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Besoin de vos lumières
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Hashimoto
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Inscrit le: 23.07.13 | Messages: 10
Besoin de vos lumièresPosté le: 23. Juil 2013, 22:14
Bonjour à tous,
je suis toute nouvelle sur le forum (même si je suis un peu l'actualité des discussions depuis quelques mois).
Aujourd'hui, je viens vers vous parce ce que comme beaucoup d'autres je suis désemparée face à cette maladie et j'en ai gros sur le coeur.
C'est en décembre de cette année que j'ai appris que j'étais en hypothyroidie frustre conséquense de la maladie d'hashimoto.
Comme beaucoup d'entre vous, ce diagnostique a été difficile et long à poser.
Il y a 3 ans (hiver 2010 environ), j'ai été très violemment atteinte par les symptômes suivants: frilosité exacerbée, prise de poids considérable (plus de 15kg), très grande fatigue, difficulté à me concentrer et réflechir je suis étudiante), mollesse et faiblesse (j'avais l'impression que j'allais tomber dans les pommes), sueurs, vision floue, le moral dans les chaussettes et un truc un peu particulier je semblais alors faire soudainement une intolérance à l'alcool (je buvais déjà peu mais j'ai dû tout simplement banir l'alcool tellement je souffrais de migraines atroces chaque fois que je buvais un verre de vin, cidre, bière...).
Mon médecin traitant m'avait fait faire une prise de sang (le 23/04/10) et avait constaté que mon taux de protéine c réactive (21.8mg/l norm du labo inf. à 5.0) et mes transaminases (sgot 49 ui/l et sgpt 69 ui/l norm du labo inf. à 31) étaient supérieur à la normale et mon calcium un petit peu bas. Ma tsh était à 2.02 micui/ml (norm du labo entre 0.25 et 5.00).
Il avait conclu que j'avais probablement contracté une hépathite b virale (je n'ai jamais compris pour quelle raison mais bon) et m'a donc fait passer un test qui s'est avéré négatif.
3 mois plus tard environ (16/07/10), une nouvelle prise de sang a montré que mes transaminases (sgot 44ui.l et sgpt 41 ui/l norm du labo inf. à 31) et ma protéine c réactive (13.3 mg/l norm inf. à 5.0) diminuaient donc il a conclu que je m'étais rétabli toute seule de "quelque chose"...
Les symptômes ont commencé à s'estomper progressivement jusqu'à l'année dernière (hiver 2012) où le cauchemars a recommencé: prise de poids (alors que j'avais réussi à perdre 10kg), très grande fatigue, peau et cheveux très secs, ongles cassants, grande difficulté de concentration et réflexion, frilosité, essouflements (et pourtant je suis plutôt sportive), efforts physiques très difficles, crampes titanesques, douleurs musculaires, maux de gorge, et des trucs plus dingues comme difficulté d'élocution et état quasi dépressif (troubles de l'humeur, irritabilité et même agressivité, émotivité...).
J'étais complètement perdu et je ne savais pas quoi faire et mon entourage non plus.
C'est en août que j'ai eu une première piste, lorsque mon entourage et moi-même avons constaté un gonflement de ma gorge, ma mère m'a alerté sur l'éventualité d'une maladie thyroidienne (elle était elle-même hypothyroidienne depuis plus de 10 ans) et c'est sa mort fin août (décedée d'un infarctus du myocarde dû a un arrêt du traitement) qui m'a décidé à consulter à ce sujet.
Mon médecin traitant m'a fait faire une prise de sang (31/08/12) qui montraient que j'avais un peu de cholestérol (1.92 g/l norm du labo 1.5-2.0) et des transaminases un peu au-dessus de la norme (sgot 33 ui/l et sgpt 40 ui/l norm du labo inf. à 33ui/l) mais la tsh était normale (1.71 mUi/L norm du labo 0.27-4.20) ainsi qu'une écographie de la thyroide dont les résultats sont les suivants:
lobe droit 47 mm de haut. + 11 mm d'épais.+ 17mm de larg. = un volume de 4.8 cm3
lobe gauche 48 mm de haut. + 11 mm d'épais. + 15 mm de larg. = 4.4 cm3 de volume.
Isthme 3.3 mm d'épais.
Ensemble du parenchyme thyroidien hétérogène, d'aspect réticulaire avec des plages hypoéchogènes. Pas d'élément nodulaire, pas d'hypervascularisatiob, absence d'adénomégalie significative, absence d'élément compressif ou endo-htoracique.
Aspect tout à fait évocateur d'une thyroidite chronique auto-immune, à correler au dosage des anticorps anti-TPO et anti-thyroglobuline.
Suite aux résultats de l'écographie, il m'a été prescrit une nouvelle prise de sang (20/09/12)) qui a montré que j'avais des anticorps anti-tpo (124.8ui/ml norm du labo inf. à 34) et anti-thyroglobuline (378 ui/ml norm du labo inf. à 115) élevés tandis que ma tsh était toujours normale (2.38 mui/l norm du labo 0.27-4.20) et ma t4 libre aussi (14.9 pcmol/l norm du labo 12.0-22.0).
Mon médecin traitant me dirige vers un endocrinologue qui me fait faire une prise de sang pour vérifier mon taux de vitamine d (24/10/12) qui était normal (84.8 nmol/l norm du labo 75.0-200.0) et revoir ma tsh (1.85 mUi/l norm du labo 0.47-4.68) et ma t4 libre (0.92 ng/dl norm du labo 0.78-2.19). L'endocrinologue me prescrit des ampoules de vitamines d et me conseille de prendre de la gelée royage et des baies de goji pour soigner mes symptômes qui étaient alors moins violents mais toujours présents.
Etant donné les circonstances de la mort de ma mère, mon médecin traitant me conseille vivement de consulter un autre avis.
En novembre 2012, je vis un épisode soudain de diplopie aigue (tous les examens qui m'ont été fait n'ont pas pu permettre de trouver la cause ni reproduire cet épisode).
Je décide finalement d'aller voir un nouveau endocrinologue qui m'informe qu'au regard de tous les résultats d'analyses effectués je suis très certainement hypothyroidienne frustre.
