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HYPERCALCEMIE SUITE A MON ACCOUCHEMENT

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sanda72hors ligne
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Bonjour à tous !

J'ai besoin de vos témoignages !

J'ai accouché il y a un peu plus d'un mois et depuis je fais de l'hypercalcémie et pourtant j'allaite. On m'avait dit que je devrais continuer le même traitement cal et vit D que pendant ma grossesse mais c'est impossible, j'ai tout arrêté car mon taux de calcium grimpait et il est tjs haut. Cela vous est-il déjà arrivé ?

Cela m'angoisse, car il met du temps à redescendre. Et pourtant depuis l'ablation de ma thyroïde il y a 4 ans sans traitement mon calcium ne fixait pas. Je suis perdue...je n'y comprends rien.

MERCI POUR VOS TEMOIGNAGES.

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chataignehors ligne
Inscrit le: 16.08.10 |  Messages: 137  | 40+
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Bonjour sanda,
On ne t'a pas bien conseillée sur ce coup là, ce qui n'est pas étonnant vu que beaucoup de médecins n'y connaissent rien en parathyroïdes.
Après l'accouchement, paradoxalement, le tissu mammaire va fournir une hormone semblable à la PTH (sécrétée par les parathyroïdes en temps normal), et donc abaisser tes besoins en vit D, si tu continues à en prendre comme avant pas étonnant que tu fixes trop de calcium. Tu dois prendre environ 30% en moins de vit D (c'est du 1 alfa que tu prends?), et avoir une alimentation riche en calcium, mais je ne pense pas que les suppléments en calcium soient indispensables si tu te nourris bien. Attention car si tu restes comme ça, outre les pb pour toi, cela peut agir sur la calcémie et donc les parathyroïdes de ton bébé qui vont moins travailler puisqu'il y aura beaucoup de calcium dans le lait. Il faudra peut être contrôler sa calcémie à lui aussi.
Ce problème est très peu connu, les seuls articles qui existent (et donc les seules études) ont été publiés aux états unis, mon endocrino m'en a envoyé un en anglais que j'ai dû relire 3 fois pour le comprendre, mais il m'aussi bien expliqué tout le mécanisme.
Essaie de trouver un endo compétent sur le sujet, tu as bien fait en tout cas de réduire ta prise de vit. D et de calcium, mais il ne faut pas tout arrêter trop longtemps, ne te retrouve pas en hypocalcémie!
Bon courage, tiens nous au courant de la suite!
bises
chataigne

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sanda72hors ligne
Inscrit le: 20.04.08 |  Messages: 31  | Hypocalcémie  | le mans  | féminin  | 40+
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Bonjour Chataigne,

Je te remercie du fond du coeur pour ta réponse qui après plus d'un mois et demi m'éclaire enfin sur le sujet. J'en ai parlé à des généralistes, à des infirmières, des sages femmes...Personne n'a su me répondre !
Mon endocrino doit me téléphonner...On verra ce qu'il me dira à ce sujet.
Est ce que cela arrive souvent ou bien est ce que cela est rare ? Car toutes les femmes qui ont accouché gardent en général le même traitement que pdt la grossesse lorsqu'elles allaitent ? Et est ce que cela est lié à l'allaitement ou bien à l'accouchement uniquement ? (autrement dit si je n'allaitais, pas aurai-je eu ce problème aussi ? ). De même quand j'arrêterai d'allaiter, que va t-il se passer ?
Sinon oui c'est du 1 alfa que je prends (en fin de grossesse: 3 fois 0,5 par jour et entre 1000 et 1500 de cal par jour). Depuis l'accouchement j'ai stoppé tout (pas immédiatement, il a fallu plusieurs prise de sang pour prendre cette décision) mais il m'arrive comme cette nuit car j'avais des symptômes similaires à une chute de calcium d'en prendre et le plus embêtant dans l'histoire c'est que après ce que j'ai prit cette nuit (2 fois 0,5 vit d et 1000 cal) je suis casi-sûre d'en avoir encore trop...J'ai l'impression que ça chute mais ça ne chute pas si bas... C'est vraiment dur à gérer tout ça. Je voudrais laisser redescendre pour reprendre un traitement léger et je n'y arrive pas à cause de ces sortes de chutes de calcium qui me mettent mal...
Qui est ton endocrino, il a l'air bien ? Dans quelle ville ? Moi ici au mans j'en ai testé 3 et ça ne l'a pas fait. En as tu à me conseiller par ici ou ailleurs en France ?
Voilà beaucoup de questions que je te pose mais tu peux pas savoir à quel point ton message m'a fait du bien, tu es la première à me montrer la porte de sortie de ce cauchemard.
A très bientôt.

