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ACTUALISATION / découverte de nodules, j ai peur

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ChaMat17hors ligne
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Bonjour à toutes et tous !

Je m'appelle Charlotte, j'ai 33 ans et je suis l'heureuse maman d'une petite fille de 5 ans.
Je suis actuellement enceinte de mon 2e enfant, 16 SA environ.
Je m'adresse à vous car je suis un peu perdue, j'habite aux USA et je n'ai pas eu énormément de réponses des mes médecins ici.

Il y a 4 semaines lors de mes analyses sanguines, les médecins ont détecté une anomalie dans mes taux d'hormones Thyroidiennes : le T4 était à 1.1 donc à priori normal mais le TSH était à 7.63 uIU/ML donc trop élevé.
On en conclut donc une hypothyroïdie infra clinique, ou frustre, possiblement transitoire. Je n'ai en plus aucun symptôme. 50 mg de Levothyrox par jour me sont donc prescrits.

J ai refait des analyses en début de semaine et super, mes taux sont revenus à la normale (T4 1.2 et TSH 2.47 uIU/ml) MAIS elle a testé aussi mes anticorps et les anti TPO sont à 14.49 IU/ml (je crois normal) et les anti TG à 93.32 IU/mL, trop hauts.

Mon endocrino m'écrit donc à 22h en me disant juste "on dirait une thyroïdite auto immune, hashimoto à priori" sans plus de détails, malgré mes questions.

J'ai donc pas mal de questions qui me taraudent fortement, c'est un peu la tempête dans ma tete en ce moment (pardon il y en a beaucoup) :
- est ce que ce diagnostic semble cohérent ?
- est-il sur à 100% que c'est hashimoto / est ce compatible avec le côté infra clinique et donc assez léger de mon désordre thyroïdien ?
- est-ce que cela impacte différemment mon bébé ?
- elle ne m'a pas rencontrée, pas palpé le cou ni aucun autre examen, est ce quelque chose de recommandé pour voir notamment s'il n'y a pas de nodules (et détecter un éventuel cancer) ?
- quels sont les taux acceptables d'anti TG / peuvent-ils redescendre ?
- est ce donc sur que j'aurai cela à vie contrairement à ce qui m'avait été annoncé au départ ?

Merci beaucoup pour votre lecture et votre patience... Et encore désolée pour cette montagne de question, c'est un peu dur à process comme ça...

Très bonne journée,
Charlotte


    Dernière édition par ChaMat17 le 23. Sep 2020, 13:19; édité 1 fois

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    ChaMat17hors ligne
    Inscrit le: 16.09.20 |  Messages: 8  | Etats-Unis  | féminin  | 30+
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    Une petite update...
    Une échographie a été faite et 2 nodules ont été détectés de taille inférieure à 1,5cm mais ACR Tirads 4 (le système americain) :
    - 1 x 0,5 x 0,8 : solide hypoechogene (je crois modéré) sans aucun autre critère atypique, à gauche au milieu de la glande

    - 1 x 0,7 x 0,9 : solide hypoechogene (je crois modéré) sans aucun autre critère atypique, à droit niveau lingual

    J ai reçu les résultats comme ça sans analyse et n’ai toujours pas été contactée par l’endocrino donc c’est un peu la panique, surtout avec la grossesse.

    La classification ici ne permet pas d’avoir les 4A ou 4B donc je ne sais même pas quels sont les risques de malignité...

    Qu’en pensez vous ? Merci encore pour tout ce que vous faites !!

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    Valérianehors ligne
    Membre bienfaiteur
    Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 251  | Carcinome papillaire...  | Carte Loire-Atlantique  | féminin  | 70+
    Répondre en citant
    Je fais remonter ton message, ChaMat17, car j'ai peur qu'il se perde. Il y a sûrement quelqu'un qui a des compétences pour t'aider.
    En attendant, je me permets un conseil. Pour tout résultat d'analyse, tu penseras, stp, à indiquer les valeurs de référence du labo , (les nombres entre parenthèses). Ils sont indispensables.

    Valériane

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    ChaMat17hors ligne
    Inscrit le: 16.09.20 |  Messages: 8  | Etats-Unis  | féminin  | 30+
    Répondre en citant
    Valériane a écrit:
    Je fais remonter ton message, ChaMat17, car j'ai peur qu'il se perde. Il y a sûrement quelqu'un qui a des compétences pour t'aider.
    En attendant, je me permets un conseil. Pour tout résultat d'analyse, tu penseras, stp, à indiquer les valeurs de référence du labo , (les nombres entre parenthèses). Ils sont indispensables.

    Valériane


    Merci beaucoup Valériane !
    Malheureusement, sur mes résultats de labo des Etats Unis, aucune valeur de référence n'est indiquée...

