A propos des e-patients

Bonsoir !
Sur France Inter, aujourd'hui 16 février 2012, dans l'émission scientifique La Tête au Carré, le Dr D. Dupagne (Atoute.org) a fait l'éloge des forums de santé et a souligné la pertinence des échanges entres patients. Il est possible de réécouter l'émission ici :

http://www.franceinter.fr/emission-.....rchies-et-a-notre-societe

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Oui, c'était très bien, cette émission !

http://www.franceinter.fr/emission-.....rchies-et-a-notre-societe

Il y a aussi un article dans l'Express : "Dr Dupagne, l'iconoclaste du Web" : http://m.lexpress.fr/pl/svt/si/lexp.....laste-du-web_1083041.html

Je le connais depuis longtemps, car à l'époque des débuts du forum, en 2000, nous et Atoute, on faisait partie des toutes premières communautés du web, bien avant Doctissimo et tout ça (et avant les nouvelles "plateformes" qui commencent à pulluler, pour essayer de surfer sur la mode, proposant moults services et formations, parfois payantes et fort chères ... ou alors, qui vendent les données aux labos ...)

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

j'ai écouté, il y avait des bouts intéressants, mais certains moments mon cerveau a zappé.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Bobette,

c'est sûr que c'est assez "aigu" comme reflexion, pas toujours évident à suivre ... c'est bien de pouvoir de re-écouter sur le site de France Inter, cela permet de retrouver les bouts qu'on n'a pas pu assimiler la première fois !

Je discute assez régulièrement avec Dominique Dupagne, par mail - il y a 3 semaines, nous avons d'ailleurs eu le plaisir de participer à un "brunch de travail" chez lui, avec G., Marion et 2 autres e-patientes, c'était super intéressant !

On essaie, tous ensemble, de faire avancer la cause des patients et la "médecine participative", mais ce n'est pas gagné ...

La lecture d'articles comme celui-ci fait peur : http://oreilleweb.wordpress.com/201.....-internet-le-grand-fosse/

Toute cette pub faite autour de ces fameuses "plateformes", que ce soit Carenity, Entrepatients, Bepatient etc, cela ne me dit rien qui vaille ...

J'ai l'impression qu'il y a des tentatives de revenir en arrière, de museler les patients, en prétendant qu'ils sont incapables de se débrouiller tout seuls ...

Au début de l'article, on parle des forums de patients, si bordéliques ... puis, heureka, les plateformes arrivent, qui sont tellement "mieux structurées", soi-disant supervisées par "de vrais médecins ou étudiants" ... vous voyez où ils veulent en venir ? Reprendre le contrôle (on ne peut pas les patients se débrouiller tout seuls, ils sont bien trop bêtes), profiter de la manne financière aussi ...

Or, pour avoir été dans les forums de Carenity, p.ex. (qui me harcèle pour qu'on fasse de la pub pour leur site, sur notre forum ou notre page Facebook ...), je ne vois vraiment pas où ce serait "bien structuré", c'est totalement pas pratique à utiliser - en plus, c'est "secret", ce qui peut avoir des avantages (intimité, lisible seulement par les inscrits), mais aussi des inconvénients (le grand public ne peut pas s'informer "en passant", on ne tombe pas dessus via Google, il faut s'inscrire, donc l'info reste très confidentielle (sur notre forum, il y a 4000 connexions par jour et "seulement" une centaine de messages, les autres trouvent les informations qu'ils cherchent sans s'inscrire et sans devoir poser une question, et tant mieux !)

Au sujet de la plateforme "entrepatients" (qui eux aussi me contactent régulièrement), il y a un article assez caustique sur le site de D. Dupagne : http://www.atoute.org/n/article160.html

Et je pense que ce n'est pas tellement différent pour le site "bepatient", qui propose notamment des formations pour devenir officiellement "patient-expert" (alors que je pense que, depuis le temps, nous le sommes DEJA ...) ... qui coûtent plus de 2000€ HT pour 6 jours

Donc, je trouve cet article (sauf le dernier paragraphe) vraiment trop "pub pour les plateformes", dénigrant les forums etc qui existent déjà (et qui sont pourtant souvent beaucoup plus "pointus", car consacrés à une seule maladie), cela ressemble à une véritable tentative de "reprendre la main" (en se faisant du fric au passage), et ça m'énerve ...

Et toutes ces belles formations "devenez un patient expert reconnu !", outre de faire du fric, risquent aussi de servir à écarter ensuite tous ceux qui n'auront PAS suivi une formation, prétextant qu'ils ne sont pas autorisés à "représenter les patients" ... (car dans les textes officiels, on parle de plus en souvent des "patients experts" ...) (rassurez-vous, je suis actuellement justement une de ces formations, mais à distance et pour un coût assez dérisoire, avec l'université Pierre et Marie Curie ... donc, même s'il faut un jour un diplôme pour prétendre représenter les patients, on pourra dire "nous l'avons" ...)

