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Hyperparathyroidie; Ostéréopose et prendre du poids.
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Hyperparathyroidie; Ostéréopose et prendre du poids.Posté le: 07. Nov 2022, 20:34
Bonjour à tous
J'ai pris 8 kg en 2 mois et je continue à prendre du poids.
PTH =78,1 /25-68/
Ostéréopose Tscope= /-2.4/
" Pas d'adénome"/ scintillographie/
Il n'y a pas d'autre explication dans la conclusion - est-ce normal ?
N'y a-t-il pas de mesures pour la taille, l'emplacement ?
Je vais chercher un chirurgien Reims,Saint Quentin; Paris.
Merci du fond du coeur à ceux qui me répondront.
Voir aussi
Bon chirurgien endocrino (Paris,Lille,Normandie)?
J'ai pris 8 kg en 2 mois et je continue à prendre du poids.
PTH =78,1 /25-68/
Ostéréopose Tscope= /-2.4/
" Pas d'adénome"/ scintillographie/
Il n'y a pas d'autre explication dans la conclusion - est-ce normal ?
N'y a-t-il pas de mesures pour la taille, l'emplacement ?
Je vais chercher un chirurgien Reims,Saint Quentin; Paris.
Merci du fond du coeur à ceux qui me répondront.
Voir aussi
Bon chirurgien endocrino (Paris,Lille,Normandie)?Dernière édition par Maripan le 12. Nov 2022, 19:09; édité 1 fois
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Bonjour,
nous ne sommes pas médecins, et il y a peu de cas d'hyperparathyroïdie sur ce forum.
Difficile de te conseiller, du moment qu'on ne voit aucune parathyroïdie agrandie (hyperplasie/adénome) à l'imagerie...
L'ostéoporose peut venir du fait que, quand on a trop de parathormone, le métabolisme osseux est accéléré, et les os perdent plus de calcium qu'ils ne fixent.
Mais je ne sais malheureusement pas trop comment resoudre cela, si on ne sait pas quelle parathyroïde en est responsable ?
Que disent tes médecins ?
Un article assez complet : https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-endocriniens-et-m%C3%A9taboliques/troubles-parathyro%C3%AFdiens/hyperparathyro%C3%AFdie
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
nous ne sommes pas médecins, et il y a peu de cas d'hyperparathyroïdie sur ce forum.
Difficile de te conseiller, du moment qu'on ne voit aucune parathyroïdie agrandie (hyperplasie/adénome) à l'imagerie...
L'ostéoporose peut venir du fait que, quand on a trop de parathormone, le métabolisme osseux est accéléré, et les os perdent plus de calcium qu'ils ne fixent.
Mais je ne sais malheureusement pas trop comment resoudre cela, si on ne sait pas quelle parathyroïde en est responsable ?
Que disent tes médecins ?
Un article assez complet : https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-endocriniens-et-m%C3%A9taboliques/troubles-parathyro%C3%AFdiens/hyperparathyro%C3%AFdie
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
Posté le: 11. Nov 2022, 16:27
Bonjour, Beate
J'ai pris une dose plus élevée de Tsaps/112 et 125/ Tsh a augmenté à 0,94,
avant 100 pendant 1 mois Tsh- 0.40 . Bizarre?
Je pense que quelqu'un a fait une scintigraphie parathyroïdienne.
Le syndrome d'hyperparathyroïdie-tumeur de la mâchoire (HPT-JT) est très rare, mais pourquoi ne pas en parler ?
Le forum m'a beaucoup aidé. Je vous en suis très reconnaissant
Je voulais aussi donner des infos.
.
J'ai pris une dose plus élevée de Tsaps/112 et 125/ Tsh a augmenté à 0,94,
avant 100 pendant 1 mois Tsh- 0.40 . Bizarre?
Je pense que quelqu'un a fait une scintigraphie parathyroïdienne.