Il me fait faire un examen complémentaire appelé test TRH dont les résultats sont les suivants:
T1: (0min): 3.92 uU/ml (norm du labo 0.27-4.20)
T2: (30min): 13.83 uU/ml
T3: (1h): 9.57 uU/ml
T4: (1h30): 6.54 uU/ml
Il me met sous levothyrox 25ug avec une première phase d'1/2 comprimé par jour pendant 1 mois et ensuite un comprimé entier.
Cependant, au mois de février 2013 je ne me sens toujours pas mieux et un nouveau test montre que ma t4 a encore baissé (0.82 ng/dl norm du labo 0.78-2.19), mon endocrinologue décide donc d'augmenter mon dosage a 50ug et d'inclure du cynomel 0.025 (3/4 le matin et 1/2 l'après midi) et en consultant votre forum je décide de prendre en complément du sélénium (ampoules oligosol, 2 fois la dose journalière recommandée).
Mon état de santé ne s'améliore toujours pas et début mai mon endocrinologue me fait passer au levothyrox 75ug.
Le mois de juin marque la fin de mon année universitaire et dans l'impossibilité de soutenir mon mémoire, je suis contrainte de redoubler.
Toute cette histoire associée à la mort brutale de ma mère, c'est devenu trop pour moi, si j'avais heureusement pour moi prévu de prendre mon indépendance cette année j'étais très loin d'imaginer qu'en plus d'étudiante indépendante j'allais aussi devenir orpheline.
Sur un coup de tête, j'ai décidé toute seule de doubler la dose de mon levothyrox, je sais bien que c'est loin d'être une bonne idée mais je vous avoue qu'à ce moment là ça me semblait être toujours mieux que de laisser les idées noires m'envahir complètement.
Dès la fin du mois de juin j'ai commencé à me sentir beaucoup mieux, j'avais moins mal partout, j'ai arrêté de prendre du poids (c'est déjà pas mal), j'étais mieux moralement aussi même si le deuil est douloureux, j'avais l'impression de me retrouver malgré quelques tremblements des mains et pour des raisons économiques, j'avais arrêté le sélénium.
Or depuis plus d'une semaine tous les symptômes sont revenus, c'est de nouveau l'enfer et je n'ai plus envie de me battre.
J'ai rdv avec mon endocrinologue en août et j'imagine bien qu'il sera pas content d'apprendre que j'ai doublé mon dosage toute seule et du coup il ne m'écoutera certainement pas si je lui dis que les symptômes sont quand même revenus.
Je ne sais plus quoi faire, je m'excuse pour le pavet mais j'en ai gros sur le coeur et j'ai besoin de parler, mon entourage ne comprend pas cette maladie.
J'espère y voir plus clair avec vos lumières.
Je vous remercie d'avance, cordialement.
Val
je suis toute nouvelle sur le forum (même si je suis un peu l'actualité des discussions depuis quelques mois).
Aujourd'hui, je viens vers vous parce ce que comme beaucoup d'autres je suis désemparée face à cette maladie et j'en ai gros sur le coeur.
C'est en décembre de cette année que j'ai appris que j'étais en hypothyroidie frustre conséquense de la maladie d'hashimoto.
Comme beaucoup d'entre vous, ce diagnostique a été difficile et long à poser.
Il y a 3 ans (hiver 2010 environ), j'ai été très violemment atteinte par les symptômes suivants: frilosité exacerbée, prise de poids considérable (plus de 15kg), très grande fatigue, difficulté à me concentrer et réflechir je suis étudiante), mollesse et faiblesse (j'avais l'impression que j'allais tomber dans les pommes), sueurs, vision floue, le moral dans les chaussettes et un truc un peu particulier je semblais alors faire soudainement une intolérance à l'alcool (je buvais déjà peu mais j'ai dû tout simplement banir l'alcool tellement je souffrais de migraines atroces chaque fois que je buvais un verre de vin, cidre, bière...).
Mon médecin traitant m'avait fait faire une prise de sang (le 23/04/10) et avait constaté que mon taux de protéine c réactive (21.8mg/l norm du labo inf. à 5.0) et mes transaminases (sgot 49 ui/l et sgpt 69 ui/l norm du labo inf. à 31) étaient supérieur à la normale et mon calcium un petit peu bas. Ma tsh était à 2.02 micui/ml (norm du labo entre 0.25 et 5.00).
Il avait conclu que j'avais probablement contracté une hépathite b virale (je n'ai jamais compris pour quelle raison mais bon) et m'a donc fait passer un test qui s'est avéré négatif.
3 mois plus tard environ (16/07/10), une nouvelle prise de sang a montré que mes transaminases (sgot 44ui.l et sgpt 41 ui/l norm du labo inf. à 31) et ma protéine c réactive (13.3 mg/l norm inf. à 5.0) diminuaient donc il a conclu que je m'étais rétabli toute seule de "quelque chose"...
Les symptômes ont commencé à s'estomper progressivement jusqu'à l'année dernière (hiver 2012) où le cauchemars a recommencé: prise de poids (alors que j'avais réussi à perdre 10kg), très grande fatigue, peau et cheveux très secs, ongles cassants, grande difficulté de concentration et réflexion, frilosité, essouflements (et pourtant je suis plutôt sportive), efforts physiques très difficles, crampes titanesques, douleurs musculaires, maux de gorge, et des trucs plus dingues comme difficulté d'élocution et état quasi dépressif (troubles de l'humeur, irritabilité et même agressivité, émotivité...).
J'étais complètement perdu et je ne savais pas quoi faire et mon entourage non plus.
C'est en août que j'ai eu une première piste, lorsque mon entourage et moi-même avons constaté un gonflement de ma gorge, ma mère m'a alerté sur l'éventualité d'une maladie thyroidienne (elle était elle-même hypothyroidienne depuis plus de 10 ans) et c'est sa mort fin août (décedée d'un infarctus du myocarde dû a un arrêt du traitement) qui m'a décidé à consulter à ce sujet.
Mon médecin traitant m'a fait faire une prise de sang (31/08/12) qui montraient que j'avais un peu de cholestérol (1.92 g/l norm du labo 1.5-2.0) et des transaminases un peu au-dessus de la norme (sgot 33 ui/l et sgpt 40 ui/l norm du labo inf. à 33ui/l) mais la tsh était normale (1.71 mUi/L norm du labo 0.27-4.20) ainsi qu'une écographie de la thyroide dont les résultats sont les suivants:
lobe droit 47 mm de haut. + 11 mm d'épais.+ 17mm de larg. = un volume de 4.8 cm3
lobe gauche 48 mm de haut. + 11 mm d'épais. + 15 mm de larg. = 4.4 cm3 de volume.
