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(suivi) LILA06000

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Lila06000hors ligne
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Bonjour,

Je suis nouvelle parmi vous et j'ai pas mal de questions Rolling Eyes

Au mois de novembre, suite à des symptômes tel que vertiges, maux de tête, vue trouble, sensation d'étouffement, douleurs cervicales, fatigue +++...etc...etc... J'ai demandé à mon doc de faire un bilan thyroidien (antécédent d'hypothyroïdie chez ma mère). Le bilan sanguin était relativement dans la norme, mais l'échographie a montré des nodules....

ECHO

-2 lobes discrètement hétérogènes, avec
-à droite, 2 micro-nodules iso echogènes entourés d'une fine couronne hypoéchogènes.
-1 nodule hétérogène de 16x8 mm au niveau isthmique.
-à gauche, 2 nodules hyperéchogènes entourés d'une fine couronne hypoéchogène.

Pas d'hypervascularisation, mais une hypertrophie des chaines ganglionnaires sous maxillaires.

Bilan : Thyroïde globuleuse dont dimensions dans les limites légèrement hétérondulaire.


Au 1er RV chez l'endocrino, elle m'a mise "en prévention" sous Levothyrox 50 (25 pdt 3 jours, puis 50)... Quelques temps après j'ai dû consulté un cardiologue, car j'avais d'énormes douleurs du côté gauche (thorax et bras) ... Je faisais de la tachycardie et présentais les symptômes d'une angine de poitrine, mais ces symptômes étaient précordiales, donc il m'a donné de l'avlocardyl (1/4 matin et soir) + des anti-douleurs, et m'a baissé le Levo à 25.

L'endocrino, que je dois voir mardi, m'avait prescrit un bilan + complet, je viens d'avoir les résultats et j'aimerais vos avis....

T4 ...18,18 (norme labo 11,5-22,7) anté : 18,79
TSH..0,628 (norme labo 0,40-4,40) anté : 0,838

Anticorps TPO ... 2110,1 (norme labo inf à 60)

Elle m'a aussi fait une recherche de Calcitonine mais je n'ai pas encore le résultat.

J'ai eu mon médecin traitant au tel, qui m'a dit "hashimoto" sans plus de précision, j'ai cherché un peu sur le net et je vous ai trouvé !

Les T4 et TSH semblent être dans les normes, mais mes symptômes sont toujours présents et j'ai l'impression qu'ils oscillent entre ceux de l'hypothyroidie et ceux de l'hyper. :pfff: . J'ai parfois des palpitations, parfois une tension très basse, des vertiges, maux de têtes et de dents, douleurs cervicales (mais je fais de la méthode Mezières car j'ai une inversion de courbure), fatigue, maux de gorge et sensation qu'on m'étrangle, etc...bref peut-on avoir ces symptômes même avec un bilan sanguin relativement dans la norme ???

Je dois revoir l'endocrino ce mardi mais d'ici là j'aimerais savoir ce que vous en pensez ?

Merci d'avance de vos réponses

Stéphanie (32ans, Nice) Confused


Dernière édition par Lila06000 le 17. Déc 2009, 09:10; édité 1 fois

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luciole74hors ligne
Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  | féminin  | 50+
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Bonsoir Lila06000 et bienvenue dans ce forum ! Wink

Effectivement tu as des anticorps positifs et tu as donc la maladie de Hashimoto. Bienvenue au club des hashimolues !!! Laughing
C'est une maladie autoimmune, tu produis des anticorps qui sont en train de détruire ta glande thyroïde. Donc celle ci ne fonctionne plus bien, elle fait des nodules, va se rapetisser et à long terme disparaitre complètement. Avant cette disparition, tu vas ressentir des symptômes d'hypo (fatigue intense, prise de poids, perte de cheveux, peau sèche, constipation, moral à zéro ...) et parfois des symptômes d'hyper qui vont vite disparaitre pour laisser place à l'hypo définitivement.

D'après tes résultats, tes taux de TSH et T4 sont acceptables, mais on a pas les T3 qui sont très intéressantes. Ce qui est bien c'est que ton endo t'ait mis sous lévo, mais je pense qu'il a mis une dose trop forte au départ, ce qui explique tes soucis de coeur, en ayant baissé les doses tu vas mieux aller.
Saches, que pour que le traiteme,tu fasses pleinement son effet, il faut 6 semaines de traitement, donc ce n'est pas étonnant que tu sois encore fatiguée.....
De toute façon ta glande va se détruire et il faudra donc augmenter graduellement ton traitement pour la remplacer.

A bientôt et bon courage Very Happy

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
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Bonjour,

Merci Luciole pour toutes ces précisions !

