques à l’avenir.

Je crains la vie d’après, sans thyroïde, la fatigue, la difficulté à retrouver une vie « normale » celle d’avant Basedow.

Auriez vous des témoignages qui m’aideraient à confirmer mon choix sereinement ?

Merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

dans certains cas, il est possible de rester au long cours sous un très faible dosage d'antithyroïdien (genre 5 µg de Néomercazole). Il est vrai que ce n'est pas idéal pour une grossesse (mais pas non plus totalement interdit) - en avez-vous discuté avec le médecin ?

Ces "7 ans de Basedow", c'était continu, ou avec des rémissions et arrêts de traitement suivis de rechutes ? Le traitement a toujours été la "titration" (ralentissement de la thyroïde par "juste ce qu'il faut" d'antithyroïdien), on n'a jamais testé le "block and replace" (blocage total de la glande et remplacement temporaire par de la lévothyroxine) ?

Que dit l'échographie-Doppler, la glande reste-t-elle hypervascularisée ? Y a-t-il des nodules (si oui, ce serait une raison supplémentaire d'opérer) ?

Je pense qu'il ne faut pas tout mettre sur le "lobbying pharma"... certaines maladies SONT difficiles (et parfois impossibles) à guérir, et quand elles menacent la santé, il faut malheureusement parfois se resoudre à opérer et/ou à prendre un traitement.

Avez-vous, en parallèle du traitement médicamenteux, essayé la voie de l'alimentation (certains patients du forum obtiennent de bons résultats avec un régime "hypotoxique" etc) ? Mais cela fonctionne surtout quand on en est au début de la maladie.

Il n'est pas facile de se resoudre à "perdre un organe", mais si ce même organe "déraille" et nous pourrit la vie, parfois on ne peut pas faire autrement. Notamment si c'est pour pouvoir passer une grossesse sans risque pour le bébé. Et il ne faut pas prendre peur en lisant des témoignages sur Internet (forum, Facebook etc) - il faut avoir conscience que ceux qui écrivent, ce sont avant tout des gens qui ONT des problèmes et qui cherchent des solutions - pas tous ceux qui vont BIEN (et qui sont nombreux... mais qui n'ont pas beaucoup de raisons pour parler de leur défunte thyroïde sur Internet !)

Sur le forum nous avons un certain nombre de patients (et de patientes) qui ont raconté s'être sentis "revivre" après une opération pour Basedow, qui ont été vraiment soulagés. Et un bon nombre de jeunes femmes ont ensuite pu mener des grossesses sans aucun souci particulier (je me rappelle notamment l'histoire de Karine51, un des plus anciens membres du forum (notre site a 24 ans !), qui avait déclaré Basedow après son 1er accouchement, avait mené sa deuxième grossesse avec Basedow et sous traitement, avec énormement de stress... s'était fait opérer juste après pour pouvoir mener une 3ème grossesse sans souci... était tombée enceinte un mois après l'opération (ce qui n'était pas vraiment planifié)... et qui est maintenant à la tête d'une belle famille de 6 enfants ! Et il y en a d'autres, des histoires comme ça (avec un peu moins d'enfants) !

C'est vraiment à discuter avec votre médecin, en pesant les pours et les contres, les éventuelles chances qu'en continuant le traitement encore quelque temps, ça finisse par une rémission ou si ça semble totalement exclu, etc. Mais si l'opération est le seul moyen de se débarrasser de cette fichue maladie (7 ans, ça commence à faire !), il ne faut pas trop avoir peur, on peut vivre tout à fait bien même sans thyroïde !

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 08.05.21 |  Messages: 20

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse et votre bienveillance.
Ces 7 ans de Basedow étaient en continu avec des périodes d’aggravation. Je n’ai jamais pu arrêter le traitement. J’ai été arrêtée, j’ai reçu des bolus de cortisone, j’ai les yeux déformés.
J’ai essayé de nombreuses choses, traitements alternatifs, régimes… Difficile de maintenir l’alimentation idéale trop restrictive pour moi. Mais j’ai diminué ce que j’ai pu.
Je me suis supplémentée en vitamines B, D, mais aussi en progestérone sur les conseils d’un médecin. Je suis certaine que c’est ce qui participe à l’amélioration actuelle de mon état.

L’échographie révèle toujours une thyroïde plutôt grosse et hypervascularisée sans nodule. Je ne sais pas trop ce que cela signifie par rapport à l’opération.