Isthme 3.3 mm d'épais.
Ensemble du parenchyme thyroidien hétérogène, d'aspect réticulaire avec des plages hypoéchogènes. Pas d'élément nodulaire, pas d'hypervascularisatiob, absence d'adénomégalie significative, absence d'élément compressif ou endo-htoracique.
Aspect tout à fait évocateur d'une thyroidite chronique auto-immune, à correler au dosage des anticorps anti-TPO et anti-thyroglobuline.
Suite aux résultats de l'écographie, il m'a été prescrit une nouvelle prise de sang (20/09/12)) qui a montré que j'avais des anticorps anti-tpo (124.8ui/ml norm du labo inf. à 34) et anti-thyroglobuline (378 ui/ml norm du labo inf. à 115) élevés tandis que ma tsh était toujours normale (2.38 mui/l norm du labo 0.27-4.20) et ma t4 libre aussi (14.9 pcmol/l norm du labo 12.0-22.0).
Mon médecin traitant me dirige vers un endocrinologue qui me fait faire une prise de sang pour vérifier mon taux de vitamine d (24/10/12) qui était normal (84.8 nmol/l norm du labo 75.0-200.0) et revoir ma tsh (1.85 mUi/l norm du labo 0.47-4.68) et ma t4 libre (0.92 ng/dl norm du labo 0.78-2.19). L'endocrinologue me prescrit des ampoules de vitamines d et me conseille de prendre de la gelée royage et des baies de goji pour soigner mes symptômes qui étaient alors moins violents mais toujours présents.
Etant donné les circonstances de la mort de ma mère, mon médecin traitant me conseille vivement de consulter un autre avis.
En novembre 2012, je vis un épisode soudain de diplopie aigue (tous les examens qui m'ont été fait n'ont pas pu permettre de trouver la cause ni reproduire cet épisode).
Je décide finalement d'aller voir un nouveau endocrinologue qui m'informe qu'au regard de tous les résultats d'analyses effectués je suis très certainement hypothyroidienne frustre.
Il me fait faire un examen complémentaire appelé test TRH dont les résultats sont les suivants:
T1: (0min): 3.92 uU/ml (norm du labo 0.27-4.20)
T2: (30min): 13.83 uU/ml
T3: (1h): 9.57 uU/ml
T4: (1h30): 6.54 uU/ml
Il me met sous levothyrox 25ug avec une première phase d'1/2 comprimé par jour pendant 1 mois et ensuite un comprimé entier.
Cependant, au mois de février 2013 je ne me sens toujours pas mieux et un nouveau test montre que ma t4 a encore baissé (0.82 ng/dl norm du labo 0.78-2.19), mon endocrinologue décide donc d'augmenter mon dosage a 50ug et d'inclure du cynomel 0.025 (3/4 le matin et 1/2 l'après midi) et en consultant votre forum je décide de prendre en complément du sélénium (ampoules oligosol, 2 fois la dose journalière recommandée).
Mon état de santé ne s'améliore toujours pas et début mai mon endocrinologue me fait passer au levothyrox 75ug.
Le mois de juin marque la fin de mon année universitaire et dans l'impossibilité de soutenir mon mémoire, je suis contrainte de redoubler.
Toute cette histoire associée à la mort brutale de ma mère, c'est devenu trop pour moi, si j'avais heureusement pour moi prévu de prendre mon indépendance cette année j'étais très loin d'imaginer qu'en plus d'étudiante indépendante j'allais aussi devenir orpheline.
Sur un coup de tête, j'ai décidé toute seule de doubler la dose de mon levothyrox, je sais bien que c'est loin d'être une bonne idée mais je vous avoue qu'à ce moment là ça me semblait être toujours mieux que de laisser les idées noires m'envahir complètement.
Dès la fin du mois de juin j'ai commencé à me sentir beaucoup mieux, j'avais moins mal partout, j'ai arrêté de prendre du poids (c'est déjà pas mal), j'étais mieux moralement aussi même si le deuil est douloureux, j'avais l'impression de me retrouver malgré quelques tremblements des mains et pour des raisons économiques, j'avais arrêté le sélénium.
Or depuis plus d'une semaine tous les symptômes sont revenus, c'est de nouveau l'enfer et je n'ai plus envie de me battre.
J'ai rdv avec mon endocrinologue en août et j'imagine bien qu'il sera pas content d'apprendre que j'ai doublé mon dosage toute seule et du coup il ne m'écoutera certainement pas si je lui dis que les symptômes sont quand même revenus.
Je ne sais plus quoi faire, je m'excuse pour le pavet mais j'en ai gros sur le coeur et j'ai besoin de parler, mon entourage ne comprend pas cette maladie.
J'espère y voir plus clair avec vos lumières.
Je vous remercie d'avance, cordialement.
Val
Inscrit le: 26.12.08 | Messages: 2762 | 70+
Posté le: 23. Juil 2013, 22:37
Bonsoir Val, et bienvenue ici.
Pour ce soir, ce message pour te réconforter par ma présence, et dès demain (ou plus tard ce soir car Béate est souvent là) tu auras des réponses précises.
Car désolée, mais je ne m'y connais en hashimoto ...
Tu as bien fait de faire un gros pavé car tu donnes tous tes résultats avec les normes du labo, et expliques toute ton histoire et tes symptômes.
Comme tu l'as vu, ce forum est là pour lâcher ses angoisses, ses difficultés, et pour trouver une aide.
Rien que la perte brutale de ta maman est quelque chose de difficile, mais gardes courage et Patience (Le Mot très utilisé ici !) et petit à petit tu remonteras la pente.
A bientôt, un gros bisou pour ce soir,
Ktrin' (qui a perdu sa maman d'un infarctus massif il y a 21 ans et comprend ton désarroi)
Pour ce soir, ce message pour te réconforter par ma présence, et dès demain (ou plus tard ce soir car Béate est souvent là) tu auras des réponses précises.
Car désolée, mais je ne m'y connais en hashimoto ...
Tu as bien fait de faire un gros pavé car tu donnes tous tes résultats avec les normes du labo, et expliques toute ton histoire et tes symptômes.
