AVF et Hyperthyroïdie Fruste

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Bonjour,

Je suis atteint d'Algie Vasculaire de la Face et d'hyperthyroïdie Frustre.
Pathologies accompagnées de symptômes:
- fatigue
- anxiété
- intolérance à la chaleur.

Les analyses indiquent:
- une TSH basse, taux entre 0,6 et 0,3 depuis 3 ans.
- T3 et T4 dans la norme.
- anti thyroglobuline et anti thyroperoxydase sont bas.

J'ai un guoitre thyroïdien et un nodule froid (non actif).

Basedow et Hashimoto sont écartées.

Les endocrinologues ne savent pas quel examen faire ou quel traitement me prescrire.

Auriez vous une idée?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50660  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Difficile de vous donner un diagnostic, si même les médecins ne trouvent pas... ici sur le forum, nous sommes tous juste des patients, sans formation médicale !

Vous dites que vous avez un nodule et qu'il est froid - vous avez donc eu une scintigraphie (pour vérifier s'il ne s'agissait pas d'un nodule chaud, hyperactif, ce qui aurait pu expliquer la TSH basse) ?

Si le nodule est froid, et qu'il n'y a pas d'anticorps (vous parlez d'anti-TG et d'anti-TPO - mais j'imagine que les anti-rTSH ont également été analysés, pour éliminer Basedow ?), difficile de savoir ce qui provoque cette hyperthyroïdie fruste...

Votre T3 et T4 sont dans la norme - plutôt en haut ou en bas de la norme ? Ce n'est pas la TSH, à elle seule, qui provoque les symptômes, elle est juste un témoin (c'est la réaction de l'hypophyse aux hormones en circulation, mais parfois cette réaction n'est pas totalement fiable). Ce qui agit, ce sont la T3 et T4.

Avez-vous d'autres symptômes "typiques" de l'hyperthyroïdie, en plus de l'intolérance à la chaleur (la fatigue et l'anxiété peuvent se voir dans différents contextes, elles n'indiquent pas automatiquement un trop-plein d'hormones) ? P.ex. énervement, palpitations, insomnies, transit rapide, fringales, perte de poids ?

Cela fait plusieurs années que vous avez régulièrement des contrôles - voit-on une "tendance", dans les taux de TSH, T3 et T4 ? Ou sont-elles chaque fois à peu près similaires ?

Pour les algies vasculaires de la fâce, je n'y connais malheureusement rien. Ca doit être extrêmement pénible ! Vous êtes suivi où, pour cela ? A priori, aucun lien avec la thyroïde je crois. Vous souffrez de cela depuis combien de temps ? Quels médicaments prenez-vous ? Certains médicaments utilisés pour les AVF peuvent agir sur la thyroïde (le lithium notamment).

Quelques articles explicatifs :
https://www.msdmanuals.com/fr/accue.....es-vasculaires-de-la-face
https://recomedicales.fr/recommandations/algie-vasculaire-face/
https://www.elsan.care/fr/pathologi.....ce-definition-traitements

Une association : https://www.afcavf.org/

Il serait bien de remplir votre Profil - pour savoir si vous êtes un homme ou une femme, votre âge, région...

Bon courage, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 12.01.25 |  Messages: 5

Bonjour merci pour votre réponse.

La vraie question c'est comment puis-je améliorer mon état?

Oui, j'ai passé une scintigraphie, le nodule est froid non actif.
Pour la anti-TG et anti-TPO, la présence et faible voir inexistant, et j'ai une TSH basse sans variation de TRACK.

Depuis Aout 2022, ma THS est basse (Variant entre 0,5 et 0,1 mUI/l).
La T3 dans la moyenne plutôt haute.
La T4 à des variations entre 14 pmol/l et 10 pmol/l.

Pour les symptômes comme la fatigue, l'anxiété, l'énervement, palpitations, insomnies, transit rapide, fringales, perte de poids sont également liées à la seconde pathologie (L'algue Vasculaire de la Face).

Cela fait plus de 3 ans (depuis l'été 2021).
J'ai eu un contrôle régulier tous variant entre 3 mois à toutes les 4 semaines.
J'ai pu constaté des cycles de variation et une tendance baissière.
Le pic (valeurs la plus haute) et la valeurs basses sont baisses.