Mon endocrino me dit d’opérer car ça fait trop longtemps que je suis sous néo mercazole, que 10mg reste selon elle un dosage « élevé » au sens où l’arrêter aujourd’hui conduirait selon elle à une relance du Basedow.
Je ferai un retour pour sûr de mon expérience pour soutenir ce forum et les personnes qui comme moi bénéficient de cet espace.

merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

merci pour ces précisions !

Tout cela montre qu'en effet, dans votre cas, l'opération semble la seule véritable solution, si la maladie ne s'est jamais vraiment calmée, si les différents moyens complémentaires que vous avez essayé n'ont pas amélioré la situation...

Le fait que la thyroïde reste hypervascularisée (même après tout ce temps !) montre que dès qu'on essayerait d'arrêter le traitement, la maladie repartirait de plus belle.

Cela peut éventuellement rendre l'opération un peu plus délicate, mais un chirurgien expérimenté aura l'habitude, et il existe des moyens de diminuer (sur une courte période) la vascularisation : prendre une solution fortement iodée (Lugol) pendant la dizaine de jours qui précèdent l'opération.

Cela "sidère" la thyroïde (et permet de sortir de l'hyperthyroïdie, chez ceux chez qui les antithyroïdiens ne suffisent pas), diminue la vascularisation (et donc les risques de saignement) et raffermit le tissu thyroïdien, facilitant le travail du chirurgien.

Je pense que dans votre situation, il n'y a pas à trop hésiter !

Et avec relativement peu d'anticorps, vous pourrez entamer votre projet "grossesse" très rapidement, dès que vous serez correctement dosée !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 08.05.21 |  Messages: 20

Merci Béate !
Cela me conforte dans cette décision.

Rien n’est prévu avant l’opération mais je suis confiante avec le chirurgien qui va m’opérer. Par contre, je n’avais jamais lu que l’iode pouvait sidéré la thyroïde. J’essaie d’en prendre naturellement en ce moment car la forte dose ne m’avait pas réussie autrefois mais je m’interroge si le goître n’est pas représentatif d’une thyroïde qui manque d’iode pour fonctionner normalement. On déconseille l’iode en cas de Basedow mais je suis en déficit donc je me demande si ça ne me profiterai pas.

Merci encore

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

si si, à forte dose (comme dans le Lugol), l'iode bloque totalement la thyroïde !

https://fr.wikipedia.org/wiki/Solution_de_Lugol

Citation:

En endocrinologie, le lugol est utilisé en raison de l'affinité de l'iode pour le tissu de la glande thyroïde. À forte dose, l'iode inhibe la sécrétion des hormones thyroïdiennes. Il est donc employé dans le traitement des hyperthyroïdies, associé aux médicaments antithyroïdiens de synthèse. Il est aussi utile dans les soins précédant l'opération d'un goitre, car il diminue la vascularisation de la thyroïde. Le lugol sert également dans la protection contre la radioactivité en cas d'accident nucléaire (il sature la thyroïde et empêche ainsi les radioéléments de venir se fixer sur elle) et, beaucoup plus couramment, dans certains examens utilisant des radioéléments comme l'iode radioactif (scintigraphie surrénalienne).

Et je ne suis pas certaine que ce soit une bonne idée, en ayant une maladie de Basedow très tenace, de prendre de l'iode en supplément... j'ai toujours entendu dire que c'était totalement déconseillé en cas d'hyperthyroïdie !

Le goitre "basedowien" n'est pas la même chose que le goitre en cas d'hypothyroïdie (où la thyroïde, suite au manque d'iode, stimulée par la TSH en augmentation, grossit pour pouvoir fabriquer davantage d'hormones). Dans Basedow, ce sont les anticorps et l'inflammation qu'ils provoquent qui font grossir la thyroïde, ce n'est pas le même mécanisme. Et quand on est déjà en hyperthyroïdie, un apport d'iode peut empirer la situation (c'est pour cela qu'il y a des précautions indiquées sur tous les médicaments et compléments à base d'iode, d'algues etc).

Vous prenez de l'iode depuis longtemps ? En complément alimentaire ? Ou juste avec l'alimentation (poissons, fruits de mer, algues etc) ? En avez-vous parlé avec le médecin ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 08.05.21 |  Messages: 20

Bonjour Beate,

Je n’ai pas pris d’iode en complément. J’imaginais juste prendre un peu d’algues une fois par semaine pour commencer rien de dangereux. Je sais qu’on déconseille l’iode en hyper. J’ai même testé un régime dépourvu d’iode (y compris dans le sel). Mais je m’interroge sur le lien entre dysfonctionnement de la thyroïde même en vyper en cas de déficit d’iode.

Je ne vais pas prendre de risque inconsidéré.

Merci encore