Comme tu l'as vu, ce forum est là pour lâcher ses angoisses, ses difficultés, et pour trouver une aide.
Rien que la perte brutale de ta maman est quelque chose de difficile, mais gardes courage et Patience (Le Mot très utilisé ici !) et petit à petit tu remonteras la pente.
A bientôt, un gros bisou pour ce soir,
Ktrin' (qui a perdu sa maman d'un infarctus massif il y a 21 ans et comprend ton désarroi)
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Inscrit le: 03.05.08 | Messages: 14 | 
Posté le: 24. Juil 2013, 11:36
Bonjour Val,
C'est difficile de te donner une réponse car aucun médecin ne t'a fait doser tes T3. Le sélénium intervient pour faciliter la conversion des T4 en T3 (forme active de l'hormone). Mon médecin me l'a plutôt déconseillé si pas de problème de conversion car il booste le système immunitaire et quand on a une thyroïdite auto-immune, le corps pourrait aussi avoir l'idée de fabriquer plus d'anticorps contre la thyroïde.
150 µg c'est effectivement un coup de ras le bol, à mon avis tu n'as pas attendu assez longtemps que le traitement de 75 µg fasse effet, ton médecin aurait peut-être dû te faire démarrer le traitement plus rapidement car 25 µg pendant plusieurs mois, ça ne doit pas servir à grand chose. Il voulait peut-être voir comment les résultats d'analyses allaient évoluer.
Toutes les hormones sont liées entre elles et dans ton cas il y a en même temps un problème thyroïdien et une dépression. C'est important que tu voies un médecin qui ait une compréhension globale de ton état.
Courage
C'est difficile de te donner une réponse car aucun médecin ne t'a fait doser tes T3. Le sélénium intervient pour faciliter la conversion des T4 en T3 (forme active de l'hormone). Mon médecin me l'a plutôt déconseillé si pas de problème de conversion car il booste le système immunitaire et quand on a une thyroïdite auto-immune, le corps pourrait aussi avoir l'idée de fabriquer plus d'anticorps contre la thyroïde.
150 µg c'est effectivement un coup de ras le bol, à mon avis tu n'as pas attendu assez longtemps que le traitement de 75 µg fasse effet, ton médecin aurait peut-être dû te faire démarrer le traitement plus rapidement car 25 µg pendant plusieurs mois, ça ne doit pas servir à grand chose. Il voulait peut-être voir comment les résultats d'analyses allaient évoluer.
Toutes les hormones sont liées entre elles et dans ton cas il y a en même temps un problème thyroïdien et une dépression. C'est important que tu voies un médecin qui ait une compréhension globale de ton état.
Courage
Inscrit le: 03.05.08 | Messages: 14 |
Posté le: 24. Juil 2013, 11:40
Et le premier endocrinologue, n'importe quoi.. Tu as la maladie d'Hashimoto, des T4 au bord de l'hypo et des symptômes de l'hypo. Ca ne lui suffisait pas pour réagir ??? Même sans les symptômes, il aurait pu te faire commencer le traitement avec des T4 aussi basses, au moins par prévention et pour soulager ta thyroïde qui se faisait fusiller par ton système immunitaire. En plus souvent on observe que de mettre la thyroïde au repos grâce à un traitement substitutif, ça fait diminuer les anticorps.
Inscrit le: 23.07.13 | Messages: 10
Posté le: 25. Juil 2013, 16:46
Bonjour,
je vous remercie beaucoup pour vos réponses et votre soutien, ça me touche beaucoup.
Pour ce qui est des analyses, effectivement on ne m'a jamais fait tester les t3 j'essayerais d'en parler avec l'endocrinologue à mon prochain rdv.
J'ai oublié de mentionner dans mon premier post que j'ai également fait une écographie thyroidienne en juin (j'ai mal à la gorge depuis plusieurs mois et mon endocrinologue pense que je fais une "poussée inflammatoire"), les résultats sont les suivants:
lobe droit: 50 mm de long. + 15 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 6 cm3
lobe gauche: 50 mm de long. + 12 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 5 cm3
l'isthme 3 mm d'ép.
Ensemble de la trame glandulaire hétérogène, siège de multiples plages hypodenses pseudo nodulaires bilatérales dont un au niveau de la trachée.
Pas de ganglion augmenté de volume de long des axes jugulo-carotidiens mais de multiples ganglions infra centimétriques d'allure banale dans le contexte de thyroidite.
Pas de prolongement endo-thoracique de la glande et aspect hypovasculaire en mode doppler énergie.
Je viens de redescendre le lévothyrox à 75 et cette fois-ci je serais plus patiente.
Cependant, Marienkäfer dans vos conseils vous mentionnez que je serais en dépression, compte-tenu de mon premier post c'est vrai que l'on peut le penser, pourtant depuis le décès de ma mère je suis suivie par un psychothérapeute pour m'aider face au deuil et il n'a jamais diagnostiqué que je suis en dépression...
La situation que je traverse est douloureuse pour moi et elle est double.
De tempéramment, je suis plutôt dynamique et rieuse, j'ai commencé à sentir une profonde fatigue morale et physique bien avant le décès de ma mère.
Dans tous les cas, encore merci à vous, vos post m'ont fait beaucoup de bien, c'est très dur parfois ce sentiment d'impuissance et l'incompréhension dans laquelle cette maladie nous plonge.
je vous remercie beaucoup pour vos réponses et votre soutien, ça me touche beaucoup.
Pour ce qui est des analyses, effectivement on ne m'a jamais fait tester les t3 j'essayerais d'en parler avec l'endocrinologue à mon prochain rdv.
J'ai oublié de mentionner dans mon premier post que j'ai également fait une écographie thyroidienne en juin (j'ai mal à la gorge depuis plusieurs mois et mon endocrinologue pense que je fais une "poussée inflammatoire"), les résultats sont les suivants:
lobe droit: 50 mm de long. + 15 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 6 cm3
lobe gauche: 50 mm de long. + 12 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 5 cm3
l'isthme 3 mm d'ép.
Ensemble de la trame glandulaire hétérogène, siège de multiples plages hypodenses pseudo nodulaires bilatérales dont un au niveau de la trachée.
