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URGENT neomercazol ou thyrosole ?
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Basedow
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Posté le: 17. Juil 2024, 11:44
Bonjour,
pour ce que je sais, on peut arrêter tout en même temps, et d'un coup.
Il y aura bien sûr une période de flottement, de quelques semaines : la thyroïde arrête d'être "freinée" par l'antithyroïdien, en parallèle les hormones apportées par le Thyrofix s'éliminent lentement. La TSH va sans doute augmenter un peu, de manière passagère, ce qui va stimuler la thyroïde à se remettre au travail, et petit à petit elle devrait refonctionner et produire juste ce qu'il faut d'hormones.
Vous en avez parlé avec votre endocrino, de l'option d'arrêter dès que les anticorps sont sous la norme ? Même si c'est vrai que les vacances sont sans doute un bon moment, il serait peut-être plus sûr d'attendre encore un peu, et d'en parler avec lui, avant ? Surtout si les TRAKS ont été positifs depuis 12 ans (!) ?
Il y aurait peut-être un examen à faire, avant d'arrêter, pour être sûr qu'il n'y a pas un risque de récidive dès que vous stoppez le traitement, surtout s'il a fallu du temps pour enfin faire baisser les anticorps : faire une échographie avec Doppler couleur, pour vérifier la vascularisation de la thyroïde.
Si c'est normal, tout va bien. Par contre, si elle reste hypervascularisée, il y a un risque de récidive relativement élevé, et mieux vaudra continuer le traitement encore quelque temps (à voir avec l'endocrino).
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf
https://clubthyroide-idf.fr/content/2015/8-Basedow_Doppler.pdf
La HAS estime que l'échographie n'est pas forcément utile en cas de Basedow sans nodule - mais j'ai écouté plusieurs conférences où on soulignait l'importance de vérifier la vascularisation avant d'arrêter l'antithyroïdien (il existe quelques études, mais elles sont toutes en anglais, il y a des liens dans le 2ème article). C'est un examen non invasif et peu cher, je pense que dans votre cas, avec des anticorps aussi tenaces, il vaudra mieux mettre toutes les chances de votre côté pour ne pas risquer une récidive d'ici quelques mois !
Tenez-nous au courant !
Beate
pour ce que je sais, on peut arrêter tout en même temps, et d'un coup.
Il y aura bien sûr une période de flottement, de quelques semaines : la thyroïde arrête d'être "freinée" par l'antithyroïdien, en parallèle les hormones apportées par le Thyrofix s'éliminent lentement. La TSH va sans doute augmenter un peu, de manière passagère, ce qui va stimuler la thyroïde à se remettre au travail, et petit à petit elle devrait refonctionner et produire juste ce qu'il faut d'hormones.
Vous en avez parlé avec votre endocrino, de l'option d'arrêter dès que les anticorps sont sous la norme ? Même si c'est vrai que les vacances sont sans doute un bon moment, il serait peut-être plus sûr d'attendre encore un peu, et d'en parler avec lui, avant ? Surtout si les TRAKS ont été positifs depuis 12 ans (!) ?
Il y aurait peut-être un examen à faire, avant d'arrêter, pour être sûr qu'il n'y a pas un risque de récidive dès que vous stoppez le traitement, surtout s'il a fallu du temps pour enfin faire baisser les anticorps : faire une échographie avec Doppler couleur, pour vérifier la vascularisation de la thyroïde.
Si c'est normal, tout va bien. Par contre, si elle reste hypervascularisée, il y a un risque de récidive relativement élevé, et mieux vaudra continuer le traitement encore quelque temps (à voir avec l'endocrino).
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2023-03/recommandation_prise_en_charge_des_hyperthyroidies_chez_ladulte_mel.pdf
https://clubthyroide-idf.fr/content/2015/8-Basedow_Doppler.pdf
La HAS estime que l'échographie n'est pas forcément utile en cas de Basedow sans nodule - mais j'ai écouté plusieurs conférences où on soulignait l'importance de vérifier la vascularisation avant d'arrêter l'antithyroïdien (il existe quelques études, mais elles sont toutes en anglais, il y a des liens dans le 2ème article). C'est un examen non invasif et peu cher, je pense que dans votre cas, avec des anticorps aussi tenaces, il vaudra mieux mettre toutes les chances de votre côté pour ne pas risquer une récidive d'ici quelques mois !
