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Hypothyroïdie congenitale
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Enfants/Ados
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Hypothyroïdie congenitalePosté le: 21. Mar 2015, 12:33
Salut,
Je suis atteint de l'hypothiroïdie depuis ma naissance, j'ai 25 ans aujourd'hui. Je prends le levothyrox depuis toujours. Quand je fais ma prise de sang pour connaitre mon taux de TSH et que je dis à l'infirmière mon dosage de levothyrox, je peux apercevoir dans leurs yeux un étonnement, mon dosage est de 275µg. Sinon à part ça je vis bien, aucun signe d'obésité, peut être de légères fatigues. Il y a deux ans quand je prenais du 200µg ma TSH était montée jusqu'à 16, le seul symptôme était que je dormais plus longtemps, donc j'ai 2-3 questions qui me sont dans la tête depuis 2-3 ans :
-Le taux de TSH est-il proportionnel au poids ?
-Est-il normal que le dosage de Levo augmente d'année en année ?
-Un dosage de 275µg est-il inquiétant ?
-Quand quelqu'un fume près de vous avez vous aussi une petite douleur au cou au niveau de la glande ?
Merci !
Je suis atteint de l'hypothiroïdie depuis ma naissance, j'ai 25 ans aujourd'hui. Je prends le levothyrox depuis toujours. Quand je fais ma prise de sang pour connaitre mon taux de TSH et que je dis à l'infirmière mon dosage de levothyrox, je peux apercevoir dans leurs yeux un étonnement, mon dosage est de 275µg. Sinon à part ça je vis bien, aucun signe d'obésité, peut être de légères fatigues. Il y a deux ans quand je prenais du 200µg ma TSH était montée jusqu'à 16, le seul symptôme était que je dormais plus longtemps, donc j'ai 2-3 questions qui me sont dans la tête depuis 2-3 ans :
-Le taux de TSH est-il proportionnel au poids ?
-Est-il normal que le dosage de Levo augmente d'année en année ?
-Un dosage de 275µg est-il inquiétant ?
-Quand quelqu'un fume près de vous avez vous aussi une petite douleur au cou au niveau de la glande ?
Merci !
Posté le: 21. Mar 2015, 12:46
bonjour et bienvenue
le taux de tsh n'est pas proportionnel au poids.
la tsh est envoyée par l'hypophyse pour regler le travail de la thyroide et moduler ainsi les taux de t4 et t3 qui sont les hormones thyroïdiennes. l'hypophyse ne sait pas que tu n'as pas de thyroide.
par contre on dit que souvent le dosage de lévo est proportionnel au poids entre 1.6 et 2µ de lévo par kilo mais ce n'est toujours vrai.
normalement le dosage se stabilise à l'age adulte.
combien pèse tu?
tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant 20 à 30 mn au moins pour manger?
demande à faire un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 dans ton corps.
pour la sensation quand quelqu'un fume je ne sait pas...
le taux de tsh n'est pas proportionnel au poids.
la tsh est envoyée par l'hypophyse pour regler le travail de la thyroide et moduler ainsi les taux de t4 et t3 qui sont les hormones thyroïdiennes. l'hypophyse ne sait pas que tu n'as pas de thyroide.
par contre on dit que souvent le dosage de lévo est proportionnel au poids entre 1.6 et 2µ de lévo par kilo mais ce n'est toujours vrai.
normalement le dosage se stabilise à l'age adulte.
combien pèse tu?
tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant 20 à 30 mn au moins pour manger?
demande à faire un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 dans ton corps.
pour la sensation quand quelqu'un fume je ne sait pas...
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Wynnie
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Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 27. Juil 2015, 21:23
Salut mickeal quand j'étais a 187.5 de lévothyrox ma TSH montait montait montait je pense que c'est a cause des RT3 ou un truc du genre je ne sais pas combien tu pèse mais 275!!!!! c'est dose de cheval! normalement pour quelqu'un qui fait entre 150 et 200kilos!
Tu pèse et mesure combien mickeal? si tu est fatigué avec des signes d'hypo avec un tel dosage et complètement léthargique et triste c'est a cause des rT3 tu dois avoir une tension de dingue ou alors ta un sérieux problème d'absorption du médoc .
j'ai jamais entendu quelqu'un prendre une telle dose!
