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FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 46262  | Carcinome papillaire...  | Carte Lguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 11. Aoû 2007, 13:48
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Framboisine1, Rosalie12, Beam, Sophie30, Skinner et 1 autres utilisateurs
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C'est quoi, le "set-point" ???

"Etre dans la norme" n'est pas tout, il faut encore avoir trouv son "set-point" personnel !!! Et celui-ci peut tre TRES diffrent selon les personnes, certains se sentant bien vers le haut, d'autres vers le bas de la norme ! Et pour une personne donne, la TSH ne variera que TRES peu autour de ce "set-point", chacun possde une sorte de "mini-fourchette" individuelle, l'intrieur de la fourchette officielle - et tant qu'elle sera en-dessous, ou au-dessus, le patient n'ira pas bien !

J'en parle trs souvent, dans le forum, parce que a me revolte que certains mdecins n'arrivent pas comprendre cette histoire de "fourchette individuelle" et crient victoire ds qu'on est "dans la norme", sans s'occuper des sensations du patient !

Un dessin pour illustrer la philosophie de certains mdecins Twisted Evil :


Bonne nouvelle, vous tes dans la norme !

Concernant la "fourchette individuelle" de 0,75 environ que possde chaque personne, autour de son "set-point" personnel, ces informations viennent d'un expos TRES intressant que j'ai cout en 2006 un congrs international sur la thyrode en Italie, c'tait un grand endocrinologue amricain, Larry Wartowsky, qui en parlait, et son rsum tait "What the hell is the harm of a little thyroxine ?!" (traduction : "Bon dieu, o est le mal de donner un peu de Lvothyrox ?" - sous-entendu " ceux qui souffrent de symptmes d'hypo, tout en tant "dans la norme" ...)

Chez les gens qui ont une thyrode en bon tat, la TSH varie trs peu, l'intrieur d'une petite fourchette "perso" de 0,75 environ, donc bien plus restreinte que la LARGE fourchette des valeurs "normales" !

Exemple : un tel aura son set-point 2 - il se sentira bien entre 1,65 et 2,35 environ, en-dessous, il se sentira surdos, "en hyper", et au-dessus, sous-dos, "en hypo", tout en restant pourtant encore dans les normes officielles.

Tel autre a son set-point 1 : il se sentira bien entre 0,65 et 1,35 environ, au-dessus, il sera sous-dos, "en hypo", mme s'il reste largement dans la norme !

Photo prise pendant cet expos (malheureusement un peu floue) : a montre, pour 16 personnes diffrentes, "sans aucun problme thyroidien", les diffrents taux de TSH mesurs au cours d'une anne (PDS tous les mois), avec, au milieu de chacune de ces barres, le "set-point" de cet individu. On voit que ces mini-fourchettes sont trs diffrentes d'une personne l'autre, tout en restant TOUTES encore dans la norme officielle !


TSH variability in Euthyroid volunteers, monthly tests > 1 year

Et donc, il faudrait vraiment que les mdecins, ceux qui disent "vous tes dans la norme, donc vous devez aller bien" se mettent a en tte ! Si on est "dans la norme", mais qu'on ne se sent pas encore bien, et si les taux (TSH, mais aussi T4 et T3) montrent qu'il reste de la marge, on peut continuer ajuster le dosage jusqu' ce que le patient aille bien !

Certains patients ont besoin d'augmenter, d'autres de baisser, pour se sentir vraiment bien ... du moment que leurs taux montrent qu'il leur reste de la marge, qu'ils ne risquent pas de dpasser les limites, POURQUOI PAS ESSAYER ??

Du moment qu'on ajuste prudemment, tout petits pas (quand on est dj "dans la norme", mieux vaut ne modifier son dosage que TRES peu chaque fois, de 6,25 ou au maximum de 12,5 g, pour ne pas risquer de basculer en dpassant les limites de la norme), le seul risque qu'on prend, c'est celui d'aller MIEUX !

Et au moment o on sera arriv un stade o, en augmentant un tout petit peu plus, on se retrouve avec des symptomes d'hyper, ou en baissant avec des symptmes d'hypo, et bien, on l'aura alors trouv, son "set-point" personnel Wink

Voir aussi la discussion Lien à l'intérieur du forumBesoin de documentation officielle !

Bon courage !

Beate


Dernière édition par Beate le 02. Mar 2019, 18:14; édité 3 fois

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?
midoumidouhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 17.12.09 |  Messages: 50  | Togo  | masculin  | 80+
Bonjour Bate,

Et merci normment pour cette information! Moi aussi suite une thyrodite mes hormones sont restes dans les normes mais ma tsh s'est effondr!!!
Tout les mdcins que je voyais me disait que je me faisais des ides et que puisque mes T3 et mes T4 sont dans les "normes" je dois me sentir bien...

