UN PETIT PEU D'AIDE SERAIT BIEN VENU

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Ca fait un petit moment que je suis inscrite sur le site mais j'y passe seulement un peu de temps en tant que visiteuse.

Je me souviens de mon premier message, ça devait être au début de cette année, j'avais besoin de me soulager un peu après mon opération du cancer de la thyroïde qui datait pourtant de fin octobre 2002. C'était surprenant, j'avais comme caché au fond de moi cette opération et ce mot cancer et surtout tout le monde autour de moi faisait la même chose. Le sujet n'a jamais vraiment été abordé en famille, ni avec mes très proches, mari et enfants, ni avec mes parents oncles tantes... un vrai tabou.

C'est seulement à partir du moment où j'ai osé passer un tout petit message sur ce forum que je me suis sentie mieux, même si je n'interviens jamais car je me sens complètement ignarante au sujet de ces maladies de la thyroïde. Je crois que en fait c'est une sorte de refus intérieur, une allergie à ce qui concerne la thyroîde.

Enfin bon, si je suis là aujourd'ui c'est que j'en est vraiment besoin !

PETIT RECAPITULATIF :
opération fin octobre 2002
iode 131 mi décembre 2002
visite de contrôle juin 2003 : tout est ok
visite de contrôle juin 2004 : tout es ok

Depuis l'automne 2004 je change régulièrement de dosage de levothyrox. Je crois que mon médecin traitant n'était pas très sérieux car je suis régulièrement revunu à des dosages déjà utilisés donc je n'ai jamais pu obtenir le résultat idéal depuis un an.

Je viens de changer de médecin traitant et viens de faire une analyse, voici les résultats :

TL3 : 2.39 ng/l
technique (cmia) abbot architect 3.67 pmol/l

TL4 : 11.0ng/l
techique (cmia) abbot architect 14.2pm0l/l

TSH
technique (cmia ) abbot architect 1.02 mUI/l

Je viens d'appeler mon médecin traitant qui me dit que c'est parfait.

Cependant, si je relis le compte rendu de mon dernier contrôle au CHU d'il y a un an il est indiqué (j'ai toujours demande à mon médecin une copie des dossiers qu'il reçoit du CHU) :


- "TSH basala diminuée, mais non complètement effondrée, soit un taux compris entre 0.1 et 0.2 mUI/L selon nos normes (témoine du freinage hypophysaire, afin de limiter le risque de résidive néoplasique)
- la FT4 pouvant être augmentée (témoignant de l'imprégantion en lévothyrox
- la FT3 devant demeurer normale (témoin de l'absence de surdosage biologique. "


Tout ça pour moi c'est un peu du chinois, et surtout je n'ai pas du tout envi de m'y intéresser.

Alors, qu'en pensez vous ?

Je suis sure que je vais recevoir une petite réponse de quelques fidèles personnes de ce site.

A bientôt
Claudie

Altéa  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 01.06.04 |  Messages: 3107  | Carcinome papillaire...  | Pays Basque  | 

Pour la surveillance d'un cancer thyroïdien il est absolument recommandé que la TSH soit indétectable.
Je copie ce que l'on peut lire à ce sujet :

MAJ 02/2002(Source Entretien de Bichat 2001- Communication du Pr Wemeau)
La calcitonine est le seul marqueur intéressant en dépistage. L'augmentation de la thyroglobuline, en présence d'un goître ou d'un nodule, ne constitue pas un argument en faveur d'un cancer.
Les dosages de la thyroglobuline sont en revanche utiles à la surveillance tumorale ainsi que le dosage des AC anti-thyroglobuline, de la calcitonine et de l'ACE. La surveillance fonctionnelle reste fondée sur le dosage de la TSH. Les dosages de T3 et T4 sont sans intérêt sauf pour évaluer un surdosage thérapeutique lorsque la TSH est indétectable.
La valeur cible de la TSH dépend du type de cancer
Dans les cancers de bon pronostic (papillaire ou folliculaire différencié traites chirurgicalement) l'objectif est d'obtenir une TSH modéremment fréinée proche de 0,1 mU/L
Dans les cancers de mauvais pronostic (inopérables, récidivant, métastasés, folliculaires peu différentiés), il est souhaitable d'obtenir une TSH trés basse < 0,01 voire 0,001 mU/L

