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11 ans de maladie de Basedow et recherche de solution(s)

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Lena-7hors ligne
Inscrit le: 05.07.22 |  Messages: 1
Bonjour tous !

J'envoie un message sur ce groupe, comme une bouteille la mer, pour esprer avoir des conseils, voire des solutions, autres qu'une thyroidectomie totale, qui m'effraie (l'une des raisons est que je suis chanteuse et j'ai peur de perdre ma voix) et qui est la seule solution selon la plupart des endocrinologues que j'ai pu voir en 11 ans de maladie de Basedow...

J'ai donc dclar une maladie de Basedow l'ge de 14 ans, j'en ai 25 aujourd'hui. J'ai tent trois fois d'arrter mes traitements (Levothyrox et Neomercazole, puis Thyrozol ensuite depuis 2019 comme remplacement au Neo) en 2013, en 2014 puis en 2015, aprs quelques mois de taux stabiliss (les tentatives d'arrts de traitement se sont chaque fois faits aprs seulement 6 mois de stabilit de la thyroide, jamais 18 mois comme c'est souvent conseill). Je n'ai jamais fait de nouvelle tentative d'arrt.

Mes anticorps antircepteurs de la TSH n'ont jamais t trs levs (2,30 en 2011), sauf en juillet 2022, o ils atteignent 8,10 pour la premire fois...

Depuis fin 2019 je suis sous Levothyrox 100 mg et Thyrozol 20 μg (stratgie du Block & Replace) et mes taux sont toujours rests stables depuis sauf en aot 2021 o ma TSH tait monte 4,647. Cependant le taux tait revenu la normale en octobre 2021 sans changement de dosage.

Mes rsultats de juillet indiquent un croulement de la TSH qui est passe de 3,221 en mars 0,008. La T4 est cependant dans les normes 18,63.
Le lobe droit de ma thyroide pse 20 ml et le lobe gauche 22 ml. L'isthme mesure 9 mm. Le gradient musculo-glandulaire est conserv mais mon goitre est htrogne de faon diffuse et ma thyroide est hypervascularise.

Je ne sais pas quoi faire...
J'aurais souhait faire une dernire tentative d'arrt de traitement, mais malgr ma prise correcte du traitement, mes anticorps antircepteurs de la TSH ont augment, et ma TSH s'est croule...
Je n'ai par ailleurs jamais eu de vrais symptmes physiques de la maladie...

La thyroide peut-elle saturer d'un traitement assez intensif et long et donc se dsquilibrer ? L'quilibre pourrait-il se faire naturellement avec arrt du traitement ? Le traitement lui-mme peut-il entraner une augmentation du goitre ? Devrais-je rompre avec la stratgie du Block & Replace ?...
Je suis assez perdue et la perspective de la chirurgie me fait peur pour les raisons lies ma voix, et aussi une dpendance au mdicament vie (mme si je sais que nous sommes trs nombreux tre dpendant de mdicaments pour vivre)... Auriez-vous des conseils, des pistes de rflexion, des partages d'expriences, s'il vous plat ?

Merci beaucoup de m'avoir lu, j'espre vraiment avoir des rponses, pour esprer viter la chirurgie...
Merci et bonne journe vous tous ! Smile

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MOUTUS61hors ligne
Inscrit le: 21.04.12 |  Messages: 101
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Bonjour;

j'ai galement basedow depuis 11 ans et je suis actuellement ma 4ieme rechute.
Mon endocrino qui me suit gnralement m'avait mise sous thyrozol tres petite dose pendant plus de 2 ans ( entre 0,5 et 5 mg) Je restais ainsi dans les normes mais les anticorps ne baissaient pas et restaient aux alentours de 5 norme <1,75. Puis suite un choc (ma mere de 82 a chut d'un tage sous mes yeux) les tracks ont encore augment et je suis tombe en hyper (tsh effondre 0,02)

Mon endocrino me conseille l'operation depuis plusieurs annes mais j"ai toujours refus par peur de l"anesthsie et des suites (peur de me faire trancher le cou,recherche de l'equilibre, traks qui restent prsents, prise de poids, exophtalmies...)
Elle m'envoie donc voir un chirurgien qui opre sous axillaire mais qui refuse ma requte jugeant l'opration trop dangereuse car il y a des risques d'hemoragie trop important avec basedow...Je lui demande mais si je reste comme a rpondez moi cash ce que je risque et l il me dit que j'ai une esprance de vie de 10 ans max ! L j"hallucine, je ne m'attendais pas du tout c ! (j'ai une fille de 11 ans) ! malgr cela je n'arrive pas me dcider et franchir le cap ! Les Traks restants prsents et mon tat ne sameliorant pas, elle m'envoie consulter un autre ophtalmo au CHU spcialiste des oprations par prise d'iode avec cortisone pour viter les risques d'exophtalmie...
je rencontre cette personne qui apres tude de mes rsultats me proposent immdiatement un arrt de travail immdiat de plus d'un mois, etonn que personne ne me l'avait propos avant ! j'avais appel moi meme l'andocrino qui me suis habituellement et qui m'avait dit de continuer avec ma mini dose de 5 mg et qu'on verrait a la semaine prochaine quand j'aurai mon RDV qui tait dj fix depuis 6 mois Sad , mon medecin traitant prescripteur de l'ordonnance n'a mme pas daignait m'appeler Mad ....
Lui par contre ragit et met en place un traitemeznt block and replace (le 4ieme donc) que je viens de commencer...Je n'en reviens pas, je lui explique mes doutes, la peur pour mon foie et mes reins et ils me retorque Mais madame, la medecine est au service du patient !Si c'est votre choix ! On en donne bien aux enfants pendant des annes...donc pourquoi pas une adulte ! ?
Encore une fois je n'en revenais pas ! Je me suis sentie coute et comprise ! Et rassure galement !Non seulement il me mettait en arr^t immdiat reconnaissant donc mon tat de fatigue et d"puisement avant mme que je lui en parle ! et en plus je repartais avec un nouveau traitement alors que j'avais peur de la radioactivit et de la cortisone ! j'etais trop contente !clap