Pas de ganglion augmenté de volume de long des axes jugulo-carotidiens mais de multiples ganglions infra centimétriques d'allure banale dans le contexte de thyroidite.
Pas de prolongement endo-thoracique de la glande et aspect hypovasculaire en mode doppler énergie.
Je viens de redescendre le lévothyrox à 75 et cette fois-ci je serais plus patiente.
Cependant, Marienkäfer dans vos conseils vous mentionnez que je serais en dépression, compte-tenu de mon premier post c'est vrai que l'on peut le penser, pourtant depuis le décès de ma mère je suis suivie par un psychothérapeute pour m'aider face au deuil et il n'a jamais diagnostiqué que je suis en dépression...
La situation que je traverse est douloureuse pour moi et elle est double.
De tempéramment, je suis plutôt dynamique et rieuse, j'ai commencé à sentir une profonde fatigue morale et physique bien avant le décès de ma mère.
Dans tous les cas, encore merci à vous, vos post m'ont fait beaucoup de bien, c'est très dur parfois ce sentiment d'impuissance et l'incompréhension dans laquelle cette maladie nous plonge.
Posté le: 25. Juil 2013, 18:32
Bonjour
tu passes par des moments pas faciles...
combien de temps était tu restée à 75 et combien de temps as tu passé à 150?
je suis très surprise qu'au bout de très peu de temps de prise de lévo ton endo aie déjà ajouté du cynomel et à grosse dose en plus, en général on introduit un quart de comprimé et surtout sur la base d'analyses de t3 en bas des normes... as tu eu ces analyses de t3?
le lévo est de la t4 et le cynomel de la t3.
tu passes par des moments pas faciles...
combien de temps était tu restée à 75 et combien de temps as tu passé à 150?
je suis très surprise qu'au bout de très peu de temps de prise de lévo ton endo aie déjà ajouté du cynomel et à grosse dose en plus, en général on introduit un quart de comprimé et surtout sur la base d'analyses de t3 en bas des normes... as tu eu ces analyses de t3?
le lévo est de la t4 et le cynomel de la t3.
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Wynnie
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Posté le: 25. Juil 2013, 20:19
| vlch a écrit: |
| Bonjour,
je vous remercie beaucoup pour vos réponses et votre soutien, ça me touche beaucoup. Pour ce qui est des analyses, effectivement on ne m'a jamais fait tester les t3 j'essayerais d'en parler avec l'endocrinologue à mon prochain rdv. En fait je me dis que tu devrais en voir un autre, je trouve ça étonnant mais bon tu verras ce qu'il te répondra. J'ai oublié de mentionner dans mon premier post que j'ai également fait une écographie thyroidienne en juin (j'ai mal à la gorge depuis plusieurs mois et mon endocrinologue pense que je fais une "poussée inflammatoire"), les résultats sont les suivants: lobe droit: 50 mm de long. + 15 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 6 cm3 lobe gauche: 50 mm de long. + 12 mm d'ép. + 17 mm de larg. = 5 cm3 l'isthme 3 mm d'ép. Ensemble de la trame glandulaire hétérogène, siège de multiples plages hypodenses pseudo nodulaires bilatérales dont un au niveau de la trachée. Pas de ganglion augmenté de volume de long des axes jugulo-carotidiens mais de multiples ganglions infra centimétriques d'allure banale dans le contexte de thyroidite. Pas de prolongement endo-thoracique de la glande et aspect hypovasculaire en mode doppler énergie. Là je ne peux pas t'aider, juste que c'est important de faire une écho tous les ans car quand tu as un goitre, tu as un risque de fabriquer des nodules qui peuvent possiblement dégénérer. Je viens de redescendre le lévothyrox à 75 et cette fois-ci je serais plus patiente. 
Cependant, Marienkäfer dans vos conseils vous mentionnez que je serais en dépression, compte-tenu de mon premier post c'est vrai que l'on peut le penser, pourtant depuis le décès de ma mère je suis suivie par un psychothérapeute pour m'aider face au deuil et il n'a jamais diagnostiqué que je suis en dépression... La situation que je traverse est douloureuse pour moi et elle est double. De tempéramment, je suis plutôt dynamique et rieuse, j'ai commencé à sentir une profonde fatigue morale et physique bien avant le décès de ma mère. En fait ce que je veux surtout dire c'est que l'état d'une personne ne dépend pas seulement de l'état de sa thyroïde. Du coup c'est difficile quand on n'est pas médecin de donner un avis exhaustif. Je pense que ton état de fatigue alors que tu prenais du 150 µg n'était pas dû à ta thyroïde et je ne pense pas que tu aies des problèmes de conversion des T4 en T3. Mais cela reste juste mon impression. En tout cas je pense que tu devrais informer ta psy de tes problèmes thyroïdiens et vice versa avec ton endocrino. Dans tous les cas, encore merci à vous, vos post m'ont fait beaucoup de bien, c'est très dur parfois ce sentiment d'impuissance et l'incompréhension dans laquelle cette maladie nous plonge. |
Je crois vraiment que pour toi il s'agit surtout de trouver un bon endocrinologue, le premier était une cata mais le deuxième est bizarre quand même, je ne comprends pas bien sa démarche.
Reviens dire comment s'est passé ton rdv en août.
Inscrit le: 23.07.13 | Messages: 10
Posté le: 08. Oct 2013, 15:51
Bonjour,
je reviens vers vous pour vous informer de ma situation depuis mon dernier post.
J'ai vu mon endocrinologue fin août, il a constaté que ma thyroïde était très inflammatoire et vascularisée (pour reprendre ses mots) et il m'a donc prescrit un anti-inflammatoire plus puissant (de l'indocid) que celui que j'avais auparavant (aspegic 1000).
J'ai pris ce nouveau médicamment environ 2 semaines et j'ai commencé à ressentir une très grande fatigue, beaucoup plus que d'habitude, j'ai commencé à avoir des nausées et des vomissements et enfin je me suis évanouie à deux reprises.
A la deuxième syncope mon entourage m'a poussé à aller aux urgences, ce que j'ai fait. Aux urgences on m'a informé que je faisais une intolérance à cet anti-inflammatoire qui semble être difficilement toléré par beaucoup de monde (on m'a d'ailleurs informé qu'il fait partie de la liste des médicaments qui seront retirés du marché...). L'urgentiste a constaté que j'étais très fatiguée et affaiblie et il m'a fait en conséquence une perfusion "vitaminée". Enfin il m'a conseillé d'arrêter immédiatement mon traitement anti-inflammatoire et de prévenir dans les plus brefs délais mon endocrinologue, ce que j'ai fait.
