Cure d'iode : C'EST FAIT.

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Malgré tous les renseignements trouvés sur le forum et ailleurs, j'étais évidemment inquiète et je redoutais la claustrophobie, dans une chambre blindée, presque abandonnée de tous...
J'ai été vite rassurée. Au CHU de Liège, la chambre ressemble à une chambre normale excepté que le sol est plastifié ainsi que les objets que l'on peut toucher (téléphone, commande TV, table, plateau,etc...
Un wc chimique est installé dans votre chambre (un peu gênant mais on s'habitue) et on se lave dans un bassin dans le cabinet de toilette. Douche réservée à la sortie. La porte fenêtre peut être ouverte et la porte donnant sur le couloir n'est pas fermée à clé mais vous ne pouvez la franchir. Le personnel est charmant et contribue à vous rassurer. La bouffe ce n'est pas cela mais on le sait d'avance... Faute d'instructions précises, j'avais apporté de vieux vêtements à laisser sur place mais pour la nuit des chemises d'hôpital m'étaient fournies. Le minimum d'objets de toilette (les essuies sont fournis ainsi que les gants de toilette) comme petit savon d'hôtel, vieille brosse à dents, dentifrice échantillon, peigne, fonds de déodorant et de la lecture. J'avais acheté des lunettes de lecture à 7,5 EUR que j'ai laissées sur place. Je ne voulais rien rapporter chez moi. La personne qui m'accompagnait a repris mes vêtements, mon sac, mes papiers...car aucune consigne n'était prévue et le bureau des infirmières n'est pas extensible. Donc entrée le 8.11 vers 10 heures à jeun et gellule à 13 heures. Dans mon cas, un beau jeune médecin (ça peut aider...) est venu m'apporter la gellule d'iode 131 de la grandeur d'une gellule normale dans un genre de boite à conserve et me l'a fait glisser dans la main par l'intermédiaire d'un tube. Je l'ai avalée sans problème et ai bu deux gobelets d'eau (froide). A ce propos prévoyez toujours d'apporter une bouteille d'eau car celle-ci est vendue par des bénévoles de la Croix Rouge qui ne passent pas à heure fixe ou vous oublient (dans ce cas le personnel essaye de vous dépanner). Le citron n'est pas prévu au programme.. Enfin dîner réchauffé à 15 heures. Le 3e jour, légers gonflements de la région du cou comme après l'opération mais disparition progressive par la suite. Légères douleurs dans la poitrine et le dos mais existaient déjà avant et changements climatiques fréquents. Picotements aux yeux mais difficile de savoir si effet secondaire ou abus de TV et lecture, lunettes mal adaptées ou air sec.
Prise de température par infirmière mais pas autre soin spécifique sauf prise de sang au début. Passage journalier du médecin pour savoir si tout va bien. Prévoir somnifère si préférence car difficile de dormir quand on n'est pas fatigué.
Le 4e jour enfin, passage du spécialiste des radiations avec testeur qui vous mesure et vous remet un stencil contenant les instructions pour le retour et les précautions à prendre à la sortie et vous les explique avec patience. Si vous êtes dans les normes, le feu vert vous est donné (le médecin de garde remplit les papiers) et vous pouvez prendre votre douche après avoir récupéré les vêtements pour la sortie (...) et de préférence ne plus pénétrer à l'intérieur de la chambre mais évacuer les lieux.
Obnubilée par les radiations et les précautions à prendre je n'avais évidemment pas posé les questions relatives au traitement à suivre. Une missive pour le médecin traitant m'avait été remise, mais le 11.11 c'est l'armistice. J'ai donc recontacté le service où un médecin de garde m'a signalé que je pouvais reprendre les hormones et cesser le régime sans sodium. Comme je n'ai pas eu la scinti du corps entier qui est prévue pour le 18.11 j'ai recontacté un autre service ce 12.11 pour avoir confirmation et être certaine du dosage. A ce niveau le suivi n'est pas bon et c'est dommage, car j'aurais pu reprendre les hormones à l'hôpital et gagner des jours de rétablissement. Enfin rien n'est parfait.
A la maison pas de conjoint et plus d'enfant ce qui simplifie le problème de la contamination. J'évite de toucher trop de choses. Mon compagnon à 4 pattes ne comprend pas pourquoi il vaut mieux qu'il ne se colle plus contre moi. Quant à ma fosse sceptique, j'espère que les bactéries continueront leur travail malgré la radioactivité que je continue à déverser. Une copine est allée m'acheter les denrées nécessaires et j'attends avec impatience le moment où je pourrai retourner au ciné (mais ce n'est pas le plus important...). Question fatigue, encore un peu mais je ne suis plus toute jeune (61).
Bonne soirée à vous tous et bon courage.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Eglantine,

contente de voir que tu es de retour et que tu as finalement bien supporté cette cure ! Le plus dur est fait, maintenant !

