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Irathérapie pour basedow
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Basedow
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Irathérapie pour basedowPosté le: 09. Mai 2024, 17:26
Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur le forum et plutôt que de rester avec mes interrogations, je décide enfin à me lancer… alors voilà je suis un homme de 44 ans qui rencontre des problèmes d’arythmie cardiaque par crise depuis 2 ans. A l’époque je pensais que c’était lié à du surmenage au travail, à ces symptômes s’ajoutent des insomnies, angoisses, stress, fatigue, yo-yo au niveau du poids et j’en passe…. Après un bilan sanguin et examens divers on a identifié une TSH basse chez moi (chose qu’on avait jamais contrôlé auparavant dans ma vie). C’est là qu’on a commencé à me parler de thyroïde !!! J’ai donc commencé un traitement en janvier 2023 au neo-mercazole avec les contrôles habituels qui vont avec (prises de sang régulières). J’étais très bas côté TSH malgré T3et T4 dans la norme. J’ai eu une période de 6-7 mois où je me sentais nettement mieux avec le bon dosage du neo-mercazole mais depuis la fin d’année dernière mes crises de palpitant ont repris de plus belle. Mon endo a décidé de me faire passer une scintigraphie et là on m’a diagnostiqué une maladie de basdow…
Mes crises sont totalement aléatoires et gâchent mon quotidien car maintenant le côté psychologique de faire une crise dans un endroit ailleurs que chez moi m’angoisse et me stresse …. Mon endo m’a parlé d’ira thérapie pour traiter cette maladie mais qd je vous lis sur ce forum je vois que cette méthode est surtout employé pour des cancers ou hypo… ce qui n’est pas mon cas !!! Merci de m’éclairer sur le sujet.
Bonne journée à tous
Je suis nouveau sur le forum et plutôt que de rester avec mes interrogations, je décide enfin à me lancer… alors voilà je suis un homme de 44 ans qui rencontre des problèmes d’arythmie cardiaque par crise depuis 2 ans. A l’époque je pensais que c’était lié à du surmenage au travail, à ces symptômes s’ajoutent des insomnies, angoisses, stress, fatigue, yo-yo au niveau du poids et j’en passe…. Après un bilan sanguin et examens divers on a identifié une TSH basse chez moi (chose qu’on avait jamais contrôlé auparavant dans ma vie). C’est là qu’on a commencé à me parler de thyroïde !!! J’ai donc commencé un traitement en janvier 2023 au neo-mercazole avec les contrôles habituels qui vont avec (prises de sang régulières). J’étais très bas côté TSH malgré T3et T4 dans la norme. J’ai eu une période de 6-7 mois où je me sentais nettement mieux avec le bon dosage du neo-mercazole mais depuis la fin d’année dernière mes crises de palpitant ont repris de plus belle. Mon endo a décidé de me faire passer une scintigraphie et là on m’a diagnostiqué une maladie de basdow…
Mes crises sont totalement aléatoires et gâchent mon quotidien car maintenant le côté psychologique de faire une crise dans un endroit ailleurs que chez moi m’angoisse et me stresse …. Mon endo m’a parlé d’ira thérapie pour traiter cette maladie mais qd je vous lis sur ce forum je vois que cette méthode est surtout employé pour des cancers ou hypo… ce qui n’est pas mon cas !!! Merci de m’éclairer sur le sujet.
Bonne journée à tous
Posté le: 12. Mai 2024, 15:03
Bonjour et bienvenu !
C'est surprenant qu'on n'ait diagnostiqué votre Basedow que grâce à la scintigraphie - lorsqu'on a détecté l'hyperthyroïdie, on n'a pas vérifié les anticorps anti-rTSH (ou TRAK) ? Ce sont surtout eux qui permettent de diagnostiquer la maladie (et aussi de surveiller l'évolution - puisque le but du traitement, en principe, est de faire baisser et disparaitre les anticorps, même si ça ne marche pas dans tous les cas).
