Atteinte occulaire

Inscrit le: 20.12.06 |  Messages: 2  | Basedow - Atteinte O...  | Chambéry - Savoie  | 

Bonjour,
je suis un homme de 29 ans malade basedow depuis plus de 2 ans maintenant, après un traitement de 18 mois (comme bocou) sous néo et lévo, cela s'est stabilisé... Et hélas, rechute 6 mois après, et reprise des soins 12 mois après ses 18 premiers mois de traitement... Bref, le traitement médicamenteux à prendre tous les jours c'est un fait, mais après ces 6 mois, j'ai eu une atteinte occulaire, et mon oeil gauche, s'est mis à sortir un peu de son orbite, et résultat je me retrouve avec une assymétrie occulaire de l'oeil gauche, et ma paupière inférieur gauche, qui a tendance à s'affaisser...
Quelqu'un pourrait-il m'aider et me renseigner sur les soins à suivre afin de pallier à ces troubles occulaires (car je vous passe des picotements intempestifs etc...) et puis c' vrai que cela devient perturbant, de savoir que mon oeil est ouvert plus que la normal et ce qui est aussi troublant c'est quand je m'en aperçois...
D'avance merci de me répondre...
Ah cette maladie de basedow et ses "effets secondaires" sont pénibles...
bon courage à tous...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49912  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Fred,

et bienvenu dans le forum !

Je viens de t'inscrire dans le groupe "Exophtalmie et/ou Diplopie" (voir lien "Groupes", tout en haut). C'est une liste de personnes atteintes de ce problème, cela permet de retrouver facilement leurs noms, de lire leurs profils, leurs anciens messages, et si on le veut, de les contacter directement, par message privé (PM) ou email, en cliquant sur les boutons correspondants.

Dans la rubrique "maladies autoimmunes", il y a beaucoup de malades Basedow, certains avec les mêmes problèmes. En descendant un peu dans cette rubrique, tu verras que tu n'es pas tout seul ! Il existe différents traitements, cela va des médicaments (notamment la corticothérapie, soit oralement, soit par "bolus", injections assez fortement dosées) via la radiothérapie à la chirurgie ... en parcourant le forum et les témoignages des différents membres du groupe "exophtalmie", tu trouveras plusieurs récits, par exemple les expériences et photos de Sylvie 54 et bigeyes avec la "décompression orbitaire" ...

Où habites-tu ? Es-tu suivi par un ophtalmologue qui connait le problème ? Un très bon endroit pour tout ce qui concerne les problèmes oculaires reliés à Basedow est la fondation Rothschild, à Paris.

Où en sont tes anticorps ? Ne t'a-t-on jamais proposé l'opération, vu que tu as rechuté assez rapidement et que tu as déjà une atteinte oculaire, plutôt que de re-tenter un traitement de 18 mois dont on ne peut pas garantir qu'il va mieux marcher que le premier ?

J'espère que tu auras rapidement des réponses d'autres membres du forum.

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : à l'occasion, pense à renseigner ton profil, ainsi on verra d'emblée, dans tous tes messages, que tu es un homme, que tu as Basedow, ta région ... (lien Profil-Home)