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steph92hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonsoir à tous
J'ai enfin vu le médecin qui suit mon dossier, elle devait me faire une cytoponction d'un ganglion mais finalement elle ne l'a pas fait puisque le ganglion n'est pas franchement suspect et qu'il ne peut pas justifier la Tg à 150 selon elle ...
Par contre elle soupçonne fortement des nodules non fixants aux poumons ... on attend les résultats du scanner mais elle avait l'air assez affirmative...
J'ai l'impression d'avoir pris un coup de massue sur la tête ...elle m'a parlé de chimio .... même si elle m'a rassuré en me disant que c'était très peu agressif et que j'avais encore des années devant moi je suis complètement angoissée ...
Voilà les dernières news ... je crois que Sam du forum a des métastases aux poumons stabilisées est ce quelqu'un sait quel traitement elle a reçu ?
Merci

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Christian07 décédé
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Salut Steph,

Je tenais à te rassurer, Sam n'a pas eu de chimio mais uniquement des cures d'iode. Ton médecin a peut-être tendance à dramatiser la situation, je sais que cela arrive... c'est mieux que l'inverse mais ça alimente beaucoup l'angoisse.
Le plus sage est d'attendre le résultat du scanner, ou éventuellement d'autre formes d'imagerie médicale.

Je connais d'autres malades qui ont eu des métastases au poumon sans pour autant avoir de la chimio ou des rayons.

Amitiés de Christian Smile

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Bonsoir steph,
je n'y connais pas grand chose au niveau du cancer de la thyroide mais j'ai retrouvé un message de sam qui parle de son traitement et d'un autre, je te mets le lien en attendant d'avoir d'autres réponses.
http://f24.parsimony.net/forum57920/messages/14866.htm
En esperant que cela puisse t'aider,
gros bisous et plein de courage! Blume Freunde console

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Christian07 décédé
Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974
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Resalut Steph et Florence,

Le message de Sam sur l'ancien forum (lien de Florence) parle du traitement à l'acide rétinoïque, c'est un traitement qui est destiné à redifférencié les cellules thyrodiennes qui ont perdu leur différenciation. Cela permet (quand ça marche) de refaire des doses d'iode efficaces qui détruisent de nouveau les cellules thyroidiennes. Cela n'est pas vraiment une thérapeutique directe sur les métastases du cancer thyroidien, mais plutôt une façon de rendre la dose d'iode radioactif efficace de nouveau. (pour Sam, cela n'a pas marché et elle n'a pas eu de dose d'iode après ce traitement)

Beate nous parlera certainement des progrès réalisés avec les nouvelles expérimentations sur la redifférenciation des cellules thyroidiennes. Dès qu'elle aura récupéré du décalage horaire et autres fatigues de thyroidectomisée en voyage !!!LOL

Amitiés de Christian Smile

PS. : merci Florence pour les nouvelles de Beate lors de son escale à Madrid.
Gros bisous d'Ardèche, Christian

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Coucou christian,
quand j'ai mis la réponse à steph, je n'avais pas vu la tienne, alors pour que steph patiente en attendant d'avoir des réponses précises,j'ai cherché des messages de sam en ne pouvant rien expliquer puisque je n'y connais rien en cancer, en esperant que d'autres personnes ensuite explique et c'est ce que tu as fait, comme toujours avec des explications claires et précises.
Gros bisous christian kiss
florence( t'as vu, ça y est beate est bien arrivée à toulouse)

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Beatehors ligne
Présidente
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Coucou Steph !

Désolée pour ces mauvais résultats, cela a dû te faire un sacré choc ! Mais rassure-toi, tu t'en sortiras ! Sam avait eu d'abord un traitement à la Roaccutane (vitamine A acide), c'est un traitement "de redifférenciation" (pour inciter les cellules thyroïdiennes à absorber de nouveau l'iode), qui marche dans environ 1/3 des cas, mais qui n'a pas marché chez elle. En fait, il n'a pas permis de redifférencier les cellules (pas d'absorption d'iode) - mais il a stoppé leur évolution, depuis, la TG n'a plus augmenté, et je crois qu'elle a même baissé. Cela fait déjà un bon bout de temps, elle n'a aucun problème et va tout a fait bien.

Tu pourras lui écrire pour lui demander des renseignements, elle ne vient pas souvent dans le forum (faire une recherche sur "sam" dans la liste des Membres, puis aller dans son profil et cliquer sur "email").

