Angoisses

steph92  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bonsoir
La journée s'est plutôt bien passée, le moral était bon mais là tout d'un coup l'angoisse revient, le soir c'est toujours plus difficile ...
Comme d'habitude je me tourne vers vous , surtout vers toi beate
A quoi dois je m'attendre maintenant ? Finalement je me rends compte que le fait de n'avoir rien trouvé aux scanners n'est pas forcément bon signe
Ca signifie que lorsqu'on verra quelque chose plus tard ce sera forcément pus gros ...et surtout qu'est ce qu'on risque de trouver ? Des métastases osseuses ? Est ce des métastases pulmonaires peuvent apparaitre plus tard alors qu'on ne les avait pas vu avant ?
J'ai l'impression que je ne serais plus jamais guérie que je dois m'attendre à plus ou moins long terme à une mauvaise nouvelle
Désolée pour cette petite crise d'angoisse mais comme d'hab ça me fait du bien d'en parler
Bisous

ouille , je ne peux malheureusement te répondre à toutes tes questions, mais je suis sûre que béate va le faire, en tous cas essaie de ne pas t'inquiéter, simplement je pense qu'il ne faut pas s'inquiéter si l'on a rien vu!!!!!!!! j'ai passé un scanner de toute la colonne vertébrale et là ils ont vu les dégats de mon dos, c'était sans appel, ne t'inquiéte pas, bonne soirée

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Steph,

c'est tout à fait normal d'avoir des angoisses dans ta situation, on le serait à moins ! Mais dis-toi que même si c'est une idée bizarre de devoir "espérer" que les métastases grossissent pour pouvoir les voir, enfin, puis t'en débarrasser, cela ne veut pas dire qu'elles devront obligatoirement être "grosses" pour qu'on les découvre, juste un tout petit peu plus grosses que maintenant ... et donc, toujours relativement petites, et faciles à traiter.

J'ai écrit au Prof Schlumberger hier, je n'ai pas encore de réponse, j'espère en avoir bientôt (mais je pense que là, il est peut-être en WE ...) - je poserai aussi la question à mon médecin nucléaire, pour voir ce qu'il ferait dans un cas comme le tien (il participe à beaucoup de commissions pluridisciplinaires et entend donc beaucoup de cas différents).

Peut-être pourrait-on, plutôt que d'attendre "sans rien faire", ce qui est pénible pour toi, tenter quelque chose comme une thérapie de redifférenciation, ou ce nouveau traitement aux inhibiteurs de la tyrosinekinase ...

Je te tiens au courant, j'espère pouvoir vite te donner des informations !

GROS bisou !

Beate

steph92  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Salut Beate
Merci pour ton message qui m'a un peu apaisée, finalement la nuit a été plutôt calme
Ce que je ne m'explique pas c'est pourquoi pour certaines personnes avec des taux de tg plus bas ont des métastases aux poumons que l'on voit au scanner et au Tep !
Est ce que ça veut forcément dire pour moi qu'elles sont ailleurs ?
Peut être qu'elles sont trop petites et trop disséminées ?
Lors de mon entrevue avec le docteur Leenhardt, j'ai eu l'impression qu'à partir de maintenant il ne s'agissait plus que de freiner l'évolution et de me maintenir en rémission le plus longtemps possible. C'est ce qui me fait peur c'est de me dire que quoi qu'il arrive ça ne pourra être que négatif
Je sais beate que tu n'es pas spécialiste et que tu n'as pas les réponses à mes questions (personne ne les a d'ailleurs à ce stade actuel des choses)
tu as déjà fait beaucoup pour moi
Je pourrais certainement avoir plus d'infos lors du transfert de mon dossier à l'IGR, ils traitent des cas bien plus difficiles que le mien, je vais les faire rigoler avec mon taux à 150 !
La vie continue, il faut continuer à faire des projets, d'ailleurs je me marie en juillet l'année prochaine et je tiens absolument à ce que soit une super fête !
Gros bisous