Aidez-moi, que m'arrive-til ? Sarcoidose, puis Basedow?

Inscrit le: 10.07.06 |  Messages: 7  | 

Bonsoir

Je suis anéantie, une fois de plus, je sors de chez mon médecin, qui m'a prescrit écho, bilan sanguin...en me parlant d'une possible maladie de basedow, et me voilà chez vous !!!

Tout a commencé en novembre 2003, coup de massue : érythème noueux ( ttes articulations touchées) av ec énorme épuisement, douleurs horribles...après bien des examens( scanner...), on m'a diagnostiqué une sarcoïdose : articulations touchées, oeil droit avec uvéites et glanglions poumon !

Je suis restée alitée pdt plusieurs mois, au lieu d'accepter un congé longue maladie, j'ai repris ma classe, changé de médecin, et tant bien que mal est tenue le coup !!!

J'ai un mari et 2 filles adorables, je n'ai pas mis mes parents au courant de tt pour les protéger.

J' ai été suivie en décodage biologique des maladies, psychogénéalogie, acupumcture, tt ceci m'a aidée à comprendre pourquoi j'avais développé cette maladie, enfin e, partie, j'ai encore du travail, demain j'ai RV avec une kinésiologue.

Mais ce soir patratas !!!

Aidez-moi à mieux connaître cette " chose ", SVP, j'ai besoin de vs !!

Evidement, depuis l'an dernier j'ai pris 30 kg !! Et" une co.... de collègue de travail qui n'arrêtait pas d'insinuer que je me goinfrais"!!!


a bientôt, j'attends vos réponses avec impatience, et d'avance MERCi !!


vérane

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Verane,

et bienvenue !

Pour la sarcoidose, je ne peux pas te dire grand-chose, je ne connaissais pas du tout cette maladie ! Je viens juste de trouver quelques renseignements sur Internet, comme quoi c'est une maladie qui touche essentiellement les adultes jeunes et qui guérit le plus souvent spontanément, mais qui peut prendre des formes plus ou moins graves (chez toi, apparemment, c'était sacrément sérieux !)

Ce qui est intéressant, dans le contexte de la maladie de Basedow, c'est ce passage :

Citation:

Les personnes atteintes de sarcoïdose présentent des anomalies du système immunitaire qui les rendent plus vulnérables à souffrir de cette maladie. Leurs mécanismes de défense provoquent une réaction inflammatoire pour lutter contre l'agent agresseur et cette réaction inflammatoire entraîne la formation de différentes lésions qui interfèrent dans le fonctionnement des organes ou tissus atteints.

http://www.pq.poumon.ca/sections/mp.....s/fr/sarcoidose/index.php

Or, la maladie de Basedow est elle aussi lié au système immunitaire : au lieu de te défendre contre des envahisseurs étrangers (microbes, virus ...), tu as des anticorps qui attaquent un de tes propres organes, la thyroide, et provoquent son inflammation, gonflement (goitre) et hyperactivité (trop d'hormones = hyperthyroïdie). Et cette hyperthyroïdie provoque plein de symptômes : énervement, palpitations, insomnies, perte de poids ...

Dans la rubrique FAQ, et surtout "Liens", tu trouveras pas mal de pages qui en parlent (rubrique maladies autoimmunes). On traite avec des "antithyroïdiens de synthèse", qui freinent la thyroïde hyperactive, et quand elle ralentit trop, on compense avec des hormones thyroïdiennes (Lévothyrox). Le but est de mettre la thyroïde au repos, pour que les anticorps, pendant les 18 mois de traitement, "oublient" la thyroïde et diminuent/disparaissent. Et chez environ 50% des patients, ça marche du premier coup, ils sont guéris après un seul traitement de 18 mois et ne rechutent jamais. Chez les autres, on peut soit refaire un traitement, soit détruire la thyroïde recalcitrante par de l'iode radioactif ou une opération.

La maladie de Basedow est ch.... à vivre, à cause des effets des hormones thyroïdiennes sur le psychisme - tu trouveras quelques articles là-dessus dans la FAQ, qui te montrent que tu n'es pas toute seule :
http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

Concernant ta prise de poids, en hyper, c'est étonnant (le plus souvent, c'est en hypo, quand on tourne au ralenti, qu'on grossit, et en hyper, quand le métabolisme est acceleré, qu'on maigrit ... mais tout existe, il n'y a pas de règle stricte !) Ce qui arrive, aussi, c'est qu'en hyper on ait "tout le temps faim", donc si on consomme plus qu'on ne brûle, on va prendre du poids ... essaie de noter tout ce que tu manges, pour avoir une idée de ta manière de te nourrir, et de la qualité de ton alimentation ! Si vraiment tu es en hyper et qu'on va ralentir ta thyroïde avec des médicaments, il faudra faire attention à ne pas grossir davantage (mais comme ça va ralentir ton appétit, cela ne devrait pas trop se produire).

Tiens-nous au courant de tes résultats (si je comprends bien, tu attends maintenant les résultats des analyses sanguines pour les hormones thyroïdiennes et les anticorps, pour savoir si c'est vraiment Basedow) ?