Ce qui est étonnant, c'est les différences entre les précautions, d'un hôpital à l'autre ! A Toulouse, on pouvait amener tout ce qu'on voulait (d'ailleurs, il n'était même pas prévu, avant d'avaler la gelule, de sortir nos vêtements de ville, chaussures etc de la chambre, jusqu'à notre sortie quelques jours plus tard, ce qui pourrait éviter pas mal de contamination inutile : tout restait dans un placard juste à côté du lit !). On avait un cabinet de toilette avec WC "atomiques" (voir mon réportage photo, dans mon journal d'une cure d'iode dans la FAQ) et douche, avec consigne de se doucher deux fois par jour, de la tête aux pieds, pour éliminer le plus possible de radioactivité ... ce qui était certainement du gaspillage, surtout comparé à toi qui ne devais pas te doucher du tout !

Toutes les eaux usées en provenance des "chambres plombées" sont stockées dans un site à part pendant quelque temps, avant de rejoindre le tout à l'égout (mais je sais de source sure que dès qu'il y en a trop, le trop-plein se deverse sans précaution particulière et s'en va tranquillement contaminer la Garonne ...) - donc, tout ça n'est pas encore vraiment au point !

Pour les objets emportés, on m'a juste dit de stocker ensuite les livres quelques semaines au garage ... mais aucune interdiction d'amener quoi que ce soit !

C'est vrai que la radioactivité, c'est tellement "abstrait", puisqu'on ne la voit pas, ne la sent pas ..., que les gens ont souvent du mal à prendre les précautions vraiment au sérieux ... et pourtant, il le faudrait !

Je te souhaite maintenant un bon retablissement, à très bientôt !

Beate

Inscrit le: 05.11.04 |  Messages: 41  | Cancer  | LIEGE  | 

Re et précisions : je pouvais reprendre tout ce que je voulais après la cure et mettre le linge ou les objets en quarantaine mais, étant de nature inquiète, je préférais me débarrasser de tout et ne rien reprendre chez moi de cette période. L' armoire à vêtements du cabinet de toilette était condamnée et je n'avais pas place pour les vêtements pour le retour. Je pense qu'ils laissaient le minimum ouvert afin d'avoir moins à contrôler et à décontaminer à la sortie. L'eau du bassin devait être jetée dans le wc "normal" et le volume d'eau contaminée est donc moindre que dans ton cas de deux douches par jour, à moins d'avoir le courage de vider bcp de bassins. Cela ne me semble en effet pas encore au point. Mon chat me cause problème pour le moment car il veut reprendre ses habitudes et j'ai peur d'endommager sa thyro. Les chats qui se promenaient devant ma chambre d'hosto étaient tous assez gros et je me demandais si la cuisine était proche ou si ils avaient été contaminés...
Bien amicalement, Eglantine.

Inscrit le: 04.11.04 |  Messages: 23  | Cancer tyroide  | VERNOUILLET (28500)  |   | 60+

bonjour à tous
je suis de retour depuis le vendredi 12/11/2004
Je suis rentré à l'hopital du mans le lundi 8/11/2004 à 14h30
prise de sang en arrivant et le soir à 19h00 le médecin nucléaire est venu apporté la gélule de 100 (que j'ai avalé avec un verre d'eau mélangée avec du jus de citron) dans une boite en plomb pesant 4/5 kg
tout d'abord je devais sorti le 11/11/2004 mais comme la sintigraphie était fermée ce jour donc une JOURNEE DE PLUS
le repas du lundi soir était un repas froid mais pour le reste des jours j'avais le choix pour les repas
dans l'ensemble c'était bon, mais on est vraiment des personnes à part
Il y avait 2 chambres individuelles pombées dans ce service
Les journées étaient très longues malgrés le téléphone , la TV, la lecture...
Ce que je trouve byzare c'est que les médecins ne disent jamais la même chose
le médecin du lundi soir me disant qu'il falait que je fasse chambre appart jusqu'à dimanche soir le médecin que j'ai vu le mercredi matin (la première fois depuis" la fermeture de la chambre"m'a dit que je pourvais dormir avec ma femme le vendredi soir et même faire un calin, le médecin que j'ai rencontré à ma sorti disant qu'il fallait attendre quelque jour
Quoi faire ?
Par contre interdiction d'approcher les femmes enceintes et les bébés.
Normal
Cela dit toutes mes affaires (radio réveil, lunette,livres...) les infirmières m'ont rien dit
Seulement les affaires que l'on portait pendant la cure falait les mettres dans la machine à laver
Enfin c'est de l'histoire ancienne tant mieux
J'étais content de reprendre mon traitement le mercredi matin
On revit, mais dans l'ensembre ça c'est pas trop mal passé l'arrêt de mon traitement pendant 15 jours un peu fatigué : :
bon courage à tous ceux qui vont faire cette cure mais après on n'est tranquille

Inscrit le: 05.11.04 |  Messages: 41  | Cancer  | LIEGE  | 

Cure iode rectificatif : dans mon message "c'est fait", il faut évidemment lire "régime sans calcium" et non "régime sans sodium".

