Message aux participants d'ESTIMABL1 'perdus de vue' !

Beate
Présidente

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Bonjour,

J'ai récemment eu une discussion avec le professeur Schlumberger de l'institut Gustave Roussy, responsable notamment des essais "Estimabl1" et "Estimabl2" - qui a demandé notre aide pour tenter de retrouver les patients qui auraient participé à l'un de leurs essais, ESTIMABL1, mais seraient ensuite sortis de cette étude (déménagement ou autre).

Or, pour pouvoir valider les résultats de cette étude, il serait important d'avoir le plus de données possibles, au long terme, et donc de retrouver ces patients "perdus de vue" !

Le 1er essai, ESTIMABL1, comparaissait l'efficacité de la totalisation par iode 131 après arrêt du Lévothyrox ou après Thyrogen et avec 2 doses différentes (100 mCi ou 30 mCi).

Le 2ème (toujours en cours) compare le suivi des patients considérés à faible risque de récidive, avec et sans traitement à l'iode 131.

FAQ : 'iode ou pas d'iode ?' - Les essais ESTIMABL 1 et 2

Ce genre d'essai, avec un groupe relativement important de patients, suivis pendant une longue durée, est très important, car ce n'est qu'ainsi qu'on peut "prouver" l'équivalence entre différents traitements : Estimabl1 a permis de prouver que la préparation avec des injections de Thyrogen est équivalente à l'arrêt du Levothyrox pendant un mois, ce qui a permis d'adopter (le plus souvent) le Thyrogen comme préparation "standard" et d'épargner ainsi aux patients de longues semaines d'hypothyroidie ... et cela a également permis de traiter maintenant avec des doses d'iode plus faibles, d'où moins d'irradiation, isolement plus court, moins d'effets secondaires ...

Or, un certain nombre des plus de 700 patients initialement inclus dans cette étude (commencée en 2007) ont été "perdus de vue" ... ce qui est très dommage, car ce n'est qu'en suivant les patients pendant plusieurs années après leur traitement qu'on pourra s'assurer que les deux méthodes sont réellement équivalentes, avec aussi peu de récidives dans le premier groupe que dans le 2ème !

Si vous avez participé à cet essai, mais avez ensuite arrêté le suivi, il serait vraiment important de reprendre contact avec le centre dans lequel vous avez été suivi, tout au moins par mail ou téléphone (vous pouvez aussi me contacter et je transmettrai !)

Voici le message du Pr Schlumberger :

Citation:

"L'étude ESTIMABL a permis de montrer que l'administration post-opératoire d'une faible activité d'iode 131 après injections de Thyrogen est aussi efficace pour compléter la chirurgie que l'administration d'une activité plus importante après sevrage. La deuxième partie de l'étude doit vérifier si les résultats à long terme sont identiques avec chacune de ces différentes modalités thérapeutiques. Pour cela, nous avons besoin de connaitre le devenir de chaque patient ayant accepté de participer à l'étude. Nous n'avons pas de nouvelles de certains patients, et c'est pourquoi nous demandons aux patients qui n'ont pas revu depuis 3 ans ou plus le médecin qui leur avait proposé de participer à cette étude de bien vouloir reprendre contact avec ce médecin et si possible rapidement. Nous vous en remercions par avance. Martin Schlumberger au nom de tous les investigateurs de l'étude ESTIMABL."

Merci d'avance - c'est important pour la prise en charge des FUTURS malades - laquelle, grace justement à ce type d'essais cliniques, est de plus en plus individualisée et de mieux en mieux adaptée à chaque patient !

Beate