hypothyroïdie congénitale bébé juillet

Inscrit le: 09.11.14 |  Messages: 2  | Hypo congénitale de ...  | 

Bonjour à tous !
Lectrice du forum depuis cet été, je me décide à apporter ma petite pierre à l'édifice de cet espace très très utile et réconfortant pour les parents d'enfants atteints d'hypothyroïdie congénitale.

Notre petite fille est née à la fin du mois de juillet à 41S, après une grossesse qui s'est déroulée tout à fait parfaitement, sans aucun souci notoire. Particularité quand même : voici un bébé qui est arrivée de manière absolument naturelle... après 5 ans de parcours FIV !
Nous avions hâte de rentrer à la maison avec notre petit trésor, et ce moment fut une expérience pleine de joie et d'émotion.
Jusqu'à l'appel de l'hôpital, 3 jours après, nous faisant part d'un souci révélé par le test de Guthrie...
Evidemment ce fut la panique totale, on ignorait tout de l'hypothyroïdie, et comme la plupart des parents, on n'attendait évidemment pas ce genre de mauvaise nouvelle, après un test qui n'aurait du être qu'une "formalité"...
Dès le lendemain, donc, rencontre avec un médecin pédiatre-endocrino, qui nous rassure, d'autant plus que les taux révélés par le test , s'ils sont suffisamment "bizarre" pour avoir alerté les équipes, ne sont pas dans les fourchettes habituellement constatées en cas d'hypothyroïdie franche. TSH = 97, T3 et T4 dans la norme, signes cliniques parfaits, bébé tonique, éveillé, etc... Bref, le médecin est confiant : tout devrait rentrer dans l'ordre à très court terme. Notre bébé n'a donc pas de traitement, puisque elle a suffisamment d'hormones pour grandir correctement. On repart drôlement soulagés, et plein d'espoir... RDV la semaine suivante pour confirmer cette hypothèse : nouveau bilan, la TSH baisse encore, mais hélas, pas encore de manière significative (49) ; cependant les T3 et T4 restent corrects.
Rebelotte, donc, 15j après, pour une échographie et un nouveau bilan...
A l'écho, la thyroïde semble bien positionnée et de taille normale, bien que l'échographe peine à réaliser cet examen "sur un aussi petit bébé", nous dit-elle...
Quant au bilan, là encore, pas assez significatif : la TSH baisse à 40, les T3 et T4 flanchent un peu, mais restent dans la norme... Le médecin nous avoue sa perplexité, et de notre côté, on commence à être assez inquiets : en définitive, notre bébé est-elle malade ? ou pas ? et si oui, pourquoi ne prend-elle pas de traitement ? on s'est documentés : on sait que la rapidité du démarrage du traitement en cas d'hypothyroïdie est crucial... n'est-on pas en train de perdre un temps précieux ?...
Pourtant, cette petite puce semble évoluer parfaitement : elle grandit, grossit, boit ses bibs, fait ses nuits (ah oui, mais... n'est elle pas "trop sage ?" justement...). On est attentifs au moindre changement d'humeur ou de comportement...On prend RDV avec le pédiatre traitant, qui trouve que cette enfant va très bien ("vous êtes sûrs" ?)... les amis, et tous les gens qu'on croise, disent d'elle qu'elle est "drôlement éveillée" (et nous évidemment on prend ça comme un encouragement). Autant dire que l'on commence à être un peu perdus.
Semaine suivante, nouveau bilan, et scintigraphie : contrairement à ce que semblait montrer l'échographie, la scintigraphie révèle une ectopie sublinguale. Et la TSH remonte à 44...
Nous voilà donc fixés.
Et presque soulagés, à vrai dire : on stoppe enfin les investigations et on commence le traitement, avec 5 gouttes de LThyroxine, à 1 mois et 3 semaines.
Petite angoisse à la découverte du flacon : mais comment on donne ce truc à un bébé ?! impossible de faire tomber le nombre exact de gouttes directement dans la bouche, elle gigote trop, on n'y voit rien... A la pipette (je lis l'astuce sur le forum) : j'essaye, le pharmacien m'en donne une, mais je trouve que ça manque de précision... Et partout je lis que le traitement doit être administré de façon très précise. A la cuillère ? hm...ça se tente. J'ai des petites cuillères à café, parfaite pour la taille de sa petite bouche. Et c'est finalement la solution que je retiens. En y allant doucement, en la rassurant, et faisant attention qu'elle n'envoie pas valser la cuillère avec ses mains... et hop. Je profite d'un sourire et je lui glisse la cuillère contre la langue. Je la lui laisse "têter" ensuite pour bien terminer le produit.
Et ça marche. Le bilan réalisé la semaine suivant se normalise : TSH 9.3; T4 16,4; T3 7.09.

Depuis, on a intégré que notre bébé devrait prendre ce traitement à vie, et qu'elle devrait s'habituer aux examens réguliers. On a décidé de ne pas considérer qu'elle est malade ; simplement, voilà, elle a besoin d'une petit complément, comme un coup de pouce, pour aller bien... On mesure surtout la chance que nous avons de vivre à une époque et dans un pays où ce problème est dépisté et facilement traité, et depuis qu'on est rentrés dans une sorte de "routine" (administration des gouttes et bilan mensuel), on peut enfin se concentrer sur l'essentiel : profiter de notre pépette et s'émerveiller de chacun de ses progrès, comme tous les jeunes parents.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue !

Si cela fait plusieurs mois que tu lis le forum, tu t'y connais sans doute déjà bien, pas besoin de tout t'expliquer !

Merci d'avoir raconté ton histoire ! Comment s'appelle ta fille ?

Ne t'inquiète pas pour le démarrage tardif du traitement - vu ses taux de T3 et T4 normaux et son comportement également tout à fait normal, elle n'était apparemment pas en véritable hypothyroïdie 'franche', et donc le fait de n'avoir commencé la supplémentation qu'à un mois et demi n'aura aucune conséquence.

Par ailleurs, elle a une thyroïde en place, même si elle ne semble pas fonctionner, et elle prend un assez petit dosage, 5 gouttes - peut-être qu'il y a des chances pour que la glande finisse par redémarrer, que cela ne soit qu'une hypothyroïdie congénitale "transitoire" ? Nous avons eu quelques cas sur le forum, mais c'est quand-même assez rare. Quelques discussions à ce sujet : Sujet (t41310) Sujet (t36321) Sujet (t16426)

En tout cas - tu as dû le voir en parcourant le forum - il est vrai que c'est une chance d'avoir pu bénéficier d'un dépistage à la naissance et d'avoir pu ainsi traiter très tôt - correctement suivie, ta fille pourra se développer tout à fait normalement, nous avons d'ailleurs un grand nombre d'adultes nés avec une hypothyroïdie congénitale sur le forum, dans le groupe "hypo congénitale", sorte de liste, dans laquelle je viens de t'inscrire, et qui permet de retrouver facilement les profils et les anciens messages.

À bientôt !

Beate

Inscrit le: 09.11.14 |  Messages: 2  | Hypo congénitale de ...  | 

bonjour Beate et merci pour ton accueil et pour la qualité de ce forum ! Notre bébé s'appelle Jeanne, et comme je le disais dans mon premier message, elle va très bien. A 3 mois 1 / 2, elle mesure 62 cm, pèse quasiment 7 kg, et prend désormais 6 gouttes de L-Thyroxine, depuis la semaine dernière. Je me réjouis de pouvoir échanger avec d'autres parents ; pour l'instant je n'ai pas de question existentielle, mais si de mon côté je peux être utile en partageant notre expérience, n'hésitez pas à me poser des questions !