En ce qui concerne le compagnon ou la compagne, j'ai reçu les instructions suivantes (écrites) :
dormir dans une chambre séparée ou dans des lits éloignés l'un de l'autre d'au moins 2 mètres pendant 1 semaine et s'abstenir de rapports sexuels pendant la même période.
Si elle est enceinte, pendant 2 semaines (ou mieux ne pas demeurer sous le même toit.
Eviter toute procréation pendant 6 mois.
Verres, couverts à laver séparés du reste pendant 1 semaine et pas employés par les autres.
Linge de l'hospitalisation en quarantaine pendant 1 mois et puis lavage.

En effet les avis sont partagés mais il me semble que la prudence ne fait pas de tort. Je n'ai pas eu droit au jus de citron...
Je finis par m'inquiéter de ne pas eu ma synti. avant de sortir et de ne l'avoir que 8 jours après.
Amicalement, Eglantine.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Eglantine,

c'est vraiment incroyable, toute cette foule de petits détails qui diffèrent d'un hôpital à l'autre !

Je dois rencontrer mon médecin nucléaire cette semaine, je vais lui demander son avis sur cette philosophie différente par rapport à la prévention, entre la France et la Belgique ! Et à l'occasion, j'ai bien envie de lancer une petite enquête "mondiale" : je vais envoyer un petit mail à toutes les associations membres de la TFI (une vingtaine), en demandant de m'indiquer les conditions en vigueur dans leur pays (encore que ça peut différer d'un endroit à l'autre, à l'intérieur du pays, mais ça donnera déjà une idée !)

Pour ceux qui lisent l'anglais : il y a plein de conseils très intéressants sur le site de la "Thyroid Cancer Survivors' Association", entre autres une page sur les précautions après la cure d'iode, qui recoupe à peu près les consignes appliquées en Belgique ... (pour vrai dire, en France, on ne m'a pas dit grand-chose sur mon retour à la maison, juste "ah bon, si vos filles sont déjà adolescentes, il n'y a aucun risque" ... puis une infirmière m'a dit de stocker mes livres dans le garage pour quelques semaines, c'est tout ...)

http://www.thyca.org/rai.htm#hospital

Gros bisou !

Beate

PS : Eglantine, pour le "sodium", c'est MOI qui avais modifié cela dans ton message, croyant bien faire : je pensais qu'il s'agissait d'une petite erreur de ta part, puisque tu disais qu'on t'avait dit que tu pouvais "cesser le régime" - et qu'habituellement, avant la cure, on doit justement faire un régime sans SODIUM (c.à.d. sans sel, et aussi sans iode) - un régime sans CALCIUM ne ferait aucun sens et je n'en ai jamais entendu parler ? (il y a au contraire des gens qui, après l'opération, ont des problèmes avec leurs parathyroïdes et doivent prendre du calcium ... )

Tu peux re-modifier le texte de ton message s'il le faut, en cliquant sur le petit bouton "edit" en haut à droite dans le message (cela ouvre la fenêtre de redaction).

Inscrit le: 05.11.04 |  Messages: 41  | Cancer  | LIEGE  | 

Régime sans sodium ou calcium : cela me rassure que la modification vienne de toi car je me croyais réellement perturbée au niveau cérébral ayant pensé calcium et écrit "sodium". Pour l'hosto universitaire de Liège, je suis formelle c'est sans calcium car il parait que le calcium fait mauvais ménage avec l'iode radioactif, d'où le régime non lacté avant et pendant la cure. Il fallait aussi éviter l'iode naturel même sur la peau (Isobéthadine). Comme il y a manque de suivi de la part du médecin traitant et en général on ne s'est pas inquiété de savoir que je prenais des suppléments de calcium vu mon âge et ce n'est que quelques jours avant la cure (le 8.11) et suite à mes questions lors de la prise de sang du 3.11 qu'ils m'ont parlé du régime.
Les glandes salivaires sont très proches des glandes lacrymales (certaines maladies s'attaquent aux deux) et cela expliquerait mes problèmes d'yeux lors de la cure. J'aimerais connaître les propriétés du citron.
Je trouve ton idée de rapprochement des méthodes très intéressante. Si plusieurs ont le même avis on peut espérer qu'ils sont dans le bon sauf si cela vient du même congrès médical évidemment.
Amicalement, Eglantine.

p.s. curieusement je me sens plus fatiguée malgré la reprise des hormones, p-ê le contrecoup.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Eglantine,

désolée de t'avoir fait des frayeurs en modifiant ton texte ! J'interviens d'ailleurs très rarement dans les textes des autres - mais là, j'étais convaincue qu'il s'agissait d'une erreur de frappe, car en 5 ans, je n'ai encore JAMAIS entendu parler de la nécessité d'un régime "sans calcium" avant la cure d'iode !