Tenez-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 21.04.12 | Messages: 105
Posté le: 17. Juil 2024, 23:37
Bonjour Béate et merci mille fois pour votre réactivité et vos précieuses recommandations.
Je vais évidemment suivre vos conseils et poursuivre le traitement jusqu'au prochain RDV en août et tenter d'obtenir une échographie, de la part de mon endsocrino mais en général entre elle et moi c'est vraiment un dialogue de sourd, donc ce n'est pas gagné !
Le pire c'est que je viens d'avoir mes derniers résultats de Traks et je suis extrêmement déçue car pour la première fois ils remontent au dessus de la norme ! 1,9 UI/L; C'est vraiment limite, mais pour une fois que je croyais vraiment à la rémission ! les 2 résultats précédents étaient négatifs !
Alors je me demande si le fait qu'ils réaugmentent vient du fait que j'ai cessé la prise de néomercazol depuis 3 jours ou du fait que je suis tombée sur la face en m'écrasant violemment le nez et la bouche sur le sol.
(Je vous écrits d'ailleurs des urgences car j'ai mal aux cervicales avec des lancées dans le cou et une sensation d'étranglement à la gorge) et que ma généraliste que j'ai consultée il y a 2 jours n'a pas daigné me prescrire une ordonnance pour une radio du nez et des cervicales. Du coup aujourd'hui je suis aux urgences depuis 17h30 et il est 00:13 ! C'est horrible ! Je tiens à préciser que sur le coup, lj'ai appelé le 15 et que medecin régulateur n'avait pas jugé utile de m'envoyer directement aux urgences alors que j'étais défigurée, que ma bouche et mon nez avait doublé de volume et qu'il m'avait conseillé d'attendre lundi et de voir avec ma généraliste!!! Je m'étale mais je suis vraiment dégoûtée de voir comment j'ai été traitée ces derniers jours par la medecine en France ! Ma généraliste soupçonnait un problème cardiaque et m' a fait une ordonnance pour voir un cardiologue et unn bilan thyroîdien. Quand j'arrive enfin à joindre le cardio,il me dit de filer aux urgences pour faire une radio des cervicales avant le bilan cardiaque ! ce que je trouve logique ! Et c'est comme ça que je suis encore dans cet état depuis 7 heures dans la salle d'attente des urgences ! Incroyable ! J'avais pourtant demander l'ordonnance pour ces radios à ma généraliste ! Ni la pharmacienne, ni la laborantine n'en revenaient en me voyant défigurée de la sorte! Je précise que mes jambes m'ont littéralement l^chées et que c'est pour cette raison que je suis tombée ! cela fait 3 fois que ça m'arrive en 6 mois mais là je me suis vraiment mal réceptionnée !
Je vous prie de bien vouloir m'excuser de mette déverser ainsi sur mes preoccupations médicales qui n'ont pas vriment de lien avec la thyroïde, mais ça me soulage un peu de pouvoir en parler !
Encore merci Béate et si vous pouviez juste me dire si vous pensez que le choc puisse entraîner une remontée des Traks , j'aimerai beaucoup avoir votre avis si vous avez le temps.
Bonne continuation !
Je vais évidemment suivre vos conseils et poursuivre le traitement jusqu'au prochain RDV en août et tenter d'obtenir une échographie, de la part de mon endsocrino mais en général entre elle et moi c'est vraiment un dialogue de sourd, donc ce n'est pas gagné !
Le pire c'est que je viens d'avoir mes derniers résultats de Traks et je suis extrêmement déçue car pour la première fois ils remontent au dessus de la norme ! 1,9 UI/L; C'est vraiment limite, mais pour une fois que je croyais vraiment à la rémission ! les 2 résultats précédents étaient négatifs !
Alors je me demande si le fait qu'ils réaugmentent vient du fait que j'ai cessé la prise de néomercazol depuis 3 jours ou du fait que je suis tombée sur la face en m'écrasant violemment le nez et la bouche sur le sol.