Mais je pense que la tsh effondr a certainement perturb mon "set-point" personnel je crois. Je garde espoir qu'au jour o ma tsh se normalisera tout rentrera dans l'ordre.

Cela fait 2mois peu prs j'ai commenc par une hyperthyroidie legre puis j'ai bascul vers une hypo legre. Mes hormones sont restes dans les "normes".

Ton article l me redonne espoir, je vous tiendrai au courant si tout s'arrange.

Au plaisir.

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Oursonne59229hors ligne
Inscrit le: 25.11.12 |  Messages: 15  | HYPOTHYROIDIE CONGEN...  | TETEGHEM  | féminin
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Bonjour bate, mon endocrinologue m'a dit un jour que certains se sentaient bien avec une tsh leve ! Mais est ce que cela peut engendrer des pb au fil des mois mme si on a l impression que ertains symptmes dsparaissent ? Merci bcp

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timnzbhors ligne
Inscrit le: 18.02.13 |  Messages: 78  | Basedow - Hashimoto  | Auvergne  | masculin  | 40+
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Oursonne59229 a écrit:
Bonjour bate, mon endocrinologue m'a dit un jour que certains se sentaient bien avec une tsh leve ! Mais est ce que cela peut engendrer des pb au fil des mois mme si on a l impression que ertains symptmes dsparaissent ? Merci bcp


Mon gnraliste m'a dit qu'entre 2 et 3 il ne donnait pas de traitement mais refaisait faire une prise de sang 4 semaines aprs pour un patient. Si il constatait que allait au del de 3, il mettait le patient sous traitement. Il m'a dit aussi qu'il tait conscient qu'au del de 2.5 beaucoup de personnes ne se sentait pas bien. Et qu'en mme temps, certaines avec un Taux de TSH de 3 se sentait bien. C'est donc vraiment au cas par cas.

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david29hors ligne
Inscrit le: 06.06.13 |  Messages: 117  | Hypothyroidie  | Carte landerneau  | masculin
je me demande pourquoi ce set point n est pas pris au serieux par une grande partie des medecins pendant ce temps la c est le patient qui trinque !

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timnzbhors ligne
Inscrit le: 18.02.13 |  Messages: 78  | Basedow - Hashimoto  | Auvergne  | masculin  | 40+
Attends, sachant pas mon set point, rsultat aujourd'hui TSH 1.16 !

De plus les anti-thyroiproxydase sont monts. Donc obligation d'tre 0.5 en TSH .

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david29hors ligne
Inscrit le: 06.06.13 |  Messages: 117  | Hypothyroidie  | Carte landerneau  | masculin
face a l incomprhension l immobilisme et les dgts qu il provoque, ne pourrais on pas lancer une ptition pour la prise en compte de ce set point par les autorits mdicales ?

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timnzbhors ligne
Inscrit le: 18.02.13 |  Messages: 78  | Basedow - Hashimoto  | Auvergne  | masculin  | 40+
Ce serait une bonne chose en effet !

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Whiteworldhors ligne
Inscrit le: 19.07.13 |  Messages: 8  | Hashimoto - Hypothyr...  | Haute-Marne  | féminin  | 30+
Voila une info qui me rassure...
Je suis environ 2, pour mon mdecin je suis dans la norme donc pas besoin d'augmenter et pourtant je suis dans un tat pitoyable...

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timnzbhors ligne
Inscrit le: 18.02.13 |  Messages: 78  | Basedow - Hashimoto  | Auvergne  | masculin  | 40+
Surtout pour de l'Hashimoto! Wink

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Debelahors ligne
Inscrit le: 04.10.13 |  Messages: 9  | Hashimoto  | Lille  | féminin  | 30+
Répondre en citant
En effet, si je n'ai pas entendu "vous tes dans les normes!" 20 fois, je l'ai jamais entendu! Confused Tsss...

J'ai une question cependant: est ce que la TSH seule dfinit le set point? Ou la combinaison TSH-FT4-FT3 peut aussi dfinir ce set point?

Exemple, il y a un an, avec une TSH 1.6, j'tais au top!
Et mme il y a 5 ans, j'avais une TSH 5.39 et aucun symptmes particuliers.
Pourtant dernirement, en 09/2013, avec une TSH 1.07 j'tais dj dans un tat proche de l'Ohio.