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chataignehors ligne
Inscrit le: 16.08.10 |  Messages: 137  | 40+
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Bonjour Sanda!

Ton cas n'est absolument pas rare parmi les jeunes mamans hypoparathyroïdiennes!
C'est juste que cette pathologie est rare parmi les jeunes femmes, et que parmi elles toutes n'allaitent pas! Pas étonnant que personne n'ait su quoi te dire parmi le personnel soignant, presque personne dans ceux que je connais n'ont entendu parler de ce problème!

J'ai été très bien conseillée par mon endocrino, jeune papa lui même, à Toulouse...Mais il a dû se renseigner spécialement pour moi , j'ai accouché il y a 6 jours et je posais beaucoup de questions pour l'allaitement, il m'a trouvé un article publié aux états unis, et m'a aidée a comprendre ce processus bizarre, valable pour toutes les femmes concernées:

Si on allaite, et seulement dans ce cas, la glande mammaire fabrique une "variété" de parathormone (je te passe le nom), et donc on fixe bien mieux le calcium, donc il faut baisser la prise de 1 alfa de 30%, et avoir une alimentation riche en calcium. La supplémentation en calcium n'est pas obligatoire.

Seulement, et c'est ça qui m'a fait renoncer à l'allaitement pour ce bébé-là (mon 3ème), c'est qu'il faut une surveillance très attentive de la calcémie de la maman, (voire du bébé,) par une prise de sang par semaine au début, afin d'ajuster finement le traitement du 1 alfa, car ce n'est que -30% environ.
Donc, pour toi, il aurait fallu une surveillance attentive pour le démarrage de l'allaitement, un ajustement précis de ton traitement chaque semaine, et éventuellement une surveillance de la calcémie de ton bébé. Je pense qu'il faudrait faire ces contrôles rapidement puisque tu es restée toute seule avec ça pdt 1 mois 1/2!

Le risque est réel pour toi d'avoir une calcémie en dehors des normes, avec les pb qui vont avec, et le lait risque d'être trop (ou éventuellement pas assez) riche en calcium. Il ne faudrait pas que ça retentisse sur les parathyroïdes de ton bébé, elles risquent de se mettre un peu au repos, s'il y a trop de calcium, et il peut avoir une hypercalcémie ce qui n'est pas bon pour lui!

Pour le sevrage il faut surveiller à nouveau pour que tu ne te retrouves pas en hypocalcémie cette fois, avec les mêmes contrôles.

Voilà, j'ai essayé de tout te dire, il ne faut pas en tout cas que tu restes en "automédication", il faudrait que tu voies rapidement un endocrino compétent, dommage que le mien soit si loin. Je ne sais pas trop comment on fait pour créer des liens avec des articles extérieurs au site, je vais voir si j'y arrive (si mon petit bout me laisse du temps aujourd'hui), et je te ferait passer des éléments que tu pourras transmettre à un médecin.

