COVID-19 chronique - Covid-long - Post-Covid - convalescence

ki
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Capture d'écran de la vidéo que tu as partagée Bobette :

D'après le présentateur (c'est qui ?), ces chiffres seraient en faveur du vaccin pour les "Covid longs". Or seulement 5% se sentent beaucoup mieux, 4% se sentent encore plus mal, 50% ne sentent aucun changement et il n'y a pas de groupe de contrôle parmi ces 473 patients.

Bénéfice-risque ?

bobette
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ki,
Tu me semblais sensible et dubitative, voire un peu hostile, au développement du sujet "covid-long" par son côté anxiogène. Ce que je comprends.

Mais certains sont atteints et en détresse à cause de cette maladie, ils souffrent parfois du déni de leurs médecins, alors il me paraissait important de leur proposer des documents qui montrent au moins que ce qu'ils éprouvent n'est pas juste un "effet nocebo" de plus.

J'ai pensé à toi en mettant le lien vers le fil de discussion twt dont est extrait la vidéo (avec sources)...
Car ce fil de discussion du Prof. Akiko Iwasaki ( https://medicine.yale.edu/lab/iwasaki/ ) sur twt émet des hypothèses intéressantes ... et elle est une voix, une note positive, petite, très petite, mais positive tout de même....
D'où mon choix de le proposer ici à l'analyse de ceux qui veulent se forger une opinion. Moi je n'en ai pas vraiment sur ce point précis, même si j'espère que la vaccination fonctionne, au moins un peu, pour les personnes en détresse avec un covid-long.

ki
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La source est un professeur de Yale qui cite un producteur de film qui a sondé 473 patients (ou twittos ?) C'est bien ça ?

Soit! Mais je ne vois toujours pas dans ces chiffres d'amélioration significative des patients en Covid long grâce à la vaccination.
En revanche, je trouve BIEN SÛR encourageante l'hypothèse 3) notamment, qui voudrait explorer les causes ou conséquences auto-immunes.

(Quant à mon hostilité, je me permets de rappeler que ce n'est pas moi qui t'ai demandé de t'autocensurer mais l'inverse Message

ki
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bobette
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Article peut-être déjà mentionné puisqu'il date de l'été 2020, mais l'intérêt est qu'il propose en lien un ensemble d'articles 'de niveau souvent accessible au grand public), toujours autour du covid-long...
"Prise en charge de la covid-19 post-aiguë en soins primaires"
"Management of post-acute covid-19 in primary care"
https://www.bmj.com/content/370/bmj.m3026
On peut utiliser un traducteur en ligne.

bobette
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Conséquences neurologiques et psychiatriques à 6 mois chez 236379 survivants du COVID-19: une étude de cohorte rétrospective en utilisant les dossiers de santé électroniques
6-month neurological and psychiatric outcomes in 236379 survivors of COVID-19: a retrospective cohort studyusing electronic health records

Citation:

Résultats Parmi 236379 patients ayant reçu un diagnostic de COVID-19, l'incidence estimée d'un diagnostic de problème neurologique ou psychiatrique dans les 6 mois suivants était de 33,62% (IC à 95% 33,17–34,07), avec 12,84% (12,36–13,33) recevant un tel premier diagnostic. Pour les patients admis dans une UIT, l'incidence estimée d'un diagnostic était de 46 · 42% (44 · 78–48 · 09) et pour un premier diagnostic était de 25 · 79% (23 · 50–28 · 25). Concernant les diagnostics individuels d'après les résultats de l'étude, l'ensemble de la cohorte COVID-19 avait des incidences estimées de 0 · 56% (0 · 50–0 · 63) pour hémorragie intracrânienne, 2 · 10% (1 · 97–2 · 23) pour un AVC ischémique, 0 · 11% (0 · 08–0 · 14) pour le parkinsonisme, 0 · 67% (0 · 59–0 · 75) pour démence, 17 · 39% (17 · 04–17 · 74) pour trouble anxieux et 1 · 40% (1 · 30–1 · 51) pour trouble psychotique, entre autres. Dans le groupe avec admission à l'UIT, les incidences estimées étaient de 2 · 66% (2 · 24–3 · 16) pour les hémorragies intracrâniennes, 6 · 92% (6 · 17–7 · 76) pour un AVC ischémique, 0 · 26% (0 · 15–0 · 45) pour le parkinsonisme, 1 · 74% (1 · 31–2 · 30) pour la démence, 19 · 15% (17 · 90–20 · 48) pour les troubles anxieux et 2 · 77% (2 · 31–3 · 33) pour les troubles psychotiques. La plupart des catégories de diagnostic étaient plus fréquents chez les patients qui avaient COVID-19 que chez ceux qui avaient la grippe (hazard ratio [HR] 1 · 44, IC à 95% 1 · 40-1 · 47, pour tout diagnostic; 1 · 78, 1 · 68-1 · 89, pour tout premier diagnostic) et ceux qui avaient d'autres voies respiratoires infections (1 · 16, 1 · 14–1 · 17, pour tout diagnostic; 1 · 32, 1 · 27–1 · 36, pour tout premier diagnostic). Comme pour les incidences, les RH étaient plus élevé chez les patients qui avaient un COVID-19 plus sévère (par exemple, ceux admis à l'UIT par rapport à ceux qui ne l'étaient pas: 1 · 58, 1 · 50–1 · 67, pour tout diagnostic; 2 · 87, 2 · 45–3 · 35, pour tout premier diagnostic). Les résultats étaient robustes à diverses sensibilités d'analyses et comparaisons par rapport aux quatre autres événements de santé de l'indice. Interprétation Notre étude fournit des preuves d'une morbidité neurologique et psychiatrique importante au cours des 6 mois après une infection au COVID-19. Les risques étaient les plus importants (mais ne s'y limitaient pas) chez les patients qui avaient un COVID-19 sévère.