    L'endocrino à qui j'ai parlé ce matin me dit qu'on peut : soit suivre les recommendations du radiologue, à savoir attendre quelques mois pour refaire une echo pour voir si ça grossit, mais pas attendre 1 an non plus, soit faire une biopsie si ça peut me rassurer parce que le stress n'est pas bon pour le bébé. Que c'est mon choix...
    Elle m'a rappelé que la plupart des nodules sont bénins, mais le système ici ne permet pas d'avoir la différence 4A / 4B / 4C donc je n'ai pas d'indication quant à la possibilité de malignité des nodules.

    Je ne sais pas trop quoi choisir, je suis tellement tétanisée par la possibilité d'un cancer. Et l'apprendre pendant la grossesse, je ne suis pas sure de pouvoir gérer...
    Merci encore beaucoup pour votre aide.

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    Beateen ligne
    Présidente
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    Répondre en citant
    Bonjour,

    Les nodules ont comme seul critère suspect le fait d’être hypoéchogenes ? Rien d’autre (hypervascularisation, microcalcifications, forme irrégulière, croissance rapide) ?

    Normalement, on ne s’inquiète que si un nodule réunit plusieurs critères suspects a la fois - tu trouveras quelques explications dans cette discussion dans la FAQ : Lien à l'intérieur du forumFAQ : Comment interprêter une échographie ?

    Ci-après une présentation (assez technique) sur la classification EU-Tirads (qui a récemment remplacé le Tirads - il n’y a plus de 4 A B C, seulement 4 (peu suspect) et 5 (fortement suspect)), et deux graphiques.

    http://www.radiologuesassocies.com/.....5842700_1032_20092017.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

    Apparemment, dans le système ACR, 4 veut dire « modérément suspect », et on conseille la surveillance - avec cytoponction si le nodule fait plus de 1,5 cm.

    Tu pourras en faire avant, si tu es très angoissée, cela permettra peut-être de te rassurer. Et il faudra bien surveiller ta TSH, et ton dosage, pour qu’elle reste basse, afin d’éviter de stimuler la croissance des nodules.

    Mais rassure-toi, les nodules sont fréquents pendant la grossesse (où la thyroïde est très sollicitée), et le plus souvent totalement bénins !

    Tiens-nous au courant !

    Beate



    09B17CB3-BA0C-46F0-AAF2-CA5FA8D0C5ED.jpeg
     Description:
    EU-Tirads
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     Description:
    ACR Tirads
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    ChaMat17hors ligne
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    Chère Beate,

    Merci beaucoup pour ces informations.
    Apparemment mon rapport dit que les nodules ne sont pas parfaitement ovales non plus... Mais je suis classée niveau 4 quand même.

    L'endocrinologue a l'air de dire qu'on peut attendre 5 ou 6 mois max, pas 1 an pour faire une autre radio mais pas plus tard (donc au moment de l'accouchement). OU qu'on peut faire une biopsie, vu que la forme n'est pas ovale, pour "me rassurer maintenant"... C'est un peu dur comme choix à vrai dire...

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    ChaMat17hors ligne
    Inscrit le: 16.09.20 |  Messages: 8  | Etats-Unis  | féminin  | 30+
    Répondre en citant
    En gros, sur le 2e schéma que vous m'avez envoyé, le radiologue a donné 4 points : 2 pour hypoechogenic et 2 pour solid. Mais 0 points pour "ill defined" margin.

    Mais l'endocrinologue m'a montré par vidéo un de mes nodules qui effectivement n'est pas complètement parfaitement ovale, donc j'ai l'impression que selon les critères EU je suis plus tirads 5 que tirais 4. Auquel cas la biopsie semble requise.

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    Beateen ligne
    Présidente
    Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50477  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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    Rebonjour,

    "solide" n'est pas vraiment un critère "important", puisque TOUS les nodules sont solides (sinon ce sont des kystes). Et "hypoéchogène" non plus... quasiment tous les carcinomes sont hypoéchogènes, mais à l'inverse, tous les nodules hypoéchogènes ne sont pas cancéreux, loin de là !

    Et pour être Eutirads 5, il faudra vraiment BEAUCOUP de critères suspects (que tes nodules n'ont pas) !

    Lis la transcription de la conférence du Dr Tramalloni dans l'article FAQ, ca explique très bien, ou l'exposé du Dr Russ.

    Si tu es très angoissée, fais une cytoponction dès maintenant... ce n'est pas grand-chose, mais permettra d'en savoir plus. En cas de cancer avéré, on peut même opérer pendant la grossesse (2ème trimestre), sans risque particulier - mais ce n'est qu'exceptionnellement nécessaire. Si c'est bénin, tu seras rassurée. Et si jamais c'est "indéterminé", tu ne seras pas beaucoup plus avancée, mais pourras quand-même attendre un peu plus tranquillement d'après l'accouchement.

    Tu es où aux USA ? J'assiste régulièrement à des congrès français et internationaux, et me rappelle plusieurs exposés super intéressants du Dr Michael Tuttle, du Memorial Sloane Kettering, sur le "watchful waiting", la surveillance active - ces dernières années, on est beaucoup revenue du "surtraitement", de l'opération du moindre nodule, maintenant, même en cas de cancer, on peut souvent surveiller et intervenir seulement si ça grossit ou se modifie (puisque des études ont montré que beaucoup de petits carcinomes papillaires ne sont pas agressifs et n'évoluent jamais). Un article à ce sujet :

    https://www.mskcc.org/news/papillar.....llance-may-be-best-choiceLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

    Essaie de ne pas trop t'angoisser - pour l'instant, RIEN ne dit qu'il s'agit de cancer (et même si jamais ça devait en être un, ça se traite et ça se guérit !)

