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Des nouvelles de Thyro100
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Cancer
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Inscrit le: 28.03.08 | Messages: 123 | CARCINOME MEDULLAIRE... | BOULOGNE-BILLANCOURT | 
Des nouvelles de Thyro100Posté le: 03. Jan 2011, 16:08
Bonjour, un petit coucou pour vous saluez toutest et tous
Je vous adresse toute mes voeux de bonheur pour cette année 2011.
mon cancer médullaire me joue des tours, alors qu'a l'igr l'on m'avais précisé que le cmt est long a se developper, en six mois de tepms je suis^pourri de métastases osseuses, très douloureux
enfin je viens de faire un pet au fluor qui révélera toutes les métastases a distance sur mon squelette.
suite des informations lors de la communications de lmes resultats
en espérant que je n'ai pas d'autre métastase a distance, types poumons, foie ou autre saloperie
bisous a tous
Je vous adresse toute mes voeux de bonheur pour cette année 2011.
mon cancer médullaire me joue des tours, alors qu'a l'igr l'on m'avais précisé que le cmt est long a se developper, en six mois de tepms je suis^pourri de métastases osseuses, très douloureux
enfin je viens de faire un pet au fluor qui révélera toutes les métastases a distance sur mon squelette.
suite des informations lors de la communications de lmes resultats
en espérant que je n'ai pas d'autre métastase a distance, types poumons, foie ou autre saloperie
bisous a tous
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)
| Cancer papillaire | Montréal | 
Posté le: 03. Jan 2011, 16:31
Triste nouvelle. Que sera la suite?La chimio ?
Inscrit le: 28.03.08 | Messages: 123 | CARCINOME MEDULLAIRE... | BOULOGNE-BILLANCOURT |
Posté le: 06. Jan 2011, 13:32
| Luciana a écrit: |
| Triste nouvelle. Que sera la suite?La chimio ? |
*********
MERCI DE PRENDRE SOINS DE MA SANTÉ
JE PENSE QUE JE VAIS M ORIENTÉ SUR UNE DEMANDE DE RADIO-FREQUENCE OU PROTONTHERAPIE
JE N AI PAS ENCORE MAIS RESULTAT
IL N EXITE PAS DE CHIMIO POUR LE CANCER MEDULLAIRE
LA CHIMIO EST PROPOSER SI PAR EXEMPLE J AVAIS DES METASTASES AUX POUMONS
MERCI BISOUS
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)
Posté le: 06. Jan 2011, 14:13
Bonjour Patrice,
je n'ai pas été très présente sur le forum, ces dernières semaines, car je suis en vacances, et TRES loin (chez ma fille, au Japon), et n'ai que peu de temps pour me connecter (as-tu reçu mon PM, suite à ton coup de fil auquel je n'ai pas pu répondre depuis ici ?)
C'est vrai que c'est un choc d'apprendre qu'on a des métastases .... et triste de se dire que SI on t'avait bien opéré d'emblée, le CMT n'aurait peut-être pas pu aller si loin (même si on ne peut pas en être sûr ... peut-être y avait-il déjà des micrométastases osseuses à ce moment-là ?)
Ce qui est tout de même rassurant, c'est que tu es suivi par une excéllente équipe - qui saura te proposer les traitements les mieux adaptés à ton cas, même les plus récents (ce qui ne serait pas forcément le cas si tu habitais loin de la région parisienne).
Par "chimio", je pense que Luciana pensait aux thérapies moléculaires ciblées telles que le Zactima, le XL184 etc ... (chimiothérapie orale) - mais il est vrai que s'il y a des métastases bien localisées, accessibles à des traitements dirigés pile dessus, genre radiofréquence, c'est sans doute bien mieux !
Je t'embrasse très fort, peut-être nous verrons-nous lors de la conférence du Pr Schlumberger, le 21 janvier ?
Bon courage et à bientôt,
Beate
je n'ai pas été très présente sur le forum, ces dernières semaines, car je suis en vacances, et TRES loin (chez ma fille, au Japon), et n'ai que peu de temps pour me connecter (as-tu reçu mon PM, suite à ton coup de fil auquel je n'ai pas pu répondre depuis ici ?)