Les examens effectuées aux urgences ont également montré:
Asat 46 pour une nomale inf. à 28 et Alat 58 pour une normale inf. à 27.
Observations: cytolyse modérée.
Mon endocrinologue m'a proposé de prendre des corticoïdes en remplacement mais j'ai refusé car je subie encore les effets secondaires de l'indocid (nausée et vomissement) et j'exprime des réserves à l'idée de prendre un médicament qui puisse générer de la dépendance... Je suis donc restée sur cette note avec mon spécialiste, cependant j'ai tout de même fait la prise de sang des T4 que je devais faire analyser tous les 6 mois:
T4 0.87 ng/dL (norme du labo.: 0.80 à 1.70) au 24/09/13 comparé au dosage antérieur du 02/05/13 de 1.13 (même norme du labo).
Entre temps, je suis allé consulter un autre avis comme il m'a été vivement conseillé sur ce forum.
L'endocrinologue que j'ai vu m'a été conseillé par une personne du forum qui vit dans ma région (Paris) mais cela ne s'est pas vraiment passé comme je l'aurais souhaité.
Elle a considéré d'emblée que je n'avais pas besoin de levothyrox et encore moins de cynomel (je l'avais arrêté car je trouve qu'il "m'énerve"). Elle considère que les différents symptômes que je ressens depuis plus d'un an peuvent être causés par tout un tas de maladie hormis l'hypothyroïde, ainsi la fatigue et la frilosité excessive, la prise de poids, la difficulté à me concentrer et m'exprimer clairement, la sensation de douleurs "partout", l'émotivité... peuvent être dû à la grippe, à un reflux gastrique... mais pas à de l'hypothyroïdie.
Elle considère donc que si je suis bel et bien atteinte de la maladie d'hashimoto mais que je n'ai pas d'hypothyroïde.
Elle m'a donc seulement prescrit une prise de sang pour doser la tsh.
Voilà, aujourd'hui je ne sais vraiment plus quoi penser, je veux bien accepter qu'on me dise que ce que je ressens est tout simplement de l'hypocondrie mais je n'en suis convaincue, à vrai dire je suis perdue, je ne sais vraiment plus quoi penser...
Je m'en remet donc à vos conseils et vos avis et vous remercie de tout coeur pour votre aide.[/url]
je reviens vers vous pour vous informer de ma situation depuis mon dernier post.
J'ai vu mon endocrinologue fin août, il a constaté que ma thyroïde était très inflammatoire et vascularisée (pour reprendre ses mots) et il m'a donc prescrit un anti-inflammatoire plus puissant (de l'indocid) que celui que j'avais auparavant (aspegic 1000).
J'ai pris ce nouveau médicamment environ 2 semaines et j'ai commencé à ressentir une très grande fatigue, beaucoup plus que d'habitude, j'ai commencé à avoir des nausées et des vomissements et enfin je me suis évanouie à deux reprises.
A la deuxième syncope mon entourage m'a poussé à aller aux urgences, ce que j'ai fait. Aux urgences on m'a informé que je faisais une intolérance à cet anti-inflammatoire qui semble être difficilement toléré par beaucoup de monde (on m'a d'ailleurs informé qu'il fait partie de la liste des médicaments qui seront retirés du marché...). L'urgentiste a constaté que j'étais très fatiguée et affaiblie et il m'a fait en conséquence une perfusion "vitaminée". Enfin il m'a conseillé d'arrêter immédiatement mon traitement anti-inflammatoire et de prévenir dans les plus brefs délais mon endocrinologue, ce que j'ai fait.
Les examens effectuées aux urgences ont également montré:
Asat 46 pour une nomale inf. à 28 et Alat 58 pour une normale inf. à 27.
Observations: cytolyse modérée.
Mon endocrinologue m'a proposé de prendre des corticoïdes en remplacement mais j'ai refusé car je subie encore les effets secondaires de l'indocid (nausée et vomissement) et j'exprime des réserves à l'idée de prendre un médicament qui puisse générer de la dépendance... Je suis donc restée sur cette note avec mon spécialiste, cependant j'ai tout de même fait la prise de sang des T4 que je devais faire analyser tous les 6 mois:
T4 0.87 ng/dL (norme du labo.: 0.80 à 1.70) au 24/09/13 comparé au dosage antérieur du 02/05/13 de 1.13 (même norme du labo).
Entre temps, je suis allé consulter un autre avis comme il m'a été vivement conseillé sur ce forum.
L'endocrinologue que j'ai vu m'a été conseillé par une personne du forum qui vit dans ma région (Paris) mais cela ne s'est pas vraiment passé comme je l'aurais souhaité.
Elle a considéré d'emblée que je n'avais pas besoin de levothyrox et encore moins de cynomel (je l'avais arrêté car je trouve qu'il "m'énerve"). Elle considère que les différents symptômes que je ressens depuis plus d'un an peuvent être causés par tout un tas de maladie hormis l'hypothyroïde, ainsi la fatigue et la frilosité excessive, la prise de poids, la difficulté à me concentrer et m'exprimer clairement, la sensation de douleurs "partout", l'émotivité... peuvent être dû à la grippe, à un reflux gastrique... mais pas à de l'hypothyroïdie.
Elle considère donc que si je suis bel et bien atteinte de la maladie d'hashimoto mais que je n'ai pas d'hypothyroïde.
Elle m'a donc seulement prescrit une prise de sang pour doser la tsh.
Voilà, aujourd'hui je ne sais vraiment plus quoi penser, je veux bien accepter qu'on me dise que ce que je ressens est tout simplement de l'hypocondrie mais je n'en suis convaincue, à vrai dire je suis perdue, je ne sais vraiment plus quoi penser...
Je m'en remet donc à vos conseils et vos avis et vous remercie de tout coeur pour votre aide.[/url]
Inscrit le: 25.03.10 | Messages: 5727 | HASHIMOTO | BORDEAUX | 
| 50+
| 50+Posté le: 08. Oct 2013, 17:47
Bonjour,
Oui, on peut en avoir avec Hashimoto.
