basedow : un peu de positif pour les nouveaux malades paumés

Inscrit le: 01.08.07 |  Messages: 3  | Basedow diagnostiqué...  | Albertville  |   | 40+

Bonjour à tous,
je me décide à écrire ici sur ce forum pour donner la lueur d'espoir que j'aurais aimé avoir lorsque l'on m'a decouvert un basedow il y a 1,5 an.
Pour me présenter d'abord, j'ai 33 ans, je suis un homme (c moins répandu pour cette maladie).
Il y a 1,5 ans, j'ai commencé à avoir les symptomes classiques du basedow: tremblements, perte de poids (-20kg), tres legere exophtalmie, irritabilité, transpiration abondante. Pour un alpiniste, je n'arrivais meme plus a enchainer 20m de denivelé sans m'arreter.
J'ai très vite deprimé car je me sentais malade. Cette deprime s'est accentuée lorsqu'au fur et a mesure des examens, on me confirmait le basedow. A la sortie de mon premier rendez-vous chez l'endocrino, j'etais effondré, heureusement que ma femme fut la pour me soutenir. L'endocrino m'avait annoncé le traitement long, puis en cas de difficulté dans le traitement : l'opération puis le traitement au Levothyrox à vie.
J'ai debuté le neo mercazole, et la j'ai tres vite compris que mon etat psychologique n'etait pas du à l'annonce de ma maladie mais à ma maladie elle-meme. 15 jours apres les premieres prises de medicament, je retrouvais le moral. C'est parti du jour au lendemain. Le temps d'eliminer l'exces d'hormone selon l'endocrino. Bref, j'ai retrouvé le moral, le sourrire....et le sport. Il m'a fallu un peu de temps certes (1 mois de réadaptation, de prise de muscles et de poids). J'ai eu la chance de ne pas mal réagir face au neomercazole (pas d'immunodépression). Au bout de 3 mois, je ne me sentais plus malade. Par la même occasion, je commencais a changer de comportement dans le boulot (avant je subissais tout et le stress m'affectait enormement, a present, je suis bien plus affirmé et j'impose plus mes idees et conditions, ce qui me permet d'etre moins dependant des idees et decisions des autres). Il m'a fallu un gros travail sur moi meme pour changer et arriver a ce que le stress passe au dessus de ma tete sans s'arreter. j'y arrive tres bien desormais.
Il y a 6 mois, j'ai fait une prise de sang de controle : plus rien, TSH normale, T4L et T3 normales, plus d'anticorps. Mon endocrino m'a tout arreté, l'echographie a montre une thyroide avec une structure non basedowienne (je cite). La prise de sang de controle recente a confirmé la guerison. Finalement, je n'aurai pas ete opere et je n'ai pas eu de sequelles, juste un mauvais moment de quelques semaines a passer.
Voila, je voulais en faire part, notamment à ceux qui viennent de decouvrir leur maladie, qui se posent des questions et qui angoissent.
Quand j'ai decouvert ma maladie, j'aurais aimé lire le genre de message que je suis en train d'ecrire car a l'epoque, je ne pouvais lire que des messages peu encourageants (c'est humain, quand tout se passe bien on d'aller sur les forum pour en parler).
Je sais que ca peut récidiver, l'année prochaine, dans 10 ans ou jamais, mais qu'importe, maintenant je sais ce que c'est et je suis pret. Je ne me prends plus la tete, d'ailleurs, je ne me prends plus la tete pour rien.
Alors a tous ceux qui decouvrent, je leur dis de garder espoir, ca ne sera pas peut-etre pas si dramatique que ca. A ceux qui galerent un peu plus, je leur dis courage!

Bonjour

Merci pour ce témoignage.

Si je comprends bien, ton traitement n'a duré que 3 mois !
Tu n'es pas passé en hypo ?

Je pense que ton cas est tout à fait exceptionnel.

Attendons les avis des malades "Basedow".

Inscrit le: 01.08.07 |  Messages: 3  | Basedow diagnostiqué...  | Albertville  |   | 40+

Bonjour,

Non non, mon traitement a duré 1 an (par précaution selon l'endocrino) et je suis passé en réelle hypo pendant environ 2 mois le temps d'ajuster la dose de levo.

Je pense qu'effectivement mon cas fait partie "des plus chanceux", et je ne suis d'ailleurs pas à l'abri d'une rechute, mais peut-être que d'autres témoignages viendront confirmer ou infirmer que les basedow "qui ne durent pas longtemps" ne sont pas rares?
Pour ma part, j'ai au moins le témoignage d'une personne à qui il est arrivé la même histoire (basedow avec hyperthyroidie franche puis traitement et arrêt du traitement au bout d'un an + 15 ans sans rechute à aujourd'hui).