Beate

Bonsoir vérane et bienvenue!,
Il est difficile de dire quoique ce soit tant que tu n'aura pas fait les examens que l'on t'a prescrit..........l'analyse va situer ou en sont tes taux de tsh( qui régule les hormones) et de T' et t3( qui sont véritabelemnt les hormones thyroidiennes).Avec Basedow, tu devrai avoir une tsh trés basse( qui essaye de diminiuer tes teux d'hormones) et des t4 et t3 trés hautes( trop d'hormones).........donc on se retrouve avec basedow en hyperthyroidie.Basedow est diagnostiqué aussi par des taux d'anticorps élevés( les TRACKS et tu peux avoir aussi les anticorps anti TG et anti TPO).
Pur la prise de poids en général on atendance à maigrir avec basedow mais je dis bien en général car chacun peut réagir différement.
Je pense que des "basedowiens" te répondront aussi,
bisous et bon courage!
florence

Inscrit le: 10.07.06 |  Messages: 7  | 

bonjour,merci pour vos réponses.

Moi j'ai pris du poids, mais je ne mange que très peu, d'après mon entourage qui me l'a confirmé !

Je passe l'écho demain, et je vais aller au labo aussi.

Je suis sous lévothyrox 125 depuis un an déjà.


A bientôt

kikoo


oups problème là !!!

Tu dis avoir Basedow alors que tu es sous Levothyrox ?????

Pas normal du tout ca.

Ta prise de poids et le manque d'appétit sont effectivement plus en rapport avec une hypothyroîdie voire une Hashimoto mais pas une Basedow.

Inscrit le: 05.07.05 |  Messages: 71  | Hypo hashimoto  | expatriee en Russie  |   | 60+

Bonjour, Verane!
J'ai eu exactemment la meme histoire. En mai 2000 apres avoir passe mes vacances en Turqui je me suis retrouve avec une erytheme noyeux, bilan sanguin tre inflammatoire, mais sans alteration d'etat general. Apres avoir fait une Rx pulmonaire - c'etait un choc! Les medecins hesitaient entre maladie Hodjkine (cancer lymphatique), metastases pulmonaires et sarcoidose. Je ne te dit pas ce que j'ai vecu a l'epoque. Moi aussi, j'ai un mari que j'aime, 2 filles 5 et 8 ans. Alors, c'etait l'enfer!
Dieu merci, ca c'est arrange, finalement, j'avait une forme Lofgrene de sarcoidose avec une atteinte articulaire moderee, erytheme noyeux "royale" et fatigue+anxiete+pleures++++ Avec les medicaments anti-inflammatoires j'en suis sortie.
Et oui! Ma mere a eu la meme chose, mais a 58 ans (pas a 39 comme moi), et elle me l'a cache.
Et donc au bout de 4 ans je recois un autre "cadeau" de mon organisme - hypothyroidite Hashimoto, que j'ai eu du mal a accepter au debut ("Pourquoi c'est moi?!!!"), du mal a equilibrer aussi (perte de cheveux+++, ossalgies etc - regarde mes messages avant).
Maintenant, ca va. Ce Forum m'a beaucoup aide.
Courage, ma cheri! On vit avec, puisque om ne peut rien changer!

Inscrit le: 10.07.06 |  Messages: 7  | 

Oh !!Merci, à te lire je me sens moins seule, nos parcours st exactement les même!!!

Ce soir je vois une kinésiologue, et demain écho thy¨roïde, bilan sanguin


Avais-tu pris du poids et l'as-tu reperdu?

Bizouxxxxx

Vérane

vérane

tu n'as pas du voir mon message.

Comment se fait-il que tu sous osu levothyrox avec une Basedow ?

Inscrit le: 05.07.05 |  Messages: 71  | Hypo hashimoto  | expatriee en Russie  |   | 60+

Non, je garde toujours le meme poid depuis des annees plus-moins 2-3 kg, mais j'ai sacrement vieilli, la peau est terne, pale, seche et comme consequence - + de rides.
Tien nous au courant de ton bilan et conclusion de medecin.
Gros bisous et a demain!!

Inscrit le: 10.07.06 |  Messages: 7  | 

je suis ss lévothyrox, car j'étais en hypothyroïdie, et le médecin de l'époque me l'a augmenté au fur et à mesure, j'ai changé de médecin récement et c'est elle qui me represcrit ces examens et a évoqué basedow

J'ai pris 30 kg en un an!! et souffre d'autres signes inflammatoires forts

Je serai fixée ds les jours qui viennent

je viens de découvrir qu'il existait une autre forme, hashimoto ...

J'ai RV avec kinésiologue, je vs raconte après

A +

vérane

kikoo

Oui Hashimoto c'est la maladie auto-immune qui met en hypothyroîdie ce qui colle bien plus avec tes symptômes et surtout ton traitement.

Car avec Basedow tu serais en hyperthyroïdie et ton traitement serait du Néo-mercazole ou du Basdène ou autre.

Inscrit le: 10.07.06 |  Messages: 7  | 

Bonne nouvelle, j'ai passé mon écho thyroïde ce matin, tt va bien de ce côté-là


Il me reste le bilan sanguin, et l'endocrino...

A +

vérane