À l’aide !!

Inscrit le: 02.04.21 |  Messages: 59  | Hashimoto  | France  |   | 20+

Mes symptômes : je suis complètement alitée, j’ai une tachycardie orthostatique, dès que je me mets debout avec les vertiges associés. Je prends 1/2 de propranolol tous les matins. J’ai des chutes de tension, je tangue , je ne peux plus rester debout plus de 10 secondes. J’ai fait tous les examens qui n’ont rien donné, on me fait passer pour une folle et j’ai fini par y croire. Depuis que j’ai des soucis de thyroïde ma vie est devenue en enfer, je ne peux plus sortir de chez moi depuis mai. Je dors très mal. J’ai des bouffées de chaleur et en même temps je peux avoir super froid d’un coup, avec le corps froid. Je suis constipée et parfois diarrhée. Mes règles sont en retard, et j’ai ovulé avec deux semaines de retard récemment. J’ai très mal aux os et mon sommeil est léger, je dois dormir 2h profondément sur 10h de sommeil.

J’ai aussi une grosse oppression du cou au thorax, je suis totalement serrée, tous les jours. Ce symptôme dure depuis une semaine et toute la journée du réveil jusqu’au moment de dormir. Comme si ma gorge m’étranglait , j’ai besoin de déglutir plus souvent + mon thorax est complément comprimé. J’arrive à respirer mais j’ai une grosse gêne. Je suis allée voir le médecin avant hier et il a rien trouvé, mais je suis super stressée à l’idée d’avoir quelque chose de grave. C’est pas normal d’être serrée comme ça. Ce n’est même pas de l’angoisse car même quand je suis occupée j’ai cette chose dans le corps , et ne peux plus rien faire. Je me réveille avec. Est-ce que tout pourrait être à cause de la thyroïde ?

Ma tachychardie me fait très peur aussi car j’ai peur d’avoir ça toute ma vie, je deviens presque handicapée, je ne peux rien faire même avec le propranolol je passe à 100 de pulsations en position debout. J’ai dû annuler mon semestre à la fac en angleterre alors que j’avais été accepté et que c’était mon rêve. Je suis très fatiguée de tout ça. Je ne comprends plus ce qui se passe. Ma T4 qui ne fait qu’augmenter alors qu’elle avait commencé à baisser depuis mars, puis ma T3 qui chute je ne comprends pas. Tout ça sans traitement.

Merci d’avance et si il y a des témoignages similaires n’hésitez pas merci.
Cam

Inscrit le: 02.04.21 |  Messages: 59  | Hashimoto  | France  |   | 20+

Inscrit le: 02.04.21 |  Messages: 59  | Hashimoto  | France  |   | 20+

Inscrit le: 06.05.21 |  Messages: 152  | Hashimoto  | Bordeaux  |   | 40+

Bonjour Cambhd,
Comme te l'a déjà dit Ki, il faudrait que tu restes sur le même fil, afin de faciliter ton suivi... (6 sujets ouverts depuis avril)
merci et bon courage !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49875  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour !

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais j’ai eu de sérieux soucis familiaux et de santé cet été, et puis il y a tellement de messages et de sollicitations que je n’y arrive pas toujours !

Je ne suis pas médecin, et moi aussi assez démunie devant ce que tu décris ! Il n’y a vraisemblablement pas seulement la thyroïde en cause.

Mais cela me fait penser à une maladie dont j’ai appris l’existence tout récemment (grace a des échanges au sein du réseau international de maladies rares endocriniennes, Endo-ERN, entre représentants de patients, et une de mes collègues s'occupait justement d’une association dédiée à cela :

Le syndrome POTS, syndrome de tachycardie orthostatique posturale (postural orthostatic tachycardia syndrome).

Il est encore peu connu/reconnu en France, et concerne souvent des personnes jeunes. Il peut être associé à des maladies auto-immunes, ou à différentes autres maladies. Certaines équipes médicales commencent à s’y intéresser, et il existe des associations, où tu pourras je l’espère trouver informations et conseils.

Quelques liens :
https://www.allodocteurs.fr/maladies-maladies-rares-syndrome-de-pots-quand-le-coeur-semballe-25383.html
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Syn.....e_orthostatique_posturale
https://www.em-consulte.com/article.....turale-pots%C2%A0-une-mal

Associations :
http://vivre-avec-le-syndrome-de-pots.wifeo.com/
https://www.potsuk.org/
https://www.standinguptopots.org/

Il existe également différentes pages et groupes Facebook pour « dysautonomie/POTS ».

Regarde si cela semble correspondre à ce que tu vis ?

Tiens-nous au courant, je t’embrasse très fort !

Beate

Inscrit le: 02.04.21 |  Messages: 59  | Hashimoto  | France  |   | 20+

Bonjour et merci pour ta réponse,

Oui j’ai entendu parler de ce syndrome mais je n'ai pas ça, et les médecins me disent que j’ai une désadaptation à l’effort suite à mon anxiété qui a causé une grosse sédentarité. Le truc c’est que tout a commencé avec le début de mes soucis thyroïdiens, spécialement quand j’ai commencé le traitement que je n’aurais jamais dû commencer (étant donné que mes T4 étaient déjà au max quand on m’a forcé à prendre du levothyrox). En espérant que ça s’arrange avec le temps car ça devient contraignant. Concernant la boule à la gorge, je suis toujours à deux doigts de m’étouffer et je pense que cela vient de la thyroïde : c’est très embêtant et stressant.

À bientôt,

Cam

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49875  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

en effet, avec des T4 élevées tu n'aurais sans doute PAS dû prendre un traitement... dommage que certains médecins ne jurent QUE par la TSH, sans regarder le reste, alors que c'est un tout, et que la TSH n'est pas toujours entièrement fiable (la preuve) !

Cette hyperthyroïdie induite a sans doute contribuer à détraquer tout ton système, et il peut parfois être long de retrouver l'équilibre.

Pour la boule dans la gorge, oui, ça peut tout à fait venir de la thyroïde, Hashimoto provoque une inflammation et cette impression de "gorge serrée". As-tu déjà eu une échographie ?

Bon courage !

Beate