À mon avis on devrait leur faire le moins de pub possible, à tous ces sites ... (surtout s'ils essaient de se valoriser sur notre dos, en prétendant être tellement "mieux structurés et surveillés", c'est un véritable retour en arrière, concernant la liberté des e-patients ...)

Qu'il faut de la transparence, qu'ils affichent clairement que les données peuvent ensuite être vendues aux labos etc, c'est important - mais je crains que ça va être tellement bien caché, en tout petit, que personne ne va le voir ... les patients lambda n'en auront pas vraiment conscience ...

Il y a également un problème par rapport aux institutions, nous en discutons souvent entre nous : pour la HAS, les ARS etc, les seuls interlocuteurs "valables", côté patients, sont "les associations", mais pas n'importe lesquelles, "les associations agréées" (nous en avons entre autres débattu avec Claude Evin sur un Live-Tweet il y a 15 jours) ... or, il existe plein de représentants valables qui ne sont PAS des associations (p.ex. Catherine Cerisey du blog "après mon cancer du sein"), ou des associations qui sont déclarées, reconnues d'intérêt général et tout, mais PAS agréées (la nôtre, par exemple ... aucune chance d'obtenir un agrément avec nos statuts "inhabituels" et nos assemblées générales "en ligne" ...)

Comme quoi, tout ce petit monde a encore beaucoup de retard sur l'évolution de la santé et des communautés virtuelles ... ils restent cramponnées aux structures anciennes, totalement classiques ... (j'admets qu'il n'est pas toujours facile de distinguer entre interlocuteurs sérieux et interlocuteurs totalement fantaisistes, on trouve "de tout" notamment sur Internet ...)

Bon, on verra si la discussion "table ronde" d'aujourd'hui va apporter de nouveaux éléments ? Justement, G., avec 2 autres e-patientes, va affronter la HAS et l'ARS, lors d'une table ronde de la "Social Media Week" à Paris, "les acteurs sociaux et les e-patients" : Sujet

Avis à tous les Parisiens, allez-y si vous pouvez !!! C'est à 14h à la mairie du 4ème !

Gros bisou !

Beate

Voir aussi la discussion : Les E-PATIENTS se rebiffent !!

Bonjour !
En effet, pas question de se laisser encadrer, nous sommes bien assez grands pour nous surveiller nous-mêmes ! Ce que nous voulons, justement, c'est nous exprimer en tant que patients, et non pas servir de faire-valoir ou de repoussoir à qui que ce soit dans un contexte de démantèlement du système de santé. Nous ne sommes pas non plus une banque de données gratuite, d'ailleurs ceux qui s'expriment sur le forum ne constituent pas un panel scientifiquement établi et on ne peut pas extrapoler à partir des expériences personnelles exposées. Au lieu de mettre en cause nos compétences supposées, les médecins devraient se demander pourquoi les forums ont du succès : l'attention qu'ils nous accordent est-elle vraiment d'aussi bonne qualité qu'ils le croient ? Ont-ils peur d'être critiqués voire diffamés ? Ils n'ont rien à craindre puisque la loi s'applique sur le Net, comme in real life. Longue vie à VST !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50389  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Suite à l'article "Dr Dupagne, l'iconoclaste du web", voici la transcription du chat d'hier, organisé par l'Express, avec le même Dr Dupagne : "Non, le web ne rend pas hypocondriaque" :

http://m.lexpress.fr/pl/svt/si/lexp.....pocondriaque_1083787.html

Bonsoir !
Merci pour ce lien, Béate. C'est une lecture réconfortante, l'homme est percutant et ses propos doivent défriser plus d'un de ses confrères... (s'ils s'étaient mis à l'informatique un peu plus tôt, ils seraient moins décalés par rapport à l'évolution de plus en plus rapide de la société). J'aime bien ce qu'il dit de l'intelligence collective, de la régulation spontanée des forums, des fausses promesses de la médecine en ligne. C'est plaisant, aussi, quelqu'un qui explique que c'est à chacun d'évaluer la qualité de l'information qu'il trouve.
Personnellement, je regrette de m'être intéressée aussi tard aux sites de santé. J'étais réservée à leur égard, et la suite a montré que j'ai eu tort : au lieu de galérer des années en attendant qu'un médecin m'écoute vraiment, j'aurais dû faire des recherches. Je me suis rattrapée le jour où par hasard on a remarqué l'état de ma thyroïde. Le soir même, j'ai découvert VST et j'ai bien fait d'y passer beaucoup de temps ; ça m'a permis de comprendre le résultat de ma cytoponction (dont mon médecin, avant de me remettre la feuille, ne m'avait pas lu le dernier paragraphe qui évoquait Hashimoto), de lui tenir tête en lui lisant ce paragraphe (éprouvant, mais avoir mis un nom sur sa maladie donne de l'énergie) et d'obtenir une recherche d'anticorps qui a été évidemment positive. Je pense que ce que je viens de raconter est une bonne démonstration de l'utilité des forums, et encore une fois, je te remercie, Béate, de tout ce que tu fais pour nous.
Bon week-end !
Rapiette