Bon courage, n'hésite pas à poser d'autres questions, je ne répondrai peut-être pas tout de suite mais je ferai de mon mieux!
Bises, à bientôt Freunde

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sanda72hors ligne
Inscrit le: 20.04.08 |  Messages: 31  | Hypocalcémie  | le mans  | féminin  | 40+
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encore merci pour toutes ces infos, en effet si tu peux me faire passer ces documents (quand tu pourras) j'irai voir un médecin avec.
A bientôt.

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chataignehors ligne
Inscrit le: 16.08.10 |  Messages: 137  | 40+
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je n'ai pas les adresses des articles concernés (j'en avais trouvé un en français où on parle un tout petit peu d'"hypoparathyroidie et grossesse"), je peux te les envoyer en pièces jointes si tu me donnes ton adresse mail en message privé
A bientôt

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lannickhors ligne
Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | masculin
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Bonsoir Sanda72,
Comme l'a écrit Chataigne, les hormones de la grossesse favorise la rétention du calcium, par ailleurs pendant la grossesse la DHEA augmente de 30 à 50% ce qui favorise aussi la fixation du calcium.

Citation:
Les besoins en calcium

Citation:
TRAITEMENT DE L’HYPOPARATHYROÏDIE PENDANT LA GROSSESSE ET LA LACTATION :

Pendant la grossesse, une hypocalcémie chronique maternelle doit être évitée, en raison du risque de développement d’une hyperplasie parathyroïdienne foetale intra-utérine, de déminéralisation, d’hypotrophie et de mort foetale.

Dans quelques études, les besoins maternels en calcitriol seraient moindres pendant la grossesse ; cependant, dans d’autres études, ces besoins augmenteraient pendant le troisième trimestre de la grossesse. Pendant la période de lactation, les besoins en calcitriol et en calcium habituellement diminuent ; il est même parfois nécessaire d’interrompre le traitement en cours, en raison du risque d’hypercalcémie.

Le maintien d’une calcémie normale malgré l’arrêt du traitement pourrait être en rapport avec une augmentation de la concentration sérique d’un peptide apparenté à la PTH (PTHrP) sécrété par la glande mammaire.

Dans tous les cas, une surveillance attentive de la supplémentation en calcium et en vitamine D est nécessaire pendant la grossesse et la lactation, afin d’en ajuster la posologie.


Le lait maternel contient 2 g/litre de sels minéraux dont 300mg de calcium et 150mg de phosphore alors que le lait de vache contient de 7 à 9 g/litre de minéraux dont 1200mg de calcium et 900mg de phosphore. Cette différence importante tient au fait que l'enfant va tripler son poids en un an, alors que le veau va quintupler son poids en 6 mois.

Le lait maternel contient 300mg de calcium par litre. Les besoins en calcium d'une maman allaitant sont couverts par la consommation de 5 amandes par jour, qui en plus sont galactogènes.

En définitive, les besoins en calcium d'une mère qui allaite son enfant ne sont pas importants et normalement en forçant sur une nourriture riche en calcium, les besoins devraient être couverts.


J'ai vu que tu prenais 1500mg de calcium/jour. Même sans allaiter ni en étant enceinte cette dose est excessive. Il est évident qu'en allaitant elle est manifestement excessive. Le but c'est de rester à la limite basse du calcium. je pense qu'une alimentation adaptée riche en calcium, produits laitiers et eau minérale chargé en calcium devrait suffire à avoir une calcémie normale et à allaiter un bébé.

Il est évident que la surveillance doit être rapprochée afin d'éviter de se retrouver en hypocalcémie.
Bonne soirée
Lannick

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sanda72hors ligne
Inscrit le: 20.04.08 |  Messages: 31  | Hypocalcémie  | le mans  | féminin  | 40+
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Merci bc pour ces conseils, mon calcium avait baissé lors de ma dernière ps, cela dit, reste maintenant à trouver la dose de vit d à prendre (si cela s'avère nécessaire ???).
Je fais régulièrement des ps et j'espère trouver le traitement adapté...Si vraiment c'est trop galère j'arrêterai d'allaiter (malheureusement !)
C'est qd même incroyable que le corps médical ignore cela...
Encore merci, qui t'a informé de tout cela ?