Tu pèse et mesure combien mickeal? si tu est fatigué avec des signes d'hypo avec un tel dosage et complètement léthargique et triste c'est a cause des rT3 tu dois avoir une tension de dingue ou alors ta un sérieux problème d'absorption du médoc .
j'ai jamais entendu quelqu'un prendre une telle dose!
Inscrit le: 05.08.15 | Messages: 3 |
Posté le: 05. Aoû 2015, 16:54
Salut Mickael,
Je viens de décider de m'inscrire en voyant ce sujet car je suis assez étonné des dosages en levothyrox que tu indiques, tout comme celui de Blmars.
En effet, j'ai 28ans, de sexe masculin, 1m80 pour environ 82-85 kg, né avec une hypothyroïdie congénitale mais un traitement de 125 µg quotidien depuis une dizaine d'année me suffit à réguler ma T4, elle est parfaitement dans la norme : 1,22 ng/dl (0.89 - 1.76) Par contre, ma TSH a toujours été en roue libre, les endocrinologues successifs se sont résignés à la surveiller, elle peut monter jusqu'à 50 voire 100 mUI/L et la T4 reste dans la norme, on parle de résistance hypophysaire.
C'est à ma connaissance la T4 faible qui augmente le poids
Pour ton dosage de Levo, tu devrais suggérer à ton médecin de la diminuer et surveiller fréquemment les analyses, c'est mon avis, car le dosage parait énorme
Je suis fumeur et je ne ressent aucune douleur à ce niveau là dans mon cas
Cdlt
Je viens de décider de m'inscrire en voyant ce sujet car je suis assez étonné des dosages en levothyrox que tu indiques, tout comme celui de Blmars.
En effet, j'ai 28ans, de sexe masculin, 1m80 pour environ 82-85 kg, né avec une hypothyroïdie congénitale mais un traitement de 125 µg quotidien depuis une dizaine d'année me suffit à réguler ma T4, elle est parfaitement dans la norme : 1,22 ng/dl (0.89 - 1.76) Par contre, ma TSH a toujours été en roue libre, les endocrinologues successifs se sont résignés à la surveiller, elle peut monter jusqu'à 50 voire 100 mUI/L et la T4 reste dans la norme, on parle de résistance hypophysaire.
C'est à ma connaissance la T4 faible qui augmente le poids
Pour ton dosage de Levo, tu devrais suggérer à ton médecin de la diminuer et surveiller fréquemment les analyses, c'est mon avis, car le dosage parait énorme
Je suis fumeur et je ne ressent aucune douleur à ce niveau là dans mon cas
Cdlt
Inscrit le: 09.02.14 | Messages: 3583 | Thyroïdite Hashimoto | Bas-Rhin (Alsace) | 
| 70+
| 70+Posté le: 05. Aoû 2015, 17:17
| Syl86Bzh a écrit: |
| C'est à ma connaissance la T4 faible qui augmente le poids |
ou le manque de T3 car on peut avoir suffisamment de T4 mais des T3 trop basses voire en dessous du minimum de la norme.
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 18:10
Salut Syl86Bzh
actuellement je suis sous L-Thyroxine 130ug c'est plus adéquate mais ma T3 n'est toujours pas assez haute.
la dose moyenne est entre 1.6ug et 1.8ug par kg par jour.
C'est a mon sens pas normal tu sais que les hypothyroïdiens congénitaux ont quasi systématiquement un déséquilibre avec une T4L trop haute et une T3L inférieure.
j'ai une étude très intéressante la dessus je peux te la communiquer par mail si tu le souhaite. (tu peux m'envoyer un MP)
vu tes Taux de TSH tu pourrais a mon sens t'y intéressé ma TSH explosait comme toi quand mes T3L était trop basse avec une T4L dans les clous dans la moitié de la norme.
après ma TSH est très réactive a la moindre petite hypo elle monte tout en restant dans les normes.
ta déjà fait doser tes T3L? ça pourrait être intéressant.
en réalité c'est la T3L et la rT3 qui sont active ou "non-active dans les cellules.
