traitement autre que la cure d'iode

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Bonjour, je suis nouvelle sur le forum que je consulte toutefois régulièrement depuis quelques temps. Je suis actuellement inquiète pour ma belle-soeur qui a une histoir assez compliquéeque je vais tenter de vous résumer.

Janvier 2003 ( année de ses 39 ans), elle a été opérée d'un cancer du sein. Pris par chance au début, elle a été très bien soignée(ablation tumeur, chimio, rayons).
Novembre 2003 : examens complémentaires on détecte un nodule à la thyroïde qui se révèle être concéreux.
Décembre 2003 : ablation total de la thyroïde ainsi qu'une chaîne de ganglions dont plusieurs sont atteints.
Janvier 2004 : 1ère cure d'iode.
Peu de temps après, ses globules blancs s'effondrent, puis plafonnent à 1500-2000. Son endocrino est persuadée qu'elle a développé une leucémie; heureusement il n'en est rien mais on trouve qu'une partie de la moelle osseuse a été définitivement détruite par les rayons. elle est donc sujette aux infections.
Septembre 2004, le dosage de thyroglobuline est à 80, mais scintigraphie blanche!.
Novembre 2004 : 2ième cure d'iode, puis dosage de la thyroglobuline tjrs à 80 voire en augmentation, la cure n'a rien fait.
Après plusieurs examens, ils trouvent à nouveau des ganglions cancéreux au niveau de la gorge.
Janvier 2005 : nouvelle opération (le chirurgien lui dit que les ganglions étaient intacts en 2004, mais perso j'en doute!)
En mars 2005 dosage de la thyroglobuline (sans avoir arrêté le levothyrox) qui est à 0,7. L' endocrino lui dit alors qu'il lui reste c'est sur des cellules cancereuses d'attendre 6 mois et de refaire à ce moment-là une 3ième cure d'iode.
Ce mois-là, elle voit son cancérologue pour le sein (tout va bien de côté) qui lui recommande fortement de passer un pet-scan. Ce qu'elle fait en ayant décider de changer de médecin et de se faire suivre par un médecin nucléaire. Au pet-scan, on lui détecte 2 ganglions douteux (petits inférieur au cm) un derrière le sternum et un autre au niveau de la gorge mais de métastases.(ouf!)
Son médecin nucléaire lui dit alors plusieurs choses:
- qu'il peeut y avoir des faux positif au pet-scan( d'autant qu'il n'y a rien à IRM,ni à l'échoqu'elle a ensuite passé)
- que son dosage de thyroglobuline à 0,7 n'est pas alarmant
- qu'elle ne fera plus jamais de cure d'iode car cela ne fonctionne pas sur elle (les cellules ne sont pas différenciées) et que donc la chirurgie est pour elle le seul moyen de traitement.
Elle lui propose de refaire un dosage de thyroglobuline sous thyrogène pour avoir des infos plus précises ce qu'elle doit faire cette semaine.

Voilà où elle en est. Heureusement qu'elle a une santé morale extraordinaire ( je l'admire!), mais connaissez-vous des cas similaires?
est-il vrai que la chirurgie est le seul moyen de traitement?(risques d'infections dues aux globules blancs) J'ai entendu parler d'une redifférenciation des cellules. Merci de me répondre car j'ai l'impression qu'elle n'a pas été très bien soignée depuis le départ et je dois dire que je suis moi plutôt inquiète. Excusez moi d'avoir été si longue.

bonsoir,

je viens de te lire et effectivement tu décris un parcours semé d'embuches, mais heureusement je suis sure que certaines personnes vont donner certaines explications à tes questions, par contre je peux te relater deux exemples : mon beau-frère a été réopéré 8 mois après avoir eu une ablation de la thyoide, ayant eu ç nouveau l'apparition d'un ganglion au niveau de la poitrine, depuis il a fait deux cures d'iode,
j'ai une connaissance qui m'a bien aidé lorsque j'ai eu moi-même ce problème, celà fait 10 ans qu'elle fait presque tous les ans des cures , car apparemment l'iode ne fait pas beaucoup d'effet sur elle, je crois qu'elle va arrêter l'hiver prochain sa thyro ne baisse pas elle a un moral d'acier elle travaille dans la pub elle est soignée à saint antoine le lévo est à 200,
voilà je ne peux t'en dire plus car moi-même, je dois rencontrer le médecin nucléaire car j'ai de nouveau des ganglions qui ont apparu sur le nerf récurrent bonne soirée danie

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50502  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Flo,

Ta belle-soeur a en effet accumulé pas mal de problèmes ! Mais je pense que le plus dur est derrière elle !

Une TG de 0,7 n'est absolument pas alarmant (tout ce qui est en-dessous de 1 est appelé "indétectable") - et je ne vois pas du tout pourquoi on lui a dit que cela montrerait qu'il lui restaient des cellules cancéreuses ??

C'est vrai que sous Lévothyrox, la TG n'est pas tout à fait aussi significative qu'avec une TSH haute (en défreination ou après injection du Thyrogen) - mais quand on a vraiment des métastases, la TG augmente, même sous Lévothyrox.

Donc, tant qu'elle reste aussi basse, il n'y a pas de souci à se faire !

C'est vrai qu'au PET-Scan, on peut avoir des "faux positifs", car cela montre toutes les cellules particulièrement actives dans l'organisme (et donc gourmandes de sucre) : mais ce ne sont pas forcément des cellules cancéreuses, il peut s'agir d'une simple inflammation ou infection.

Donc, pour l'instant, je pense qu'il n'y a aucune raison de prévoir quoi que ce soit (opération ou autre), puisque la TG basse semble montrer qu'il ne reste RIEN - juste à confirmer cela par une analyse de la TG sous Thyrogen, plus précise, qui, je l'espère, confirmera cela !

C'est vrai qu'il existe des traitements de redifférenciation (à la vitamine A acide etc), mais cela ne marche pas à tous les coups (dans environ 30% des cas, je crois), et je ne sais pas si cela marche quand les cellules n'ont JAMAIS été différenciées (ce qui semble le cas de ta belle-soeur). Mais j'espère que sa TG restera basse même sous Thyrogen, et qu'elle n'aura donc pas besoin de tout ça !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 29.04.05 |  Messages: 2  | 

Merci pour vos réponses.
On attend actuellement les résultats de la thyroglobiline sous thyrogen.
Je vous tiens au courant.
A bientôt
flo