J'aimerais savoir s"il est normal d'avoir des ganglions, (j'en ai un sous-maxillaire qui est particulièrement douloureux) et s'il est normal d'avoir le sentiment qu'on m'étrangle en permanence Confused ?

Merci d'avance de vos réponses

Steph

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
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Bonjour,

Me voilà de retour de l'endocrino....et avec encore beaucoup de question... Rolling Eyes

Donc au vu de mes derniers résultats, elle m'a parlé de thyroïdite chronique (n'a pas employé le terme de Hashimoto), et m'a certifié qu'au vu de ma TSH et T4, je ne devais pas avoir de symptômes (je ne suis ni en hypo, ni en hyper ) et qu'il ne fallait pas tout mettre sur le compte de la thyroïde.

Selon elle, la maladie n'évolue pas toujours et que donc je ne serais pas forcé d'augmenter les doses de levo... Question

Quant elle a vu que le cardiologue m'avait donné de l'avlocardyl, elle m'a dit que ce n'était pas ni la thyroïde, ni le levo qui était en cause dans la tachycardie mais que j'avais un terrain nerveux favorable !! Et que de toutes façons, 50 de levo c'était vraiment très peu.

Elle m'a donc laissé au levo 25 avec 4 jours de felden pour les douleurs, qui selon elle, ne serait pas dû à une thyroïdite subaigue mais elle me fait quand même faire une scintigraphie dans 20 jours avec vérification anti TPO + AC antiglobuline (kesako ????)

Je dois donc arrêter le levo 20 jours avant la scinti....

Je ne sais pas trop quoi penser de ce RV, j'ai toujours la tension qui fait le yoyo, la sensation d'étranglement au cou, la fatigue et les douleurs diffuses (yeux, muscles, etc...), mais donc rien à voir avec la thyroïde ou le traitement....J'ai besoin de vos avis, svp...

Stephanie

Edit : je lui ai parlé des T3, et d'après elle ce n'est vraiment que dans des cas précis qu'on les demande donc aucun intérêt, d'ailleurs seule la TSH est importante (sic) Confused

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evanhors ligne
Inscrit le: 06.01.09 |  Messages: 80
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Citation:
Donc au vu de mes derniers résultats, elle m'a parlé de thyroïdite chronique (n'a pas employé le terme de Hashimoto), et m'a certifié qu'au vu de ma TSH et T4, je ne devais pas avoir de symptômes (je ne suis ni en hypo, ni en hyper ) et qu'il ne fallait pas tout mettre sur le compte de la thyroïde.


diagnostique bizarre.
Vos résultats T4,TSH ) pourrait être plus bas.
Conte tenu du taux des anticorps c'est peut être un début en léger hyper comme souvent avec hashimoto. Et un plus elle vous prescrit des hormones?
Pourquoi se précipiter? Il n'y avait pas de la marge même pour 25.
Voir ça peut vous mettre en danger si vous êtes déjà en hyper.
Pas étonnant les problèmes du cœur.

Il faut savoir que avec la thyroide le changement ne se fait pas d'un jour à l'autre. Elle n'avez qu'à vous suivre de près.

Mais dire que ça va rester comme ça?

La thyroide va se dégrader c'est certain et vous tomberez en hypo top ou tard.
A mon avis, chercher un bon endocrino en urgence.
Une liste circule sur ce forum.

Pour le reste du baratin habituel...ne pas tout mettre sur le compte de la thyroïde..personnalité anxieuse etc, no comment..

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
Bonjour,

Me revoilà 5 mois + tard, et j'ai encore besoin de vous...

Les symptômes sont toujours là, + ou - selon les jours ou moments de la journée, j'arrive p-ê mieux à les gérer, mais on ne peut pas dire que je pète la forme..... parfois énervée pour rien, parfois dans un totale léthargie. J'ai l'impression que mon coeur fait le yo-yo, je le sens s'emballer parfois puis ralentir, au point d'avoir qu'une envie : DORMIR. Les "vertiges" (sensations de flottement) sont toujours là, et les douleurs à la têtes (migraines ?) aussi.
Le tout décuplé pendant mes règles, qui elles, durent ...beaucoup trop !

Niveau traitement, je prends toujours 25 de levo + 1/2 avlocardyl, j'ai RV chez le cardio jeudi.

J'ai également des douleurs au niveau des côtes et du sternum, et mon rhumato m'a diagnostiqué un "syndrôme de Tietze" Rolling Eyes

Donc j'ai pris RV avec le Pr Sadoul à Nice, mais je n'ai rv qu'à la fin du mois. En vu de ce RV, j'ai demandé à mon médecin traitant de nouvelles analyses et voici les résultats....(j'ai exigé les T3 cette fois!)

