épuisée, je sais que c'est normal mais à quoi s'attendre...?

ça fait 12 jours que je suis sans médicaments..qui remplacent ma tyro, et j'ai déjà l'impression que je pèse 100 kg, tellement je suis fatiguée.
il faut dire que j'étais hypertyroidienne.....
si qq'un peut me dire à quoi je dois m'attendre....ça me rassurerait...

merci d'avance !
dans 15 jours , je serai irradiée à l'iode 131....

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Naty,

Je ne comprends pas très bien - tu dis que tu es (ou ETAIS ?) hyperthyroïdienne, mais que tu viens d'arrêter les médicaments qui remplacent ta thyroïde, et que tu vas subir un traitement à l'iode 131.

Donc, si j'ai bien compris, tu as été opérée pour ton hyperthyroïdie, et on a découvert un carcinome, pour lequel tu vas faire une cure d'iode ? Quand as-tu été opérée ? (certainement il y a un certain temps, si on t'a fait prendre des hormones de substitution pendant l'intervalle) ?

C'est vrai qu'il faut arrêter les hormones pendant 4 semaines avant la cure d'iode : car sous Lévothyrox, les cellules thyroïdiennes restantes sont totalement engourdies, comme en hibernage, elles n'absorberaient pas bien l'iode.

Et cela provoque une grosse hypothyroïdie, avec fatigue, déprime, prise de poids ... ce n'est vraiment pas agréable à vivre ! J'ai vecu trois de ces "défreinations" (une cure d'iode, deux scintigraphies), et ce n'était vraiment pas drôle, j'avais l'impression d'être un légume ! Tu trouveras quelques conseils (régime etc) dans la rubrique FAQ.

Dis-toi que c'est la condition pour détruire toutes les cellules restantes, et que dès que les hormones feront de nouveau effet, tu iras vite mieux !

Bon courage, et à bientôt !

Beate

merci Beate, tu as visé vraiment juste comme à chaque fois que je lis une de tes réponses !


il me reste encore 2 grosses semaines à tenir !
et je me ressource en lisant un peu sur le forum.....encore merci!
cependant, j'ai encore des inquiétudes......
lorsque on m'a opéré, c'était juste pcq j'étais hyper depuis trop longtemps, et je dois dire que j'étais très décidée....
mais j'avais pas du tous prévu la suite!
est ce que mes ganglions auraient du être surveillés de plus près.....?
pour l'instant, je n'ai pas de réponse à cela....

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Naty,

c'est normal d'être inquiète, après cette annonce, totalement inattendue, du cancer ! Mais rassure-toi, cela se passera bien, et cette cure d'iode te permettra d'éliminer les dernières cellules restantes et de repartir GUERIE vers la vie !

Quel sorte de cancer avais-tu, un papillaire ? connais-tu les résultats de ton analyse "anapath" (anatomo-pathologique) ? Est-ce qu'on t'a enlevé des ganglions ? Si les ganglions ne sont pas atteints (ou du moins, les derniers ganglions de chaque chaine), avec le cancer papillaire, on SAIT que le cancer n'a pas encore pu aller plus loin ...

Tu sais, le cancer, ça ne se prévoit pas - et c'est très rare avec une hyperthyroïdie, donc personne ne s'est méfié ! L'important, c'est qu'on t'ait quand-même opérée, et qu'on se soit rendu compte. Donc, maintenant, il n'y a plus que la "formalité" de la cure d'iode pour clore ce chapitre !

Rassure-toi, c'est juste un mauvais moment à passer !

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 80  | Cancer papillaire  | Vannes  | 

moi aussi, je viens t'encourager. Je suis passée par là, comme bon nombre d'entre nous sur ce forum.'est un cap un peu difficile à passer, étant donné la fatigue, mais je peux te rassurer, comme le fait également si bien Béate. Une fois la cure d'iode passée, tu vas te remettre de cette hypo forcée.
le cancer papillaire n'est pas "méchant" en soi, il faut quand même gérer ce mot qui fait peur à tout le monde.. et vivre cette fatigue liée à l'opération et à la cure avec défreination, puis il faut "digérer" le mot cancer, et crois moi, dans quelques temps tu verras rentrera dans l'ordre.
courage

bonjour Beate !
merci pour tes encouragements !
pour répondre à ta question, et pour être plus précise...on m'a fait une Thyroidectomie totale pour une maladie de Basedow récicivante, compliquée antérieurement d'ophtalmopathie. Et on a trouvé une tumeur à cellules de Hurthle maligne.

le nodule observé mascroscopiquement est de composition cellulaire mixte.la périphérie du nodule à des follicules de petite taille, hyperactifs.....Plus au centre de ce nodule on observe une zone de prollifération cellulaire mesurant 9mm.....des images en boutonnière ce nodule est assez mal délimité et infiltre également le parenchyme tyroidien avoisinant....certaines plages montrent également des amas de tissu lymphoide. Présence d'une image suspecte d'envahissement vasculaire.
Mais on ne m'a pas retiré de ganglions Béate..!(quand on m'a opéré, il y avait pas de raison !)

D'ou mon inquiétude.....ce genre de tumeur réagit peu à l'iode.....
alors j'espère qu'elle a pas fait "des petits" . Il y a plus qu'a y croire, et à croiser les doigts ...