Si on recommande de consommer le moins possible de laitages, ce n'est pas à cause du calcium, mais parce que les produits laitiers contiennent une étonnante quantité d'iode (en partie parce qu'on désinfecte les pis des vaches avec une solution iodée, je crois).

Voici ce que j'ai trouvé sur Internet ( http://www.i-dietetique.com/?action=articles&id=1771 , article très intéressant sur l'iode) :

Citation:

Les produits d'origine marine (17-330 mg/100 g), le lait et les produits laitiers (2,8 à 50 mg/100 g) et les œufs (9 à 52 mg/100 g) sont des sources importantes d'iode. Sa concentration est faible dans les tissus animaux, les céréales, les fruits, les légumes ; elle est de 0,5 à 6,5 mg/100 ml dans les eaux de boisson. Le sel domestique, à condition d'être enrichi en iode, en contient 10 à 15 mg/g. En Europe, les produits laitiers assurent 35 à 45 % des apports en iode de l'adulte (le lait, 40 à 60 % de ceux de l'enfant), les poissons 8 à 15 % et les œufs 5 %.

Avant ma cure d'iode et mes scintigraphies, on m'a toujours donné une liste dactylographie à l'hôpital, avec tout ce qu'on pouvait manger et ce qu'on devait éviter (intitulée "régime sans sel et sans iode"), et ça citait notamment les laitages (pas plus d'un par jour) et les oeufs (en plus des poissons, algues et fruits de mer et du sel de mer).

Donc, je reste convaincue que c'est un régime "sans SODIUM" qu'on t'a préscrit - d'ailleurs, les gens qui, suite à la thyroïdectomie, ont des problèmes de parathyroïdes doivent prendre du calcium (sous forme de médicament) tous les jours, et je n'ai jamais entendu qu'on leur aurait supprimé leur calcium avant ou pendant la cure d'iode, d'ailleurs cela provoquerait de graves problèmes (crampes etc) ! Peut-être qu'à l'occasion, tu pourras redemander cette précision à l'hôpital (lorsque tu iras passer ta scinti), pour en être sûrs ?

Mais bon, c'est juste un petit détail - si je l'explique aussi longuement, c'est surtout pour les gens qui doivent encore la faire, la cure d'iode, et qui s'inquiètent de ce qu'ils pourront manger ou ne pas manger !

Pour le jus de citron, comme c'est très acide, cela "fait saliver" : et comme il faut beaucoup saliver pendant la cure d'iode, pour "rincer" les glandes salivaires (qui absorbent l'iode radioactif comme le tissu thyroïdien, et risquent donc l'inflammation), il faut essayer de consommer beaucoup de choses acides (citrons, bonbons acidulés, chewing-gum), et aussi beaucoup boire. Je me rappèle qu'on nous mettait de l'eau citronnée à disposition - il faisait très chaud, et je pensais que c'était pour la boire, elle était fraiche et agréable, mais en fait, c'était juste pour se rincer la bouche et la recracher (dans les WC) - cela m'a provoqué quelques bonnes crampes d'estomac !

Je n'avais pas encore entendu parler de problèmes oculaires (sécheresse), mais l'explication de ton médecin semble fort plausible - le mieux est certainement de s'améner des "larmes artificielles" pour essayer d'éviter ce désagrément ?

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 05.11.04 |  Messages: 41  | Cancer  | LIEGE  | 

Je viens d'aller voir sur le site de Villejuif mais il n'y a guère de précisions au sujet du régime sauf sans iode. Je suis certaine de ce que l'on m'a dit (on a parlé de calcium car j'ai redemandé et même précisé que je prenais des suppléments) mais je ne suis plus certaine que c'était avec raison. J'ai peut-être parlé avec un médecin stagiaire qui a assimilé régime non lacté avec calcium (dont le contraire est logique pour l'ostéoporose) plutôt qu'avec iode. J'essayerai de tirer l'affaire au clair car c'est important.
Comment s'est passé le dosage des hormones après la cure ? Je ressens du flottement dans ce domaine aussi. J'ai repris le dosage d'après l'opération (100 micro) mais je ne me sens pas trop en forme.
Bonne soirée, Eglantine.