T3 5,02 pmol/l (n: 3,10-6,50)
T4 15,83 pmo/l (n: 11,5-22,7)
TSH 0.676 uUI/ml (n: 0.40-4.40)
Thyroglobuline 207,40 ng/l (n: 1,40-78,0)

Tout ça me semble dans la "norme"... mais les symptômes sont là !?... Hypo ? hyper? euthyroïdie ? Je ne sais plus quoi penser... Crying or Very sad
Et que signifie ce taux élévé de thyroglobuline ? Est-ce lié à Hashimoto ?

Merci de m'éclairer....

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lilettehors ligne
Vice-présidente / Secrétaire
Inscrit le: 20.04.07 |  Messages: 3682  | 50+
Bonjour Lila,

Tu es bien Hashimoto (= "thyroidite lymphocitaire chronique"). C'est net au vu de tes anticorps, et confirmé par l'image échographique (hétérogène).
Tes dernières analyses sont tout-à-fait bien (TSH, T4L, T3L OK). Donc pour tes symptômes, je ne sais pas trop pourquoi tu ressens tout cela, à moins que tu ne passes par des phases d'hypo et d'hyper rapides. Ca m'est arrivé au début d'Hashimoto, avec des alternances très rapides, et les analyses sanguines sortaient parfois bonnes (TSH autour de 1), et puis 15 jours plus tard TSH à 0, et puis encore 15 jours plus tard TSH à 70 (véridique !). Et j'étais TRES mal ! Donc certaines poussées peuvent vraiment être très désagréables, et l'analyse sanguine ne donne qu'un "cliché" instantané de la situation...

Par contre, je ne comprends pas pourquoi l'endo a dosé la thyroglubline. Tu es sure que c'est ça, et pas la calcitonine, ou les anticorps anti-thyroglobuline ?

La mise sous Levo par ton endo se justifie à mon avis plus pour étudier l'évolution des nodules (surtout le nodule isthmique, qui est un peu suspect) que pour contrecarrer une franche hypothyroidie.

Quand est prévu le contrôle échographique ? A-t-elle prévu une scintigraphie, pour voir si certains nodules éventuellement "chauds" (hypersécrétants) expliqueraient le fait que tes analyses sont OK alors que tu as Hashimoto ?
Il te faut choisir un radiologue expérimenté en échographies thyroidiennes, car la qualité de ce bilan dépend beaucoup de l'opérateur.

Bises,

lilette

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
Merci de ta réponse Lilette,

Je veux bien te croire pour les phases "yo-yo" c'est exactement ce que je ressens...

Ce n'est pas l'endo, mais mon medecin traitant qui m'a fait faire un dosage hormonal complet, et c'est bien la thyroglobuline qui a été dosé et pas les anti TG, c'est bien ça qui m'interpelle, je ne comprend pas pourquoi elle est si élevé, la calcitonine quand a elle, est normale.

J'ai fait une scintigraphie en avril dans un centre spécialisé, qui n'a rien révélé selon mon endo, mais je n'ai pas eu les résultats sous les yeux, c'est elle qui les a reçu, je dois d'ailleurs les récupérer pour aller au RV avec ce professeur.

Quant à la prochaine echo, elle me l'avait prescrit pour la faire début juillet mais avec cytoponction, et je préfère avoir un autre avis avant de la faire...

Bises

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lilettehors ligne
Vice-présidente / Secrétaire
Inscrit le: 20.04.07 |  Messages: 3682  | 50+
Re-bonjour Lila,

Il faut en effet récupérer tous les éléments de ton dossier. Notamment le CR décho, et la scinti, qui précise forcément si les nodules sont hypo- hyper- ou iso-fixant par rapport au parenchyme thyroidien, et comment ce parenchyme lui-même fixe...
Pour l'écho avec cytoponction écho-guidée, c'est une très bonne idée (dans le nodule suspect, et à condition que cela soit réalisé par un radiologue expérimenté).

Le fait que la calcitonine soit basse est très bien (si c'est un cancer, ce n'est pas un cancer médullaire).