Il existe d'autres traitements de redifférenciation, avec d'autres molécules, p.ex. à la Targetrine. Aucun ne marche à 100%, mais cela vaut certainement le coup de le tenter - car si ça marche chez 1 patient sur 3, c'est déjà pas mal, et rien ne dit que tu ne seras pas ce patient-là !

Et puis, lors du congrès d'international d'Argentine, le prof. Schlumberger, de l'IGR à Paris, m'a dit de parler dans le forum des essais cliniques très prometteurs qu'ils commencent actuellement à l'IGR, justement pour les cancers non différenciés : c'est basé sur les "inhibiteurs de la tyrosinekinase", et il m'a dit que je pourrai dire aux personnes concernées de se mettre en rapport avec lui. Donc, ce serait peut-être quelque chose qui pourrait s'appliquer à toi ! Je n'ai pas encore eu le temps de faire des recherches sur cette méthode, pour mettre un petit resumé dans le forum (je ne suis revenue d'Argentine que ce soir), mais tu pourrais peut-être déjà commencer à rassembler ton dossier, en faire un petit résumé, et je l'enverrai par email au prof Schlumberger pour voir ce qu'il en pense ? Car je pense que tu es dans la région parisienne ?

Ne baisse pas les bras, chez toi c'est un peu plus compliqué que chez d'autres, mais tu le vaincras, ce crabe !

Gros bisou !

Beate

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steph92hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 17.11.04 |  Messages: 82  | non spécifié
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Bonjour à tous
Le médecin qui suit mon dossier (je suis suivie à la Pitié service du professeur Aurengo) m'a effectivement dit qu'il fallait transférer mon dossier dans un service de cancérologie classique ; j'ai pensé à l'IGR même si j'habite maintenant dans le 59 ...
Merci Beate de ta proposition, qu'est ce que je dois mettre dans le petit résumé de mon dossier ? Des termes médicaux (recopier les compte -rendus par ex) ou juste les dates et les principales caractéristiques ?
Je lui ai parlé des traitements de redifférenciation mais elle est restée assez évasive et m'a plutôt parlé de chimio ...est ce que mon taux est déjà trop élévé pour tenter la redifférenciation ?
Elle m'a dit également que 60 % des personnes concernées étaient encore en rémission 15 à 20 ans après, qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec ça parce que ça pouvait durer des années !
J'ai vraiment très peur et surtout beaucoup de questions sans réponse .. combien de temps pour moi 5 ans, 10 ans ?
Merci de vos réponses

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Coucou Steph,

je pense que l'IGR serait certainement le meilleur endroit pour te faire suivre, c'est le premier centre europeen de lutte contre le cancer, donc ils s'y connaissent en cas "difficiles" ! Et ton cas n'est certainement pas SI difficile que ca !

Concernant la redifferenciation, le Prof Schlumberger l'a brièvement mentionnée lors de son discours de cloture du congrès, en disant que certains n'étaient pas trop pour, car ils trouvaient le taux de réussite un peu decevant, mais personnellement, je trouve que un taux de réussite de 1 sur 3 est assez encourageant - et chez certaines des personnes où ca ne marche pas complètement (les cellules ne fixent toujours pas l'iode), cela permet quand-même d'arrêter l'évolution, la petite Sam en est un exemple ! (son traitement a été en 2002, je crois, et depuis sa TG n'a pas bougé).

La chimio, on en fait de temps en temps, quand c'est difficile de traiter les tumeurs autrement (par opération), il y a d'ailleurs pas mal de nouvelles molécules à l'essai.

Et puis, quand Schlumberger est venue me parler de leurs nouveaux essais cliniques avec les inhibiteurs de la tyrosinekinase (la, c'est un simple traitement médicamenteux, pas une chimio), il avait l'air enthousiasmé, il m'a dit que cela était une toute nouvelle méthode qui donnait des résultats très prometteurs et qu'ils y mettaient énormement d'espoir, que ce genre de traitement, c'était l'avenir pour le traitement des cancers non différenciés ... qu'il fallait absolument que j'en parle dans le forum, il m'a donné son adresse email pour que je puisse le contacter s'il y a des patients concernés dans le forum ... donc, je pense que ce serait bien que je lui adresse un mail résumant ton cas et lui demandant à qui exactement tu devras t'adresser pour prendre RDV !

Donc, essaie de me faire un petit recapitulatif: ton age, date et lieu de l'opération, conclusion de l'anapath (type et taille de la tumeur, stade pTNM), dates et lieux des traitements à l'iode, conclusions des scintigraphies, dates et résultats des analyses de la TG (sous Lévothyrox/en défreination), éventuellement dates et résultats des examens complémentaires (échographies, radios, IRM, TEP-Scan ...) Pas la peine de TOUT mettre, juste quelques lignes, à inclure dans mon mail - tu ameneras tout le dossier lors de ta consultation à l'IGR.