Voil mon exprience ! Par contre j'ai commenc le traitement au neomercazol depuis 4 jours et je ressens des nauses. J'ai beaucoup de salive en permanence dans la bouche avec une sensation de dgut... Quand je mange a va mais a revient vite...J'ai aussi des bouffes de chaleur en permanence qui dure trs longtemps...je n'en avais pas avant le dbut du traitement,c'est bizarre...


Si des personnes ont connu cela merci de me dire si je continue ainsi le neomercazol 30mg (je nen ai encore jamais pris j'ai du thyrozol et du propa???celui qu'on prend en allaitant) mais jamais de neomercazole.

Merci de vos rponses Very Happy

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Nosylla1234hors ligne
Inscrit le: 28.01.23 |  Messages: 1
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Bonjour,

Je suis quand mme contente de pouvoir changer avec vous,
Perso moi j'ai 25 ans et on m'a diagnostiqu un Basedow en novembre dernier parce que j'avais des forts tremblements main jambe tronc fin partout quoi a par la tte..... Un peu gnant dans la vie quotidienne hein devant les collgues ou quoi c'est pas facile de s en cacher... Fin bref

J'ai consulter mon mdecin traitant en octobre pour ces tremblements voil donc prise de sang d'offices et rdv chez le neurologue par qu'elle pensais c'tait des tremblements essentielles se qui aurait pu mais non

Rsultat de prise de sang tsh a moins de 0.005 bien. conclution problme de thyrode donc je suis quand mme le rdv avec le neuro rien bon trs bien !! Il me redirige vers une endo

Et je prends un rdv chez un endrocrynologue le 11 Nov alors oui hyperthyrodie du a un Basedow 140 bpm, lger "Pb au yeux" vu que je suis fumeuse fin j'ai plus l'impression que c'tait pour me faire peur alors que j'ai rien pour moi fin bref elle me met 2 semaine d'arrt pour mon coeur qui est a 140 bpm bon ok. Elle me prescris de la vitamines D et le no mercazole sachant que j'ai un gonflement au cou fin bref d'aprs l'cho que j'avais faite c'tait en feu la dedans.

Analyse du 12 Nov 23.6ng/l, 36.25 pmol/l pour la T3L et 5.34ng/l, 68.74 pmol/l voil avant le traitement o on en tait lgrement au dessus hein Shocked

Je suis passer de actif, la pche voil j'etait a fonds les ballons a une lger hypo fin dcembre donc je dormais de 21h a 11h-13h difficile d'aller au taff dans cette tat hein ....

Donc je suis passer de 60mg de Neo le 12/11 a 40mg le 06/13 a 20mg le 19/12 sans changement particulier au niveau du gonflement de ce petit organe donc je m'inquite quand mme surtout que sa me piquouille fin voil sa me gne quoi et l'endo m'avais assurer que sa allait se dgonfler avec le no looooool pas du tout !!! Sa a mme un peu regonfler....

Donc la j'ai passer de 19/12 a mtn toujours en arrt avec 20mg/j de Neo toujours fatigu toujours cette grosseur au cou.

J'ai eu un rdv le 23 janvier donc y'a 5 jours elle m'as dis que vu mon ge vu ma situation comme quoi j'ai l'ge de faire des bbs et qu'elle ne veux pas que l'hyper ce redeclange pendant une grossesse qui lgrement susceptible d'y avoir un jour hein il faudrait OPERER et enlever la totalit de la thyrode.

Euuuuuuuuuuuuuuuhhhhhhh j'avais limite les larme au yeux en aucun cas sur les deux rdv que j'ai eu avec elle avant il tait question oprer ou alors on c'est mal comprise.

Elle m'a soutenu que c'tait le mieux faire par rapport mon ge est que si ventuellement j'etait enceinte le no je pourrais pas le prendre et que les hormones qui me seras donnais aprs l'ablation tt serais naturelle bla bla bla fin je suis tellement rester focus sur le oprer qu'elle m'as perdue aprs enfaite

Donc dsol miss que je peux pas t'aider sur se cou pour moi je comprends toujours pas certaines choses mais je voulais quand mme avoir un peu votre avis ...

Donc voil sa va faire 3 mois je suis en arrt toujours crever limite je vais chez le doc sa me crve pendant 3 jours jetait mieux en hyperthyrodie je vous le dis hein


Shocked Rolling Eyes

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