La scintigraphie montre sans doute une thyroïde fortement hypervascularisé, et confirme donc Basedow. Mais connaitre le taux d'anticorps serait également important (et aussi de voir leur évolution : s'ils baissent régulièrement, depuis que vous êtes sous traitement, cela permettrait d'espérer une guérison, on arrive à guérir totalement environ un malade Basedow sur 2, rien qu'avec un traitement aux antithyroïdiens), mais s'ils restent élevés, mieux vaudra commencer à envisager un traitement plus radical, opération ou irathérapie.
Pouvez-vous nous donner quelques détails ? Vos résultats (avec les normes) au début, puis maintenant ? Quel dosage de Néomercazole prenez-vous ?
Concernant l'irathérapie, c'est en effet le même "principe" qu'après un cancer, mais c'est tout à fait différent, avec un dosage beaucoup plus faible (environ 5 millicuries, contre 100 après un cancer), et sans isolement (il faudra juste éviter le contact des femmes enceintes et des jeunes enfants pendant quelques jours).
Comme vos cellules thyroïdiennes sont très actives, elles vont très bien absorber l'iode radioactif, qui va provoquer leur inflammation et destruction progressive. A la fin, vous vous retrouverez "sans thyroïde", mais sans avoir eu besoin de vous faire opérer, et vous prendrez alors de la lévothyroxine pour la remplacer. C'est une des deux méthodes "radicales" pour détruire la thyroïde quand on n'arrive pas à la guérir avec les médicaments - l'autre est la chirurgie.
Je vous mets le lien vers une liste de témoignages :
Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie
A bientôt !
Beate
C'est surprenant qu'on n'ait diagnostiqué votre Basedow que grâce à la scintigraphie - lorsqu'on a détecté l'hyperthyroïdie, on n'a pas vérifié les anticorps anti-rTSH (ou TRAK) ? Ce sont surtout eux qui permettent de diagnostiquer la maladie (et aussi de surveiller l'évolution - puisque le but du traitement, en principe, est de faire baisser et disparaitre les anticorps, même si ça ne marche pas dans tous les cas).
La scintigraphie montre sans doute une thyroïde fortement hypervascularisé, et confirme donc Basedow. Mais connaitre le taux d'anticorps serait également important (et aussi de voir leur évolution : s'ils baissent régulièrement, depuis que vous êtes sous traitement, cela permettrait d'espérer une guérison, on arrive à guérir totalement environ un malade Basedow sur 2, rien qu'avec un traitement aux antithyroïdiens), mais s'ils restent élevés, mieux vaudra commencer à envisager un traitement plus radical, opération ou irathérapie.
Pouvez-vous nous donner quelques détails ? Vos résultats (avec les normes) au début, puis maintenant ? Quel dosage de Néomercazole prenez-vous ?
Concernant l'irathérapie, c'est en effet le même "principe" qu'après un cancer, mais c'est tout à fait différent, avec un dosage beaucoup plus faible (environ 5 millicuries, contre 100 après un cancer), et sans isolement (il faudra juste éviter le contact des femmes enceintes et des jeunes enfants pendant quelques jours).
Comme vos cellules thyroïdiennes sont très actives, elles vont très bien absorber l'iode radioactif, qui va provoquer leur inflammation et destruction progressive. A la fin, vous vous retrouverez "sans thyroïde", mais sans avoir eu besoin de vous faire opérer, et vous prendrez alors de la lévothyroxine pour la remplacer. C'est une des deux méthodes "radicales" pour détruire la thyroïde quand on n'arrive pas à la guérir avec les médicaments - l'autre est la chirurgie.
Je vous mets le lien vers une liste de témoignages :
Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 09.05.24 | Messages: 4
Posté le: 12. Mai 2024, 18:31
Bonjour, merci pour vos réponses.
Concernant les précisons demandées. Mon premier bilan tyroidien date de janvier 2023.
TSH à 0,09
T3L à 5,94
T4L à 14,9
Début du neomercazole 20 mg par jour
Premier point mi février après un mois de traitement. Mon endo se dit surprise par l’absence réelle d’amélioration à la vue des résultats
TSH à 0,19
T3 4,65
T4 15,2
Passage à 30 mg de neomercazole
En mars contrôle TSH à 0,49
Anti/corps anti récepteur < 1,10Ul/L
On décide de baisser à 20mg de neomercazole jusqu’à fin 2023 ou je reste avec une TSH dans les 3,10
Je passe à 10 mg de neomercazole jusqu’a mi-mars et arrêt de celui ci pour scintigraphie. Prise de sang en avril avec une TSh à 0,48 et épisode de tachycardie. Rdv chez mon endo qui me conseille l’ira thérapie… je sais plus trop quoi penser ni quoi faire.