Pour la Tg (thyroglobuline), tu es quand même bien au-delà de la norme. Ce qui peut s'expliquer par un nodule qui produit trop (bénin), soit par un nodule qui évolue mal (les cellules cancéreuses thyroidiennes émettent en règle générale moins de TPO et plus de Thyroglobuline que les cellules thyroidiennes normales). Mais une Tg élevée n'est pas un élément suffisant pour conclure sur tes nodules. C'est surtout l'échographie et la cytoponction qui sont des éléments forts pour les nodules thyroidiens. Bon, ça vaudrait quand même le coup de refaire une analyse presque complète (TSH, T3L, T4L, Tg, anti-Tg - mais également, car les carences ont l'air fréquentes en Hashimoto : ferritinémie, calcémie, 25-OH-Vitamine D)... Pour y voir un peu plus clair, et peut-être éclairer certains de tes symptômes.

Bisous,

lilette

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
Me revoilà ! Merci Lilette de tes réponses et désolée de ne venir que maintenant, j'attendais d'avoir plus de renseignement...

Donc, RV chez le cardiologue, le coeur est OK! Mais le traitement sous avlocardyl ne me convient p-ê pas donc il m'a mis sous Sectral.

Jusqu'ici "tout va bien"...Quelques petites précisions...

Avant tout traitement, les résultats labo était les suivants (2/12/2008)

T4 13.33 (n:11.5-22.7)
TSH 2.328 (n:0.40-4.40)

Et voici le compte-rendu de la scintigraphie (17/02/2009)

anti tpo 3183 U/ml (n: inf à 60)
TSH 1.18 (n:0.10-4.00)

Goitre multinodulaire clinique, echographique, qui scintigrahiquement présente une hypofixation médiane gauche et une hypofixation des 2 pôles inférieur.



Aujourd'hui j'ai eu RV avec le Pr , (Professeur qui fait partie des professionnels intervenants lors de la "semaine de la thyroïde" )

Il a épluché en long et en large mon dossier depuis le début, m'a ausculté, puis a conclut...

- que mes symptômes du début pouvait être dû à une poussée d'hyper
- que mes 5 kilos en trop ne sont p-ê dû qu'à un mauvais régime alimentaire et une vie sédentaire Evil or Very Mad
- que je pouvais très bien, avec hashimoto, rester comme ça des années ou tomber en hypo dans 3 mois, pas de règles donc ! Advienne que pourra !

Et surtout, que j'arrête dès demain le traitement de levothyrox, qui selon lui, n'a aucun effet, ni neféste, ni bénéfique dans mon cas, et que ma thyroide fonctionne très bien ...pour le moment. Je dois juste être surveiller de près, soit ....

- Fin septembre.... TSH + T4
- fin fevrier 2010 .... TSH + T4
- RV en juin 2010 pour bilan + echo

Alors franchement, je ne sais plus quoi penser, d'un côté si je ne crois pas ce professeur, qui d'autre croire !!!

De l'autre, j'appréhende pas mal d'arrêter le levo, la surveillance me parait lointaine, d'où viennent donc ces symptômes, bref j'ai l'impression d'être repartie à zéro. Sad

Donc, j'aimerais avoir également vos avis, s'il vous plait, parce que j'avoue être un peu perdu par ces revirements de situation... Confused

Stéphanie.


Dernière édition par Lila06000 le 23. Juin 2009, 08:11; édité 1 fois

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Beateen ligne
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Bonjour Stéphanie,

pffff, tu as raison, "qui croire" ???

Et je suis quand-même bien surprise de l'avis de ce grand professeur - tu as à la fois des nodules, un goitre ET Hashimoto, donc ça va forcément empirer un jour ou autre (là où il a raison, c'est qu'on ne sait pas QUAND) - donc, dire que "ta thyroide fonctionne TRES BIEN", ça me semble un peu exagéré, là ... Rolling Eyes

Tu prends un minuscule dosage de lévothyrox, c'est vrai, et il n'y aura vraisemblablement pas de grande différence entre le prendre, ou ne pas le prendre, surtout si tu ne ressens pas d'amélioration flagrante de ton état, mais plutôt un mélange de symptômes d'hyper et d'hypo.

Mais bon, vu que ta glande est en mauvais état, la soulager un peu ne semble pas une mauvaise idée ... (on recommande souvent, avec Hashimoto, de maintenir la TSH plutôt vers le bas, proche de 1, pour ne pas trop solliciter la glande et ne pas stimuler les anticorps ...)

Je ne sais pas trop quoi te conseiller, donc ... rester sous Lévo 25, ou l'arrêter ... un jour ou autre, il en faudra forcément, mais si à l'heure actuelle, il n'apporte pas d'amélioration, il n'est pas forcément utile ? A condition, bien sûr, de rester attentive aux changements, et de refaire une analyse dès que tu as l'impression que tu repars en hypo ... (le mieux est de toujours avoir une ordonnance d'avance, puisque la maladie progresse par poussées, il peut y avoir 3 mois comme il peut y avoir 1 ou 2 ans, entre 2 poussées ...)

