Besoin de votre avis : découverte hyperthyroïdie et essai BB

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum, je vous sollicite car j'ai besoin d'un éclairage.

On vient de me diagnostiquer une hyperthyroïdie, j'ai consulté parce que je suis très fatiguée depuis plusieurs semaines, essoufflée pour un rien, nausées, faiblesse musculaire et une petite perte de poids.

Mes prises de sang ont donné les résultats suivants :
TSH <0,01
T4L 52 pmol/L (norme 12 - 22)
T3L 24 pmol/L (3,1 - 6,8)
Anti-thyroglobuline 13 Ul/mL (<115)
Anti-thyroperoxydase 10 Ul/mL (<34)

L'échographie a montré une absence de nodule, aspect inhomogène évoquant une thyroïdite.

Mon médecin traitant pense à un début de Basedow, mais elle était quand même perplexe vis-à-vis des anticorps négatifs.
Elle m'a mis sous neo mercazole 20 mg/jour en attendant de voir un endocrinologue.

Du coup j'ai deux questions :
- Est-ce que selon vous les analyses font effectivement penser à Basedow ? Si non, ça pourrait être quoi ?
- Est-ce que le fait que les taux d'anticorps soient inférieurs à la norme montre qu'il n'y en a pas ? En gros, quelle est la valeur attendue pour quelqu'un de non malade, 0 ou quand même un petit peu ?

J'ai pris un coup au moral car cela arrive pile au moment où nous allions démarrer les essais bébé... Dur dur à accepter.

Merci à vous pour votre aide !!!

Laetitia

Inscrit le: 17.10.21 |  Messages: 677  | Ablation thyroïde et...  | 17  |   | 30+

Bonjour Mieudis,
Cela me fait penser à une simple hyperthyroidie. Les anticorps ne sont pas significatifs.
A plus

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Bonjour Mieudis et bienvenue,

Peux-tu ajouter les valeurs de référence de ton laboratoire pour les T3 et T4, s'il te plait ?

Les anti-rTSH (anti-récepteurs de la TSH) ou TRAK n'ont pas été analysés ?
Ceux sont ces anticorps qui permettent de savoir s'il y a une maladie de Basedow.

Bonne journée

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Bonjour,
Merci pour vos réponses.

Les valeurs de référence sont : (j'ai également édité mon premier message)
T4L 52 pmol/L (norme 12 - 22)
T3L 24 pmol/L (3,1 - 6,8)

Concernant les TRAK non ils n'ont pas été dosés... Ma généraliste doit appeler l'endocrinologue pour m'avoir un rdv et pour valider ce qu'elle a mis en place en attendant, j'espère qu'elle lui dira de doser cela rapidement parce que c'est délicat que ce soit moi qui lui demande...

Bonne journée à vous !

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Bonjour,

Merci pour ta réponse.
Je n'ai pas encore de rdv, c'était dans 4 mois donc ma généraliste a envoyé un mail à l'endocrinologue pour expliquer et avoir rdv plus vite. J'espère que l'endocrinologue lui dira de doser les TRAK sinon j'essaierai de le faire moi... Pas facile je ne connais ma généraliste que depuis quelques mois.

Pour les globules oui, elle a vérifié et m'a prescrit une prise de sang avec NFS toutes les semaines pendant 6 semaines puis tous les 15 jours.
Et dosage de T4 tous les 15 jours et TSH tous les mois.

À bientôt

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Bonsoir Mieudis,

Ne t'inquiète pas ! Déjà tu as le néomercazole qui va ralentir ton hyperthyroïdie et l'endocrinologue prendra le relais.

Bon dimanche

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Re bonjour,

Oui c'est ce que je me dis, mais j'ai envie de mettre toutes les chances de mon côté pour espérer pouvoir être enceinte au plus vite... Donc connaître la cause exacte de mon hyperthyroïdie pourrait déjà répondre à quelques questions !

Mieudis

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Pour démarrer les essais bébé, il te faudra le feu vert des médecins

Si présence d'anticorps anti-rTSH, TRAK, il faudra attendre qu'ils soient en dessous de 6 ... je crois.

Lis ce sujet où c'est précisé : FAQ : Quelle TSH en cas de projet BB ?

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Oui, sauf qu'il y a deux mois on se lançait dans les essais bébés (on ne savait pas). Et maintenant je dois attendre le feu vert des médecins après un traitement qui durera peut-être plusieurs années...
Donc là c'est un peu dur 😟

Et le médecin qui me dit sans filtre "il ne faut surtout pas tomber enceinte", même si je m'y attendais, ça fait mal...

Et les TRAK je ne sais même pas à combien ils sont actuellement, c'est pour ça que je me pose 1000 questions : est-ce que c'est Basedow, ou pas ? Est-ce que le projet est reporté de 6 mois, 2 ans, plus ?

Désolée je me sens juste super triste 😟😟

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Mieudis,

et bienvenue sur le forum !

C'est surprenant que, devant cette hyperthyroïdie assez importante, avec la T4 et T3 plusieurs fois au-dessus des normes, on n'ait pas D'EMBLEE analysé les anti-récepteurs de la TSH (TRAK) ?