C'est vrai que c'est un choc d'apprendre qu'on a des métastases .... et triste de se dire que SI on t'avait bien opéré d'emblée, le CMT n'aurait peut-être pas pu aller si loin (même si on ne peut pas en être sûr ... peut-être y avait-il déjà des micrométastases osseuses à ce moment-là ?)
Ce qui est tout de même rassurant, c'est que tu es suivi par une excéllente équipe - qui saura te proposer les traitements les mieux adaptés à ton cas, même les plus récents (ce qui ne serait pas forcément le cas si tu habitais loin de la région parisienne).
Par "chimio", je pense que Luciana pensait aux thérapies moléculaires ciblées telles que le Zactima, le XL184 etc ... (chimiothérapie orale) - mais il est vrai que s'il y a des métastases bien localisées, accessibles à des traitements dirigés pile dessus, genre radiofréquence, c'est sans doute bien mieux !
Je t'embrasse très fort, peut-être nous verrons-nous lors de la conférence du Pr Schlumberger, le 21 janvier ?
Bon courage et à bientôt,
Beate
Inscrit le: 28.03.08 | Messages: 123 | CARCINOME MEDULLAIRE... | BOULOGNE-BILLANCOURT |
Posté le: 06. Jan 2011, 14:57
| Beate a écrit: |
| Bonjour Patrice,
Par "chimio", je pense que Luciana pensait aux thérapies moléculaires ciblées telles que le Zactima, le XL184 etc ... (chimiothérapie orale) - Bon courage et à bientôt, Beate |
MERCI BEATE
OUI JE PENSE QUE J AURAI LA FORCE DE ME DEPLACER LE 21
MAIS EN CE QUI CONSERNES LES COCHONNERIES COMME LE ZACTIMA QUI EST HYPER NOCIF (C EST CONNU)
et le XL184 ( en ce qui concerne ce dernier je ne connais personne qui a PROFITER D'un bon resultat) je pense que c'est la même chose que le zactima opinion toute personnelle
bisous et a bientôt
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)
Posté le: 06. Jan 2011, 15:56
Bonsoir,
tu sais, Patrice, même si, bien évidemment, ces médicaments ne sont pas du tout anodins, et ont un certain nombre d'effets secondaires, il ne faut pas les condamner ainsi en bloc - c'est la première fois, depuis toujours, qu'on peut ENFIN proposer un traitement aux cancers métastasés inopérables et progressifs, et même si ça ne les guérit pas, cela arrive, et cela assez souvent, à stopper la progression de la maladie - ce qui est déjà fort appréciable ! Quand les métastases sont localisées à des endroits qu'on ne parvient pas à traiter autrement, c'est "ça ou rien" ... et pouvoir stopper ou ralentir l'évolution de la maladie, c'est tout de même mieux que "rien" (comme c'était le cas jusqu'il y a peu d'années) !
Et sur le forum, nous avons plusieurs personnes qui, grâce à l'une de ces molécules, continuent à aller bien, alors que sans traitement, ce ne serait certainement pas le cas : par exemple Isabelle, Thierry (l'ami d'Elsa), chez qui l'amélioration a été phantastique (il n'arrivait plus ni a respirer ni à parler, avec ses métastases aux poumons ...)
Et regarde le cas de Dan, pour qui le Zactima aurait pu représenter une chance supplémentaire ... s'il était français, il aurait sans doute pu l'avoir, avec une autorisation temporaire, mais comme il est Belge, aucune chance ...
Donc, "cochonnerie", je ne dirais pas ça ... il faut toujours comparer inconvénients (effets secondaires) et bénéfices (ralentissement de la maladie ...) - même si, bien sûr, ce serait mieux d'avoir un moyen de guérir totalement (ça viendra, je l'espère ...)
Gros bisou !
