Urgent : besoin de conseils avant prise d'iode pour basedow

Inscrit le: 11.02.05 |  Messages: 249  | Basedow + exophtalmi...  | Lyon (69)  |   | 40+

Atteinte d’une maladie de Basedow, je me prépare pour un traitement un l’iode, qui aura lieu la semaine prochaine, entre lundi et mardi.

Les derniers résultats TSH étaient les suivants :
Environ 4 début janvier, puis chute à 0,8 début février. Depuis plusieurs mois déjà, je prenais 40 mg de néo et 125 de Lévo par jour.
Avant cela, j’ai fait un long passage en hypo.
Au vu d’une telle différence en si peu de temps et sans changer les dosages, sur les conseils d’un endo de Lyon, j’ai pris la décision de suivre une cure d’iode pour supprimer ma thyroïde.
Marre du traitement, marre du yoyo.
Je suis allée voir mon endo à Grenoble (vue une seule fois avant ça). Je la sentais plutôt contre, mais bon, c’est moi qui décide.
J’ai arrêté mon traitement Néo + Lévo il y a un mois.
Depuis, je ne me sentais pas au top…
L’endo m’a prescrit une PDS à faire une petite semaine avant mon entrée à l’hôpital.
J’y suis allée hier.
Résultat TSH : 1,7. Ce qui est plutôt bon.
Le problème, c’est que cette endo est plutôt contre l’iode, et elle m’avait bien dit que si j’étais dans les normes, il ne fallait pas que je gobe mon iode.
Moi, ça me fait bizarre de tout miser sur une seule prise de sang.
Alors là, je suis paumée.
Si j’y vais, je vais peut-être vivre la galère des dosages pendant toute ma vie pour rien.
Si je ne le fais pas, je vais guetter le moindre symptôme de rechute. Et puis d’abord, qui peut m’assurer que je suis « guérie » en se basant sur une seule PDS ?
J’y vais ou j’annule tout ?
J’ai vraiment besoin de vos conseils, je ne sais pas à qui m’adresser.
Merci.

Sophie.

Inscrit le: 05.03.06 |  Messages: 35  | Basedow, iodée en ma...  | Genève  |   | 50+

salut sdga92,
je suis un peu surprise que ton endocrino te fasse arrêter ton traitement un mois avant la prise d'iode. Je dois faire moi aussi ce traitement, date prévue pour le 29 mai. Avant cela, je dois faire une scinti pour que les médecin calculent la dose d'iode qu'il me sera donnée. Je dois stoppé le néo-mercazole (20 mg/jour.. je sais c'est c'est beaucoup moins que toi) 4 jours avant cet examen. La scinti faite, je recommence mon traitement et je devrais l'arrêter à nouveau 4 jours avant ma prise d'iode le 29 mai. J'ai fait une hyperthyroïdie (basdow) en 2000, traité et stabilisé en 10 mois. Depuis février dernier, j'ai fait à nouveau une hyperthyroïdie et cette fois mon endocrino m'a proposé la radiothérapie. Elle pense que la maladie est bien là et qu'à long terme je n'aurais pas d'autre choix. C'est vrai qu'elle m'a laissé la possibilité de refaire un traitement au néo-mercazole et de, voir mais après mûre réflexion, j'en ai mare des symptômes de l'hyper et je veux en finir une bonne fois. A partir du moment où j'ai pris la décision de le faire, je me suis rendue au service de médecine nucléaire et j'ai vu un endocrino de ce service. C'est à ce moment qu'il m'a expliqué toute la procèdure concernant la scinti et le reste. Je me trouve en Suisse et pour ce genre de traitement, nous sommes hospitalisés pendant minimum 3 jours. Je sais que selon la dose et le pays dans lequel on se trouve, le traitement se fait en ambulatoire (tu peux rentrer chez toi le jour même). Encore une chose, je fais une prise de sang tout les 15 jours et à la dernière, mes résultat étaient bon comme si tout était revenu à la normale. C'est ton endocrino qui te traitera à l'hosto ou c'est un autre médecin? Je trouve aussi bizare de t'envoyer comme ça faire le traitement, mais comme je te l'ai dit, nous ne sommes pas dans le même pays et les procédés sont peut-être différents. Demande peut-être l'avais d'un autre endocrino ou alors renseigne toi dans le service de l'hopital où tu dois faire le traitement.
Je ne sais pas si je t'ai vraiment aidée. J'espère que tu trouveras rapidement des réponses à tes questions. Bon courage.
Nat

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Bonjour Nat,

Effectivement, les procédures sont loin d'être les mêmes... j'avoue que je me sens complètement abandonnée par les médecins.
L'endo ne m'a pas revue depuis un mois, ni téléphoné ni rien.
Elle a juste pris RDV en médecine nucléaire pour moi.
Là_bas, je ne connais pas les médecins, on ne m'a pas demandé de venir avant.
J'ai fait une écho il y a un an, au début du traitement, et l'endo pense que ça suffit. Pas besoin d'en faire une autre.
Ca va être la découverte lundi matin.

Je dois reprendre le Néo 2 semaines après le traitement.
Et me remettre au lévo lorsque je serai en hypo.

Pendant 4 mois, j'ai une PDS par mois.
Ca me semble peu.

Merci pour ton message, mais ça ne me rassure pas de voir que je suis lâchée en pleine nature alors que ça n'a pas l'air d'être le cas pour toi.

Ma mère voyait un endo hier, pour un pb de nodules. Elle lui a parlé de mon cas. Il pense qu'il faut que je le fasse. Que de toutes façons, sinon, je ferai une rechute un jour ou l'autre.

Inscrit le: 16.03.06 |  Messages: 4  | HYPERTHYROIDIE GOITR...  | STRASBOURG  |   | 60+

Bonjour,

Je pense que les examens nécessaires seront faits à l'hôpital, si cela se passe comme pour moi. De toute façon, la dose d'iode est commandée "sur mesure" en fonction des besoins par définition propres à chaque malade...Ne vous faites pas de souci, les médecins nucléaires connaissent leur travail et suivent un protocole précis pour ce traitement.
A votre disposition pour plus d'infos.
Marie

Inscrit le: 01.05.23 |  Messages: 159  | Hyperthyroïdie - nod...  | Belgique  |   | 60+