Pour l'AVF je suis suivi, j'ai une forme chronique (quasi quotidienne) accompagné d'une fond douloureux.
Je souffre de cela depuis le 5 février 2022.
Il n'existe aucun lien entre l'hyperthyroïdie et l'AVF.
Cependant, les pathologies se nourrissent l'une de l'autre.
Lorsque j'ai des phases ou les valeurs de la TSH, T4 et T3 sont en baisse, je supporte moins les stress (positif ou négatif), les douleur et je peux moins accueillir les douleurs.

Les traitements traditionnelles pour l'AVF ont été écartés car, j'ai des effets secondaire.
Comme disent les professionnels de santé je suis un patient réfractaire.
Autre point, je me rappel bien des dates car en Juillet et Aout 2021, les premières dose d'un vaccin m'ont été administrées.
La 3ième dose m'a été injectée le 4 février 2022 soit la veille de l'apparition des premières douleurs de l'AVF.
Pour moi ces pathologies ont quand même un lien vaccinale.

Comme exposé plus haute, je cherche à améliorer mon état et vivre mieux avec mes pathologies.

Je vous remercie pour votre accueille et votre réponse.

Inscrit le: 01.05.23 |  Messages: 177  | Hyperthyroïdie - nod...  | Belgique  |   | 60+

On ne peut pas ici polémiquer sur l'administration des vaccins de 2021 .

Toutefois , cette période a été extrémement pénible et anxiogène pour les personnes hypersensibles , j'en ai été fortement marquée , mon équilibre émotionnel en a pris un sacré coup .

Donc il est possible que certains symptômes même maladies apparaissent à ces moments .

L'AVF peut donc avoir une origine nerveuse .
Les Triptans sont parfois bien efficaces .

Je ne sais pas si il y a un rapport avec la thyroïde , vos taux ne varient pas énormément .

Bonne chance et bon courage , soyez persévérant .

Inscrit le: 12.01.25 |  Messages: 5

Bonjour MMartine,

Je vous remercie pour votre réponse.
Je dis juste que les dates des apparitions sont proches.
Je suis d'accord avec vous nous ne pouvons pas prouver que ce soit du à une injection mais nous ne pouvons pas prouver le contraire.
Et je n'ai pas nommé le vaccin il à plusieurs vaccins qui sont injectés en plusieurs doses et des rappels proches.

Concernant, les traitements de l'AVF.
En traitement d'urgence les sumatripans injectable et par voies oral m'ont été prescrit, ainsi que les triptants pour un traitement de fond.
Malheureusement, les deux types de molécules ne sont pas efficaces et des effets indésirables ont été observés.
Autre point, le monde médical ne connait pas les mécanismes de déclenchement de l'AVF.
Et je ne suis pas un cas à risque (hygiène de vie correcte, je ne fume pas, je ne bois pas,.....).

Dans mon cas ce les traitements efficaces sont:
- la pratique quotidienne du YOGA
- l'activité sportive (course à pied vélo, marche)
- l'oxygènothérapie (15l/min pendant 15 minutes) pour les crises sévères supérieures à 8.
- L'accupuncture (en centre hospitalier)
- l'ostéopathie
- un accompagnement de soutient avec un psychothérapeute (pour ne pas saouler mes proches avec ma douleurs)
- les anticorps monoclonaux anti crpg.

Malgré tous cela un fond douloureux quotidien persiste (intensité entre 3 et 6) accompagné de crises fortes (intensité 8) quand j'ai trop de sollicitations (hospitalisation, vie sociale, stress.... fêtes...).

Aujourd'hui, j'ai besoin d'aide pour l'hyperthyroïdie "Frustre" qui n'est pas du à Basedow ou à Hashimoto ni à un cancer.


Ce que j'ai pu constaté c'est que :
- lorsque le T4 est inférieure à 12 pmol/l, j'ai du mal à accueillir mes douleurs - quand la T4 est supérieure à 12 pmol/l, je suis mieux physiquement et mentalement.