Voilà - ne désespère pas, tu t'en sortiras !

Gros bisou !

Beate

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Merci beate
Je viens de t'envoyer un petit résumé de mon dossier
Gros bisous

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Bonsoir !
Voilà le scanner cervicothoracique et le Tep scan sont passés ....
Beaucoup d'angoisse et finalement il n'y a rien, rien aux poumons surtout ...
Je suis quand même soulagée même si je sais que c'est loin d'être aussi simple
Le médecin qui m'a donné les résultats du tep scan m'a dit qu'en matière d'imagerie médicale il n'y avait rien de mieux, qu'on avait qu'en même un an de recul et surtout il m'a dit que s'il y avait quelque chose aux poumons on l'aurait vu cette fois -ci donc je ne peux pas m'empêcher d'être un peu soulagée .... même si je sais que dans certains cas le tep est négatif alors qu'il y a des métastases osseuses par exemple ..
Il a tempéré quand même en disant qu'avec une tg à 150 il était peu probable que ce soient des cellules "fantômes "
Donc on attend, on surveille la tg et on fait des examens complémentaires
Je vois le médecin qui suit mon dossier pour faire le point mercredi, j'appréhende un peu parce qu'elle est plutot pessimiste, elle pense que ça finira par sortir un jour ...
Voilà les dernières news
Qu'est ce que tu en penses Beate ? Est ce qu'il est nécessaire d'envoyer le message au professeur schlumberger ?
Gros bisous

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Beatehors ligne
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Coucou Steph,

j'attendais ton message avec impatience ! C'est vrai que c'est soulageant de ne rien voir - mais en même temps, on aimerait tellement savoir où elles se cachent, ces cellules ! Elles doivent être peu, toutes petites - sinon, on les aurait vues ! Lors du congrès, quand ils se sont mis à parler de leurs cas compliqués, ils ont cité des chiffres de TG autrement élevés, de plusieurs centaines, plusieurs milliers, 15.000 ...

Je pense que ce sera quand-même utile de l'envoyer, ce résume, au prof Schlumberger, je le prépare tout de suite - ce sera une bonne occasion pour reprendre contact avec lui, depuis notre rencontre de Buenos Aires, de lui remettre le forum en mémoire, de lui demander quelques précisions sur le nouveau traitement dont il m'a parlé, et tant qu'à y être, de demander s'il peut m'envoyer une copie de la présentation sur le protocole de suivi du cancer qu'il a faite en clotûre du congrès (ce n'était pas l'un des nombreux exposés "oraux", dont j'ai les résumés, mais un "symposium", pour lesquels on n'a malheureusement eu aucun résumé, je n'ai que mes notes et les photos, un peu floues, prises lors de la vidéoprojection).

Je te tiens au courant !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

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Je pense que tu as raison ...
C'est vrai que pour l'instant je suis surtout soulagée mais le problème est loin d'être résolu pour autant, en plus celà permettra à tout le monde d'en savoir plus sur ces nouveaux traitements
Bisous
A très bientôt

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vévéhors ligne
Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | non spécifié
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Bonjour Steph,

je suis heureuse pour toi que le scanner soit ok. Je comprend ton soulagement j'ai eu la même chose il y a 15 jours. J'ai aussi une TG élevée, et comme toi je sais que ce n'est pas "réglé". Je vais certainement passer un TEP Scan. Courage et bisous à toi.

Vévé.

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Salut vévé
Merci pour ton petit message, c'est vrai que c'est angoissant cette histoire de Tg élévée et inexpliquée
Ne t'angoisse pas trop pour le Tep scan comme te l'a dit Beate il est possible qu'avec une tg si basse on ne voit rien ce qui ne sera pas forcément mauvais signe.
J'en ai fait deux à 10 mois d'intervalle tous les deux négatifs avec une tg bien plus élevée que la tienne!
Le médecin m'a dit que ça fonctionnait bien pour les ganglions, je crois que tu as un papillaire peut être qu'on verra des ganglions, on te les enlèvera et l'affaire sera classée !
Il ne nous reste malheureusement qu'à attendre le plus sereinement possible, je suis sûre que ça va s'arranger !
Pour le thyrogen je n'ai pas pris de poids par contre j'ai toujours des douleurs dans le cou, elles durent souvent une dizaine de jours, c'est bizarre mais je n'ai pas encore eu de réelles explications à ce sujet.
Je t'embrasse bien fort
A bientôt

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