Le syndrome d'hyperparathyroïdie-tumeur de la mâchoire (HPT-JT) est très rare, mais pourquoi ne pas en parler ?
Le forum m'a beaucoup aidé. Je vous en suis très reconnaissant
Je voulais aussi donner des infos.
.
Dernière édition par Maripan le 14. Nov 2022, 18:48; édité 2 fois
Posté le: 11. Nov 2022, 19:28
Bonsoir,
comme je le disais, aucun de nous n'est médecin, et l'hyperparathyroïdie est une pathologie que nous ne connaissons quasiment pas !
Bien sûr qu'on peut parler de toutes les pathologies ici, et en particulier, dans ton cas, du syndrome HPT-JT - mais à ma connaissance, tu es la première personne sur ce forum à parler de ce syndrome !
Il serait sans doute très utile, pour d'autres personnes concernées, si tu pouvais décrire un peu plus en détail en quoi cela consiste, et ce que tu vis actuellement (symptômes etc.) ?
Concernant tes résultats, je ne peux malheureusement pas dire grand-chose (je l'ai dit dans ma première réponse) ! Je m'y connais MAL, en hyperparathyroïdie !
La PTH est légèrement au-dessus de la norme, sans qu'on sache pour l'instant pour quelle raison (puisque l'imagerie ne montre apparemment rien ? Quels examens as-tu déjà eus, à part une échographie ?). La calcémie est dans la norme, et la vitamine D aussi (donc, apparemment, rien de dramatique dans l'immédiat, alors qu'une hypercalcémie, comme on la voit souvent avec l'hyperparathyroïdie - mais pas ici - pourrait être dangereuse).
Rien qui n'explique la prise de poids, car la TSH est basse, proche de l'hyper - ce serait intéressant de connaitre les taux exacts et les normes pour T3 et T4 (tu dis qu'elles sont normales - mais à combien ?)
Dans le message précédent, du 7 novembre, tu parlais d'une TSH à 0,40, sous TCaps 112, mais maintenant tu parles d'une TSH à 0,94 ? Quelles sont les dates de ces 2 analyses, et tu étais alors à quel dosage, depuis combien de temps ? Te sentais-tu mieux sous 112, sous 100, sous alternance 112/125 ? C'est vraiment à voir après au moins 6-8 semaines au même dosage, en regardant aussi ce que ça donne côté T3/T4 (sans avoir pris le TCaps avant la prise de sang).
Je ne connaissais absolument pas le syndrome HPT-JT, je mets quelques liens :
https://www.sciencedirect.com/scien.....abs/pii/S0003426621007344
https://fr.paradigmenwandel.org/hyp.....oidism-jaw-tumor-syndrome
Mais si je comprends bien ces articles, il s'agit généralement d'une tumeur visible à l'échographie ? Et on observe une hypercalcémie ? Cela ne semble donc pas ton cas ? Ce sont les médecins qui ont mentionné le terme de HPT-JT ?
Quand on a ainsi une tumeur dans une parathyroïde, et qu'on est en hypercalcémie, oui, c'est une raison d'opérer - mais chez toi, apparemment, on n'a PAS encore trouvé la cause de ta (légère) hyperparathyroïdie ? Est-ce la première fois qu'on a analysé ta PTH, depuis ta thyroïdectomie ?
Bon courage, à bientôt !
Beate
comme je le disais, aucun de nous n'est médecin, et l'hyperparathyroïdie est une pathologie que nous ne connaissons quasiment pas !
Bien sûr qu'on peut parler de toutes les pathologies ici, et en particulier, dans ton cas, du syndrome HPT-JT - mais à ma connaissance, tu es la première personne sur ce forum à parler de ce syndrome !
Il serait sans doute très utile, pour d'autres personnes concernées, si tu pouvais décrire un peu plus en détail en quoi cela consiste, et ce que tu vis actuellement (symptômes etc.) ?