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Marina,

non, je crois qu'après 3 mois, Mike dit qu'il n'a plus eu de SYMPTOMES (il était donc de nouveau bien équilibré, grâce à son traitement) - et c'est il y a 6 mois (donc, après UN AN de Néomercazole) que son endocrino, voyant que tous les paramètres étaient bons (euthyroidie, absence d'anticorps), a décidé de tout arrêter (c'est normal, le traitement au Néo dure 18 mois "dans la plupart des cas", parfois 2 ans en cas d'anticorps recalcitrants, mais la durée "mini" est d'un an, et chez Mike, toutes les conditions pour l'arrêter étaient réunies ...) - voir Le Néomercazole, comment ca marche ?

Mike, bienvenu dans le forum ! Et merci pour ton témoignage encourageant ! A l'occasion, remplis ton profil (sexe, age, maladie, p.ex. "Basedow guéri après 1 an de Néo", région ...)

Apparemment, ta maladie a été prise "tôt", et tu as superbement bien réagi au traitement, avec les anticorps qui ont disparu très rapidement - donc, après un an de Néo, tu as déjà pu tout arrêter, et du moment que tu n'as pas récidivé, on peut considérer que tu fais partie des environ 50% des patients qui sont guéris du premier coup, après un seul traitement aux antithyroidiens.

Peux-tu nous dire combien d'anticorps tu avais lors du diagnostic initial ? Lors d'un congrès, j'ai entendu qu'apparemment, leur taux initial permet d'estimer les chances de guérison avec un traitement médicamenteux (quand les anticorps sont très élevés, et surtout quand il y a déjà une exophtalmie associée, les chances que le Néo donne un résultat définitif sont minces, donc plutot que de s'embêter pendant 18 ou 24 mois avec un traitement difficile à équilibrer, en risquant que l'exophtalmie empire pendant ce temps, autant prendre les devants et choisir d'emblée une solution "radicale", opération ou éventuellement cure d'iode.

Concernant les effets psychologiques de la maladie, tu as raison, c'est TRES difficile à vivre - et difficile à faire comprendre à l'entourage, puisque cette maladie "ne se voit pas" ! As-tu déjà vu les articles de la FAQ ?

Basedow et Psychisme
Basedow : Témoignages

Même si tu es maintenant GUERI, continue à passer nous voir de temps en temps ! C'est tellement important d'avoir aussi des témoignages POSITIFS, pour montrer à ceux qui "débutent" dans la maladie qu'on peut s'en sortir !

A bientôt !

Beate

Oui, Beate et Mike, vous avez raison. Désolée, j'ai lu trop vite ou alors j'étais mal réveillée !

Super message Mike!

Nous en avons eu qq uns sur le forum de ce type, il faudrait créer une rubrique positive!!!

Tu as raison, les gens qui viennent sur les forums sont soient des gens qui se débattent avec leurs problèmes de santé, soient des gens qui souhaitent s'informer après l'annonce d'une maladie. Dans le dernier cas, la lecture de tous les témoignages négatifs est vraiment démoralisante. Et quand on regarde de près beaucoup d'inscrits n'ont que très peu posté, et ne sont pas revenus depuis plusieurs mois ou années, tout simplement car ils vont bien!!!!
Donc ton témoignage est une vrai bouffée d'oxygène, il permettra à certains patients de voir que dans la plupart des cas, les problèmes thyro sont très bien soignés.
Bonne continuation!!!!

Inscrit le: 01.08.07 |  Messages: 3  | Basedow diagnostiqué...  | Albertville  |   | 40+

Bonsoir à tous,

Merci pour ce compliment louloute, et bravo, tu as reussi a me faire rougir.

Pour beate et à tous, ci-joint mes analyses au moment de mon diagnostic:
TSH : <0,1mUI/l (normal 0,34 à 5,6)
T3L : 30,9pmol/l (normal 3,8 à 6)
T4L : 55,2 pmol/l (normal 7,5 à 21)
AC anti-thyroglobuline : 9,6 kUI/l (normal < 4,1)
AC anti-peroxydase : 1514,1 kUI/l (normal <5,6)

Bonne soiree.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Mike,

et merci pour tes précisions !

WOW, sacrée hyper, que tu as eue au début ! Une T3 à 30, c'est énorme (c'est elle qui est l'hormone vraiment active) ! Pas étonnant que tu aies été mal !