Résultats à corroborer cependant, selon les auteurs.
(pardon pour la traduction approximative, c'est de l'automatique que j'ai tenté un peu d'améliorer...)
https://www.thelancet.com/action/sh.....S2215-0366%2821%2900084-5

bobette
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Symptômes prolongés de Covid-19 : orienter les personnes concernées, informer leurs professionnels de santé

Sur le site du Ministère de la Santé, une synthèse de "ce que l'on sait" (en tout cas les positions officielles), les recommandations pour la prise en charge des personnes souffrant de symptômes persistants post"covid... pour éviter les errances médicales.

https://solidarites-sante.gouv.fr/s.....d-19-orienter-et-informer

J'ajoute ce lien vers les statistiques de "long-covid" au Royaume Uni :
Plus d'un million de personnes signalant Long Covid au Royaume-Uni
Over one million people reporting Long Covid in the UK
https://www.statista.com/chart/amp/.....__twitter_impression=true

bobette
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Voici ce qui s'est passé lorsque j'ai dit au Congrès la vérité noire et laide sur le long-COVID
Cet auteur sensibilise le public à l'importance d'inclure les Noirs dans la recherche sur le COVID-19 de longue durée.
Here’s What Happened When I Told Congress The Black And Ugly Truth About Long COVID
This author is educating the public on the importance of including Black people in research on long-haul COVID-19.
https://www.huffpost.com/entry/long....._609dc8eee4b014bd0ca9d380

Même si certains aspects de l'article me semblent terriblement exotiques, américains, ce témoignage est intéressant.
D'ailleurs, nous avons presque tous subi ce type d'affront dans nos parcours de patients (Covid inclu) : sexisme (inconscient ? nous les femmes hystériques), grossophobie idem, etc & en conséquence le déni de nos symptômes, masqués aux yeux du soignant par cet écran infranchissable de notre sexe ou de notre apparence ou autre caractéristique "négative".

sans oublier l'exclusion,qui perdure, pour la maladie en elle-même

physique:vih etc
et mentale
les malades se cachent,se taisent,n'osent pas vivre

bobette
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Il n’y aura pas d’épidémie de myocardite…

Citation:

La question n’est pas de savoir si le SARS-CoV-2 cause des myocardites. C’est le cas, comme nombre de virus. La question est de savoir si le SARS-CoV-2 cause des myocardites plus fréquemment que les autres virus. A ce jour, la réponse est non : elles ne sont pas plus fréquentes que dans d’autres infections virales pour lesquelles les myocardites passent d’ailleurs souvent inaperçues faute d’examen systématique. Nombre d’entre elles évoluent probablement favorablement et sans séquelle. Evidemment, ramené au nombre de personnes infectées, 1% de myocardites est synonyme d’un nombre important de personnes atteintes en nombre absolu. Toute douleur thoracique n’est pas forcément cardiaque (heureusement d’ailleurs). Les causes cardiaques sont potentiellement les plus graves mais sont parmi les plus rares. Après une COVID, on peut éventuellement rattacher les douleurs thoraciques à une myocardite. Mais aussi à une participation pleurale ou péricardique, musculosquelettique ou pariétale, ainsi qu’une part de déconditionnement. Comme il n’y a pas de tropisme particulier du SARS-CoV-2 pour les myocytes, mais plutôt pour les cellules endothéliales et périvasculaires, peut être existe-t-il aussi des cas de dysfonction microvasculaire coronaire responsable d’équivalent d’angor. Enfin n’oublions, même si c’est parfois difficile à entendre pour les patients, l’existence de symptomes (et de douleurs) sans substrat organique.