Concernant tes résultats, je ne peux malheureusement pas dire grand-chose (je l'ai dit dans ma première réponse) ! Je m'y connais MAL, en hyperparathyroïdie !
La PTH est légèrement au-dessus de la norme, sans qu'on sache pour l'instant pour quelle raison (puisque l'imagerie ne montre apparemment rien ? Quels examens as-tu déjà eus, à part une échographie ?). La calcémie est dans la norme, et la vitamine D aussi (donc, apparemment, rien de dramatique dans l'immédiat, alors qu'une hypercalcémie, comme on la voit souvent avec l'hyperparathyroïdie - mais pas ici - pourrait être dangereuse).
Rien qui n'explique la prise de poids, car la TSH est basse, proche de l'hyper - ce serait intéressant de connaitre les taux exacts et les normes pour T3 et T4 (tu dis qu'elles sont normales - mais à combien ?)
Dans le message précédent, du 7 novembre, tu parlais d'une TSH à 0,40, sous TCaps 112, mais maintenant tu parles d'une TSH à 0,94 ? Quelles sont les dates de ces 2 analyses, et tu étais alors à quel dosage, depuis combien de temps ? Te sentais-tu mieux sous 112, sous 100, sous alternance 112/125 ? C'est vraiment à voir après au moins 6-8 semaines au même dosage, en regardant aussi ce que ça donne côté T3/T4 (sans avoir pris le TCaps avant la prise de sang).
Je ne connaissais absolument pas le syndrome HPT-JT, je mets quelques liens :
https://www.sciencedirect.com/scien.....abs/pii/S0003426621007344
https://fr.paradigmenwandel.org/hyp.....oidism-jaw-tumor-syndrome
Mais si je comprends bien ces articles, il s'agit généralement d'une tumeur visible à l'échographie ? Et on observe une hypercalcémie ? Cela ne semble donc pas ton cas ? Ce sont les médecins qui ont mentionné le terme de HPT-JT ?
Quand on a ainsi une tumeur dans une parathyroïde, et qu'on est en hypercalcémie, oui, c'est une raison d'opérer - mais chez toi, apparemment, on n'a PAS encore trouvé la cause de ta (légère) hyperparathyroïdie ? Est-ce la première fois qu'on a analysé ta PTH, depuis ta thyroïdectomie ?
Bon courage, à bientôt !
Beate
Posté le: 11. Nov 2022, 23:24
Un médecin n'a pas donné ce diagnostic.
J'ai depuis longtemps un adénome sous la mâchoire droite qui me gêne, une boule molle à la déglutition et à la palpation, l'ORL a dit que ce n'était rien.
C'est comme ça que j'ai trouvé le diagnostic.
parathyroid.com traite de l'hyperparathyroïdie, de l'hypercalcémie et de la chirurgie parathyroïdienne./en anglais/
J'ai depuis longtemps un adénome sous la mâchoire droite qui me gêne, une boule molle à la déglutition et à la palpation, l'ORL a dit que ce n'était rien.
C'est comme ça que j'ai trouvé le diagnostic.
parathyroid.com traite de l'hyperparathyroïdie, de l'hypercalcémie et de la chirurgie parathyroïdienne./en anglais/
Dernière édition par Maripan le 14. Nov 2022, 18:48; édité 3 fois
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1657
Bonjour Maripan,
Consulter sur internet pour s'informer cela peut être une aide pour comprendre mais quant à chercher à faire son auto diagnostic c'est source d'angoisses.
Le mieux serait que tu consultes un autre spécialiste pour avoir un 2 ème avis et s'il te dit que ce n'est rien, et bien, il faut accepter, sinon on se rend malade.
Ici, nous ne sommes que des bénévoles avec chacun nos propres problèmes de santé parfois, si tu n'obtiens pas de réponse c'est que personne n'en a à t'apporter.
Bien cordialement
Aliette
Peux revenir à une police de caractères moins grande, s'il te plait.
