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Accepter l'opération ?!

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Carthagehors ligne
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Bonjour a vous,

Je suis nouvelle et en parcourant votre forum j'ai pu lire que plusieurs personnes ont un jour été dans mon cas. Ça m'a fait beaucoup de bien déjà mais je vous avoue qu’égoïstement j'aimerai partager ma propre histoire afin de mieux accepter ce qui m'attend...

En 2016, suite à une inflammation de la thyroïde, mon medecin traitant m’envoie faire une échographie qui révèlera deux jolis nodules de chaque côté de mon papillon. Cytoponction réalisée par la suite, tout est bénin. Analyse sanguine parfaite.

A ce moment là, j'ai 24 ans et je ne suis absolument pas inquiétée car ma propre mère a eu au même age de gros nodules et on l'a mise sous traitement toute sa vie sans qu'on est besoin de l'opéré jusqu'à ses 55 ans.
Seulement, voilà, mon endocrinologue ( car désormais j'en ai un pour avoir un avis de spécialiste ) me laisse juste une surveillance à faire tous les ans.
Les années passent, les analyses sont excellentes et les nodules grossissent d'année en année... Mais l'endocrinologue, toujours confiant, me laisse en surveillance et refuse de me mettre sous traitement ( car candide, je pensais qu'on me traiterait comme ma mère ).

Prenant sa retraite, je suis obligée de changer d'endo en 2020 qui me voyant arrivée s'étonne et me parle d'ablation fonction de mes prochains examen en 2021... Très surprise je redemande si me mettre sous traitement ne serait pas un frein, et il m'explique gentiment que je possède des nodules qui ne cesseront pas de grossir même sous traitement.
Nouvelle échographie, le verdict tombe, j'ai désormais un nodules de 4cm environs et un deuxième de 2.5cm, des analyses toujours impeccables.
Le docteur m'annonce donc que je devrais premièrement, me mettre a faire des enfants si j'en veux, ( oh le flippe ! ) deuxièmement me préparer à l'ablation dans... 3 ans maximum.

3 ans... Dans 3 ans on va me retirer un organe vital fonctionnel et je deviendrai dépendante d'un traitement à vie. Pour l'instant je ne panique pas. J'ai ma mère qui me hurle de me mettre sous traitement ce qui sauvera ma thyroïde mais j'essaye de rester lucide face à la décission du corps médical. Mais un peu par desepoire ( et parce qu'il ne s'agit pas de se faire arracher une dent ) je décide d'aller voir un deuxième endo, recommandé par des membres de ma famille, à Marseille. JE découvre d'ailleurs que ce medecin pratique une technique permettant de ne retirer que les nodules et non pas l'organe. J'imagine alors que c'est bon. Mon papillon est sauvé.

Mais hier, le rencontrant enfin le verdict tombe, exactement le même que celui de mon endocrinologue habituel. Il me donne 3 ans tout pile et ablation. Impossible de ne retirer que les nodules car il est sûr de la récidive. Me mettre sous traitement pour freiner l'évolution, il n'y croit absolument pas. Et il veut refaire des examens supplémentaire pour vérifier qu'ils soient bénins. Et c'est lui qui m'annonce que je possède officiellement un goître, bien que j'affirme que ce dernier ne me gène absolument pas.


C'est pour l'instant assez dur à avaler ( sans mauvais jeu de mot ) ...Comme m'a dit ce médecin hier " c'est normal, vous avez 3 ans pour faire votre deuil ( si ce n'est toujours pas cancéreux ) c'est plutôt une chance !".
Je n'ai pas vraiment peur de l'opération en elle même, c'est vraiment la notion de dépendance envers un traitement qui m'effraie ( J'ai peur de pénuries dans les décennies futurs ). Mais je suppose que je dois voir ça comme une chance ? Si ça se trouve dans quelques années, sans aucun soin, mon goitre sera tellement énorme que je souffrirai à la moindre déglutition...

Sinon je ne me suis pas pas faite prié en entendant le premier verdict, je suis tombée enceinte le mois suivant en espérant avoir le temps de faire un deuxième enfant avant l'ablation... j'en suis actuellement à mon 4e mois et mes analyses, réalisées chaque mois sont toujours excellentes.

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et encore d'avantage si vous prenez le temps de partager vos histoires... ^^

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour et bienvenue !

Peux-tu nous donner quelques détails supplémentaires, pour mieux analyser ta situation ?

Premièrement, que disent tes analyses sanguines ? Si tu n'es pas en hypothyroïdie, donner un traitement n'empêcherait vraisemblablement PAS les nodules de grossir (c'est uniquement utile quand on a une TSH élevée, car cette thyréostimuline peut alors stimuler la croissance de la thyroïde et des nodules). A une époque, on croyait que le traitement pouvait freiner les nodules, et on en prescrivait très facilement, mais on s'est rendu compte de l'inefficacité.