Je reformule ma question, est ce quelqu'un à un conseil pour maintenir la T4 supérieure à 12?
Et diminuer cette asthénie chronique?


Je vous remercie pour votre aide et votre compréhension.

Beate
Présidente

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Bonjour,

ça ne doit vraiment pas être facile à vivre, cette douleur chronique - surtout si, en plus, la plupart des traitements "classiques" ne fonctionnent pas chez vous. Etes-vous en contact avec l'association contre l'AVF ?

Pour l'hyperthyroïdie fruste (c'est "fruste", sans R) : si je comprends bien, vous ne souffrez pas spécifiquement de symptômes d'hyper, au contraire, vous vous sentez mieux et supportez mieux vos crises d'algies quand la T4 est plutôt haute ?

Vous parlez du chiffre 12 - pouvez-vous nous donner la norme de votre laboratoire (les normes sont très différentes d'un labo et d'une trousse d'analyse à une autre) ?

Si vous n'avez ni Basedow ni Hashimoto, et ne semblez pas du tout "en hyperthyroïdie", même si la TSH est basse, et cherchez à avoir une T4 un peu plus haute, donc un peu plus d'hormones thyroïdiennes, une idée à essayer serait d'aider la thyroïde à mieux fabriquer les hormones, en veillant à une alimentation particulièrement riche en iode (qui entre dans la composition des hormones) ? C'est bien sûr déconseillé en cas de "véritable" hyperthyroïdie - mais dans votre cas, où la TSH ne semble pas un indicateur vraiment fiable, ça vaudrait peut-être le coup d'essayer, pour voir ce que ça donne ? D'autant plus que vous avez un goitre, ce qui pourrait être un signe de ce que votre thyroïde fatigue un peu ?

A mon avis, cela vaut le coup d'essayer, bien sûr en surveillant de près les résultats d'analyse et les symptômes.

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 12.01.25 |  Messages: 5

Bonjour Béa

Oui je suis en contact avec l’association française des céphalées.

C’est compliqué mais je fais de mon mieux pour aller bien.

Attention je n’ai pas dit que je n’avais pas de symptômes de l’hyperthyroïdie fruste.
Mais, l’asthénie, l’angoisse, l’intolérance à la chaleur, le transit accéléré, les nausées…. Et autre symptômes peuvent être des symptômes des névralgies et céphalées. Donc difficile de dire ce symptômes c’est l’AVf et celui ci c’est l’hyper….

Pour l’iode, c’est bien le problème lors d’examens avec des produits de contraste, je suis susceptible de faire des thyroïdites.
J’en ai déjà fait 2 suite e des IRM avec produits de contraste iodé.
Depuis, je fais attention.

Je vous remercie pour votre aide.

Merci pour votre réponse.

Beate
Présidente

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Bonsoir,

les produits de contraste utilisés pour l'IRM ne sont pas à base d'iode (contrairement à ceux utilisés pour les scanners) ? Il s'agit de Gadolinium (c'est un métal) ?

https://www.hopital-foch.com/contenus-medicaux/tout-savoir-sur-les-produits-de-contraste/

Si vous avez également passé des scanners (avec des produits de contraste qui sont en effet fortement iodés), là il est en effet possible que cela ait surstimulé la thyroïde et provoqué une poussée de thyroïdite. Mais si c'était après une IRM, cela doit être un mécanisme différent... à discuter avec vos médecins.

Et la quantité d'iode apporté par une alimentation riche en iode, ou même par la plupart des compléments alimentaires, est bien inférieure à celle injectée lors d'un scanner.

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 12.01.25 |  Messages: 5

Bonjour
merci pour ces précisions.
C'est bien à la suite d'un IRM avec produit de contraste que j'ai contracté une thyroïdite.

Je venais d'avoir des effets secondaire à un traitement (insuffisance rénale).
Donc le Gadolium est contre indiqué dans ce cas et un produit de substitution Iodé lui sera préféré.

Cependant suite à la consommation de wakamé, d'huitres et d'oursins (aliments chargés en Iode) j'ai des oedèmes et des apparitions cutanés.

Je vais faire attention, c'est un équilibre quotidien.
Merci pour vos remarques et conseils.