Consulter sur internet pour s'informer cela peut être une aide pour comprendre mais quant à chercher à faire son auto diagnostic c'est source d'angoisses.
Le mieux serait que tu consultes un autre spécialiste pour avoir un 2 ème avis et s'il te dit que ce n'est rien, et bien, il faut accepter, sinon on se rend malade.
Ici, nous ne sommes que des bénévoles avec chacun nos propres problèmes de santé parfois, si tu n'obtiens pas de réponse c'est que personne n'en a à t'apporter.
Bien cordialement
Aliette
Peux revenir à une police de caractères moins grande, s'il te plait.
Posté le: 12. Nov 2022, 18:47
Bonsoir,Aliette
Je suis entièrement d'accord avec Vous et Beate.
J'étais bouleversé, mon médecin généraliste est parti pour la côte méditerranéenne sans dire au revoir, juste maintenant que j'ai besoin d'une autre opération. J'ai un endo qui n'a pas beaucoup d'expérience avec les thyroïdes alors il essaie de se débarrasser de moi. Il a dit que je ne Je n'ai pas d'hyperparathyroïdie parce que Ca va bien.
Maintenant, je sais qu'je dois être opérée rapidement.
Ici, j'ai trouvé quelque chose de nécessaire pour diagnostiquer l'hyperparathyroïdie,
https://www.mqzh.ch/cm/fr/cegfr.html
Estimation du débit de filtration glomérulaire (CKD-EPI)[/color]
Créatinine plasmatique µmol/l
Âge et
Sexe Masculin Féminin
Africain non oui
Estimation du débit de filtration glomérulaire ml/min/1.73 m
Classification des maladies rénales chroniques
DFGe (ml/min/1,73 m²)
1 >90 normal ou augmenté
2 60-89 légèrement diminué
3 30-59 Insuffisance modérée
4 15-29 Insuffisance sévère
5 <15 Insuffisance terminale
.L'expérience de ceux qui ont traversé tout cela et le soutien moral sont inestimables.
Merci pour le soutien, vous êtes super!
Je suis entièrement d'accord avec Vous et Beate.
J'étais bouleversé, mon médecin généraliste est parti pour la côte méditerranéenne sans dire au revoir, juste maintenant que j'ai besoin d'une autre opération. J'ai un endo qui n'a pas beaucoup d'expérience avec les thyroïdes alors il essaie de se débarrasser de moi. Il a dit que je ne Je n'ai pas d'hyperparathyroïdie parce que Ca va bien.
Maintenant, je sais qu'je dois être opérée rapidement.
Ici, j'ai trouvé quelque chose de nécessaire pour diagnostiquer l'hyperparathyroïdie,
https://www.mqzh.ch/cm/fr/cegfr.html
Estimation du débit de filtration glomérulaire (CKD-EPI)[/color]
Créatinine plasmatique µmol/l
Âge et
Sexe Masculin Féminin
Africain non oui
Estimation du débit de filtration glomérulaire ml/min/1.73 m
Classification des maladies rénales chroniques
DFGe (ml/min/1,73 m²)
1 >90 normal ou augmenté
2 60-89 légèrement diminué
3 30-59 Insuffisance modérée
4 15-29 Insuffisance sévère
5 <15 Insuffisance terminale
.L'expérience de ceux qui ont traversé tout cela et le soutien moral sont inestimables.
Merci pour le soutien, vous êtes super!
Dernière édition par Maripan le 14. Nov 2022, 18:50; édité 2 fois
Bonjour Maripan,
le site (calculateur eGFR) que tu indiques ne permet pas du tout de diagnostiquer une hyperparathyroïdie ? Juste à vérifier si la filtration glomérulaire (par les reins) fonctionne correctement ??
Les reins peuvent en effet être mis à mal dans le cas d'une hypercalcémie (car ils doivent éliminer le calcium en excès, via les urines).