Deuxièmement, peux-tu nous recopier les conclusions de l'échographie ? Quelle taille font les nodules (4 cm et 2,5 cm?), quelles sont leurs caractéristiques, leur classification Eu-Tirads ? De combien ont-ils grossi ? Quel était le résultat de la cytoponction ? Bénin ?

Si les nodules sont bénins (avec 2 cytoponctions bénignes à quelques mois d'intervalle), une méthode qui permettrait de détruire uniquement les nodules, et pas la thyroïde, serait la thermoablation (par laser ou par radiofréquence), mais il existe encore assez peu de centres qui la pratiquent (et dans la plupart des cas, ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale).

Concernant l'opération, on la conseille généralement à partir de 3 cm environ, car les nodules deviennent alors difficiles à surveiller (on ne peut pas "piquer partout"). Et le problème est surtout quand ce sont des nodules qui grossissent régulièrement... mieux vaut opérer avant qu'ils ne deviennent vraiment gênants (déviation de la trachée, problèmes avec les nerfs recurrents qui contrôlent les cordes vocales...)

Donc, apparemment il va falloir opérer - ou détruire les nodules autrement - un jour ou autre... et sans avoir trop de regrets, car si les nodules grossissent inexorablement, ta thyroïde ne va pas SI bien que ça, c'est juste parce qu'elle s'est mise à grossir de plus en plus qu'elle arrive encore à fabriquer suffisamment d'hormones, mais elle finira par s'épuiser.

Mais en attendant, profite de ta grossesse - en surveillant de près ta TSH et T4, pour être certaine que ta thyroïde ne fatigue pas trop et que ton bébé a suffisamment d'hormones ! Il faudra contrôler tous les mois, et ne pas laisser la TSH dépasser 2,5 environ.

Et ensuite, on verra... on t'a parlé de 3 ans, mais si les nodules ne sont pas particulièrement suspects, ce n'est pas à quelques mois (ou même années) près, si les nodules ne grossissent pas trop entretemps.

A très bientôt !

Beate

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Carthagehors ligne
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Merci beaucoup pour ton message Beate !

je vais essayer de répondre le plus précisément possible à tes questions ( mais je tiens à préciser que je ne remets pas en cause l'avis de mes deux médecins )

Citation:
Premièrement, que disent tes analyses sanguines ?
Et bien d'après mes medecins que je ne suis ni en Hypo, ni en hyper, en tout cas chaque année lors de mes analyses depuis 2016. Cet été, les résultats étaient les suivant :
TSH 1.400 mUI/l
T3L 5.0 pmol/l
T4L 12.5 pmol/l

Citation:
Deuxièmement, peux-tu nous recopier les conclusions de l'échographie ?
Ma derniere echographie de cet été mentionne "Une thyroïde relativement homogène excepté la présence de deux formation nodulaires". Une premiere formatioon de " 40x27x20mm dans les deux tiers inférieurs du lobe droit, légèrement hypoéchogène méritant la classification de Euti-rads 4. vascularisation limitée, volume évalué à 11,2cm3"
Le second nodule en situation " lobo-isthmique gauche, mesurant 24x19x13.5mm se présente sous la forme d'une masse hypoéchogène contenant des flaques liquidiennes et de classification Euti-ras 4. Sa vascularisation est limitée"

Au final de 2016 à 2021 le premier nodule est passé de 18x15.5x8mm à 40x27x20mm
Et le seconde de 14x11x5mm à 24x19x13.5mm

Concernant mes cytoponctions, je ne retrouve pas les résultats de 2016 mais l'endocrinologue avait dit qu'ils n'étaient pas cancéreux.
Une nouvelle cytoponction a été réalisé cet été mais elle n'a pas pu déterminée si ils étaient bénins ou non ( je l'ai appris hier par mon deuxieme endocrinologue avec étonnement... Si le premier Endocrinologue m'avait prévenue j'aurai accepté de retourner en réaliser une... )
Comme je suis enceinte le deuxieme endocrinologue veut que je passe une nouvelle échographie un peu différente de d'habitude ( il m'a expliqué rapidement que c'est un type d'echographie permettant de mieux distinguer les masses... Enfin j'ai pu mal comprendre, j'étais en larme dans le bureau'^^ ) afin de déterminé si on peut attendre l'accouchement avant de procéder à une nouveau cytoponction. ( J'ignore pourquoi la grossesse est un problème, je n'ai pas songé à lui poser la question sur le coup... )


Citation:
Si les nodules sont bénins (avec 2 cytoponctions bénignes à quelques mois d'intervalle), une méthode qui permettrait de détruire uniquement les nodules, et pas la thyroïde, serait la thermoablation (par laser ou par radiofréquence), mais il existe encore assez peu de centres qui la pratiquent (et dans la plupart des cas, ce n'est pas pris en charge par la sécurité sociale).