Quoi qu'il en soit personnellement que ce soit en hypo ou en hyper je perd du poids.
il y a d'autres symptômes a prendre en compte.
tu t'avance un peu il faut aussi prendre en compte l’absorption ou malabsorption du levothyrox personnellement j'ai plus de T4L avec 130ug qu'avec le levothyrox 150.
par contre ma T3L est plus haute signe d'une meilleure conversion.
Sinon te concernant a tu des soucis ou des symptômes de problèmes thyroïdiens?
Bien a toi.
Blmars
| Syl86Bzh a écrit: |
| Salut Mickael,
Je viens de décider de m'inscrire en voyant ce sujet car je suis assez étonné des dosages en levothyrox que tu indiques, tout comme celui de Blmars. |
actuellement je suis sous L-Thyroxine 130ug c'est plus adéquate mais ma T3 n'est toujours pas assez haute.
| Syl86Bzh a écrit: |
| En effet, j'ai 28ans, de sexe masculin, 1m80 pour environ 82-85 kg, né avec une hypothyroïdie congénitale mais un traitement de 125 µg quotidien depuis une dizaine d'année me suffit à réguler ma T4, elle est parfaitement dans la norme : 1,22 ng/dl (0.89 - 1.76) |
la dose moyenne est entre 1.6ug et 1.8ug par kg par jour.
| Syl86Bzh a écrit: |
| Par contre, ma TSH a toujours été en roue libre, les endocrinologues successifs se sont résignés à la surveiller, elle peut monter jusqu'à 50 voire 100 mUI/L et la T4 reste dans la norme, on parle de résistance hypophysaire. |
C'est a mon sens pas normal tu sais que les hypothyroïdiens congénitaux ont quasi systématiquement un déséquilibre avec une T4L trop haute et une T3L inférieure.
j'ai une étude très intéressante la dessus je peux te la communiquer par mail si tu le souhaite. (tu peux m'envoyer un MP)
vu tes Taux de TSH tu pourrais a mon sens t'y intéressé ma TSH explosait comme toi quand mes T3L était trop basse avec une T4L dans les clous dans la moitié de la norme.
après ma TSH est très réactive a la moindre petite hypo elle monte tout en restant dans les normes.
ta déjà fait doser tes T3L? ça pourrait être intéressant.
| Syl86Bzh a écrit: |
| C'est à ma connaissance la T4 faible qui augmente le poids |
en réalité c'est la T3L et la rT3 qui sont active ou "non-active dans les cellules.
Quoi qu'il en soit personnellement que ce soit en hypo ou en hyper je perd du poids.
il y a d'autres symptômes a prendre en compte.
| Syl86Bzh a écrit: |
|
Pour ton dosage de Levo, tu devrais suggérer à ton médecin de la diminuer et surveiller fréquemment les analyses, c'est mon avis, car le dosage parait énorme. |
tu t'avance un peu il faut aussi prendre en compte l’absorption ou malabsorption du levothyrox personnellement j'ai plus de T4L avec 130ug qu'avec le levothyrox 150.
par contre ma T3L est plus haute signe d'une meilleure conversion.
Sinon te concernant a tu des soucis ou des symptômes de problèmes thyroïdiens?
Bien a toi.
Blmars
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 18:12
| josyk a écrit: | ||
ou le manque de T3 car on peut avoir suffisamment de T4 mais des T3 trop basses voire en dessous du minimum de la norme. |
+1 en effet indirectement la baisse de T4L fait baisser les T3L quand on est sous levothyroxine seule du coup la prise de poids est possible.
Inscrit le: 05.08.15 | Messages: 3 |
Posté le: 06. Aoû 2015, 10:52
La T3L chez moi reste stable et dans les normes comme la T4, les endocrinologues m'ont diagnostiqué ce qui appellent une résistance hypophysaire à la TSH et cela reste un cas rare, 5% des cas d’hypothyroïdie congénitale d'après une étude publiée que j'ai pu consultée sur internet.
Le dosage de 125 µg ne m'a jamais posé de problème, je reste stable en poids depuis des années, mais malgré l'exercice physique, c'est très long pour moi d'en perdre.