Beate
tu sais, Patrice, même si, bien évidemment, ces médicaments ne sont pas du tout anodins, et ont un certain nombre d'effets secondaires, il ne faut pas les condamner ainsi en bloc - c'est la première fois, depuis toujours, qu'on peut ENFIN proposer un traitement aux cancers métastasés inopérables et progressifs, et même si ça ne les guérit pas, cela arrive, et cela assez souvent, à stopper la progression de la maladie - ce qui est déjà fort appréciable ! Quand les métastases sont localisées à des endroits qu'on ne parvient pas à traiter autrement, c'est "ça ou rien" ... et pouvoir stopper ou ralentir l'évolution de la maladie, c'est tout de même mieux que "rien" (comme c'était le cas jusqu'il y a peu d'années) !
Et sur le forum, nous avons plusieurs personnes qui, grâce à l'une de ces molécules, continuent à aller bien, alors que sans traitement, ce ne serait certainement pas le cas : par exemple Isabelle, Thierry (l'ami d'Elsa), chez qui l'amélioration a été phantastique (il n'arrivait plus ni a respirer ni à parler, avec ses métastases aux poumons ...)
Et regarde le cas de Dan, pour qui le Zactima aurait pu représenter une chance supplémentaire ... s'il était français, il aurait sans doute pu l'avoir, avec une autorisation temporaire, mais comme il est Belge, aucune chance ...
Donc, "cochonnerie", je ne dirais pas ça ... il faut toujours comparer inconvénients (effets secondaires) et bénéfices (ralentissement de la maladie ...) - même si, bien sûr, ce serait mieux d'avoir un moyen de guérir totalement (ça viendra, je l'espère ...)
Gros bisou !
Beate
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 06. Jan 2011, 16:30
Oui,je mentionnais les chimios queThyro m'a parlé au téléphone.
Posté le: 06. Jan 2011, 16:40
bonjour thyro, et mes meilleurs voeux à toi et à ta famille et surtout beaucoup de courage pour cette nouvelle année.
Inscrit le: 09.09.06 | Messages: 605 | Cancer papillaire de... | SOISY SOUS MONTMORENCY val d'oise |
Posté le: 06. Jan 2011, 18:02
c'est vrais que l'on a vu DAN il y a trois mois a peut prêt sur le forum entrain de peindre et de faire ses meubles
molécules............... et un tas de problèmes le pauvre
je suis de tout cœur avec lui ,et je crains fort que le zactima ,même
molécule amélioré ...........................
,ne fera pas plus de miracles ...........hélas milles fois hélas
mais je souhaite que son inflammation se calme avec l'arrêt du traitement
bises
molécules............... et un tas de problèmes le pauvre
je suis de tout cœur avec lui ,et je crains fort que le zactima ,même
molécule amélioré ...........................
,ne fera pas plus de miracles ...........hélas milles fois hélas
mais je souhaite que son inflammation se calme avec l'arrêt du traitement
bises
Inscrit le: 27.05.09 | Messages: 528 | Cancer medullaire | Quebec |
Posté le: 06. Jan 2011, 22:57
Désolé Thyro 100 de voir que ton CMt te joue aussi des tours. J'espère que tes souffrances se résorberont un peu et que tu arriveras à être soulagé ou ralentir la progression avec ce que ton équipe te proposera.
Tu passeras nous laisser des nouvelles...
Piment
Tu passeras nous laisser des nouvelles...
Piment
Inscrit le: 22.12.09 | Messages: 242 | Cancer papillaire (s... | Rouen |
Posté le: 09. Jan 2011, 02:10
Re Patrice
Je viens de parcourir ton histoire, je comprends mieux , mais je suis de l'avis de Béate
Le zactima et autres sont surement générateurs d effets secondaires désagréables.
Mais en france , nous pouvons en plus de ces traitements ciblés compter sur des équipes performantes.
Attendons les resultats .
On se verra le 21
Bon courage
Hervé
Je viens de parcourir ton histoire, je comprends mieux , mais je suis de l'avis de Béate
Le zactima et autres sont surement générateurs d effets secondaires désagréables.
Mais en france , nous pouvons en plus de ces traitements ciblés compter sur des équipes performantes.
Attendons les resultats .