L'endocrinologue que je suis allée rencontré à Marseille est le professeur Sebag à l’hôpital de la Conception qui pratique la thermoablation. Au cours de mon rdv, il n'a pas évoqué une seule fois cette possibilité. J'en ai conclu que mon cas ne le permettait pas. J'ai tout de même évoqué le fait que j’espérai que l'on puisse me retirer seulement les nodules mais il m'a dit que cela récidiverait. ( à 95% de chance )
Citation:

Mais en attendant, profite de ta grossesse - en surveillant de près ta TSH et T4,


Pour l'instant seul ma TSH est surveillé tous les mois mais hier j'ai demandé à ma Sage-femme si les T4 et les T3 n'était pas a surveiller aussi. Elle pense que non ( elle a l'habitude de travailler avec une endocrino pour ses patientes qui ont justement des soucis de thyroïde et cette dernière ne contrôle qu'en tout début de grossesse la T3 et la T4) mais dans le doute elle a préféré accéder à ma demande. Donc j'ai une nouvelle ordonnance pour le mois prochain avec TSH, T4 et T3 ! ^w^

Citation:
Et ensuite, on verra... on t'a parlé de 3 ans, mais si les nodules ne sont pas particulièrement suspects, ce n'est pas à quelques mois (ou même années) près, si les nodules ne grossissent pas trop entretemps.
Le professeur Sebag m'a répondu " votre endocrinologue vous à laissé 3ans, moi aussi. Il vous aurez dit 10 ans ou 5 ans, je vous aurais dit non." Ça a eu le mérite d'être clair ! Après je ne comprends pas exactement ce qui m'attends dans 3 ans...

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Carthagehors ligne
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Petite question comme ça au passage...

Je suppose qu'il n'existe pas un quelconque moyen de... "ralentir" la croissance de mes nodules dans le temps... l'iode, la vitamine D etc, ça n'a pas trop de rapport ? Embarassed

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Carthagehors ligne
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Bonjour... Juste un petit message pour faire remonter mon sujet. Ne le prenez pas trop mal s'il vous plait. Embarassed

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Carthagehors ligne
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Bonjour à vous tous !

De mon côté il y a eu des nouvelles. Mon endocrinologue est finalement favorable à la thermoablation après ma grossesse et sous condition de vérifier qu'ils n'étaient pas dangereux via deux cytoponctions distincts.
En attendant, j'ai rdv demain pour réaliser une " EchoElastographie" par un de ses confrères pour vérifier, "au cas où"... D'après lui cet examen permettra d'avoir une petite idée sur leur possible malignité en attendant l'accouchement.

J'avoue que j'ai un peu peur. Déjà parce que j'espère qu'ils ne soient pas devenue cancéreux ( le risque 0 n'existe pas ! ) et puis avec ma grossesse, ma thyroïde a vraiment grossi ! On m'avait prévenu, j'espère juste quelle dégonflera bien parce que mon nodule principal à atteint la taille limite cet été pour la chirurgie, j'espère qu'il va bien reprendre sa taille "normal" après l'accouchement. Je serais vraiment dégouté d'avoir loupé une chance de garder mon organe... T___T

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Carthagehors ligne
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Bonjour à tous !
Ma première thermoablation est programmé pour le 24 avril !
C'est à la fois un soulagement à l'idée d'être opéré avant que mon premier nodule ne devienne trop gros et à la fois un peu stressant. Pas pour l'opération en elle même, juste la crainte que quelque chose annule tout ! Shocked

Si tout se passe bien lors des contrôles futurs, ont pourra s'occuper de ces petits frères ! ( un nouveau tout petit vient d'être découvert ! )

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Posté le: 28. Avr 2023, 17:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MMartine
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Bonjour à tous,

Et voilà c'est fait ! J'ai réalisé une thermoablation par radiofréquence le 24 avril pour un nodule de 4,1 cm.

L'opération en elle même fût très rapide ( 9 minutes ! O_O" ) et la chirurgienne était très contente. Elle n'a cependant pas pu atteindre un tout petit bout, mais je crois bien qu'elle l'a eu à 90-95% ! En tout cas, l'équipe était impressionnée par la taille du bestiaux. '^_^
Rentrée le matin, ressortie le soir, avec la nette impression que mon nodule a fait un bon régime ! J'ai un peu mal si jamais je tire sur mon cou ou que mon bébé me tape au mauvaise endroit mais c'est tout! ^_^

Maintenant j'attends 3 mois pour faire une echographie ! ( et une semaine pour faire des analyses )

Et la chirurgienne ne semble pas être pressée de s'occuper de mon deuxième nodule de 2,5 cm.