Mais dans ton cas, même si la parathormone est légèrement élevée, tu n'es apparemment PAS en hypercalcémie, donc à priori il n'y a pas de raison pour que cela endommage tes reins ?
As-tu eu des analyses pour vérifier (créatinine) ? Tu n'en parles pas, dans tes messages précédents ?
Où en es-tu, pour la tension artérielle ?
Comme je t'ai dit, il me semble prématuré de déclarer qu'il s'agit d'une tumeur de la mâchoire liée à une hyperthyroïdie (HPT-JT), juste sur la base de certains sites - car si c'était le cas, tu n'aurais pas uniquement une PTH un peu plus élevée que la normale, mais également une calcémie nettement hors norme, une hypertension, une tumeur clairement identifiable (or, l'ORL a déclaré que ce n'était rien - s'il avait eu un doute, il aurait sans doute demandé une biopsie ?)
Et du moment qu'on ne voit rien à l'imagerie, concernant tes parathyroïdes (soit une hyperplasie de toutes les 4, soit un adénome sur une d'elles), et avec une hyperparathyroïdie aussi légère, mais sans hypercalcémie, je ne pense pas qu'on va se lancer dans une chirurgie (alors que tu as déjà subi une chirurgie de la thyroïde), en tout cas il n'y a certainement pas urgence.
Concernant ta PTH, as-tu eu d'autres analyses, depuis ta thyroïdectomie ? Il serait intéressant de connaitre son évolution, dans le temps ?
Et pour la "boule", si tu es vraiment inquiète, je pense que ce serait bien de reconsulter un ORL et d'insister pour qu'on la regarde de plus près, qu'on fasse de l'imagerie, éventuellement qu'on la biopsie. En espérant qu'on pourra te rassurer !
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
le site (calculateur eGFR) que tu indiques ne permet pas du tout de diagnostiquer une hyperparathyroïdie ? Juste à vérifier si la filtration glomérulaire (par les reins) fonctionne correctement ??
Les reins peuvent en effet être mis à mal dans le cas d'une hypercalcémie (car ils doivent éliminer le calcium en excès, via les urines).
Mais dans ton cas, même si la parathormone est légèrement élevée, tu n'es apparemment PAS en hypercalcémie, donc à priori il n'y a pas de raison pour que cela endommage tes reins ?
As-tu eu des analyses pour vérifier (créatinine) ? Tu n'en parles pas, dans tes messages précédents ?
Où en es-tu, pour la tension artérielle ?
Comme je t'ai dit, il me semble prématuré de déclarer qu'il s'agit d'une tumeur de la mâchoire liée à une hyperthyroïdie (HPT-JT), juste sur la base de certains sites - car si c'était le cas, tu n'aurais pas uniquement une PTH un peu plus élevée que la normale, mais également une calcémie nettement hors norme, une hypertension, une tumeur clairement identifiable (or, l'ORL a déclaré que ce n'était rien - s'il avait eu un doute, il aurait sans doute demandé une biopsie ?)
Et du moment qu'on ne voit rien à l'imagerie, concernant tes parathyroïdes (soit une hyperplasie de toutes les 4, soit un adénome sur une d'elles), et avec une hyperparathyroïdie aussi légère, mais sans hypercalcémie, je ne pense pas qu'on va se lancer dans une chirurgie (alors que tu as déjà subi une chirurgie de la thyroïde), en tout cas il n'y a certainement pas urgence.
Concernant ta PTH, as-tu eu d'autres analyses, depuis ta thyroïdectomie ? Il serait intéressant de connaitre son évolution, dans le temps ?
Et pour la "boule", si tu es vraiment inquiète, je pense que ce serait bien de reconsulter un ORL et d'insister pour qu'on la regarde de plus près, qu'on fasse de l'imagerie, éventuellement qu'on la biopsie. En espérant qu'on pourra te rassurer !
Bon courage, tiens-nous au courant !
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