Merci à toi !

Katel ! je voulais te dire merci, pour ton petit mot !!

ça fait du bien!

Naty

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Naty !

C'est vrai que parfois, le carcinome à cellules de Hurthle (ancienne appelation, on dit maintenant "oncocytaire", ou "à cellules oxyphiles", je crois) est moins bien différencié que les autres, on n'est donc pas sûr de pouvoir le détruire avec l'iode.

MAIS d'une part, du moment que le reste du tissu thyroïdien restant a bien absorbé l'iode pendant la cure, les quelques cellules oncocytaires éventuellement encore présentes dans la région seront détruites par le rayonnement du voisinage ... (c'est ainsi que mon médecin nucléaire me l'a expliqué, lors de ma cure d'iode), et d'autre part, MEME s'il restait des cellules quelque part, et si elles ne fixaient pas l'iode, elles produiraient quand-même de la thyroglobuline. Il suffit donc de surveiller la TG, si elle reste basse, aucun problème !

Si jamais elle augmente, il y a pas mal de choses qu'on peut faire : TEP-Scan, IRM etc pour savoir où se cachent les cellules (et pour ensuite les détruire par opération, rayons etc), traitement de "redifferenciation" ...

Mais avec un peu de chance, il ne te reste déjà plus rien du tout (tout a été enlevé à l'opération, l'éventuel reste détruit à la cure d'iode) !

A bientôt !

Beate (qui a également eu un tel carcinome "oncocytaire", en plus de 2 papillaires - c'était il y a presque 5 ans, je suis officiellement guérie et vais parfaitement bien !)

bonjour Beate !

voilà, on est plus que à 24h de ma cure d'iode.......et suis bien à plat, mais le moral est bon!

demain , je vais dans mon bocal, me reposer un peu....ç'est jamais désagréable...et on pourra enfin tourner une page !!!

je suis impatiente de reprendre mes médicaments et retrouver mon énergie!!!
Béate, avais tu aussi d'énormes migraines pendant cette période?

Et toi, tu vas bien?


merci de me donner de tes nouvelles .....et à dans 3 jours, ici en Belgique, on rentre le vendredi et on ressort le dimanche....ensuite on retourne 2 jours plus tard...pour la synti..

bisou! 8)

Sabine70  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.01.05 |  Messages: 52  | CA Papillaire Déc. ...  | Haut-Saône (70)  |   | 50+

bonjour Naty,

Je voulais juste te souhaiter bon courage pour les quelques jours à venir..le bout du tunnel est tout près courage...

Donnes nous vite de tes nouvelles

à bientôt

Sabine

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Naty !

Bon courage, c'est la dernière ligne droite maintenant ! Profites de cette isolation pour te reposer, tu n'auras rien d'autre à faire et personne ne viendra te déranger (j'ai trouvé le service de médecine nucléaire très "reposant" par rapport à tous les autres services hospitaliers que j'ai déjà fréquentés dans ma vie, puisque c'est le seul endroit où l'on n'est pas sans cesse dérangé, dès 6h du matin, par le thermomètre, le ménage, les soins, les visites ...)

Concernant les migraines, oui, au plus fort de l'hypo, j'en avais aussi énormement ! Mais c'est déjà tellement loin maintenant, ma dernière défreination était en 2002 ... (le contrôle de 2004 a été fait sous Thyrogen, en ambulatoire, c'était un sacré changement, je ne m'en suis pour ainsi dire même pas rendue compte !)

Je suis déclarée "en rémission complète" et je vais parfaitement bien, en pleine forme, et je n'ai jamais autant profité de la vie !

Gros bisou et bon courage !

Beate

Inscrit le: 08.12.04 |  Messages: 300  | Thyroidectomie totale  | Genappe, Belgique  |   | 60+

Bonsoir Naty.
Je passe le bout de mon nez dans la conversation pour te souhaiter beaucoup de courage pour ce week-end.
Garde le moral et donne-nous vite de tes nouvelles (tu es à quel hopital?)
A très bientôt,
Catherine.

Bonsoir naty, bon courage pour ton séjour à l'hopital!
gros bisous
florence

merci les filles !!!!

vous êtes géniales.....je pars à St Luc...dans qq heures..
pleine de courage grâce vous toutes aussi !!

je vous donnerai de mes nouvelles très bientôt!

grosses bises à toutes!

bonjour tout le monde !
voilà, suis de retour de mon bocal....tous compte fait je préfère le monde que le silence !
Et ce truc vous laisse un gout dans la bouche un tentinet désagréable...
Mais je suis rassurée ....
Dans 15 jours rv avec l'endocrino....et il me dira ce qu'il a vu sur cette magnifique photo.....! Entre temps , la pillule fait son boulot...(hihi)

Je croiais que j'aurais des facilités à dormir, mais je suis carément devenu imsomniaque depuis 5 jours !

Béate, c'est normal...? J'arrive plus à dormir sans prendre un somnifaire..
La bonne nouvelle, c'est que je reprends mon L-Thyroxine.....doucement....et que je vais enfin redevenir qq'un de normal......youppie!


Les migraines, c'est toujours pas mieux....mais je me donne le temps encore un peu..


bisou et à bientot !!!