Je réagissais surtout au premier message, car même si tu dis que la dose moyenne est entre 1,6 et 1,8 µ par jour, cela doit dépendre des individus à mon avis, selon la haute autorité de la santé, la thérapie substitutive requiert de 100 à 150 µ par jour en moyenne chez un adulte, et une dose de 125 me permet de rester en forme, par contre une dose de 275 µg me parait inquiétant, c'est plus du double de mon dosage à titre d'exemple.
Le dosage de 125 µg ne m'a jamais posé de problème, je reste stable en poids depuis des années, mais malgré l'exercice physique, c'est très long pour moi d'en perdre.
Je réagissais surtout au premier message, car même si tu dis que la dose moyenne est entre 1,6 et 1,8 µ par jour, cela doit dépendre des individus à mon avis, selon la haute autorité de la santé, la thérapie substitutive requiert de 100 à 150 µ par jour en moyenne chez un adulte, et une dose de 125 me permet de rester en forme, par contre une dose de 275 µg me parait inquiétant, c'est plus du double de mon dosage à titre d'exemple.
Inscrit le: 05.08.15 | Messages: 3 |
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
| Citation: |
| Sinon te concernant a tu des soucis ou des symptômes de problèmes thyroïdiens? |
Mes seuls soucis, c'est qu'il m'est beaucoup plus facile de gagner du poids que d'en perdre, mais je fais attention là dessus pour rester stable.
J'ai quelque signes ces dernière années de montées d'anxiété et de stress inexpliquées qui peuvent survenir occasionnellement sans prévenir, mais c'est plutôt des signes d’hyperthyroïdie à ma connaissance, ce qui me laisse penser que je suis trop dosé, je l'ai signalé à ma nouvelle endocrino car je viens de changer de spécialiste, on va augmenter la fréquence des contrôles.
A part ça j'ai toujours très bien vécu l'hypothyroïdie, ça ne constitue pas une gène dans ma vie quotidienne.
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 06. Aoû 2015, 23:32
Souffre tu d'une légère atrophie musculaire bras jambes? Quels sont tes symptômes d'hyper?
Anxiété ou angoisses ça peut-être l'hypothyroïdie ou l'hyper ou sur moi par exemple trop de T4L et une TSH haute.
Pour la résistance hypophysaire je ne connais pas mais je suis déjà monté à des valeurs très haute en TSH (36, 80...) avec des T4L au dessus du milieu de la norme j'avais 14 ans (j'ai toutes mes vieilles prise de sang)
Pourtant avec un bon équilibre ma TSH est un bon indicateur.
C'est pour ça que ça m'intrigue te concernant.
La prise de poids avec ou sans bilan lipidique mauvais ou les déficit en fer et/ou zinc sont des effets d'hypo.
Les symptômes sont tellement multiples et parfois discret qu'il est difficile de pouvoir statuer et quand ça se croise avec de hyper T4L et hypothyroidie T3L c'est encore plus complexe.
Récemment j'ai appris que les poils sous les bras et pubiens trop clairs et raréfié c'est l'hypothyroïdie!
C'est discret et on y fait pas spécialement attention....
Anxiété ou angoisses ça peut-être l'hypothyroïdie ou l'hyper ou sur moi par exemple trop de T4L et une TSH haute.
Pour la résistance hypophysaire je ne connais pas mais je suis déjà monté à des valeurs très haute en TSH (36, 80...) avec des T4L au dessus du milieu de la norme j'avais 14 ans (j'ai toutes mes vieilles prise de sang)
Pourtant avec un bon équilibre ma TSH est un bon indicateur.
C'est pour ça que ça m'intrigue te concernant.
La prise de poids avec ou sans bilan lipidique mauvais ou les déficit en fer et/ou zinc sont des effets d'hypo.
Les symptômes sont tellement multiples et parfois discret qu'il est difficile de pouvoir statuer et quand ça se croise avec de hyper T4L et hypothyroidie T3L c'est encore plus complexe.
Récemment j'ai appris que les poils sous les bras et pubiens trop clairs et raréfié c'est l'hypothyroïdie!
C'est discret et on y fait pas spécialement attention....
Inscrit le: 20.03.15 | Messages: 3 |
Posté le: 09. Aoû 2015, 16:59
Salut désolé du temps de réponse !
