Je suis nouvelle sur ce forum

Inscrit le: 21.11.13 |  Messages: 7  | 

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. À vrai dire c'est même la toute première fois que je participe à un forum...
Aujourd'hui cela fait 1 mois que nous avons appris la triste nouvelle. Notre fils est né le 15 octobre. Il n'a pas de thyroïde. On a beau me dire que le dépistage et le traitement ont été fait suffisamment tôt pour que notre enfant suive un développement normal, néanmoins je reste anxieuse et malheureuse.
J'ai une ainée de 10 ans et je me rends bien compte que je pose sur mon petit dernier un regard de maman inquiète. Je relie tout à la maladie: quand il dort trop est-il en hypo? quand il s'agace trop est-il en hyper? est ce qu'il se développe correctement, me sourit il assez? Me suit-il suffisamment du regard....
Combien de temps encore pour reprendre une maternité sereine? Combien de temps vous a t-il fallu pour balayer vos angoisses concernant le futur de votre enfant?

valcapaym  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 25.09.13 |  Messages: 366  | TT pour Basedow  |   | 50+

Bonjour
Je ne connais pas du tout le traitement des enfants qui n'ont pas de thyroïde, mais en tant que maman, je comprends tout à fait ton souci pour ton bébé né sans thyroïde. C'est très difficile de voir ses enfants pas bien, on aimerait tant leur éviter tout çà. Bon courage et bisous à ton petit trésor. J'espère qu'il aura vite un bon dosage et retrouvera la forme.

Agora33
Membre bienfaiteur  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 25.03.10 |  Messages: 5727  | HASHIMOTO  | BORDEAUX  |   | 50+

Bonjour,

Tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver des témoignages qui t'intéresseront.
Notre fille n'a pas de thyroïde
Tu peux contacter les gens afin d'échanger avec eux.

bernard171106
Trésorier

Inscrit le: 17.11.06 |  Messages: 2247  | Cancer papillaire......  | Marignane  |   | 50+

Bonjour Petit Prince et bienvenue sur le forum,

Félicitations pour la naissance de ton bébé et désolé d'apprendre qu'il n'a pas de thyroide.

Ton bébé est encore tout petit, chaque jour est différent. Ton angoisse est normale mais si tu lui donnes son traitement conformément à la prescription du médecin qui le suit, il doit avoir un développement normal.
Toute sa vie, il aura un traitement, mais il aura une vie normale, c'est ce qui compte le plus pour un parent, non ?

Kelan a posté un sujet similaire, vous pourrez échangé vos vécus :
Sujet: Une maman de plus!.
Bon courage à toi et une bise au bébé

orecas
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 30.03.13 |  Messages: 78  | Hypo congénitale de ...  | chartres 28  |   | 40+

Bonjour! Nos petits coeurs ont un an d ecart, et le meme souci. Je comprends completement ce que tu vis, tes questionnements, j'en etais au meme point il y a un an. Se dire ouf interieurement a chaque fois qu on nous dit qu il est si bien éveillé, observer tous les signes d eveil pour se rassurer tout en se disant qu en tant que maman, on est pas objectives. Je n arrivais pas a me faire confiance pour juger de son developpement, j avais toujours besoin qu on me rassure.
Pour te rassurer, mon petit bonhomme va bien, il marchait a un an, il a 12 dents, comprends pas mal de choses et commence a dire quelques mots a sa facon. Il a le meme gabarit que ses freres au meme age et parait plutot futé! Je commence a être rassurée pour son avenir quoiqu on arrive pas a equilibrer son traitement, ce qui m angoisse a chaque prise de sang.
Comme toi, j ai ete hyper protectrice. Je voulais qu il soit bien, je l ai beaucoup bercé, pour compenser le mal etre qu il pourrait avoir du fait du desequilibre hormonal. Petit a petit, je suis redevenue plus normale quoique je garde une attention particuliere pour lui. Avec le recul, je ne sais pas comment j ai reussi a m oublier autant pour participer a son bien etre mais c etait une phase necessaire pour tous les deux.
N hesite pas a me recontacter, ca m a bcp manque de n avoir personne qui me comprenne au debut.
Et vis au jour le jour avec ton petit bonhomme, sans chercher a savoir si ses tracas quotidiens sont dus a l hypothyroidie ou pas. on ne peut pas avoir ces reponses donc, il faut juste se concentrer sur le bien etre de notre petit coeur, attendre les prises de sang pour savoir ou il en est et adapter si besoin, et RESTER CONFIANTE.
Je suis de tout coeur avec toi, bon courage et a bientot!

Inscrit le: 21.11.13 |  Messages: 7  | 

Merci à vous tous.
C'est vrai qu'on se sent moins seule.
C'est vrai aussi que l'émotion liée à l'annonce de l'anomalie passe, doucement, elle prend moins de place dans nos esprits. Reste encore quelques angoisses, mauvaises interprétations, vilains doutes...mais dans l'ensemble ça se tasse.
Merci pour vos soutiens. Et merci à mon fils qui me rassure tous les jours avec ses sourires et ses colères.

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

je copie ici ma réponse dans un autre sujet Message (p370338) qui va j’espère vous rassurer, j'en ferais un témoignage plus complet sur un sujet a part.
si l'une d'entre vous a des questions n’hésitez pas en MP ou sur ce thread.

ludivinemylan a écrit:

re bonsoir , je vient de lire tout pleins de message sur les anomalie de la thyroide chez les nourisson esque je suis dans le bon groupe pour discuté de sa avec vous tous?mon fils est atteind de cette anomalie depuis sa naissance

Bonjour ludivine moi je suis un jeune homme de 26ans né avec hypothyroïdie par athyréose.
Ne t’inquiète pas avec un bon suivi du traitement et des prises de sang régulière ça ne pose aucun problème.
il faut être plus vigilant dans les phases de croissance je pense.

le bon suivi du traitement est par contre essentiel. la par exemple j'ai fais le c.. avec mon traitement cet été du coup j'ai quelques répercussions...perte de cheveux...stress passager.
mais j'ai fais vraiment nawak...

sinon je fais une taille normale (la même que mon père), ni chétif ni problème de surpoids j'ai un IMC de 22 depuis toujours j'ai une très bonne musculature, pourtant juste un peu de sport mais genre du vélo une fois le mois et quelques pompes dans la semaine et crois moi j'ai une excellente condition physique et souplesse j'en surprend plus d'un.
(condition bien meilleure que celle des mecs de mon age qui ont tous pris 10kg après la fin des études)

par contre je dors beaucoup mais c'est parce que j'aime bien ça et je suis un peu une feignasse

Citation:

il y a récemment eu une étude sur le devenir et le quotient intellectuel des enfants diagnostiqués depuis 30 ans - et ils vont BIEN, sans aucune différence par rapport à ceux qui sont nés avec leur thyroïde !

j'ai participer a une étude il y a 3 ou 4 ans il me semble j'ai même pas eu les résultats....

pour le quotient intellectuel je pense que les gens suivi n'ont aucun problèmes.

je peux même ajouté que je suis un zèbre testé a 145 de QI quand j'avais 11ans donc THQI, ta pas d’inquiétude a avoir de ce coté la.

allez ne stress pas et occupe toi bien de ton bout de chou
si ta des questions ou des inquiétudes précises n’hésite pas a me contacter par MP.