Merci pour vos lumières.
(A savoir que j’ai fait une échographie de la thyroïde avant traitement qui ne déterminait pas de soucis)
Cordialement.
Concernant les précisons demandées. Mon premier bilan tyroidien date de janvier 2023.
TSH à 0,09
T3L à 5,94
T4L à 14,9
Début du neomercazole 20 mg par jour
Premier point mi février après un mois de traitement. Mon endo se dit surprise par l’absence réelle d’amélioration à la vue des résultats
TSH à 0,19
T3 4,65
T4 15,2
Passage à 30 mg de neomercazole
En mars contrôle TSH à 0,49
Anti/corps anti récepteur < 1,10Ul/L
On décide de baisser à 20mg de neomercazole jusqu’à fin 2023 ou je reste avec une TSH dans les 3,10
Je passe à 10 mg de neomercazole jusqu’a mi-mars et arrêt de celui ci pour scintigraphie. Prise de sang en avril avec une TSh à 0,48 et épisode de tachycardie. Rdv chez mon endo qui me conseille l’ira thérapie… je sais plus trop quoi penser ni quoi faire.
Merci pour vos lumières.
(A savoir que j’ai fait une échographie de la thyroïde avant traitement qui ne déterminait pas de soucis)
Cordialement.
Posté le: 12. Mai 2024, 20:03
Rebonjour,
c'est surprenant - vous auriez Basedow, mais vous n'avez pas d'anticorps anti-rTSH ??
La scintigraphie dit quoi, exactement ?
L'échographie, elle, ne montre rien de particulier ? Aucune hypervascularisation à l'écho-doppler ?
Pour la T3 et T4, il faudrait connaitre les normes du labo ?
Il me semble un peu prématuré de parler d'irathérapie (donc, de destruction définitive de la thyroïde) ? Vous êtes suivi où ?
Beate
c'est surprenant - vous auriez Basedow, mais vous n'avez pas d'anticorps anti-rTSH ??
La scintigraphie dit quoi, exactement ?
L'échographie, elle, ne montre rien de particulier ? Aucune hypervascularisation à l'écho-doppler ?
Pour la T3 et T4, il faudrait connaitre les normes du labo ?
Il me semble un peu prématuré de parler d'irathérapie (donc, de destruction définitive de la thyroïde) ? Vous êtes suivi où ?
Beate
Inscrit le: 25.05.24 | Messages: 2
Posté le: 29. Mai 2024, 15:44
Bonjour
Je suis un peu dans le même
Cas que vous sauf traitement au propylène pendant un an et demi amélioration puis rechute après traitement
J ai ma convocation pour le traitement à l iode la semaine prochaine je me pose beaucoup de questions..
Tsh à 0.01 depuis ma première grossesse il y a 7 ans
Et t 3 et t4 toujours ds les normes..
A la base on m a donc parlé de cas très rare, d hyperthyroïdie frustre
Mais ressentant les symptômes, on m a ensuite parlé de basedow
Je pense que nous ne pouvons rester avec une tsh aussi basse ce qui est mauvais pour notre cœur
Les anti thyroïdiens de synthèse ne peuvent être pris à vie
Merci 🙏🏻
Je suis un peu dans le même
Cas que vous sauf traitement au propylène pendant un an et demi amélioration puis rechute après traitement
J ai ma convocation pour le traitement à l iode la semaine prochaine je me pose beaucoup de questions..
Tsh à 0.01 depuis ma première grossesse il y a 7 ans
Et t 3 et t4 toujours ds les normes..
A la base on m a donc parlé de cas très rare, d hyperthyroïdie frustre
Mais ressentant les symptômes, on m a ensuite parlé de basedow
Je pense que nous ne pouvons rester avec une tsh aussi basse ce qui est mauvais pour notre cœur
Les anti thyroïdiens de synthèse ne peuvent être pris à vie
Merci 🙏🏻
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1657
Posté le: 29. Mai 2024, 19:30
Bonsoir,
Pour rappel :
Il est possible de les rajouter en cliquant sur le bouton edit situé dans l'angle supérieur droit de vos messages.