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Carthagehors ligne
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Bonjour à tous.
Voilà les mois ont passés, des echographies ont été réalisés et... C'est un échec.
Mon nodule a grossi malgré l'opération. Ce qui a inquiété la chirurgienne. une nouvelle cytoponction fut réalisé pour vérifier le caractère bénin.
Il est effectivement toujours bénin, mais on n'explique pas pourquoi cela n'a pas fonctionné...

Du coup la question de l'ablation totale se repose... Je suis un peu perdue pour l'instant. Bien que mes nodules soient gros je ne ressens pas de gène et j'aimerai refaire un enfant rapidement, ne pas attendre une opération et une période d'adaptation aux traitements.
De même j'aimerai, si possible tenter une demi ablation suivit d'une nouvelle thermoablation du nodule restant. La chirurgienne n'est pas contre mais elle n'en voit pas l’intérêt... Crying or Very sad

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Mimisouris74hors ligne  |  E-mail boîte aux lettres d´borde!
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Oh mince je suis desolée de lire cela... Pour ma part j'ai été opérée lundi par Dr Slotema, je te dirais l'évolution de mon côté, l'intervention s'est bien passée mais j'espere vraiment que cela sera positif, rien n'est encore gagné. Du coup pour toi une thermoablation n'est pas utile à nouveau mais pourquoi, il faudrait opéré du coup ? lobectomie ?

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coucou Carthage

reste tranquille
garde ta thyroïde
re-regarde ce que te disait Béate il y a 2 ans:


"Mais en attendant, profite de ta grossesse - en surveillant de près ta TSH et T4, pour être certaine que ta thyroïde ne fatigue pas trop et que ton bébé a suffisamment d'hormones ! Il faudra contrôler tous les mois, et ne pas laisser la TSH dépasser 2,5 environ.

Et ensuite, on verra... on t'a parlé de 3 ans, mais si les nodules ne sont pas particulièrement suspects, ce n'est pas à quelques mois (ou même années) près, si les nodules ne grossissent pas trop entretemps."

xmastree magician

_________________
Vivre avec des-espoirs

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MMartinehors ligne
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Mimisouris74 a écrit:
Oh mince je suis desolée de lire cela... Pour ma part j'ai été opérée lundi par Dr Slotema, je te dirais l'évolution de mon côté, l'intervention s'est bien passée mais j'espere vraiment que cela sera positif, rien n'est encore gagné. Du coup pour toi une thermoablation n'est pas utile à nouveau mais pourquoi, il faudrait opéré du coup ? lobectomie ?


Tu peux donner des nouvelles de ta thermoablation ????

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Carthagehors ligne
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Bonjour à tous,

J'espère que vous allez bien et que votre thyroïde ou votre traitement se passe au mieux !

Pour ma part me voilà maman pour la deuxième fois depuis peu. Je m'interroge beaucoup concernant ma thyroïde. Cette grossesse a été très chargée niveau hormone ( le 1er trimestre fut un enfer, j'étais malade comme un chien ) mes analyses n'étaient pas mauvaise pour une femme enceinte mais ça m'a bien retournée.
Et j'ai bien peur que la thyroïde a pris un sacré volume. J'ai l'impression que mon gloitre n'a jamais été aussi visible ( du côté opéré) et je commence à avoir quelques gênés, lorsque je dors et que je tourne la tête dans certaines positions.
J'ai rdv en décembre avec mon endo pour faire le point. Et je dois faire une échographie pour vérifier l'état d'après grossesse. Pour mon premier enfant, cette dernière n'avait pas bougé. Cette fois ci cela me semble impossible !

Voilà plusieurs années que je me prépare mentalement à voir ma thyroïde grossir jusqu'à l'opération mais je n'arrive toujours pas à m'y faire ( il y a des hauts et des bas ) et puis l'échec de la thermoablation m'attriste encore...

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MMartinehors ligne
Inscrit le: 01.05.23 |  Messages: 172  | Hyperthyroïdie - nod...  | Belgique  | féminin  | 60+
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Sincères félicitations pour les babys Herz

On cherche toutes un moyen de garder sa thyroïde !!!! Very Happy

Moi aussi ....
Nodule chaud depuis 2008 ! qui grossit par milimètres mais qui vient de se réveiller depuis 3 ans .

Dommage pour la thermoablation , je n'y pense même plus en voyant tous les échecs .

Mais il faut bien trouver une solution ... et effectivement , les taux sont normaux un mois , puis baissent l'autre mois , remontent 2 mois après , invivable , ce qui est mon cas avec un gros nodule chaud hyperfixant Shocked

Je vais avaler une gélule iode le 09 octobre ...
Et croiser les doigts pour qu'il rétrécisse Bombe

Bon courage et surtout bonne décision .

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