Deux conseils : Demande à ton laboratoire avec ton ordonnance s'ils peuvent te mesurer T4 & T3 tout en les payant de ta poche. Une vingtaine d'€ environ si tu peux. Si tu ne peux pas & que la TSH ne parle pas au médecin alors essayer de consulter encore ailleurs.
Hashimoto peut faire le yo-yo pendant des années avant que les chiffres parlent suffisamment à ceux qui pensent qu'il faut attendre un seuil chiffré.
| vlch a écrit: |
| En novembre 2012, je vis un épisode soudain de diplopie aigue (tous les examens qui m'ont été fait n'ont pas pu permettre de trouver la cause ni reproduire cet épisode). |
Deux conseils : Demande à ton laboratoire avec ton ordonnance s'ils peuvent te mesurer T4 & T3 tout en les payant de ta poche. Une vingtaine d'€ environ si tu peux. Si tu ne peux pas & que la TSH ne parle pas au médecin alors essayer de consulter encore ailleurs.
Hashimoto peut faire le yo-yo pendant des années avant que les chiffres parlent suffisamment à ceux qui pensent qu'il faut attendre un seuil chiffré.
Inscrit le: 25.09.13 | Messages: 366 | TT pour Basedow | 
| 50+
| 50+Posté le: 08. Oct 2013, 20:08
Je ne connais pas Hashimoto(moi j'ai basedow), par contre l'endocrino qui dit que tous les symptômes ne viennent pas de la thyroïde, alors qu'on sait que si, j'ai connu avec ma première endocrino. je me sentais incomprise complètement. j'étais en bas de la fourchette des T3 T4, et j'avais tous les symptômes de l'hypo, et elle me certifiait que non que çà ne venait pas de ma thyroïde. Elle a fini par me monter mon lévo car j'insistais, et quand je lui ai dis que j'allais mieux avec le nouveau dosage, elle m'a répondu que ce n'était pas cartésien. Heureusement que j'ai trouvé une autre endocrino totalement différente.
Si celle-là ne te convient pas, essaies en encore une autre. Courage.
Si celle-là ne te convient pas, essaies en encore une autre. Courage.
Inscrit le: 03.05.08 | Messages: 14 |
Posté le: 08. Oct 2013, 20:31
Bonjour Val,
Tu fais bien de revenir ici, je suis vraiment en colère quand je lis que des médecins peuvent être aussi stupides. Les connaissances scientifiques et cliniques avancent, et quand en plus ce sont des spécialistes, il me semble que la moindre des choses c'est de se mettre à jour.
Je crois qu'il y a un super test pour reconnaître un bon endocrino: celui qui te fera direct doser tes T3 et qui mettra de suite ta thyroïde au repos ! c'est le minimum syndical dans ton cas.
Ensuite si au bout de quelques temps ton état ne s'améliore pas, il faudra envisager de retirer ta thyroïde, si elle ne s'est pas calcifiée d'elle-même d'ici là vu l'importance de ton inflammation.
Je suis désolée de te conseiller d'aller voir encore un autre endocrinologue. Je te souhaite d'en trouver un bon car tu as besoin de lui pour te prescrire les bons médicaments et t'accompagner pour prendre les bonnes décisions pour toi.
N'hésite pas à nous tenir informés, on t'aidera comme on peut, sans être médecins et sans les bons dosages, mais apparemment certains endocrinologues sont moins bien calés en thyroïdites auto-immunes que des personnes sur un forum et ce n'est pas normal !!!!
J'ai une amie qui a subi à peu près la même chose que toi, je pensais qu'elle était dans de bonnes mains du fait qu'elle se faisait suivre régulièrement. En réalité c'était la cata et elle vient enfin de voir un bon médecin qui lui a fait faire un check up complet en hospitalisation de jour et a augmenté drastiquement son traitement substitutif car sa thyroïde a quasi disparu sous l'effet des anticorps. N'empêche que pendant des mois son ancienne endocrinologue lui disait que son état n'était pas dû à sa thyroïde sans même lui faire faire les examens qui auraient permis de confirmer son diagnostic, trop sûre d'elle, comme la dernière endocrino que tu as vue, à fuïr.
Tu fais bien de revenir ici, je suis vraiment en colère quand je lis que des médecins peuvent être aussi stupides. Les connaissances scientifiques et cliniques avancent, et quand en plus ce sont des spécialistes, il me semble que la moindre des choses c'est de se mettre à jour.