Merci
Pour rappel :
| Beate a écrit: |
| Pour la T3 et T4, il faudrait connaitre les normes du labo ? |
Il est possible de les rajouter en cliquant sur le bouton edit situé dans l'angle supérieur droit de vos messages.
Merci
Inscrit le: 09.05.24 | Messages: 4
Posté le: 29. Mai 2024, 20:21
Bonjour à tous.
Pour répondre à beate.
Je suis suivi au Havre.
La conclusion de l’écho était : aspect normal de la glande thyroïde
TI-RADS1
Les valeurs de référence du labo sont 2,43-6,01 pmol/L pour T3L
9,0-19,10 pmol/L pour T4L
Et 0,35-4,94 pour la TSH
Les résultats de la scintigraphie montrent une hyperfixation intense diffus et homogène de l’ensemble de la glande thyroïde en faveur d’une maladie de basedow
Cet aspect est accessible à une iratherapie.
Dsl pour le temps de réponse.
En attente de vos conseils.
Pour info, J’ai repris le traitement au neomercazole en attendant de prendre une décision mais je me sens pas en grande forme non plus depuis la reprise du traitement. 5mg par jour en une prise. J’ai pas l’impression que ce soit suffisant.
Bonne soirée.
Pour répondre à beate.
Je suis suivi au Havre.
La conclusion de l’écho était : aspect normal de la glande thyroïde
TI-RADS1
Les valeurs de référence du labo sont 2,43-6,01 pmol/L pour T3L
9,0-19,10 pmol/L pour T4L
Et 0,35-4,94 pour la TSH
Les résultats de la scintigraphie montrent une hyperfixation intense diffus et homogène de l’ensemble de la glande thyroïde en faveur d’une maladie de basedow
Cet aspect est accessible à une iratherapie.
Dsl pour le temps de réponse.
En attente de vos conseils.
Pour info, J’ai repris le traitement au neomercazole en attendant de prendre une décision mais je me sens pas en grande forme non plus depuis la reprise du traitement. 5mg par jour en une prise. J’ai pas l’impression que ce soit suffisant.
Bonne soirée.
Inscrit le: 09.05.24 | Messages: 4
Posté le: 29. Mai 2024, 20:29
Bonjour à tous.
Pour répondre à beate.
Je suis suivi au Havre.
La conclusion de l’écho était : aspect normal de la glande thyroïde
TI-RADS1
Les valeurs de référence du labo sont 2,43-6,01 pmol/L pour T3L
9,0-19,10 pmol/L pour T4L
Et 0,35-4,94 pour la TSH
Les résultats de la scintigraphie montrent une hyperfixation intense diffus et homogène de l’ensemble de la glande thyroïde en faveur d’une maladie de basedow
Cet aspect est accessible à une iratherapie.
Dsl pour le temps de réponse.
En attente de vos conseils.
Pour info, J’ai repris le traitement au neomercazole en attendant de prendre une décision mais je me sens pas en grande forme non plus depuis la reprise du traitement. 5mg par jour en une prise. J’ai pas l’impression que ce soit suffisant.
Bonne soirée.
Pour répondre à beate.
Je suis suivi au Havre.
La conclusion de l’écho était : aspect normal de la glande thyroïde
TI-RADS1
Les valeurs de référence du labo sont 2,43-6,01 pmol/L pour T3L
9,0-19,10 pmol/L pour T4L
Et 0,35-4,94 pour la TSH
Les résultats de la scintigraphie montrent une hyperfixation intense diffus et homogène de l’ensemble de la glande thyroïde en faveur d’une maladie de basedow
Cet aspect est accessible à une iratherapie.
Dsl pour le temps de réponse.
En attente de vos conseils.
Pour info, J’ai repris le traitement au neomercazole en attendant de prendre une décision mais je me sens pas en grande forme non plus depuis la reprise du traitement. 5mg par jour en une prise. J’ai pas l’impression que ce soit suffisant.
Bonne soirée.
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