https://insuffisantcardiologue.com/.....-depidemie-de-myocardite/

bobette
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Suivi multidisciplinaire de 6 mois et résultats des patients atteints du syndrome multisystémique inflammatoire pédiatrique (PIMS-TS) dans un hôpital pédiatrique tertiaire du Royaume-Uni : une étude de cohorte rétrospective
6-month multidisciplinary follow-up and outcomes of patients with paediatric inflammatory multisystem syndrome (PIMS-TS) at a UK tertiary paediatric hospital: a retrospective cohort study

Citation:

Interprétation Malgré une maladie initiale sévère, peu de séquelles spécifiques d'organes ont été observées à 6 mois. Les préoccupations persistantes nécessitant un reconditionnement physique et un soutien en santé mentale demeuraient, et les évaluations en physiothérapie ont révélé une mauvaise tolérance à l'exercice persistante. Un suivi à plus long terme aidera à définir l'histoire naturelle étendue du PIMS-TS.

Lien à copier ( bien sûr a précéder de https://www. )
thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(21)00138-3/fulltext

bobette
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Un triste témoignage :
Heidi Ferrer, écrivaine de 'Dawson's Creek' et 'Wasteland', décède à 50 ans
Heidi Ferrer, ‘Dawson’s Creek’ and ‘Wasteland’ Writer, Dies at 50

Citation:

Elle a contracté le virus pour la première fois en avril 2020 et a vu sa santé se dégrader. En mai 2021, elle était alitée en raison de douleurs physiques constantes et souffrait de graves tremblements neurologiques, en plus d'autres symptômes.

https://variety.com/2021/tv/news/he.....-creek-writer-1234999438/
Sa situation lui était devenue insupportable, elle a fait le choix d'y mettre fin.

Si vous êtes concerné, faites-vous aider de toutes les manières possibles : il y a maintenant une prise de conscience d'une bonne partie du corps médical, vous trouverez quelqu'un qui vous "entendra" vraiment.
Si votre médecin habituel ne le fait pas : allez ailleurs.

ki
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Séquelles du virus (ou du vaccin), autant de témoignages et de diagnostics complexes :

Le mari de Heidi Ferrer, Guthe, aurait livré son témoignage à Fox News :

Citation:

Dans son message, Guthe a noté que H. Ferrer avait reçu un vaccin COVID-19. "De nombreuses personnes atteintes de COVID long ont appris que le vaccin pourrait les aider à combattre le virus", a-t-il déclaré à Fox News. "Malheureusement, dans son cas, cela a fait exactement le contraire." Guthe a expliqué que Ferrer ne pouvait pas être référée à une clinique "long COVID" car elle n'avait pas encore été testée positive pour le virus en avril ou mai 2020; de nombreux tests antérieurs se sont révélés inexacts. "Elle a fini par obtenir un test plus sophistiqué d'un médecin de Stanford, le Dr Bruce Patterson, enfin disposé à la référer à la clinique "long COVID" Cedars-Sinai à Los Angeles. Guthe a déclaré que H. Ferrer était "très ouverte à propos de ses combats contre l'alcoolisme" et avait des antécédents de toxicomanie et de suicide dans sa famille, son propre père s'étant suicidé alors que le fils du couple, qui souffrait d'une scoliose infantile, n'avait que quatre mois. Il a déclaré que le stress du diagnostic de leur fils – et des traitements médicaux ultérieurs – avait eu un impact énorme sur H. Ferrer. Elle est tombée dans l'alcool et la dépression tout en faisant passer les besoins des autres avant les siens, passant d'innombrables nuits à aider d'autres familles avec des enfants confrontés à des problèmes de santé similaires et à s'occuper d'eux, d'autres personnes toxicomanes. https://exbulletin.com/entertainment/1000364/

Trop complexe

bobette
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Une petite étude observationnelle, sur une population limitée. Il faudrait que ces données soient confirmées (ou infirmées) sur une population plus importante.

Même un COVID léger chez les jeunes entraîne souvent des symptômes à long terme, selon une étude
Les symptômes courants chez les jeunes adultes comprenaient la fatigue et les problèmes cognitifs.
Even mild COVID in young people often leads to long-term symptoms, study finds
Common symptoms among young adults included fatigue and cognitive problems.
https://arstechnica.com/science/202.....s-study-finds/?comments=1

Inscrit le: 30.09.17 |  Messages: 143

par mes lectures de témoignages de malades et de médecins j'ai appris que:
-un covid bien soigné,dès le départ,ne devient pas long
-un covid long soigné même tard peut guérir

espoir donc!