On se verra le 21
Bon courage
Hervé
Inscrit le: 09.09.06 | Messages: 605 | Cancer papillaire de... | SOISY SOUS MONTMORENCY val d'oise |
Posté le: 09. Jan 2011, 18:53
des équipes performantes ,mais notre corps résistera -t-il a toutes ces performances...............
Inscrit le: 28.03.08 | Messages: 123 | CARCINOME MEDULLAIRE... | BOULOGNE-BILLANCOURT |
Posté le: 05. Juin 2011, 21:38
je suis ravi d'apprendre que thierry s'en sort pas trop mal avec le zactima
tant mieux, je ne puis en dire autant car je ,ne peux prendre cette molécule sans avoir de lourdes conséquences liées à mes autres patologies.
en ce qui me concerne, malheureusement j'ai des métastases ossueses qui se sont installées et personne ne peut rien faire en dehors du cher proffesseur Martin SCH...qui m'a dit LORS DE LA R2UNION A POMPIDOU
POUR VOUS UN MOYEN EXISTE C EST LA RADIO FREQUENCE
Quelle déception lors que j'ai écrit au prof B SANS CONSULTER LE FAMEUX PROF SCH ... qui m'a répondu que cela n'était pas possible....
je ne sais lequel est le plus hypocrite mais je leure en veux beaucoup et n'est plus aucune ci=onfiance en cette équipe avec lesquelle je m'impatiente de les rencontrer pour leur dire merci de me laisser crevé dans mon coin
j'arrete je n'en peu plus
tant mieux, je ne puis en dire autant car je ,ne peux prendre cette molécule sans avoir de lourdes conséquences liées à mes autres patologies.
en ce qui me concerne, malheureusement j'ai des métastases ossueses qui se sont installées et personne ne peut rien faire en dehors du cher proffesseur Martin SCH...qui m'a dit LORS DE LA R2UNION A POMPIDOU
POUR VOUS UN MOYEN EXISTE C EST LA RADIO FREQUENCE
Quelle déception lors que j'ai écrit au prof B SANS CONSULTER LE FAMEUX PROF SCH ... qui m'a répondu que cela n'était pas possible....
je ne sais lequel est le plus hypocrite mais je leure en veux beaucoup et n'est plus aucune ci=onfiance en cette équipe avec lesquelle je m'impatiente de les rencontrer pour leur dire merci de me laisser crevé dans mon coin
j'arrete je n'en peu plus
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)
Posté le: 05. Juin 2011, 21:56
Bonjour Patrice,
as-tu consulté quelqu'un (p.ex. à Réné Huguenin), depuis février ?
Il est vrai que lors de la conférence de janvier, on t'avait dit que pour des métastases osseuses, la radiofréquence pouvait marcher - sauf qu'ensuite, d'après les derniers examens, apparemment les métastases étaient devenues un peu trop nombreuses pour le faire ?
Et le souci, c'est que, déçu par cette réponse, tu as envoyé un mail tellement rageur à tous ces médecins (il était normal d'être déçu, bien sûr ... mais le mail était assez agressif) que maintenant, il est difficile de retourner les voir ...
Mais bon, je pense qu'ils ne t'en tiendront pas rigueur, ils comprennent certainement dans quel desespoir tu es ! Et faire l'autruche n'est pas la solution, car pendant ce temps, la maladie progresse ...
As-tu fait des examens, depuis ce temps ? Qui te suit maintenant, si tu ne veux plus aller à l'IGR ? Mais je pense que l'IGR reste le lieu le plus spécialisé, pour ta pathologie ...
Et concernant le Zactima - es-tu vraiment CERTAIN que tes autres pathologies sont une contreindication absolue ? Il ne faut pas avoir de l'hypertension, OK ... mais avec une hypertension correctement traitée, et sous contrôle, c'est peut-être possible,après tout ? C'est vraiment à voir, en comparaissant les avantages (lutte contre les cellules du CMT, partout où elles se trouvent) et les inconvénients (effets secondaires) ...