Tu es sans doute sous-dosée, peut-être pourrais-tu questionner ton médecin à ce sujet...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49883  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Claudie,

tes taux seraient bons - SI tu n'avais pas eu de cancer ! Ton médecin traitant ne connait peut-être pas très bien le cancer de la thyroïde ? Chez quelqu'un sans thyroïde (mais qui n'a pas eu de cancer), une TSH autour de 1 serait tout à fait bonne, et indiquerait qu'il est assez bien équilibré avec son Lévothyrox.

Mais comme Altéa l'a écrit, après un cancer de la thyroïde, il faut maintenir la TSH la plus basse possible, pour éviter que cette "thyroid stimulating hormone" puisse stimuler d'éventuelles cellules thyroïdiennes encore présentes. Et en fonction du cancer qu'on a eu, ce sera soit juste en-dessous de 0,1 (comme indiqué dans le rapport du CHU : la tienne était entre 0,1 et 0,2, et ils avaient dit qu'on pourrait la baisser encore un peu plus, en augmentant un peu la T4 (Lévothyrox), qui n'était pas encore trop haute), ou, dans les (rares) cas où le risque de récidive est vraiment important, près de 0,001.

Cela s'appèle la "freination", et on augmente le Lévothyrox jusqu'à obtenir une TSH suffisamment basse. Parfois, on doit pour cela accepter quelques symptômes d'hyper - mais chez toi, ta T4 et T3 sont encore assez basses, et même en augmentant ton Lévothyrox, cela ne devrait pas les faire dépasser la limite de l'hyper.

Voilà - mais bon, puisque tu devras passer le reste de ta vie à prendre du Lévothyrox et à surveiller, de temps en temps, tes paramètres thyroïdiens, il serait quand-même mieux que tu t'y intéresses un tout petit peu, c'est toujours mieux de COMPRENDRE, notamment quand on veut pouvoir discuter avec ses médecins !

A bientôt !

Beate

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Juste un petit mot en passant... : C'est aussi plus facile à vivre et à accepter quand on comprend !
(Enfin, c'est ce que je pense !)

Mais y'a pas de mal non plus à avoir des difficultés à se pencher sur le sujet...

A+
Caroline

PS : C'est bien d'être revenue !

CA  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Bonsoir tout le monde !

Et merci à vous Altéa, Beate et Caro pour vos réponses. Ca m'a fait vraiment plaisir, je me sens moins seule.

J'ai rappelé mon médecin traitant après les derniers résultats d'analyse. Mais bon, il devait relire mon dossier, appeler le CHU...... et me rappeler...ça fait 5 jours ...... pas de nouvelle. Je crois qu'effectivement comme le dit Beate, il ne doit pas être grand spécialiste la thyroïdeça doit pas être son truc.

Comme je vais en visite de contrôle au CHU le 27 septembre, si je n'ai pas de nouvelle de ce cher docteur, je crois que je vais rester avec mon traitement actuel (1 jour 125 de lévo / 1 jour 100 de mévp) jusqu'à la fin du mois. Je n'ose pas changer par moi même.

Au fait, j'ai droit aux 2 piqüres de tyrogène entre mes 2 passages au CHU du 27 septembre et 7 octobre. Il me semble avoir lu que certaines personnes avaient quelques craintes à ce sujet. Je vous dirais comment ça s'est passé pour moi. Je n'ai aucune crainte du moins je crois ! En y réffléchissant je sais pas trop ! Enfin, j'essaie de faire confiance aux personnes qui me soignent. Je suis allée me faire opérée en toute confiance presque contente d'avoir 4 jours de vacances en "4 étoiles".....dommage pour l'annonce du cancer alors que j'étais à peine réveillée. En fin de compte, ne devrais je pas être un peu plus méfiante ?

A bientot
Bonne nuit à toutes et tous
Claudie