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lannickhors ligne
Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | masculin
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Bonsoir Sanda72,
Si tes parathyroïdes ne fonctionnent pas et que ta PTH est trop basse tu es au moins obligée de prendre du Un Alpha 3 X0,5µ /jour est une dose correcte. Par ailleurs, il est préférable de prendre 3 prises, comme tu le fais,car le taux de vitamine D se maintient mieux.

En ce qui concerne le calcium, il vaut mieux privilégier le calcium alimentaire, contenu dans les produits laitiers et l'eau minérale fortement chargée en calcium, qui est mieux absorbé.

Le calcium médicamenteux est à prendre avec parcimonie et seulement si l'on est obligé. 1500mg/jour au long cours est une dose excessive qui fait souffrir les reins, entraîne dans la majorité des cas de l'hypercalciurie qui peut engendrer des lithiases et des néphrocalcinoses.

je ne pense pas que l'allaitement puisse provoquer, à lui seul, une hypocalcémie, La calcémie doit même en raison de la production d'hormone nécessaire à l'allaitement augmenter. Cependant il est quand même nécessaire de surveiller régulièrement la calcémie.
Bon courage
Lannick

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SANDRA974hors ligne
Inscrit le: 09.01.11 |  Messages: 9  | Thyroidite hashimoto  | vaucluse  | féminin
Bonjour je me questionne car depuis tt le long de ma grossesse qui s'est passée à merveille l'accouchement aussi je n'ai eu aucun soucis fort heureusement et là depuis l'accouchement le 1er avril j'allaite bébé mon taux de calcium est élevé a 116 et 2.90mmo/l j'ai dû faire trois prises de sang et le taux augmente pas plus mais ne baisse pas en février mars j'étais à 90
Jamais connu ça tt le reste est super tsh anti corps a zéro
Mon endocrino m'a demandé d'arrêter tte vitamine et le un alpha dont je prenais depuis 12 ans j'étais un alpha le matin
Quand elle a vu mon taux en mai elle me l'a baissé a 0.50 le matin et 15 jours après elle m'a dit stop car le taux bouger pas
Elle a eu deux autres patientes dans le mm cas mais sans réponse valable le pourquoi du comment
J'aimerais savoir qui a vécue déjà ça svp Question

J'ai eu un carcinome papillaire y a 12ans ablation total thyroïde parathyroïde
Deux opérations 4 iratherapies
Ttes mes précédentes grossesses je n'ai eu aucun soucis y a 5ans pour mon fils c'etzit des compléments que je devais prendre car il me prennait tt fer magnésium etc .. mais aucun traitement arrêter tt était nikel ... J'allaite mes enfants Herz
Merci de vos éclairages
Sandra 🙏

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50450  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour Sandra,

tu réponds à une discussion déjà fort ancienne - elle date de 2011 !

Je ne sais pas si les participantes fréquentent toujours le forum ? Mais tu peux essayer, via leur profil ou le bouton correspondant d'un de leurs messages, de les contacter directement, par message privé ou par mail.

Tu prends de la vitamine D et du Un-Alpha depuis 12 ans ? Tu as une hypoparathyroïdie définitive, depuis l'opération ?

Tu as eu combien de grossesses, avant celle-ci ? Tu as pris le même traitement pendant toutes ces grosseses ? Pas de calcium, juste du Un-Alpha ?

A-t-on vérifié le taux de vitamine D ?

Je ne sais pas trop quoi en penser, mais tu pourras contacter l'association Hypopara France, ce sont des patients tous directement concernés par cette maladie, et je sais que plusieurs de ses membres s'y connaissent très bien en questions par rapport à la gestion de l'hypoparathyroïdie pendant et après la grossesse. Ils pourront peut-être également te conseiller un médecin (ou demander un avis à l'un des leurs).

https://www.hypopara.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

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