redanie

au fait béate, tu vas t'énerver quand je vais te raconter ce que mon endocrino m'a dit :

- si j'ai mal à la gorge, c'est que c'est le stress, et que les gangilions tout le monde en a, bref je la vois le 16 avril , sur ce elle me donnera une lettre pour le professeur clair qui est à cochin, sur ce j'ai téléphoné à cochin, et n'on pas encore mon dossier il se promène dans les couloirs, puisque tous les dossiers de necker sont partis soit sur cochin ou saint antoine, la personne que j'ai eu en ligne m'a dit de toute les façons ce n'est pas urgent, on vous rappelera, bon et bien j'attends tout ce que je sais c'est que parfois j'ai franchement beaucoup de mal à me concentrer et je ne le fais pas volontairement bises danie

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Danie,

c'est vrai que ce que tu racontes est énervant !

Et tu fais très bien d'insister ! Même si ces ganglions n'ont vraisemblablement rien à voir avec la thyroïde, et ne sont donc pas inquiétants du tout, autant en avoir le coeur net, une fois pour toutes !

C'est vraiment râlant qu'il faille se battre à ce point pour simplement avoir un contrôle, pour être sûr que le dossier suive ...

Pour le Thyrogen, je ne sais pas trop si tu pourras en bénéficier ou pas - c'est vrai que tu n'es peut-être pas la catégorie la plus basse, côté risque, donc si jamais il y avait des doutes, ce serait mieux de le faire en défreination classique - à discuter avec ton spécialiste !

Gros bisou !

Beate

bojnsoir béate, justement je voulais t'ecrire pour te signaler que cochin m'a appelé et m'a donné un rendez-vous pour le 3 mais moins de 15 jours, ils m'ont dit que c'était pour une consultation QUAND PENSES TU,
ils n'ont pas attendu le courrier de mon médecin, ils ont du lire les résultats, en principe quel est le protocole pour ce que j'ai eu, merci de ta gentillesse danie, il faut dire que je n'ai pas trop compris les ayant eu au téléphone ça m'a replonger dedans et j'ai éclaté en sanglots (à mon travail) enfin je suis disons assez fatiguée bisous danie

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Danie,

je ne sais pas trop quel protocole appliquer (d'ailleurs, pour l'instant, il n'existe pas de protocole "général", c'est très différent d'un hôpital à l'autre, mais on parle justement de le généraliser, et mon médecin nucléaire m'a permis de m'envoyer les indications dès qu'il les aura) - habituellement, je pense que quand on a eu une scinti blanche avec TG indétectable, il faudra contrôler régulièrement la TSH et la TG sous traitement (tous les 6 mois à 1 an), et de temps en temps sous Thyrogen (la fréquence dépend de la classification du cancer - s'il y a eu des ganglions atteints, je pense qu'une fois par an, les premières années, serait bien).

Et il est certainement utile de faire une échographie de temps en temps - cela ne coûte pas bien cher, mais permet de voir s'il y a quelque chose.

Je sais que dans le forum allemand, ils ont publié des schémas pour les protocoles de suivi, il faudrait que j'aille voir - mais là, ça fait plusieurs jours que je n'arrive même plus à suivre ce forum-ci, tellement il y a de messages ...

Dans tous les cas, c'est très bien que tu aies pu avoir un RDV, ainsi tu pourras en discuter avec eux ! Cela ne veut pas forcément dire qu'il y a quoi que ce soit ! Mais au moins, ils te regarderont sous toutes les coutures, et tu sauras où tu en es !

Gros bisou et bon courage !

Beate