    Beate (cancer il y a plus de 20 ans, guérie et qui va très bien)

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    ChaMat17hors ligne
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    Merci beaucoup Beate ! Je vais regarder tout ça de ce pas.

    Je suis à Washington DC où mon mari et moi sommes journalistes donc déjà pas mal occupés par la campagne actuelle...

    J'ai demandé un avis Français aussi pour permettre d'être sure de mon choix. Ce que je lis de vous me fait beaucoup de bien.

    Je vous en remercie et vous souhaite un excellent week end.

    Charlotte

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    ChaMat17hors ligne
    Inscrit le: 16.09.20 |  Messages: 8  | Etats-Unis  | féminin  | 30+
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    Bonsoir à tous et toutes !

    J'espère que vous allez bien et que vous s avez passé un bon week-end.

    J'ai envoyé mes radios à un radiologue français spécialiste de la thyroïde et voici son analyse :

    "L'aspect général de la thyroïde fait évoquer une thyroïdite.
    Les nodules sont troublants car disposés de manière très symétrique à droite et à gauche.
    Le nodule droit comporte néanmoins des contours irréguliers, alors que celui de gauche est au contraire très régulier.

    Plusieurs hypothèses sont donc possibles:
    - des pseudo-nodules de thyroïdite chronique focale
    - des adénomes parathyroïdiens
    - des nodules thyroïdiens qui seraient alors EU-TIRADS 5 à droite et EU-TIRADS 4 à gauche
    - l'association de ces diverses hypothèses, une pour le coté droit et une pour le coté gauche.

    En pratique, je conseillerais donc en premier un bilan biologique comportant la calcémie corrigée, la PTH et la vitamine D. Si celui-ci est normal, compte-tenu de la topographie des lésions et du caractère multiple, je conseillerais une cytoponction de chaque nodule malgré leur taille."

    Je suis perdue par ce que je n'y comprends pas grand chose, mise à part la nécessité de faire ces analyses sanguines (j'espère que mes docteurs américains accepteront) et une biopsie en cas de résultats normaux... Mais je ne sais pas ce qu'il se passe en cas de résultats anormaux pour le coup, ou ce que cela veut dire.
    Et j'ai donc un nodule qui semblerait être en EU Tirads 5.

    Je vais tenter de parler au docteur demain... Je suis pas mal inquiète avec ces nouveaux résultats... Je n'arrête pas de pleurer et ça n'est pas bon pour mon bébé.

    Merci beaucoup de votre aide, bien vous

    Charlotte

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    Beateen ligne
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    Bonsoir,

    essaie de ne pas trop angoisser, puisque pour l'instant on ne sait absolument pas SI ce sont vraiment des nodules... ou seulement des "pseudo-nodules", c.à.d. des zones plus denses à cause de l'inflammation chronique, mais sans risque de malignité ! Ou alors, éventuellement, des parathyroïdes plus grosses que la normale (ça, on le verra rapidement avec l'analyse de PTH, calcémie et vitamine D).

    Et en tout cas, les nodules sont minuscules... donc même si cela devraient vraiment être des nodules solides, et éventuellement "suspects", il n'y a rien de dramatique, on pourra se contenter d'une simple surveillance, et voir après l'accouchement ce qu'il en est.

    L'incertitude n'est pas facile à supporter, c'est sûr, mais il n'y a vraiment rien de dramatique.

    Bon courage (vous devez avoir sacrément à faire à Washington en ce moment !!)

    Beate

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    ChaMat17hors ligne
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    Beate,

    Je dois vous dire toute ma reconnaissance, vous êtes la lumière de ma journée pour la deuxième ou troisième fois. Merci beaucoup...

    Mais pour les parathyroïdes plus grosses que la normale, ca voudrait dire un cancer éventuellement de la parathyroïde ? ou simplement un adénome parathyroïdien ?

    Nous avons effectivement beaucoup de travail en ce moment, nous n'arrêtons pas... Et cela ajoute un peu à la difficulté de la situation Smile

    Merci encore pour tout...

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    Beateen ligne
    Présidente
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    Rebonsoir,

    contente d'avoir pu te rassurer un peu !

    Une parathyroïde un peu grosse, non, ce n'est pas un cancer (le cancer des parathyroïdes est EXTREMEMENT rare, je crois que je n'en ai pas vu en 20 ans de forum) - simplement une "hyperplasie" ou un "adénome", généralement tout à fait bénin (et embêtant seulement s'il produit trop de parathormone et provoque une hypercalcémie).

    Donc, attendons les examens... ensuite on verra !

    A bientôt !

    Beate

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