Que disent exactement les conclusions de l'échographie ? Cela ne parle pas d'hypervascularisation (typique pour Basedow) ? "Inhomogène" est en effet fréquent dans la maladie d'Hashimoto (mais avec Hashimoto, même s'il peut y avoir des phases d'hyperthyroïdie au début, on a rarement des T4 et T3 aussi élevées).

Je pense qu'avant même d'avoir un RDV avec un endocrino, il faudra absolument faire doser les TRAK, dès la prochaine prise de sang, histoire d'être fixée !

En tout cas, peu importe la cause de l'hyperthyroïdie, t'avoir mise sous Néomercazole en attendant est une bonne chose, pour tenter de normaliser tes taux au plus vite - avec autant d'hormones, tu dois avoir pas mal de symptômes ?

Une fois qu'on sera fixés, on verra pour la suite. Et en effet, comme on t'a dit, en attendant il ne faut pas prévoir de grossesse, ce serait vraiment trop risqué. Tu as quel âge ?

Si les TRAK confirment Basedow, on verra en fonction du taux d'anticorps, de la vitesse avec laquelle tu réponds au traitement... dans certains cas, une grossesse avec Basedow est envisageable (peu d'anticorps, maladie bien contrôlée, traitement par PTU plutôt que par Néomercazole car moins de risques pour le bébé), mais le plus souvent on préfère attendre d'être guérie (environ 50% des malades Basedow guérissent, totalement et définitivement, en 12 à 18 mois de traitement), c'est beaucoup plus simple à gérer. Une autre option, si on craint ne pas y arriver rien qu'avec les médicaments, ou qu'on ne veut pas attendre trop, c'est l'opération, qui corrige l'hyperthyroïdie à effet quasi "immédiat" (mais qui oblige à prendre ensuite des hormones thyroïdiennes à vie). Mais cela dépend vraiment de chaque cas.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Bonjour Béate et merci pour ton message.

Effectivement c'est surprenant mais je pense que ma généraliste n'était pas très au fait de ça. Elle a dû vérifier pour le traitement à donner, les PDS à faire etc (ce qui est plutôt bien quand on n'est pas sûrs !) mais du coup les TRAK n'ont pas été faits. Mais je ne peux pas décider de moi-même de le faire...

Pour l'échographie ça dit exactement :
Thyroïde très légèrement augmentée de volume (lobe droit 9,5 cm3 ; lobe gauche 11,3 cm3)
Isthme épaisseur 2,5 mm
Echostructure inhomogène du parenchyme et hyperhemiée en Doppler énergie.
Aspect ressemble à celui d'une thyroïdite.
Pas de nodule thyroïdien.
Absence d'adenomegalie jugulocarotidienne.

Je te confirme pour les symptômes, je suis essoufflée tout le temps, fatiguée, perdu 4-5 kg. En combien de temps puis-je espérer que les symptômes se calment ?

À bientôt,

Mieudis

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

BOnjour,

une fois le traitement en place, normalement les symptômes devraient s'améliorer assez vite, en 10-15 jours. Mais tu sors d'une sacrée hyperthyroïdie, il faudra un peu de temps pour éliminer tout ce surplus d'hormones !

Vu que tu dois régulièrement faire des analyses, tu peux très bien suggérer à ta généraliste d'ajouter les TRAK "pour vérifier s'il ne s'agit pas d'une maladie de Basedow" (elle aurait d'ailleurs dû y penser...) - ou alors, demander au laboratoire de les ajouter, en les payant de ta poche (ainsi tu ne payeras que l'analyse, pas le prélèvement).

Mais bon, la cotation de l'analyse des anticorps est plus chère que celle de la T4 ou T3, par exemple : c'est B120 pour les anticorps antirécepteurs de TSH. Il faut multiplier par 0,27 pour avoir le prix, donc autour de 32 Euros.

Ton médecin aurait dû les analyser, devant cette hyperthyroïdie manifeste, et importante - autant qu'elle te la prescrive dès maintenant !

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Eh beh tu en connais des choses, jusqu'au prix des analyses de labo, je suis épatée !!

Dans son courrier à destination de l'endocrinologue elle a marqué qu'il s'agissait de Basedow. Mais oralement elle m'a dit que c'était sûrement ça sans être catégorique. Toujours est-il que du coup pour elle les TRAK n'ont pas l'air de servir à grand-chose, hélas.

Je viens de lui envoyer un mail, je lui ai demandé si pour elle c'était utile de le faire (histoire de ne pas être trop frontale), je vous dirai. Et j'ai peut-être une piste pour un rdv endocrinologue dans 15j, je croise les doigts, là aussi je vous dirai !

Si les symptômes s'estompent dans 10-15 jours, alors vivement début février 😂 J'ai rarement été aussi assidue pour un traitement, j'ai tellement hâte de retrouver mon état normal...

Bon par contre quand tu me parles de "sacrée hyperthyroïdie" et "hyperthyroïdie importante" tu ne me rassures pas...

Encore merci en tous cas,

Mieudis

Inscrit le: 19.01.23 |  Messages: 13

Youpiiii c'est mon jour de chance.
L'endocrinologue m'a appelée, elle a une annulation ce soir, c'est pour moi 🥳

Je suis soulagée, je vais avoir une spécialiste en face de moi à qui je vais pouvoir poser toutes mes questions y compris pour la grossesse. Je vous fais le débrief ce soir ou demain !