(Je vous écrits d'ailleurs des urgences car j'ai mal aux cervicales avec des lancées dans le cou et une sensation d'étranglement à la gorge) et que ma généraliste que j'ai consultée il y a 2 jours n'a pas daigné me prescrire une ordonnance pour une radio du nez et des cervicales. Du coup aujourd'hui je suis aux urgences depuis 17h30 et il est 00:13 ! C'est horrible ! Je tiens à préciser que sur le coup, lj'ai appelé le 15 et que medecin régulateur n'avait pas jugé utile de m'envoyer directement aux urgences alors que j'étais défigurée, que ma bouche et mon nez avait doublé de volume et qu'il m'avait conseillé d'attendre lundi et de voir avec ma généraliste!!! Je m'étale mais je suis vraiment dégoûtée de voir comment j'ai été traitée ces derniers jours par la medecine en France ! Ma généraliste soupçonnait un problème cardiaque et m' a fait une ordonnance pour voir un cardiologue et unn bilan thyroîdien. Quand j'arrive enfin à joindre le cardio,il me dit de filer aux urgences pour faire une radio des cervicales avant le bilan cardiaque ! ce que je trouve logique ! Et c'est comme ça que je suis encore dans cet état depuis 7 heures dans la salle d'attente des urgences ! Incroyable ! J'avais pourtant demander l'ordonnance pour ces radios à ma généraliste ! Ni la pharmacienne, ni la laborantine n'en revenaient en me voyant défigurée de la sorte! Je précise que mes jambes m'ont littéralement l^chées et que c'est pour cette raison que je suis tombée ! cela fait 3 fois que ça m'arrive en 6 mois mais là je me suis vraiment mal réceptionnée !
Je vous prie de bien vouloir m'excuser de mette déverser ainsi sur mes preoccupations médicales qui n'ont pas vriment de lien avec la thyroïde, mais ça me soulage un peu de pouvoir en parler !
Encore merci Béate et si vous pouviez juste me dire si vous pensez que le choc puisse entraîner une remontée des Traks , j'aimerai beaucoup avoir votre avis si vous avez le temps.
Bonne continuation !
Posté le: 18. Juil 2024, 18:02
Bonjour,
mince pour la chute !! En espérant que ça ira vite mieux !
Le stress a peut-être joué un rôle, dans cette augmentation des anticorps. Et le fait d'avoir arrêté l'antithyroïdien, éventuellement aussi... si les anticorps sont encore aussi "limites", je pense que le risque de récidive est encore trop important (d'ailleurs, le fait qu'ils re-augmentent prouve à quel point il faut faire attention).
Je pense qu'il sera vraiment plus prudent d'en discuter avec l'endocrino, avant de prendre une décision ! Ce serait trop dommage, après tout ce temps, de rechuter juste parce qu'on n'a pas attendu un ou 2 mois de plus !
Pour l'échographie, y aurait-il éventuellement la possibilité d'obtenir une ordonnance via le médecin traitant ?
L'idéal serait d'arriver à la consultation de l'endocrino avec un dossier complet : prise de sang récente et échographie avec Doppler couleur, ça permettra d'avoir une base pour discuter et aidera à la décision.
Une option, si on craint que c'est encore trop tôt pour tout arrêter, serait peut-être d'arrêter la lévothyroxine et de passer à un dosage "minimum" de Néomercazole ? Certains patients prennent un tel dosage "mini" pendant des années, généralement 5 mg.
A bientôt !
Beate
mince pour la chute !! En espérant que ça ira vite mieux !
Le stress a peut-être joué un rôle, dans cette augmentation des anticorps. Et le fait d'avoir arrêté l'antithyroïdien, éventuellement aussi... si les anticorps sont encore aussi "limites", je pense que le risque de récidive est encore trop important (d'ailleurs, le fait qu'ils re-augmentent prouve à quel point il faut faire attention).
Je pense qu'il sera vraiment plus prudent d'en discuter avec l'endocrino, avant de prendre une décision ! Ce serait trop dommage, après tout ce temps, de rechuter juste parce qu'on n'a pas attendu un ou 2 mois de plus !
Pour l'échographie, y aurait-il éventuellement la possibilité d'obtenir une ordonnance via le médecin traitant ?
L'idéal serait d'arriver à la consultation de l'endocrino avec un dossier complet : prise de sang récente et échographie avec Doppler couleur, ça permettra d'avoir une base pour discuter et aidera à la décision.
Une option, si on craint que c'est encore trop tôt pour tout arrêter, serait peut-être d'arrêter la lévothyroxine et de passer à un dosage "minimum" de Néomercazole ? Certains patients prennent un tel dosage "mini" pendant des années, généralement 5 mg.
A bientôt !
Beate
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