Athyreose malgré glande en place, diagnostic très flou !!

Inscrit le: 04.04.21 |  Messages: 1

Bonjour à tous, tout d’abord merci beaucoup d’exister, ce forum m’est d’un très grand soutien dans ce moment assez compliqué...
J’ai accouché de mon deuxième petit garçon le 1er Mars dernier et le test de Guthrie a révélé une hypothyroïdie (TSH a 120). On nous a annoncé la maladie par téléphone et aussitôt une ordonnance nous a été envoyée afin que l’on puisse débuter au plus vite le traitement par L-Thyroxine a 8 gouttes par jour au 10e jour de vie.
Les examens complémentaires au CHU ont été réalisés seulement 2 semaines après l’instauration du traitement (cause de covid et congés des pédiatres endocrino...) et voici ce qu’ils ont révélés:

- la radio des genoux et de la main montre bien la présence des noyaux d’ossification,
- l’échographie montre une thyroïde en place et d’aspect normal avec les 2 lobes, de taille très légèrement inférieure à la normale mais rien d’alarmant selon l’échographe,
- la prise de sang nous donne une tsh à 2,8 (0,2-4) et une T4 a 18(8-32).
- la scintigraphie n’a malheureusement pu être effectuée car la veille ils se sont rendus compte qu’ils n’avaient pas le produit nécessaire...
Nous sommes donc repartis avec une diminution du dosage à 7 gouttes et un rendez-vous pour la scinti une semaine après dont voici les résultats:

- la nouvelle prise de sang à 7 gouttes montre une tsh à 2 et une T4 à 16
- la scinti montre une absence de fixation de l’iode mais en même temps après 3 semaines de ttt c’est normal non ??
Les médecins ont donc décidé de re diminuer à 6 gouttes et ils nous ont parlé d’athyreose malgré la thyroïde bien en place en nous disant qu’il faudrait refaire une prise de sang toutes les 3 semaines sans autre surveillance particulière en plus.
Cependant, 48h après cet examen, le CHU m’appelle pour me dire qu’ils ont « oublié » de doser la thyroglobuline et que cette dernière est très importante pour en comprendre plus sur cette hypothyroïdie avec glande en place.
Je n’ai pas encore effectué le dosage qui ne sera réalisé que la semaine prochaine mais je m’interroge beaucoup.
Se peut-il que son hypo ne soit que transitoire? En effet, on nous avait dit que dans la majorité des cas (9 fois sur 10) la glande était absente ou ectopique, or ici ce n’est pas le cas du tout...
A quoi cela nous a t’il servi de faire une scinti 3 semaines après le début du ttt alors qu’il était évident qu’on ne visualiserait rien du tout puisqu’il est sous L thyroxine?
De plus, on nous avait dit qu’il fallait un mois pour réguler le taux de tsh, or la, en 15 jours à peine, elle était déjà redescendue à 2.
Enfin, si des parents ont déjà eu le cas d’athyreose avec thyroïde en place, je cherche des témoignages pour m’aider à comprendre.

Désolée pour le long message mais j’ai besoin d’aide, merci à tous ceux qui me répondront par avance ...