Dis, tu ne parles que des anti-TPO et anti-TG, n'a-t-on jamais vérifié les anti-récepteurs de TSH (TRAK), aussi ? On peut avoir un, deux ou même trois types d'anticorps antithyroïdiens en même temps, ce qui rend le diagnostic parfois difficile - mais généralement, ce sont les TRAK qui sont les plus typiques pour Basedow, et les anti-TPO et anti-TG signent plutôt Hashimoto (même s'il existe toute sorte de combinaisons, de "formes mixtes" ... et même des Hashimoto qu'on confond avec Basedow, car elles débutent par une phase d'hyper ...)


http://img385.imageshack.us/img385/8316/anticorpsqp6.jpg

Mais chez toi, si, après cette phase d'hyper, puis une phase d'hypo, tu es maintenant guéri et n'as plus besoin d'aucun traitement, ni pour freiner la thyroïde ni pour compléter les hormones naturelles, ça devait bien être Basedow, car avec Hashimoto, tu serais resté en hypo, elle se serait même aggravée, je pense ...

Peux-tu nous dire tes anticorps lors de ta dernière analyse (une fois guéri, donc), histoire de pouvoir comparer ?

A bientôt !

Beate

mbc  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 17.11.11 |  Messages: 45  | Hyperthyroïdie  | Colomiers 31  | 

Bonjour
Je viens de lire un témoignage (celui de Mike); en cas de Basedow, le traitement par Neo-Mercazol peut suffire à remettre les compteurs à zéro. La présence de nodules toxiques est-elle un facteur suffisant pour amener à l'ablation de la thyroïde? Merci pour vos réponses

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

en effet, dans la maladie de Basedow, si la thyroide est "saine", juste rendue hyperactive par les anticorps, si on parvient non seulement à ralentir la glande, mais aussi à faire disparaitre les anticorps, on a des chances de récupérer une glande en bon état ! Cela ne marche pas toujours ... mais chez environ 50% des patients, ce qui n'est déjà pas si mal.

Par contre, les nodules toxiques, ce sont bel et bien des "nodules", du tissu thyroidien qui s'est modifié, condensé , et qui fonctionne de manière plus ou moins autonome, indépendante du reste de la glande.

D'une part, le Néomercazole n'arrive pas toujours à calmer l'activité de ces nodules "autonomes", et donc à stopper l'hyperthyroidie ...

... et puis, même si on arrivait à rendre ces nodules moins actifs, cela restera toujours des nodules, qu'il faudra surveiller.

Donc, le plus souvent, on conseille l'opération.

Mais il existe aussi l'alternative de l'iode 131, qui peut particulièrement bien fonctionner dans ce cas, puisqu'il détruira les parties hyperactives de la thyroide (qui absorberont la quasi-totalité de l'iode) sans léser le reste de la glande.

Si on a uniquement des nodules CHAUDS, aucun nodule FROID (auquel l'iode ne ferait rien), cela peut être une option intéressante - à discuter avec le médecin !

A bientôt !

Beate

mbc  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 17.11.11 |  Messages: 45  | Hyperthyroïdie  | Colomiers 31  | 

Merci Beate pour ces précisions. Pour ma part, opération pour le 22/11 (mardi prochain). L'endocrino m'a laissé le choix entre l'iode 131 et l'ablation. J'ai opté pour l'ablation. Je ne sais pas si j'ai bien fait, mais au moment du choix ce qui m'a orienté vers cette solution a été le fait que vivre avec des excroissances rebelles me dégoutait. J'avais l'impression d'avoir des aliens en moi.
Le site m'a beaucoup appris et je pars plus sereine vers le bloc. A bientôt.
Marie

Inscrit le: 14.11.11 |  Messages: 100  | Thyroide, osteoporose  | Nimes  |   | 50+

<t<on message est ancien mais je tombe dessus et effectivement il fait du bien !
Merci

Inscrit le: 09.12.04 |  Messages: 136  | 

Je peux vous mettre un message positif même si on vient de me découvrir une Basedow!
Je ne suis pas enchantée car je sais que le parcours est parfois un peu difficile selon les cas et j 'ai aussi peur de grossir alosr que je fais hyper attention! J'ai 55 ans et deux filles jumelles qui ont eu une basedow l'une a 20 ans assez difficile l'autre à 25 ans plus "légère".
TOUT va super bien maintenant, jamais de récidive pour l'instant malgrè leur grossesse!
Elle surveille de temps en temps c'est tout!