Et bien sûr, continuer à surveiller les nodules, au moins 1 fois par an.

Voilà, tu n'es pas forcément plus avancée, là ... il est vrai que si tu es actuellement encore en phase initiale d'Hashimoto, avec de brusques "lachers d'hormones", oscillant entre hypo et hyper, le lévo n'est pas forcément utile à l'heure actuelle, mais le sera certainement plus tard, reste à déterminer quand ...

Gros bisou !

Beate

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Lila06000hors ligne
Inscrit le: 18.01.09 |  Messages: 16  | Thyroïdite de Hashimoto  | Nice  | féminin  | 40+
Merci Béate !

Et bien, j'ai stoppé le levo depuis mardi, de toutes façons je ne vais pas faire tous les endos de la planète...

Je verrais bien comment mon corps réagit, et ce que donneront les prochaines analyses....En attendant, je continue de vous suivre... Wink

Bisous
Stéphanie

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lilettehors ligne
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Bonsoir Stéphanie,

Je n'avais pas vu ton post le 22.
Bon, personnellement je pense que c'est une très mauvaise idée d'arrêter le Levo, surtout pour tes nodules (qui en plus sont clairement froids à la scinti).
Et pour Hashimoto aussi...
Au fait, de quand date ta dernière écho, de novembre 2008, c'est ça ? Prévoir un suivi écho à plus d 1 an et demi, ça me parait bien loin... Et pas de cytoponction prévue ?
Désolée, mais je ne suis pas franchement convaincue par l'approche de ce "professeur". Néanmoins, je comprends aussi que tu n'aies pas envie de te balader d'un médecin à l'autre. Je ne pense pas que tu sois tombée entre les meilleures mains, mais bon ça n'engage que moi...
Bisous,

lilette

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Lila06000hors ligne
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Bonjour à toutes

Me revoilà parmi vous ! Histoire de faire un petit bilan après 6 mois sans traitement. Tout d'abord, je dois reconnaitre qu'avec ou sans levo, cela na pas changé grand-chose à mes symptômes.

J'ai cependant consulté pas mal de médecins pour différents problèmes, me voici donc après quelques bilans, avec :

-Une inversion de courbure cervicale et toujours des douleurs insupportables
-Un syndrome de tietze (calcification et arthrose sur les côtes)
-Bactérie Hélicobacter Pylori (découvert par fibroscopie)... (non traitée car risque d'allergie à la pénicilline.

Voilà pour le concret, le reste des douleurs étant musculaires, articulaires et le coeur qui semble faire le yoyo...

Ceci étant, suite à une angine au mois de novembre, j'ai ressenti de plus en plus de gêne au niveau de la gorge, une belle inflammation qui ne daigne pas disparaitre, avec découverte de ganglions dans la nuque, à l'aine, et bien sûr dans tout le cou. Mon médecin m'a donc refait faire des bilans que voici...

Commençons par mes derniers résultats d'analyse...datant du mois de novembre

anticorps TPO 5866,1 (N inf à 60)
Ac anti-thyroglobuline 186,8 (N inf 60)
T4 Libre 12,25 ( N : 11.5-22.7)
TSH 1.694 (N : 0.40-4.40)

L'echo montre un nouveau nodule hypoechogène sur l'isthme de 9mm avec hypervascularisation parenchymateuse. ganglions sous-maxillaires et spinales de 7 à 12mm. Ainsi qu'une image parotidienne droite de 6mm et à gauche de 5mm.

Mon médecin homéopathe m'a fait faire des tests d'intolérance au gluten qui sont revenus négatif. Le bilan sanguin est normal, mais montre une grosse carence en vitamine D3 ...13.0 nmol/l ( N: 50-100), mais le calcium et le phosphore eux sont dans les normes. A noter, la parathormone PTH intact qui est à 66 ng/l (N : 15-65)


Mes "traitements" du moment sont, des ampoules de granions de cuivre, de l'innexium( pour un reflux gastrique), de la phytothérapie pour les intestins, et des graines de goji.

J'ai envoyé tous ces résultats d'analyses à l'endocrino, qui finalement veut me voir le 30 décembre (au lieu du mois de juin 2010!) pour une echo avec cytoponction.

Voili, voilou... je ne sais pas trop quoi en penser, donc si vous avez des avis ou commentaires n'hésitez pas.

Bises

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
tes t4 sont très très basses, il te faut un traitement correct de lévothyrox (certainement plus que 25...)!!!

le nodule supplémentaire est une preuve de fatigue de ta thyroide

la carence en vitamine D est courante en hypo

_________________
Wynnie

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