Pour répondre aux question :
-Au niveau du poids je suis plutôt de la catégorie slim : Je pèse 73 kilogramme pour 188cm, je suis végétarien je sais pas si ça joue mais j'ai jamais vraiment été obèse même quand ma TSH s'affolait.
- Au niveau des analyses je les fais tous les 6 mois parfois avant c'est selon mes ressentis si je suis fatigué ou pas. j'étais en hyperthiroidie il y a 3 mois je suis passé à 225 µg!
Mais sinon à part ça tout va bien, je m'en plaint pas !
Par contre mon frère a le même problème et lui est bien à 275 µg ! mais il pèse 10 kg de plus que moi je sais pas vraiment si ça joue au niveau des dosages.
Les seuls effets que je remarque sont la fatigue de temps en temps mais rien d'énorme, et peut être un peu le moral, c'est tout pour ma part !
Pour répondre aux question :
-Au niveau du poids je suis plutôt de la catégorie slim : Je pèse 73 kilogramme pour 188cm, je suis végétarien je sais pas si ça joue mais j'ai jamais vraiment été obèse même quand ma TSH s'affolait.
- Au niveau des analyses je les fais tous les 6 mois parfois avant c'est selon mes ressentis si je suis fatigué ou pas. j'étais en hyperthiroidie il y a 3 mois je suis passé à 225 µg!
Mais sinon à part ça tout va bien, je m'en plaint pas !
Par contre mon frère a le même problème et lui est bien à 275 µg ! mais il pèse 10 kg de plus que moi je sais pas vraiment si ça joue au niveau des dosages.
Les seuls effets que je remarque sont la fatigue de temps en temps mais rien d'énorme, et peut être un peu le moral, c'est tout pour ma part !
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 09. Aoû 2015, 17:20
je suis en hallucination totale devant vos dosages!
ton frère et toi vous etes nés sans thyroide? c'est extremement rare!
ton frère et toi vous etes nés sans thyroide? c'est extremement rare!
Inscrit le: 20.03.15 | Messages: 3 |
Ouais, il a cinq ans de plus que moi. Avant ma naissance le docteur avait dit à mes parents : " C'est presque impossible que votre prochain enfant ai le même problème " ^^' Et voilà le résultat !
Mais bon il y a pire comme problème donc j'me plains pas
En ce moment ça a l'air d'aller mieux donc ça va !
Courage de ton coté, l'espoir fait vivre
Mais bon il y a pire comme problème donc j'me plains pas
En ce moment ça a l'air d'aller mieux donc ça va !
Courage de ton coté, l'espoir fait vivre
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 09. Aoû 2015, 18:13
L'espoir fais vivre 
oui enfin je suis pas désespéré non plus j'ai quand même bien avancé sur le traitement en 2 ans la différence est énorme mais vu que ça c'est fait progressivement j'ai moi même pas vraiment vu la différence.
En réalité la transformation est assez importante des gens ne me reconnaisse pas.
Je suis globalement en bonne santé faut juste que j’améliore, mais tu sais normalement bien équilibré ta aucun symptômes ni hyper ni hypo ni rien du tout je suis déjà passer par l'euthyroîdie donc je sais ce que c'est tu pète la forme tu déplacerais des montagnes!
fini les tristesse,l'anxiétéles sauts d'humeur l'irritabilité......
En définitive il y a peut-être quelque chose de génétique, c'est fou quand même 2 frères en athyréose c'est unique au monde je pense.
oui enfin je suis pas désespéré non plus j'ai quand même bien avancé sur le traitement en 2 ans la différence est énorme mais vu que ça c'est fait progressivement j'ai moi même pas vraiment vu la différence.
En réalité la transformation est assez importante des gens ne me reconnaisse pas.
Je suis globalement en bonne santé faut juste que j’améliore, mais tu sais normalement bien équilibré ta aucun symptômes ni hyper ni hypo ni rien du tout je suis déjà passer par l'euthyroîdie donc je sais ce que c'est tu pète la forme tu déplacerais des montagnes!
fini les tristesse,l'anxiétéles sauts d'humeur l'irritabilité......
En définitive il y a peut-être quelque chose de génétique, c'est fou quand même 2 frères en athyréose c'est unique au monde je pense.
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