Tribune de 5 endocrinologues dans le Monde ...

Sylviane91
Membre bienfaiteur

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Que peut bien signifier la toute dernière phrase ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

je ne vois rien de négatif dans cet article (qui est le "mot du nouveau président" de la Société Française d'Endocrinologie, Patrice Rodien, élu tout récemment) ?

Quand il dit que "toutes les transitions ne sont pas aussi douces", la transition "douce" dont il parle est le changement de présidence ... et cette phrase, "toutes ne sont pas aussi douces" montre qu'il a bien conscience des difficultés que pose le changement de formule du Levothyrox ...

D'ailleurs, pour sièger avec lui au comité de suivi (et pour le connaitre depuis de nombreuses années, il fait partie de notre conseil scientifique, et son "centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale" du CHU d'Angers a déjà aidé beaucoup de personnes du forum, nous indiquons régulièrement les coordonnées de leur hotline aux femmes enceintes ayant des soucis thyroïdiens et notamment Basedow, aux parents d'enfants hypothyroïdiens etc ...), je sais qu'il prend le problème du Levothyrox tout à fait au sérieux - et que lui aussi en veut au laboratoire et à l'ANSM du manque d'anticipation, de préparation et d'information (lors d'une de nos réunions, quand l'ANSM a expliqué que le "manque de stabilité a été découvert en 2011, et le changement de formule demandé en 2012", il s'est écrié "comment se fait-il que les médecins n'en aient été informés que fin 2016 ?", nous sommes totalement d'accord là-dessus - autant les médecins que les associations de patients auraient dû être consultés dès le départ ...

C'est aussi lui qui voudrait lancer une étude "en double aveugle" concernant le changement de formule (pour confirmer - ou infirmer ! - la fameuse théorie que tout serait dû à un "effet nocébo" ...), et qui a prévu que les associations de patients participent au désign de l'étude ...

Donc, c'est quelqu'un avec qui on peut vraiment parler, échanger, travailler sur certains projets (en toute indépendance bien sûr). Nous ne sommes pas "en guerre contre les endocrinologues", nous voulons juste une meilleure écoute, une meilleure prise en compte des problèmes rencontrés par les patients ... et je pense que le Pr Rodien sera un très bon interlocuteur.

Pour la dernière phrase, je pense que c'était dans un sens très général (absolument pas limité à la thyroïde), comme quoi il y a régulièrement des "crises" dans le domaine de la santé (p.ex. la toute récente crise Lactalis), et l'endocrinologie est sans doute un domaine particulièrement délicat, avec toutes les différentes maladies et traitements qui touchent ce domaine ...

Bonne journée !

Beate

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

J'avais simplement voulu partager une position "officielle" de la SFE, manifestement très diplomatique à l'égard de tout le monde.
La diplomatie vise à ne se mettre à dos personne, à laisser les portes ouvertes au dialogue et à la coopération, mais elle est parfois frustrante pour l'auditeur en colère.
Je ne portais pas d'autre jugement de valeur.

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

Vision médico-économico-politique de l'affaire LNF :

https://www.contrepoints.org/2017/0.....e-economie-suradministree

article datant de septembre.

et un article de ce jour :
https://theconversation.com/du-sang.....taires-a-repetition-89931
Laurent Chambaud Laurent Chambaud, Médecin de santé publique, École des hautes études en santé publique (EHESP) – USPC

pour commander un ouvrage sur AMAZON on peut utiliser un code et une petite somme sera reversée à VST, explications ici :
Message

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

...j'ai essayé de le lire sans trop d'a priori, en essayant de voir la situation avec ses yeux à lui...je pense comprendre un peu mieux son raisonnement, qu'il est utile de connaître :
http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2992

Je ne peux m'empêcher d'avoir une certaine ...affection pour des gens comme lui, car je les crois sincères...
Je remarque aussi une certaine ouverture pour la substitution par T3.

Alors c'est une lettre ouverte que j'aimerais lui adresser, à lui et à travers lui à ses collègues de même école :

Cher Professeur,
Ne remarquez-vous pas un certaine contradiction, une faille, une erreur intrinsèque, dans votre propre analyse ?
Si je comprends bien votre propos, et si j'en crois vos anecdotes sur les débuts artisanaux de la substitution, pourquoi donc (et qui et à quelles fins) demander ou rechercher une formule plus parfaite autour de la lévothyroxine si après tout cela ne devait avoir que peu d'incidence pour le patient ?
Qu'en pensez-vous ?
Vous êtes-vous penché quelque peu sur les divers brevets autour de la lévothyroxine ?... ils sont édifiants, quant ils démontrent (ou semblent démontrer ?) à quel point n'importe quel petit détail a une incidence énorme sur la molécule.
Alors expliquez-moi, cher professeur, sur ces fondements : où et quand dans l'histoire de la substitution et de la lévothyroxine se situe l'erreur de raisonnement, l'exagération, le dérapage ? Qui (et pourquoi et à quelle fin) en est responsable ?
Personnellement, je n'ai pas de formation scientifique, et je n'ai pas de réponse à proposer.
Je reste à l'écoute de votre raisonnement et de vos explications complémentaires.
Respectueusement.

transmets-lui,via le Monde?
c'est un "droit de réponse"

dodo?

Sylviane91
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | 

Effet Nocebo : http://www.larevuedupraticien.fr/ar.....rox-le-temps-de-la-raison


Effet Nocebo : http://www.mediterranee-infection.c.....e-le-scandale-levothyrox-

Le discours des 5 ''grands endocrinos ''m interpelle car l un deux soignait maman pour son hypothyroidie avec une dose très èlevèe de levo AF pour un poids de 55 kg,ce qui donnait comme rèsultat une hypo avec des signes dhyper ''incomprèhensible''selon l expert en question ,qui a pourtant ècrit des livres sur la thyroide..
bref.....
Ds cette tribune ,les endocrinos disent que les effets de la NF ne peuvent pas etre provoquès par les excipients eux meme ,ils citent ensuite un par un les excipients dont (citation):

Citation:

''l acide citrique utiliseè pour les confitures industrielles ,n est pas a redouter ''

Or en 2018, dans 20 minutes il y eut un article qui disait le contraire :
https://www.20minutes.fr/sante/2271.....on-ancien-chercheur-merck
l ancien chercheur dit notamment en parlant de l acide citrique:
(citation):

Citation:

« Une aberration pharmacologique » Le chercheur, aujourd’hui indépendant, a également communiqué ses informations à la justice. Car pour lui, la nouvelle mouture du traitement n’est rien de moins qu’une « aberration pharmacologique », a-t-il expliqué dans le magazine 13h15 le samedi, diffusé le 12 mai sur France 2. « L’acide citrique est un puissant acide qui se trouve en grande quantité. C’est donc évident qu’il y a une réaction chimique. On met un acide avec un sel dans une quantité telle qu’on aura une dégradation de la thyroxine. Le principe actif va être sous forme acide, inactif.''

Ces citations ne st pas rècentes et cela a peut etre deja etè dèbattu sur le forum ? mais enfin ce sera un petit rappel et encore dactualitè pour toutes celles /ceux qui souhaiteraient retrouver ou s approcher le plus possible de l ancienne formule,tout simplement[/quote]