| vlch a écrit: |
| Bonjour,
je reviens vers vous pour vous informer de ma situation depuis mon dernier post. J'ai vu mon endocrinologue fin août, il a constaté que ma thyroïde était très inflammatoire et vascularisée (pour reprendre ses mots) et il m'a donc prescrit un anti-inflammatoire plus puissant (de l'indocid) que celui que j'avais auparavant (aspegic 1000). J'ai pris ce nouveau médicamment environ 2 semaines et j'ai commencé à ressentir une très grande fatigue, beaucoup plus que d'habitude, j'ai commencé à avoir des nausées et des vomissements et enfin je me suis évanouie à deux reprises. A la deuxième syncope mon entourage m'a poussé à aller aux urgences, ce que j'ai fait. Aux urgences on m'a informé que je faisais une intolérance à cet anti-inflammatoire qui semble être difficilement toléré par beaucoup de monde (on m'a d'ailleurs informé qu'il fait partie de la liste des médicaments qui seront retirés du marché...). L'urgentiste a constaté que j'étais très fatiguée et affaiblie et il m'a fait en conséquence une perfusion "vitaminée". Enfin il m'a conseillé d'arrêter immédiatement mon traitement anti-inflammatoire et de prévenir dans les plus brefs délais mon endocrinologue, ce que j'ai fait. Les examens effectuées aux urgences ont également montré: Asat 46 pour une nomale inf. à 28 et Alat 58 pour une normale inf. à 27. Observations: cytolyse modérée. Tes anticorps sont en train de s'acharner sur ta thyroïde. La première des choses que fait un médecin sensé c'est de la mettre au repos total. Le dosage dépend des personnes mais pour une femme je pense que c'est au moins 100 ou même plutôt 125 µg. Mon endocrinologue m'a proposé de prendre des corticoïdes en remplacement mais j'ai refusé car je subie encore les effets secondaires de l'indocid (nausée et vomissement) et j'exprime des réserves à l'idée de prendre un médicament qui puisse générer de la dépendance... Je suis donc restée sur cette note avec mon spécialiste, cependant j'ai tout de même fait la prise de sang des T4 que je devais faire analyser tous les 6 mois: T4 0.87 ng/dL (norme du labo.: 0.80 à 1.70) au 24/09/13 comparé au dosage antérieur du 02/05/13 de 1.13 (même norme du labo). Et toujours pas de dosage des T3 qui permettrait de valider que tu n'as pas de problèmes de conversion et que ta thyroïde est en plein yoyo ? Entre temps, je suis allé consulter un autre avis comme il m'a été vivement conseillé sur ce forum. L'endocrinologue que j'ai vu m'a été conseillé par une personne du forum qui vit dans ma région (Paris) mais cela ne s'est pas vraiment passé comme je l'aurais souhaité. Elle a considéré d'emblée que je n'avais pas besoin de levothyrox et encore moins de cynomel (je l'avais arrêté car je trouve qu'il "m'énerve"). Elle considère que les différents symptômes que je ressens depuis plus d'un an peuvent être causés par tout un tas de maladie hormis l'hypothyroïde, ainsi la fatigue et la frilosité excessive, la prise de poids, la difficulté à me concentrer et m'exprimer clairement, la sensation de douleurs "partout", l'émotivité... peuvent être dû à la grippe, à un reflux gastrique... mais pas à de l'hypothyroïdie. Elle considère donc que si je suis bel et bien atteinte de la maladie d'hashimoto mais que je n'ai pas d'hypothyroïde. Elle m'a donc seulement prescrit une prise de sang pour doser la tsh. Et les T3 ???? Je peux t'assurer que c'est un problème de thyroïde. Non seulement ta thyroïde est en plein yoyo mais en plus ça doit agir sur la production de tes autres hormones. Au niveau de ta thyroïde tu es un coup en hypo, un coup en hyper, et en plus ça joue sur tout l'équilibre hormonal de ton corps car la thyroïde est liée au fonctionnement de l'hypophyse dans le cerveau. Voilà, aujourd'hui je ne sais vraiment plus quoi penser, je veux bien accepter qu'on me dise que ce que je ressens est tout simplement de l'hypocondrie mais je n'en suis convaincue, à vrai dire je suis perdue, je ne sais vraiment plus quoi penser... Je m'en remet donc à vos conseils et vos avis et vous remercie de tout coeur pour votre aide.[/url] |
Je crois qu'il y a un super test pour reconnaître un bon endocrino: celui qui te fera direct doser tes T3 et qui mettra de suite ta thyroïde au repos ! c'est le minimum syndical dans ton cas.
Ensuite si au bout de quelques temps ton état ne s'améliore pas, il faudra envisager de retirer ta thyroïde, si elle ne s'est pas calcifiée d'elle-même d'ici là vu l'importance de ton inflammation.
Je suis désolée de te conseiller d'aller voir encore un autre endocrinologue. Je te souhaite d'en trouver un bon car tu as besoin de lui pour te prescrire les bons médicaments et t'accompagner pour prendre les bonnes décisions pour toi.
N'hésite pas à nous tenir informés, on t'aidera comme on peut, sans être médecins et sans les bons dosages, mais apparemment certains endocrinologues sont moins bien calés en thyroïdites auto-immunes que des personnes sur un forum et ce n'est pas normal !!!!
J'ai une amie qui a subi à peu près la même chose que toi, je pensais qu'elle était dans de bonnes mains du fait qu'elle se faisait suivre régulièrement. En réalité c'était la cata et elle vient enfin de voir un bon médecin qui lui a fait faire un check up complet en hospitalisation de jour et a augmenté drastiquement son traitement substitutif car sa thyroïde a quasi disparu sous l'effet des anticorps. N'empêche que pendant des mois son ancienne endocrinologue lui disait que son état n'était pas dû à sa thyroïde sans même lui faire faire les examens qui auraient permis de confirmer son diagnostic, trop sûre d'elle, comme la dernière endocrino que tu as vue, à fuïr.
Inscrit le: 03.05.08 | Messages: 14 |
Posté le: 08. Oct 2013, 21:09
| valcapaym a écrit: |
| Je ne connais pas Hashimoto(moi j'ai basedow), par contre l'endocrino qui dit que tous les symptômes ne viennent pas de la thyroïde, alors qu'on sait que si, j'ai connu avec ma première endocrino. je me sentais incomprise complètement. j'étais en bas de la fourchette des T3 T4, et j'avais tous les symptômes de l'hypo, et elle me certifiait que non que çà ne venait pas de ma thyroïde. Elle a fini par me monter mon lévo car j'insistais, et quand je lui ai dis que j'allais mieux avec le nouveau dosage, elle m'a répondu que ce n'était pas cartésien. Heureusement que j'ai trouvé une autre endocrino totalement différente.
Si celle-là ne te convient pas, essaies en encore une autre. Courage. |
Une de mes cousines éloignées est née sans thyroïde. Depuis toute petite son médecin lui a appris à reconnaître les symptômes et il s'appuie sur son ressenti en parallèle avec ses résultats d'analyse pour ajuster son dosage. Mon ancien médecin faisait pareil, sa première question quand je venais pour mes examens de contrôle c'était toujours: "comment vous vous sentez ?"
Oui ce n'est pas cartésien car ton corps ne prévient pas quand il envoie un régiment d'anticorps et il ne t'informe pas non plus sur la force de l'attaque. Ensuite la thyroïde elle compense en produisant un max d'hormones mais peut-être que pendant ce temps l'attaque a cessée ! et hop trop d'hormones ! Je ne connais pas basedow mais c'est sans doute similaire dans le principe (maladie thyroïdienne auto-immune).
Prendre en compte le ressenti du patient est d'autant plus important car toi si tu es vraiment attentive, tu peux le savoir. Le médecin n'est pas là pour te balancer un diagnostic et débrouille toi si ton état ne s'arrange pas, il est aussi là pour te donner les outils pour que tu puisses lui fournir les infos dont il a besoin pour que vous soyez tous les deux en phase avec le diagnostique. Les patients ne sont pas tous des chieurs, ils veulent juste être soignés au mieux selon l'état actuel des connaissances.
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