Entre temps, ce qui a chang: mes AC ont pris du galon et les AC anti TG sont passs de 140 en 06/2012 1728 en 09/2013 et des FT4 qui font le yoyo:
En 08/2012, des FT4 13.4 (9.3 - 17.1)
En 09/2013, des FT4 9.1 (9.3 - 17.1)

Merci! Very Happy

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marine0666hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 29.10.06 |  Messages: 104  | Cancer thyroide  | Rouen  | féminin  | 30+
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Debela je me pose la mme question que toi. Car pareil que toi je me sens trs bien par exemple avec une TSH 0,70, et je me suis sentie dernirement mal avec une TSH vers 0,70 ( et les taux de T3 et T4 taient bien diffrent de d'habitude d'ailleurs !). Donc faut-il regarder la TSH pour trouver son set point personnel ( avec la fourchette des 0,75)? Ou regarder la combinaison T4-T3?

Je me demande si durant toutes les priodes de la vie (vacances, beaucoup de travail, des priodes de repos....etc), si on se sent bien avec une T3 3,1 par exemple (normes 2,5 3,9) quand on est dans une priode de sa vie "calme", est ce quand on sera dans une priode de sa vie trs speed -stressante , le corps :
- aura besoin de plus de T3 pour tre bien (c'est dire une T3 3,4-3,5 par exemple)?
- ou alors le corps se sentira toujours bien avec une T3 3,1 mais il lui faudra plus de lvothyrox pour arriver une T3 libre dans le corps 3,1 (car le corps en utilisera plus)?? . Voil j'espre que vous me suivez .

Merci

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Agora33hors ligne
Membre bienfaiteur
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Inscrit le: 25.03.10 |  Messages: 5727  | HASHIMOTO  | BORDEAUX  | masculin  | 40+
Répondre en citant
Bonjour,

Debela a écrit:
J'ai une question cependant: est ce que la TSH seule dfinit le set point? Ou la combinaison TSH-FT4-FT3 peut aussi dfinir ce set point?
"On" constate que les gens se sentent bien avec une TSH autour de "1" : il s'agit d'une dduction empirique savoir que des mdecins &/ou des patients dclent un mieux-tre avec une TSH autour de cette valeur.
De mme "on" dit qu'il faut viser les 2/3 des normes T4 & T3.
Il s'agit de gnralits non de ralit systmatique quelque soit le patient. Chaque individu doit trouver son bon dosage, le sien ne sera pas forcment celui de son voisin. Pour untel ce sera une valeur pour l'autre un ressenti.

Et encore ce sont des gnralits valables que pour les patients qui ne tombent pas sur des mdecins cartant d'office le "vous tes dans les normes donc tout va bien" en subdivisant ceux qui "ne regardent que la TSH" de ceux qui "regardent aussi la T4 & T3 mais si elles sont dans normes tout va bien"

On carte ceux qui prennent leur comprim, pour qui les choses vont bien, qui ne cherchent pas comme nous peaufiner puisque c'est derrire eux & le mdecin se dit "il est dans les normes, il se sent bien, c'est parfait" & qui ne cherchent pas dceler des valeurs paliers puisque a marche comme a.

Dans ce groupe des "peaufineurs" il y a ceux qui ont une TSH qui ne veut rien dire, qui ne reflte pas le vritable taux de T4 &/ou T3. Subdivis avec ceux qui prennent de la T3 qui fait plonger artificiellement la TSH.

On peut mme compliquer encore la chose en partant d'une principe qu'on peut cumuler plusieurs pathologies qui fait qu'on a des symptmes persistants malgr ces gnralits puisque ces autres pathologies ne sont pas rgles.

C'est quand on se sent bien (pas un jour mais au bout de quelques jours o on se sent "normal") que si on a fait un contrle on peut dceler ventuellement des repres, que ce soit une valeur de TSH ou de T4 ou de T3.

Sachant que chaque patient son drglement thyrodien susceptible d'voluer & qu'il faut radapter son dosage en fonction de celle-ci donc que la valeur, un "indicateur symptomatique" ne le sera pas forcment plus tard.

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marie21
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Dernière édition par marie21 le 28. Juin 2015, 10:56; édité 1 fois

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bobettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 3634  | Hypothyrodie auto i...  | France - Lorraine sud-est  | féminin  | 60+
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mon spcialiste m'a parl spontanment de set point il y a deux semaines.

prcisons d'entre de jeu que ce qu'il m'a dit tait destin s'appliquer mon type de cas (nodules sous surveillance, apparemment pas cancreux, hypothyrodie autoimmune).
il m'a dit que le set-point n'est pas un point fixe du type "il faut absolument une tsh 1".
il peut y avoir variations chez un patient et le mdecin doit tablir un profil du patient (moi je fluctue pas mal).
vouloir contraindre tout prix une valeur unique c'est faire abstraction de beaucoup de facteurs, quivalent dire que l'organisme n'est constitu que de la thyrode alors que nous sommes une sorte d'cosystme complexe...

enfin c'est ce que j'ai compris de son propos, j'ai sans doute traduit ma manire et j'espre ne pas avoir trahi ce qu'il m'a dit.
traduttore traditore ?

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