Si tes métastases sont trop nombreuses pour les traiter individuellement et localement, par radiofréquence, cimentothérapie, rayons etc, la seule chance de lutter contre elles est un tel traitement "systémique", qui les traite "partout" ... et peut-être que cela pourra s'envisager en deux temps, d'abord faire regresser les métastases, dans un premier temps, puis ensuite, dans un deuxième temps, les traiter de manière plus ciblée, par radiofréquence ou autre (ce qui n'est pas possible à l'heure actuelle) ? Je ne sais PAS si c'est possible, mais en tout cas, c'est la seule option que je vois ?
A mon avis, il faudra vraiment en discuter avec les spécialistes ... en tentant de rester calme, car si ta maladie a trop progressé pour permettre la radiofréquence, à l'heure actuelle, c'est la faute à personne (sauf peut-être au premier chirurgien qui ne t'a pas opéré comme il faut ...), c'est surtout la faute à la maladie elle-même ...
En tout cas, il faudra vraiment en discuter, et te faire suivre, pour voir quelles sont les options thérapeutiques qu'on peut te proposer ... bien sûr, aucune n'est "parfaite", mais "rien faire", ce n'est pas mieux, je pense ?
On est bien démunis, devant cette saloperie de cancer, parfois ...
De tout coeur avec toi !
Beate
as-tu consulté quelqu'un (p.ex. à Réné Huguenin), depuis février ?
Il est vrai que lors de la conférence de janvier, on t'avait dit que pour des métastases osseuses, la radiofréquence pouvait marcher - sauf qu'ensuite, d'après les derniers examens, apparemment les métastases étaient devenues un peu trop nombreuses pour le faire ?
Et le souci, c'est que, déçu par cette réponse, tu as envoyé un mail tellement rageur à tous ces médecins (il était normal d'être déçu, bien sûr ... mais le mail était assez agressif) que maintenant, il est difficile de retourner les voir ...
Mais bon, je pense qu'ils ne t'en tiendront pas rigueur, ils comprennent certainement dans quel desespoir tu es ! Et faire l'autruche n'est pas la solution, car pendant ce temps, la maladie progresse ...
As-tu fait des examens, depuis ce temps ? Qui te suit maintenant, si tu ne veux plus aller à l'IGR ? Mais je pense que l'IGR reste le lieu le plus spécialisé, pour ta pathologie ...
Et concernant le Zactima - es-tu vraiment CERTAIN que tes autres pathologies sont une contreindication absolue ? Il ne faut pas avoir de l'hypertension, OK ... mais avec une hypertension correctement traitée, et sous contrôle, c'est peut-être possible,après tout ? C'est vraiment à voir, en comparaissant les avantages (lutte contre les cellules du CMT, partout où elles se trouvent) et les inconvénients (effets secondaires) ...
Si tes métastases sont trop nombreuses pour les traiter individuellement et localement, par radiofréquence, cimentothérapie, rayons etc, la seule chance de lutter contre elles est un tel traitement "systémique", qui les traite "partout" ... et peut-être que cela pourra s'envisager en deux temps, d'abord faire regresser les métastases, dans un premier temps, puis ensuite, dans un deuxième temps, les traiter de manière plus ciblée, par radiofréquence ou autre (ce qui n'est pas possible à l'heure actuelle) ? Je ne sais PAS si c'est possible, mais en tout cas, c'est la seule option que je vois ?
A mon avis, il faudra vraiment en discuter avec les spécialistes ... en tentant de rester calme, car si ta maladie a trop progressé pour permettre la radiofréquence, à l'heure actuelle, c'est la faute à personne (sauf peut-être au premier chirurgien qui ne t'a pas opéré comme il faut ...), c'est surtout la faute à la maladie elle-même ...
En tout cas, il faudra vraiment en discuter, et te faire suivre, pour voir quelles sont les options thérapeutiques qu'on peut te proposer ... bien sûr, aucune n'est "parfaite", mais "rien faire", ce n'est pas mieux, je pense ?
On est bien démunis, devant cette saloperie de cancer, parfois ...
De tout coeur avec toi !
Beate
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 17. Jan 2012, 04:18
Comment vas -tu ?Il serait intéressant d'avoir des nouvelles récentes de toi.J'espère que tout va bien.
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