Pour les parents inquiets par l absence de thyroide

bonjour
il y a 2 ans et 5 mois , ce site m a beaucoup aidé à surmonter la mauvaise nouvelle qui nous tombe dessus au bout du 10 éme jours de naissance de notre enfant.
à mon tour , je donne quelques nouvelles . je ne suis pas souvent sur internet. mais je pense qu il est important de donner des nouvelles aux autres parents.
quand on apprends que sa fille n a pas de thyroide , on se demande comment va etre sa vie.ce site m a bcp rassuré...
et puis au final il y a vraiment pire comme maladie.
ma petite manon va tout a fait bien . elle approche des 2 ans et demi.
manon etait née avec une macroglossie ( due à l hyppo) . c'est à dire une langue tres grosse qui ressortait de la bouche .celle ci c est resorbé naturellement . ou plutot en grandissant sa langue elle n a pas grossi et du coup a repris la taille normale dans la bouche.
à la naissance , on me disait qu il faudrait qu elle soit operée car la taille de sa langue etait vraiment prohiminente, elle ne pouvait meme pas teter au sein. il fallait que je tire le lait et que je lui donne ds un biberon tres souple, et cela durait 1 h à chaue fois. pendant de nombreux mois, on m a parlé d operation de la langue ce qui m angoissait bcp . heureusement celle ci a pu etre evitér au final , et je remercie mon pediatre qui m avait conseillé d attendre qu elle est 2 ans pour envisager quelque chose.
elle a eu aussi une jaunisse pdt 3 semaines à la naissance due à son abscende ce thyro.
je dois dire qu à partir du moment ou elle a prit ces gouttes à11 jours ( l thyroxine ) les choses se sont attenuees tranquilement.
le matin, manon sait qu il y a le petit rituel . 11 gouttes aujourd hui .
elle n a jamais fait aucune difficultés pour les prendre.... au depart c est nous qui n etions pas tres doués , cela atterissait sur la joue ou le haut de la bouche si elle bougeait. maintenant elle s allonge , attend ces gouttes
c est devenu naturel .
et du moment qu elle prends ces gouttes , la santé suit sans problemes.
bien sur il y a des prises de sang regulieres ( c est tjrs dur de voir un tout petit , si petit bras se faire piquer , surtout celui de son enfant, ca remue à l interieur , mais c est un mal necessaire ) .
quand Manon a eu 5 mois , nous lui avons mis 1 h avant chaque prise de sang de l anesderm .( demandé une ordonnance au pediatre) de ce fait, mis à part le coté desagreable de se faire tripoter par des infirmieres , je sais qu elle ne sent pas la piqure ( tres important le coté deculpabilisant de la maman
en plus maintenant "qu'elle est grande" , j apporte discretement un tube de smarties , et l infirmiere lui en donne un apres la piqure. donc tout va bien . elle lui fait meme un calin.
j ai tjrs le stress d attendre le resultat et de savoir si les doses sont adaptées.
à mesure que manon grandit , il faut re adapter les doses , rajouter une goutte etc... tout cela est normal et il ne faut pas s inquieter, ce qui n est pas le plus simple. car parfois les resultats de prise de sang sont enormes, le pediatre sait bien readapter cela.
je dois dire que tout cela suit bien son cours. quand tout est bien suivi et qd on donne bien les gouttes a jeun au reveil.
manon est epanouie, tres speed, un peu casse cou aussi et assez vive d esprit
elle mesure 89 cm et pese 11kg .
elle n a pas de retard de croissance , ni de retard d esprit ou d intelligence.
j espere que cela vous aura aidé si vous venez d apprendre la nouvelle .
encore une fois , j avais trouvé ds ce site bcp de reconfort il y a 2ans et demi
bon courage à tous
je redonnerai des nouvelles dans quelques mois .

Beate
Présidente

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Coucou Anne,

merci beaucoup de nous donner des nouvelles, qui vont certainement rassurer énormement de "nouveaux" parents (il en débarque presque toutes les semaines) !

C'est super d'apprendre que ta fille va aussi bien ! Surtout après les débuts qui, apparemment, étaient un peu laborieux, et où tu as dû te faire pas mal de soucis !

Vous êtes plusieurs, dans le forum, à avoir des enfants de cet âge-là, autour de 2 ans, nés sans thyroide et qui "pètent la forme", ca fait plaisir à voir ! Il y a notamment plusieurs "portraits" dans la discussion "les bébés du forum" (rubrique Grossesse) - si tu as envie, tu pourras y ajouter un petit message parlant de Manon, avec photo !

D'ailleurs, à l'occasion, il faudra que je pense à en extraire juste les messages qui concernent les enfants concernés par l'hypo congénitale, pour faire un post "à part" pour cett rubrique-ci !

Gros bisou et à bientôt !

Beate